future maman angoissée

bonjour a tous et à toutes,
j'ai 27 ans et dans 2 mois je serais maman, d'une petite fille qui a priori aura une FLP unilatérale gauche (detecter à 5 mois) et c'est seulement maintenant que je vais à la rencontre des gens pour en parler, m'informer le mieux possible et vider mon sac en faite.
je me fais réelement violence car c encore tres dur pour moi . je n'arrive pas à aller sur des sites specifiques, regarder des photos meme par les medecins. des que je commence à lire un texte ou une anecdote de quelqu'un je fonds en larmes. pourtant je prends sur moi quand j'en parle aux medecins à la famille, je serre les dents.
heureusement mon mari est là.
on aime deja notre fille et on ne regrette pas du tout de lui donner la vie mais j'ai peur de la voir, j'ai peur de la voir galerer et surmonter un tas de difficultés et d'être impuissante face à ça. j'ai peur du regard des autres sur elle, pas dans le sens où j'aurais honte mais de la voir subir ces regards de pitié, de peur ou de surprise. Je voudrais qu'elle reste en moi et qu'elle n'ai pas à subir tous ça. C'est pas ce que je voulais pour elle. c'est pas ce que je voulais pour nous.
Je voulais l'allaiter mais à priori ca rique d'etre compliqué et ca me fend le coeur.

ses opérations sont deja plus ou moins prévue et ce sera à paris à l'hopital Necker, par le Pf Picard.
voila j'attend en faite des 2 mois qui reste d'être prete et d'etre sûr de ne pas avoir peur d'elle, d'être sûr de ne pas la rejetter et de l'aimer aussi fort que son papa et moi l'aimons depuis 7 mois. Mon mari dit que je suis courageuse mais j'ai peur d'être completement paumé et depasser une fois qu'elle sera là.

Bonjour,
ce que tu vis est difficile, il ne faut pas le nier. Mais sache qu'au fond de toi, tu trouveras le courage d'affronter les difficultés, et d'y faire face. Une maman a une grande capacité à assumer les situations difficiles. Sur ce forum, tu vas trouver beaucoup de sympathie et de compréhension. Tu vas pouvoir lire des témoignages semblables au tien et tu comprendras que ta façon de réagir est normale.
Quand ta fille sera là, tu l'aimeras comme elle est. Pendant la grossesse on idéalise le bébé à venir et curieusement lorsque le bébé est là, cette image de bébé idéal s'efface complétement.
Ma fille a 14 ans 1/2 et je me souviens l'avoir emmené partout avec nous (grande surface, réunion de famille), sans nous soucier du regard des autres, sans même penser que ça pouvait les mettre mal à l'aise.
N'hésites à user et abuser de ce forum, ça va t'être d'une grande aide.
A bientôt

ne t'inquiète surtout pas,tu n'aura pas peur de ta fille,c'est normal d'appréhender même quand on sait qu'il y a pas de fente on appréhende de découvrir bb! tu tombera sous son charme au premier regard,tu n'y fera vite plus attention à sa fente.

c'est ton premier bébé?

oui c'est notre premier bébé et c vrai que c l'inconnu total!
c'est une enfant désirée et j'espere comme vous le dites etre capable d'assurer.
merci pour vos message et oui je vais essayé d' user de ce site...bonne soirée

Bonjour
Ce que tu vis nous l avons tous vecu, et moi aussi qui suis la grand mere .. Mais bien vite quand tu vois le bebe qui a des yeux magnifiques et expressifs tu ne penses plus à sa fente . Aujourd'hui Josephine a presque 4 ans et sa fente est pratiquement invisible .. En tout cas personne ne la voit quand on la rencontre. Les gens sont etonnés quand ils l apprennent,alors tu vois il ne faut pas desesperer

coucou...bienvenue......
Je suis la maman de deux enfants , responsable de l'assoc suisse romande pour les fentes et administratrice sur ce forum depuis un bout de temps......

comme je te comprends.....et oui...je suis passée par tout cela il y a 14 ans.....les mêmes peurs et la même souffrance m'ont accompagnés quand on m'a annoncé que mon premier bébé aurait une fente labio maxillo palatine gauche.....

Alors tout d'abord j'aimerais te dire que je n'ai jamais vu en 14 ans une maman rejeter son bébé à la naissance.....C'est tout de même aussi le grand avantage de ces diagnostics prénataux, car les parents peuvent se préparer à accueillir leur enfant. Et puis je crois que nous avons vraiment l'incroyable capacité à aimer nos enfants tels qu'ils sont. Ma deuxième a une maladie génétique et je l'aime aussi de tout mon coeur. Alors ai confiance....tu vas aimer ton enfant...et peut être même encore plus que s'il n'avait pas eu de problème.
Pour l'allaitement, pour moi aussi ce fut compliqué....alors pour mon premier j'ai tiré mon lait durant 3 mois et pour ma deuxième j'ai laissé tombé . Mais ce ne fut pas un deuil simple. Au final je n'aurai, de ma vie, pas pu expérimenté ce qu'est l'allaitement...et mes enfants en auront été privé...mais, vois tu, au bout de quelques années tout cela n'a plus aucune importance....l'important dans cette histoire c'est que tout le monde aille bien !
J'ai appris dans la vie à relativiser les choses pour pouvoir passer par dessus.....et cela fonctionne très bien. Notre souffrance provient souvent des idées que nous avons sur les choses en tête...les choses auxquelles on s'accroche etc...mais si on peut lâcher prise avec cela alors tout devient beaucoup plus simple......
Finalement c'est ce que j'ai fait pour ma deuxième avec l'allaitement....j'ai pleuré car je savais qu'alors jamais je n'aurais un bébé au sein.....mais je me suis dite que je n'aurais pas le courage de tirer mon lait une deuxième fois...que finalement l'important était que ma fille mange...et que mieux valait une mère reposée et du lait en poudre que du lait mat et une mère qui pète un câble. Et je n'ai jamais regretté ce choix.....

Pour ce qui est du regard des autres etc.....je crois qu'il faut comprendre que les autres font ce qu'ils peuvent...et que beaucoup de personnes ont des réactions inadéquates parce qu'eux même sont gênés...manque d'outil dans la communication etc...bref on a tous notre petit handicap...et les gens que nous rencontrons aussi....autant se le dire

bon venons en à l'enfant......
Alors tu vois finalement mon fils est arrivé...je l'ai aimé au premier coup d'oeil...je l'ai trouvé beau...j'en était très fière.....
il a bien supporté ses deux opérations....et n'a même pas eu l'air de beaucoup souffrir....en tout cas il plus pleuré pour faire ses dents....
Il a eu trois autres opérations plus tard et n'a jamais eu mal ......il faut le dire....
Il n'a eu aucun problème de développement...a toujours bien parlé sans une seule séance d'orthophonie.
Il a actuellement 14 ans et est un ado bien intégré et bien dans ses basket.....les filles lui courent après mais il n'a pas l'air de s'en rendre compte....
bref....la majorité du temps j'ai eu l'impression d'avoir un enfant comme un autre.....

Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire...mais essaie de garder confiance....ce qui vous arrive est dure..mais cette période avant l'accouchement est sans doute la plus dure à vivre car on est dans le flou. Tout sera plus simple quand bébé sera là. Et tu verras que tu as des ressources dans lesquelles tu iras puiser pour t'occuper au mieux de ton bébé. L'impuissance est souvent le plus dur à vivre...mais finalement si nous ne pouvons rien changer à ce qui est....nous pouvons aimer...soutenir...accompagner....et c'est là qu'est notre rôle de parent avant tout autre chose...

Et puis nous sommes là.....

si jamais tu peux jeter un coup d'oeil à l'album de mon fiston.....il n'y a que trois photos de lui bébé (parce que mes photos ne sont pas numérique donc je n'en ai pas scanné plus) mais surtout des photos de lui plus grand......

bon courage à toi.....

bonjour Justine et bienvenue sur ce forum

comme certaines personnes sur ce forum je suis né en 1984 avec une flp complète avec le palais qui n'était pas complétement fermé....

La différence en 1984 et aujourd'hui c'est qu'avant on ne pouvait pas détecter la malformation pendant la grossesse....Donc je te laisse imaginer le choc pour mes parents et aussi le service médical le jour de ma naissance.....

Malgré çà mes parents m'ont acceptés comme j'étais et ils n'ont jamais eu honte ni de moi ni de me montrer aux autres même si parfois la réaction de certaines personnes est méprisante et désagréable....et puis ils n'avaient pas internet pour se renseigner mais ils ont fait avec....

Ils se sont aussi demandés pourquoi eux???? Apparemment çà peut remonter dans la généalogie mais encore faut il connaître tous ses aïeux....

La seule chose que vous devez lui donner à votre futur bébé c'est tout simplement de l'amour comme les autres bébés. Il comprendra très vite qu'il n'est pas comme les autres et s'il est entouré d'une famille qui l'aime et qui le protège croyez moi il vivra par dessus cette malformation...

Essayez aussi de rester positif en vous disant qu'il y a pire comme malformation et que celle de votre bébé ne lui empêchera en rien de vivre une vie normale et sociale....

Vous trouverez beaucoup de réponse et de soutien sur ce site

bon courage

Bonjour Justine, et bienvenue sur ce forum !

Bon, ben je crois qu'Isa a tout dit, et tellement bien !
Le témoignage de Nico est très touchant aussi !

Personnellment, je suis maman depuis 3 mois, d'un super loulou, Augustin, né avec une fente labio-maxillo-palatine bilatérale et complète. C'est mon premier aussi. Et franchement, tout se passe admirablement bien depuis la naissance.

Evidemment, on galère comme tout le monde parce qu'on est fatigués des nuits, parce qu'un bébé demande beaucoup de temps etc... Mais sincèrement, je l'ai trouvé vraiment beau au premier regard, je l'ai trimbalé partout à la vue de tous avant l'opération du nez et de la lèvre.
C'est un amour, tu pourras t'en rendre compte si tu veux en allant voir son album photo.

L'important, c'est que tu sois au point avec toi-même, et que tu l'acceptes. N'hésite JAMAIS à te faire aider, par ton entourage, les médecins, les mamans et papas sur le forum etc...
Pose toutes les questions qu'il te faudra, et n'aie surtout pas honte de t'en poser!
Tout ça est normal, l'idéal qu'on s'était imaginé s'en va, du moins un peu...

Mais ce sont des battants, des vrais courageux, et nous, parents, nous en retrouvons grandis, plus forts aussi !

Tu verras, nos loulous sont tous plus beaux les uns que les autres, et ta petite louloute sera la plus belle !!

Et puis pour l'alimentation, tu verras qu'il existe un paquet de solutions.
On peut tous témoigner qu'au final ça le fait, peu importe la manière. Qu'elle préfère telle ou telle tétine, que tu tires ton lait ou pas, que tu puisses lui donner le sein, que ça prenne ou non du temps, ça le fera !

Si tu peux, si tu veux, prends un peu de temps et va lire nos expériences dans les présentations. Personnellement ça m'a été très utile!

Et puis je dis toujours la même chose (ce conseil m'a été donné par l'infirmière puéricultrice à l'Hôpital où Augustin est suivi) :
Commence toujours par le plus simple, facilite-toi la vie, il sera toujours temps de t'adapter si besoin est !!

Allez, plein plein de courage pour la suite, essaie de profiter de ta grossesse et d'être à l'aise avec la fente pour accueillir ta petite puce dans les meilleures conditions possibles.

Tout ces messages font du bien et ca change des chirurgiens qui font comme si c'était pas grand chose. en tant que parents j'estime que ce n'est pas rien et pour les parents et pour l'enfant.
merci et ca fait reflechir. faut que je continue à en parler et je pense que ca ira. hier j'ai fait une echo et elle grandit treès bien. c rassurant de savoir qu'elle est en bonne santé.
merci encore pour vos temoignage.

oui tout cela va faire ce chemin en toi....et le jour où tu tiendras ton bébé dans les bras tout deviendra plus simple.....c'est très difficile cette période de fin de grossesse car on en sait un bout et on se fait plein de fantasmes sur tout ce que l'on ne sait pas....

mais ce n'est pas rien.....ça c'est certain ! nous avons tous vécu cette nouvelle comme un choc durant nos grossesses.....

coucou à tous! j'ai accouché le 1er janvier!
ma petite Léna est un amour et je regrette d'avoir autant angoissé...elle est magnifique malgré son petit defaut et je ne le vois meme plus! j'arrive à allaiter exclusivement au sein car la bonne nouvelle c qu'elle a son palais intact. elle se fait operer la semaine prochaine et là c une autre histoire. je n'ai pas hate d'y etre meme si j'ai confiance et que je c que ca va bien se passer. je vous remercie pour vos message et j'aimerais a mon tour aider les autres parents! bisou

Magnifique !!!! félicitations !!!!!

Bonne et heureuse année papa et maman.....un superbe cadeau pour cette nouvelle année, bravo!!

félicitations

Felicitations