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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Suivi par le Professeur Ginisty à Necker

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Medmed
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MessageSujet: Suivi par le Professeur Ginisty à Necker   Mer 11 Juil 2012 - 18:06

Bonjour à tous,

Ca y est je me suis inscrite!
Je suis maman d'un super pti bonhomme de 10 mois qui est né avec une fente maxilo labio palatine.
Nous avons découvert la fente lors de l'echographie du 5ème mois et avons été aussitôt pris en charge à Necker
Je consultais beaucoup votre site et cela m'a beaucoup aidé, mais je n'ai jamais osé m'inscrire...

Je me permet une petite contribution parce que je me rends compte que le nom du Pr Ginisty n'apparait pas beaucoup dans ce forum lorsqu'il est évoqué Necker et que certains parents souhaiteraient peut être des infos.

Mon fils est suivi par le Pr Ginisty, qui est tout simpelement géniale. Elle s'est occupée de l'opération de la lèvre (à 2 mois) puis du palais (à 9 mois).

Si vous souhaitez échanger je suis partante!

Et un grand merci pour ce site qui nous a été d'un grand soutien
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catou
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MessageSujet: Re: Suivi par le Professeur Ginisty à Necker   Mer 11 Juil 2012 - 18:58

Bonjour et bienvenue sur le forum,je suis maman d un ptit garcon Eloan agé de 8 mois et qui doit se faire opérer du voile LA SEMAINE PROCHAINE... le stress arrive a grand pas.(je viendrais dire comment ca c est passé) Bienvenue
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BIBIE77
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MessageSujet: Re: Suivi par le Professeur Ginisty à Necker   Mer 11 Juil 2012 - 21:28

bienvenu 3

Bonjour Medmed, je suis la maman de Lenny né avec une flp bilatérale, il est suivi à Necker par le Pr Couly. Le pr Ginisty est nouvelle sur Necker ?

Pour Lenny tout s'est très bien passé également.

A bientôt

Sylvie
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théomama
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MessageSujet: Re: Suivi par le Professeur Ginisty à Necker   Jeu 12 Juil 2012 - 8:52

coucou et bienvenue.....!
Effectivement je n'avais jamais entendu parlé du Pr Ginisty.....

merci pour ton témoignage à ce sujet.....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Medmed
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MessageSujet: Re: Suivi par le Professeur Ginisty à Necker   Sam 14 Juil 2012 - 11:20

Bonjour à tous,

J'ai mis un peu de temps pour répondre, mais mon pti bonhomme - qui s'est fait opéré le 11 juin - a fait une otite bilatérale + la roséole...

Pas facile pour lui, il avait l'air d'avoir très mal...
Le pédiatre nous a indiqué que les otites étaient fréquentes après les opérations du palais.

S'agissant du Professeur Ginisty, elle est "nouvelle" à Necker car elle vient de St Vincent de Paul. Elle partage aujourd'hui le service Stomato avec le Pr Couly. Il me semble que St Vincent de Paul a fermé et tout le service a été intégré à Necker.

Je dois dire que je suis ravie d'avoir eu le Pr Ginisty sur notre route.
Elle nous a beaucoup aidé depuis la découverte lors de l'écho de la flp.
Elle a su nous expliquer avec des mots simples ce qu'est une flp et comment cela se "répare". La première fois que nous l'avons rencontrée, c'était à peine 3 jours après la découverte de la FLP. Elle nous a reçu très vite à l'heure du déjeuner pour nous rassurer.

Nous l'avons ensuite rencontrée plusieurs fois pendant ma grossesse, et elle est même venue nous voir en maternité le jour de mon accouchement, ce que j'ai beaucoup apprécié.

Le Pr Ginisty nous avait indiqué qu'en règle générale elle opèrait la lèvre à l'age de 3 mois puis le palais vers 9/10 mois (quand le bébé mange parfaitement à la cuillère).

Elle a opéré Imran à l'age de 2 mois pour la lèvre et 9 mois pour le palais.

Le résultat de l'opération de la lèvre est assez impressionnante : c juste magnifique.
Si la narine n'était pas un peu aplatie, je ne suis pas sûre que l'on s’apercevrait de la cicatrice.

Pour l’opération du palais c différent car visuellement on ne voit rien. En revanche c'est beaucoup plus douloureux. Quand j'ai récupéré mon bébé en salle de réveil, je dois avouer que j'étais très perturbée, car c'était très dur.

Catou, je comprend ton stress à 2000 %.

L'opération du palais m’inquiétait beaucoup car j'avais peur qu'il ne veuille plus manger. En plus avec les manchettes, je craignais que mon pti chéri ne soit pas à l'aise alors qu'il commençait à découvrir les joies de se déplacer tout seul. (pour l'opération de la lèvre les manchettes étaient moins un problème car il était plus petit).

Au final, l'opération s'est très bien passée. C'est vrai qu'à la sortie du bloc en salle de reveil s'était très très dur. Mais dès le lendemain, il allait beaucoup mieux. et dès qu'il a pris son bain on a pu retrouver sa joie et ses fous rires. On a des vidéos super rassurantes!

Le Pr Ginisty passait tous les jours pour voir l'évolution et nous donner des conseils. Cela nous rassurait énormément.

Si vous souhaitez plus de détail, je me tiens à votre dispo.

a bientot! (et bon courage Catou, vous serez au batiment Sèvre au 7ème étage?)
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Suivi par le Professeur Ginisty à Necker   Mar 17 Juil 2012 - 23:28

bienvenue parmi nous^^ je suis la maman d'un petit Kilyan de presque 21mois né avec une flmp complète gauche je ne connais pas ce docteur mon fils est suivi a lyon mais en tout cas elle a l'air vraiment bien^^ bises
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MessageSujet: Re: Suivi par le Professeur Ginisty à Necker   Aujourd'hui à 4:51

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