Nos bébés et la fente labio-palatine
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 seconde opération a 1 an

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5 participants
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emdije
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MessageSujet: seconde opération a 1 an   seconde opération a 1 an EmptyMer 25 Juil 2012 - 17:26

Bonjour à toutes,
Pour celles qui avaient suivi mes inquiétudes quant à la lèvre de mon fils qui remontait beaucoup après son opération de fente labiale en date du 25 juin dernier...L'opération a échoué et petit doit se faire opérer à nouveau dans 6 mois environ....
Je passe le fait que j'en ai gros sur le coeur et nourris une grande colère envers le chirurgien mais mon inquiétude est ailleurs:La première opération a été pénible pour lui, sonde, manchons, douleur post opératoire etc etc ...jean ne fait plus ses nuits depuis et reste assez sensible...une seconde opération risque t'elle d'abimer davantage mon petit garçon?
Je suis inquiète pour lui parce que l'on attendait son opération avec impatience et on se disait ouf, la page est tournée et en fait non, faut tout refaire, tout revivre à nouveau....avez-vous eu des expériences similaires? des bébés opérés a l'age d'un an?
Merci à toutes...
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catou
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catou


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MessageSujet: Re: seconde opération a 1 an   seconde opération a 1 an EmptyMer 25 Juil 2012 - 18:00

Bonjour, j ai suivi "ton probleme" et je comprends tout a fait ton etat.Dans 6 mois ton petit bout n affrontera pas cette épreuve comme la 1ere.Si j etais dans ta situation, je demanderais a parler au spychologue du service pour savoir comment preparer mon loulou avant l operation car il me semble que preparé il "accepterait mieux" les choses. C est mon avis, mais en tout cas, n hesites pas a en parler car tu vas te rendre malade et c est pas bon. A c est pas facile! bon courage
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emdije
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MessageSujet: Re: seconde opération a 1 an   seconde opération a 1 an EmptyJeu 26 Juil 2012 - 15:57

Merci Catou pour ton soutien.
Je me demandais comment les parents dont les enfants devaient subir deux ou plusieurs opérations a quelques mois d'intervalle géraient la chose...
comment préparer les bébés à retourner à l'hopital et surtout au bloc?
merci...
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Cend
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MessageSujet: Re: seconde opération a 1 an   seconde opération a 1 an EmptyJeu 26 Juil 2012 - 16:24

Emdije,

Je pense que c'est plutôt a nous, de nous préparer aux différentes interventions, je ne dis pas que nos petits bouts ne comprennent pas, mais pour l'instant, si tu expliques a Jean, qu'il doit se faire re-operer dans 6 mois, cela reste assez abstrait surtout en terme de temps.
Il est nécessaire de pouvoir lâcher tes angoisses et surtout ta colère pour mieux appréhender la nouvelle intervention a venir, a toi de voir par quel biais.
Pour les enfants qui ont la fermeture de la lèvre a 3 mois et le palais a 8 mois, comme Samuel, les opérations sont assez proches.
Ce n'est pas le fait que les opérations soit assez proches qui est pénible, mais dans ton cas, c'est qu'au départ une seule intervention devait suffir et qu'il faut recommencer la même opération.
Je pense bien a vous, pleins de courage.
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MessageSujet: Re: seconde opération a 1 an   seconde opération a 1 an EmptyJeu 26 Juil 2012 - 16:39

pas facile de repasser par là je comprends bien c'est dur,et surtout dans le cas de ton petit bonhomme ou il y a eu erreur du chirurgien.

bon,pour les nuits mon fils à était perturbé pendant à peu près 1mois et demi après sa première opération à l'age de 6mois(lèvre,nez,voile).

par contre pour la deuxième à 18mois,ça c'est super bien passé,il a était un peu "géné" les 2 nuits d'après par contre pour l"alimentation aucun soucis il a remangé le lendemain ses yaourts,petits pot...



j'ai pu accompagner mon fils au bloc pour son op du palais dur à 18mois jusqu'à ce qu'il soit endormi,les médecins à Limoges préfèrent avoir un parent qui reste à partir de 1an car l'enfant est plus calme et stress bcp moins,mon fils a eu droit à un calmant qui le fesait un peu alluciner je pense car il arrêtait pas de rigoler.
Après c'est tjrs un moment stressant pour les parents que ce soit la 1ere ou 2ème,mais je dois dire qu'avec le papa on était beaucoup plus confiant le 2ème opération car c'était sûr que l'opération allée durée 1h30 pas plus,par rapport à sa première qui a durée 5h30.

tu le refait opérer à Rennes ton loulou?

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louloute46
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MessageSujet: Re: seconde opération a 1 an   seconde opération a 1 an EmptyJeu 26 Juil 2012 - 16:45

Cend a écrit:
Emdije,

Je pense que c'est plutôt a nous, de nous préparer aux différentes interventions, je ne dis pas que nos petits bouts ne comprennent pas, mais pour l'instant, si tu expliques a Jean, qu'il doit se faire re-operer dans 6 mois, cela reste assez abstrait surtout en terme de temps.

je suis du même avis que Cend
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emdije
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MessageSujet: Re: seconde opération a 1 an   seconde opération a 1 an EmptyJeu 26 Juil 2012 - 16:49

merci Cend,
oui, à nous certainement....je viens de recevoir un mail du chirurgien de jean qui me dit qu'il est désolé mais pas autant que moi....
Comment Samuel a réagi au réveil de sa seconde opération?
ou a t'il été opéré et par quel chirurgien?
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emdije
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MessageSujet: Re: seconde opération a 1 an   seconde opération a 1 an EmptyJeu 26 Juil 2012 - 16:52

Louloute46,
Merci pour ta réponse.
Pour te répondre, je suis en contact avec un autre chirurgien le professeur Béziat à Lyon qui va recevoir Jean à la rentrée.
Pour moi l'erreur est difficile à "avaler" alors je ne pense pas le faire ré opérer à rennes pour le moment...mais il sera quand même revu à rennes en Octobre pour avoir plusieurs avis...


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Cend
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MessageSujet: Re: seconde opération a 1 an   seconde opération a 1 an EmptyJeu 26 Juil 2012 - 18:14

emdije a écrit:
merci Cend,
oui, à nous certainement....je viens de recevoir un mail du chirurgien de jean qui me dit qu'il est désolé mais pas autant que moi....
Comment Samuel a réagi au réveil de sa seconde opération?
ou a t'il été opéré et par quel chirurgien?


Pour la seconde operation, Samuel, a ete operé du palais, il a eu un tres mauvais reveil.
Les mauvais reveils ont plusieurs causes: l'enfant se reveille dans un endroit inconnu, sans ses parents, et puis malgré les anti douleur, assez efficace,il reste encore un peu de douleur quand meme.
Je suis née aussi avec une flmp bilaterale, j'ai 36 ans,aujourd'hui, je n'ai aucun traumatisme de mes differentes operations, se sont des souvenirs, en tout cas, dans la petite enfance assez flous.Mes premiers souvenirs remontent vers l'age de 7-8 ans.Même si cela n'a pas ete une partie de plaisir, j ai reussi a me construire avec ce parcours chirurgical, qui a ponctué ma vie de l'age de 3 mois a l'age de 17 ans.
Ce qui est important aujourd'hui, c'est que tu puisses trouver un chirurgien.Samuel a ete operé a Necker, par le docteur Laurence Benouaiche, qui faisait partie de l'equipe du professeur Couly.Celle ci est maintenant, sur l'hopital privé d'Anthony ( 92), en region parisienne.Elle consulte et opere la bas.Nous sommes d'orenavant suivi sur Anthony.
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mimie
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MessageSujet: Re: seconde opération a 1 an   seconde opération a 1 an EmptyJeu 26 Juil 2012 - 20:18

et bien... le chirurgien t'a expliqué comment ça se faisait que l'opération n'ai pas réussi???
je pense egalement que tu peux aller voir un psy deja pour toi pour tout evacuer et puis pour lui demander conseil pour savoir comment en parler a ton fils. 1 an c'est petit mais c'est aussi assez grand pour qu'il puisse comprendre certaines choses.
en tout cas ce n'est pas forcément nécessaire de lui en parler maintenant car 6 mois c'est dans trop longtemps pour lui.
demande a lyon quel es leur protocole au niveau des manchons etc...
bon courage en tout cas
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MessageSujet: Re: seconde opération a 1 an   seconde opération a 1 an Empty

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