Présentation

Bonjour à tous, je suis sophie, je me suis inscrit sur ce site car il ya une semaine j'ai appris lors de mon échographie du second trimestre que mon ptit bébé était porteur d'une fente labiale.
J'attends des examens complémentaires cette semaine.

Merci pour ce site
bone continuation à tous

Bonjour sophie et bienvenue.Mon petit garcon a actuellemnt 8 mois 1/2 et il est atteint d une fente labiale palatine.Il a deja ete opere une 1ere fois de la levre.Je l ai su a la naissance.Si ce n est pas indiscret,Tu connais le sexe de ton ptit trésor?

Bonjour et sur le forum

Bienvenue Sophie sur le forum.
Je suis la maman de Samuel, porteur d'une fente labio-maxilo-palatine unilaterale.

Bonjour à tous,
merci pour vos réponses
On attend un ptit garçon pourle mois de novembre.
Je vous avoue que je stresse car demain j'ai une échographie plus poussée et une amniocentèse.

coucou !!!
bienvenue a toi !
tout comme toi j'ai aussi découvert la fente labiale de mon fils a l'échographie du 5ème mois !
l'amniocentèse pour toi a été demandé immédiatement après avoir vu la fente ?

Bonjour baboune!
En fait demain, on va pour une écho plus précise et plus ou moins amniocentèse...
Nous verrons demai

Bonjour,

Mon fils qui a aujourd'hui 14mois est né ac une fente labiale non détectée avant la naissance.
Il s'est fait opéré à 6 mois et aujourd'hui il faut le savoir pour le voir.
N'hésites pas si tu as des questions

Bon courage
Alice

Bonjour sophie je suis maman de kyllian qui a plus de deux mois et demi et qui est porteur d une fente labial palatine , je l ai aussi appris lors d une échographie et j ai eu le droit à l amniocentese afin de voir si le bébé n avait pas de trisomie , j était inquiète jusqu à la naissance de le voir avec la fente mais je m attendait à pire , la il ça très bien mange bien , et il va se faire opérer au mois de septembre grâce à se forum on trouve du réconfort et du vécu !! Bon courage pour la suite !!

Bon courage à toi lolow et à ton ptit Kyllian pour cette intervention à venir

bienvenue, j'espère que tes examens ce sont bien passé malgrès le stress et l'annonce qui n'est jamais facile a encaisser malheureusement je suis la maman d'un petit Kilyan de presque 21mois mainenant qui est né avec une fente labio maxilo palatine complète gauche opéré de la lèvre et du voile a 6mois et demi et du palais dure a 16mois, tu verras ça ce passera bien on s'adapte toute au petits soucis alimentaire ou autre mais si je peut te rassurer sur une chose tu auras un bébé magnifique comme nous toute ^^ bises

didiluna38 a écrit:

bienvenue, j'espère que tes examens ce sont bien passé malgrès le stress et l'annonce qui n'est jamais facile a encaisser malheureusement je suis la maman d'un petit Kilyan de presque 21mois mainenant qui est né avec une fente labio maxilo palatine complète gauche opéré de la lèvre et du voile a 6mois et demi et du palais dure a 16mois, tu verras ça ce passera bien on s'adapte toute au petits soucis alimentaire ou autre mais si je peut te rassurer sur une chose tu auras un bébé magnifique comme nous toute ^^ bises

trop mignon ton loulou sur ton avatar

merci^^ j'allais en mettre une plus ressente^^

Bonjour à toutes et à tous.

Hier nous avons eu le rendez vous avec le gynécologue du diagnostic anténatal : la fente serait probablement labiale et alvéolaire, le reste est difficile à voir. Pour le reste des organes tout va bien et cela est très rassurant.
Nous avons donc décidé d'un commun accord avec mon ami de ne pas faire l'amniocentèse, car on avait peur des risques.
Voilà, maintenant on attend le RDV avec le chir pour la suite de la prise en charge, cela nous permettra de planifier un peu plus les choses dans nos têtes.
Merci à tous pour votre soutien, cela réconforte vraiment.

bonjour,bien contente que ce soit de bonnes nouvelles,maintenant y a plus qu a profiter de la grossesse a fond.Mon ptit Eloan est du mois de novembre aussi,un ptit scorpion.Ce sont des fonceurs.Bonne continuation

coucou !!!!!!!!!! que de bonnes nouvelles c'est super ça !!!!!!!
puisque tout va bien, profite comme te l'as dit catou de ta grossesse...ça passe tellement vite et quand ton loulou sera la il sera le plus beau ! prenez bine soin de vous !!!!!!

c'est génial bonne nouvelle profitez bien de ces moments précieux de la grossesse moi j'ai eu le tord de me focaliser sur la fente du coup j'en est pas vraiment profité ne faite pas la mm erreur que moi bises

oui je donnes des conseils mais si seulement j'en avais suivi le quart...je me suis gâché quasiment 2 mois a stressé pour rein en plus...et être stressé c'est bon pour personne alors PROFITES !!!!!

bienvenue à toi,

moi c'est greg qui attends comme toi (à part le fait que je ne le porte pas) un garçon qui a une fente labio palatine unilatérale pour début novembre.

pour info nous sommes sur paris et il sera opéré le 10 décembre 2012 pour la lèvre soit un mois après la naissance par le professeur COULY à l'hopital Necker.

bon courage à toi

Bonjour Greg,

c'est super pour ton petit garçon? c'est votre premier?

En ce qui concerne la prise en charge chirurgicale, on hésite entre strasbourg et Paris (habitant dans l'est)?
Je pense que l'on va rencontrer les deux et on se ferra une opinion.
C'est pas facile de prendre cette décision car c'est quand même pour l'avenir de nos ptits loups...
Bonne continuation à vous

SoSo

soso tu es d'ou a l'est car nous ont est a lyon est vraiment très bien suivi

Oui c'est le premier!et toi?

Pour ma part je te conseille le professeur Couly qui opère plus tôt.

Bonne continuation à toi

Bonjour Sophie et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit garçon né avec une fente labiopalatine bilatérale.

Nous habitons également dans l'est à mi chemin entre Paris et Strasbourg et quasiment aussi loin de lyon. Plus près il y avait aussi Dijon ou Nancy mais mon fils est né à Dijon car il était préma de 2 mois en plus de sa fente découverte à la naissance. Au départ vu que tout le monde nous avait vachement rassuré en disant que c'était une malformation qui s'opérait très bien (le discours classique des personnes non concernées qui cherchent à nous rassurer!) on était partant pour faire suivre et opérer notre fils à Dijon. Puis finalement l'absence totale de communication et surtout les opérations très tardives (du genre palais à 3 ans 1/2, 4 ans) ont fait que nous avons décidé de changer d'équipe chirurgicale.

Au final, mon fils a été opéré par le Dr Bénouaiche (équipe du Pr Couly à Necker à Paris) de la lèvre à 3 mois 1/2 (1 mois 1/2 d'âge corrigé) et du palais à 13 mois (plus tard que la plupart des bébés du forum car il faut atteindre 8 Kg pour être opéré du palais en général vers 8 mois). Aujourd'hui tout va bien, les premières opérations sont déjà loin derrière nous et mon fils profite de la vie comme n'importe que petit garçon de son âge.

Concernant Strasbourg, sur le forum il y a de bons échos aussi. L'opération de la lèvre est un peu plus tard qu'à Necker, vers 3 mois au lieu d'1 mais le suivi semble très bon avec toute l'équipe autour (orthodontiste, orthophoniste, orl, etc...).

Bonne fin de grossesse!

merci beaucoup , bon courage pour la fin de la grossesse !

Bonsoir
Je suis le papa de Lucas, né avec une fente labio-maxilo-palatine unilaterale ... il y a bientôt 15 ans. Je te souhaite beaucoup de bonheur dans cette aventure ; car c'est une aventure avec des "bas" et beaucoup de "haut"... Au début c'est vrai que l'on stresse beaucoup ... et on oublie l'essentiel ....il faut profiter au maximum !

bon courage
Laurent




e