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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 salut c'est ytteb974

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ytteb974
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MessageSujet: salut c'est ytteb974   Mar 3 Juil 2012 - 16:09

bonjour je m'appelle betty, j'ai 30 ans j'habite à l' île de la réunion, je suis actuellement enceinte de 18 sa lors d'une écho de contrôle
(confimer pas une écho plus pousser par la suite) on a décelé à notre futur bébé un petit garçon un fente labiale maxillaire (inutile de vous dire que pour
le moment ce terme me parait très abstrait ) on ne sait pas encore si le palais est touché (peu être légèrement).
Mon mari et moi avons un autre fils de bientôt 3 ans keony nous ne savons pas trop comment aborder le sujet avec lui c'est difficile.

notre plus grand questionnement à ce jour c'est de prendre un maximum d'information pour savoir si nous ferons opérer bébé ici
à l'île de la réunion ou en métropole, merci d'avance de l'aide et du soutient que vous nous apporterez c'est vrai qu'on est un peu perdu,
en même temps c'est tout frais
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BIBIE77
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MessageSujet: Réponse ytteb974   Mar 3 Juil 2012 - 23:47

bienvenu 3 Bonjour Betty,
Tout comme toi lorsque nous avons appris que Lenny allait naître avec une fente labio-palatine bilatérale, ma plus grande avait 3 ans. Lorsque nous avons rencontré le Professeur qui a opéré Lenny j'ai demandé comment aborder le sujet avec Mathilde, fallait-il lui faire voir des photos etc.. Il m'a dit qu'il fallait simplement lui dire que son petit frère allait avoir un petit problème à la bouche. Et lorsqu'il est arrivé, il avait été mis en néo-nat et Mathilde n'a pu le voir qu'à travers la vitre, et là elle l'a regardé tout en faisant une grimace et dit à son père "mais pourquoi ses yeux sont tout orange ?" Cela nous a fait rire et nous a rassuré, elle n'a jamais fait de remarque ni posait de questions sur sa bouche. Ne t'inquiète pas ton plus grand ne sera pas du tout perturbé par cette non-formation. A bientôt.

Bibie
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théomama
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 7:42

bonjour Betty...et bienvenue sur le forum ....

effectivement souvent les choses sont plus simple dans la tête d'un grand frère de 3 ans que dans la notre.....
il faut donc lui expliquer que son petit frère va avoir un petit bobo à la lèvre et que le docteur devra lui le soigner.
Ensuite tu laisses les questions venir.....et tu y réponds simplement....

C'est dans nos têtes d'adultes que c'est compliqué.
Par contre c'est important de nommer les choses...et que Keony sache pourquoi vous êtes peut être inquiets ou tristes ces derniers temps afin qu'il ne pense pas que cela vient de lui.
Car c'est le risque ....les enfants petits ressentent très bien nos émotions...et se rendent vite responsable de nos mal être....alors tu peux aussi lui dire que vous êtes un peu inquiet et triste à cause du bobo du bébé....et non à cause de lui.

Finalement les frères et soeurs sont plus ennuyé car on doit prendre du temps pour aller à l'hopital etc....que par la fente de leur petit frère....


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ISA



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ytteb974
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 7:50

oui c'est sur vous avez raison, en effet il ne s'attardera peut être pas là dessus pour le moment ce qui l’inquiète c'est d'avoir un petit frère tout court, ben oui il sent sa place menacé,
oui le côte passer du temps à l’hôpital m’inquiète aussi avec keony on y a passer pas mal de temps (petit problème génétique) aussi donc on a déjà une idée du temps que ça prend mais il était seul là c'est différent je veux pas qu'il se sente léser

théomama j'ai vu ton poste sur le livre "zoé .... " mon père habitant tout prés de la suisse je lui est demander de se renseigner pour voir si il trouver les livre en question, sait tu où on peu le trouver là bas ?

en tout cas merci de votre accueil le site est super et répondra sûrement à bons nombres de mes questions
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théomama
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 7:57

Citation :
c'est d'avoir un petit frère tout court, ben oui il sent sa place menacé,

oui et avec un petit frère qui a un problème sa place est encore plus en danger Wink....mais il y survivra.....il faudra penser à lui donner du temps ....rien qu'à lui....

je connais bien le problème aussi car mon premier a eu une fente et ma deuxième a une maladie génétique....ça n'a pas toujours été simple ...

pour le livre actuellement ils l'ont dans une librairie à Morges...je te donne les coordonnées ton père peut voir si il le lui envoie....
La Librairie,
Rue des Fossés 21 1110 Morges
+41 21 801 16 35

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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 9:02

merci beaucoup c'est sympa je lui passe l'info de suite et te dirait si il a fini par le trouver
merci encore
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 9:48

Bonjour et bienvenu 3

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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 9:53

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 11:19

Bonjour Betty,
Comme toi, j'étais loin de la France lorsque la fente de Guilhem a été decelée. Et je suis rentrée en métropole (logée par mes parents près de Lyon) pour rencontrer le chirurgien. En Guyane il n'y avait pas d'équipe compétente. S'il y en a à la Réunion, je te conseille de prendre rdv. Je crois que l'important est d'avoir le feeling avec le chir.
Je regrette une chose : après avoir rencontré le Dr Paulus au 6e mois de grossesse (qui avait répondu à toutes mes questions et expliqué en détail l'opération et ses conséquences), j'aurais du retourer en Guyane pour accoucher puis revenir en métropole 4 mois après pour l'opération car du coup le papa n'a pas assisté à la naissance (15 jours avant termes). Nous étions perdus, nous nous sommes un peu précipité et c'était quand même dure de vivre la fin de la grossesse sans le papa....
Par ailleurs, j'ai une nièce de 3 ans de qui je suis très proche et à qui j'ai expliqué que mon bébé allait avoir un "petit bobo à la bouche" mais que le docteur allait le réparer. Lorsqu'il est né, elle n'a pas fait cas de la fente et m'a dit : "il est beau mon petit cousin".

Je vous souhaite bcp de courage, on les aime tellement nos petits !
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 11:23

Bonjour Betty,
Comme toi, j'étais loin de la France lorsque la fente de Guilhem a été decelée. Et je suis rentrée en métropole (logée par mes parents près de Lyon) pour rencontrer le chirurgien. En Guyane il n'y avait pas d'équipe compétente. S'il y en a à la Réunion, je te conseille de prendre rdv. Je crois que l'important est d'avoir le feeling avec le chir.
Je regrette une chose : après avoir rencontré le Dr Paulus au 6e mois de grossesse (qui avait répondu à toutes mes questions et expliqué en détail l'opération et ses conséquences), j'aurais du retourer en Guyane pour accoucher puis revenir en métropole 4 mois après pour l'opération car du coup le papa n'a pas assisté à la naissance (15 jours avant termes). Nous étions perdus, nous nous sommes un peu précipité et c'était quand même dure de vivre la fin de la grossesse sans le papa....
Par ailleurs, j'ai une nièce de 3 ans de qui je suis très proche et à qui j'ai expliqué que mon bébé allait avoir un "petit bobo à la bouche" mais que le docteur allait le réparer. Lorsqu'il est né, elle n'a pas fait cas de la fente et m'a dit : "il est beau mon petit cousin".

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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 11:56

marie-lou a écrit:
Bonjour et bienvenu 3
merci de l'accueil ça fait plaisir
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 11:57

Cend a écrit:
bienvenu 3
merci j’espère de tout cœur trouver ici des réponses à mes questions et je pense que je serai bien entouré ça fait plaisir
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 12:01

LIZ38 a écrit:
Bonjour Betty,
Comme toi, j'étais loin de la France lorsque la fente de Guilhem a été decelée. Et je suis rentrée en métropole (logée par mes parents près de Lyon) pour rencontrer le chirurgien. En Guyane il n'y avait pas d'équipe compétente. S'il y en a à la Réunion, je te conseille de prendre rdv. Je crois que l'important est d'avoir le feeling avec le chir.
Je regrette une chose : après avoir rencontré le Dr Paulus au 6e mois de grossesse (qui avait répondu à toutes mes questions et expliqué en détail l'opération et ses conséquences), j'aurais du retourer en Guyane pour accoucher puis revenir en métropole 4 mois après pour l'opération car du coup le papa n'a pas assisté à la naissance (15 jours avant termes). Nous étions perdus, nous nous sommes un peu précipité et c'était quand même dure de vivre la fin de la grossesse sans le papa....
Par ailleurs, j'ai une nièce de 3 ans de qui je suis très proche et à qui j'ai expliqué que mon bébé allait avoir un "petit bobo à la bouche" mais que le docteur allait le réparer. Lorsqu'il est né, elle n'a pas fait cas de la fente et m'a dit : "il est beau mon petit cousin".

Je vous souhaite bcp de courage, on les aime tellement nos petits !



j'imagine que ça n'a pas du être facile, moi j'accoucherai ici c'est sur c'est vrai que le fait d'être loin de ne pa pouvoir prendre les renseignements comme on voudrai en face à face c'est très déstabilisant, ici tout le monde me conseil d'aller sur nantes mais j'ai personne là bas, j'ai de la famille, sur paris, lyon, nice et mon mari sur toulouse c'est déjà pas mal. Je ne sais pas combien de temps il faudra rester sur place, où loger enfin bref c'est un vrai tourillon dans ma tête.
en tout cas merci de l'accueil et du soutien ça fait du bien c'est important pour le moral
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 12:16

il y a de très bonnes équipes chirurgicale sur Paris et Lyon et Toulouse...alors je crois que ça sera beaucoup plus simple pour toi d'aller là où tu as de la famille....

ça ne vaut pas la peine d'aller sur Nantes si ça te complique encore les choses....et la prise en charge est tout aussi bonne ailleurs....

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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 12:41

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit garçon né avec une fente labiopalatine bilatérale qui a été opéré à l'hôpital Necker à Paris. Là bas pour la lèvre, l’hospitalisation est courte: 24h et pour le palais 48h. Jusqu'à maintenant nous n'avons pas été déçu par la prise en charge de Necker.

Sur les 3 villes de Paris , Lyon et Toulouse il y a en tout un dizaine d'équipe chirurgicale très sérieuses donc profites bien du forum pour te renseigner. Il doit y avoir un post pour chacune d'elles dans cette rubrique: http://fente-labio-palatine.forumactif.com/f7-les-equipes-chirurgicales.

Bonne continuation!
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 13:07

théomama a écrit:
il y a de très bonnes équipes chirurgicale sur Paris et Lyon et Toulouse...alors je crois que ça sera beaucoup plus simple pour toi d'aller là où tu as de la famille....

ça ne vaut pas la peine d'aller sur Nantes si ça te complique encore les choses....et la prise en charge est tout aussi bonne ailleurs....



c'est ce que je me dis aussi autant simplifier les choses en allant là où je sais que je peux me poser sans problème merci encore
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 13:09

yannmel a écrit:
Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit garçon né avec une fente labiopalatine bilatérale qui a été opéré à l'hôpital Necker à Paris. Là bas pour la lèvre, l’hospitalisation est courte: 24h et pour le palais 48h. Jusqu'à maintenant nous n'avons pas été déçu par la prise en charge de Necker.

Sur les 3 villes de Paris , Lyon et Toulouse il y a en tout un dizaine d'équipe chirurgicale très sérieuses donc profites bien du forum pour te renseigner. Il doit y avoir un post pour chacune d'elles dans cette rubrique: http://fente-labio-palatine.forumactif.com/f7-les-equipes-chirurgicales.

Bonne continuation!


c'est ce que j'ai entendu dire, ma tante a fait opérer sa fille là bas ça remonte à quelques années déjà, je pense qu'elle est très satisfaite (je vais lui demander pus d'info). merci pour les infos et le coup de main c'est très sympa
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 4 Juil 2012 - 14:11

la proximité avec l'hôpital , déjà que tu viens de loin, va vraiment faire la différence..et moralement aussi.

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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Ven 6 Juil 2012 - 15:24

bonjour et bienvenue !!!!!!!
je ne sais pas si tu as reçu mon message privé si ce n'est pas le cas signale-le moi !!!!! bienvenu 3
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Ven 6 Juil 2012 - 23:41

Bonjour et bienvenue !

Ma fille c'est fait operer a Lyon par le Dr JAMES c'est une femme formidable qui a des doigts de fée ! J'ai adorer le coter humain qu'elle a eu envers nous ainsi que toute l'equipe !

Mon filleul avait 3 ans a la naissance de ma fille, sa soeur 5 et mon grand neveu 6. On leur a expliquer que le bb de tatie allai naitre avec un bobo a la levre mais que elle ne sentai rien qu'elle n'avai pas mal du tout. On leur a dis qu'on attendai que le pere noel passe (on et rentrer a l'hopital le 26 decembre) et qu'apres le docteur allai reparer sa levre et qu'elle aurai une belle levre comme eux apres. Et mes belles soeur on meme fait voir des photos carrement. Enfin le jour de l'acouchement, les 2 grand etaient fou amoureux de leur cousine et le petit la regarder et il ma dis mais marraine elle et toute petite. Et elle a pas de dents encore ? Elle peu pas manger de la viande ? Voila ce qu'il l'inquietai ! Quesque sa petiet cousine allai manger ? mdr ! Enfin pour dire que les enfants ne font vraiment pas cas. Meme dans la rue les enfant demandai aleur maman sui venai me poser la quesion j'expliquai a l'enfant et la pareil il la regardai souriai et me disai mais elle a de toute petite main ! Donc voila pas de stress les enfants reagisse bien mieux que les adultes !

Aller courage et si vous voulez des infos sur mon chirurgien demander moi !
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mar 17 Juil 2012 - 23:23

bonjour et bienvenue !

ici c'est moi qui suis porteuse donc si tu as plus de questions sur le ressenti (qui s'est très bien passé dans mon cas Wink ) n'hésite pas !
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mar 17 Juil 2012 - 23:39

bienvenue je suis la maman de Kilyan 21mois née avec une flmp complète gauche opéré par le docteur Paulus si tu as des question n'hésite pas bises
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Mer 25 Juil 2012 - 16:45

Salut ytteb974

je t'ai envoyé un mail privé. verifie et tiens moi au courant pour plus de renseignement (demarches .....)

cdlt
vincent
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Sam 16 Aoû 2014 - 21:58

je savais pas trop où poster donc je le fais ici
ça fait un petit moment que je suis pas venue '(c'est pas bien) les vacances; les enfants bref la vie quoi

des petites news de Lenny monsieur grandit bien, grossit bien, oui il aime tjrs autant manger c'est un vrai plaisir. Il a 20 mois maintenant que le temps passe vite.
On a revu de chir au moins de juin, il reste un trou au palais mais pour le moment il juge pas nécessaire de réopérer.
Nous avons vu l'ORL aussi il est tjrs question de poser des drains car otite bilatérale tjrs présente, mais avant cela au mois d'octobre il doit subir un test auditif donc on attend.
le suivi orthophoniste se passe bien lenny est très réceptif, attentif et plutôt conciliant selon les exercices, il adore les massages des joues, lèvres ect... il aime imiter les cris des animaux et à même réussit à boire à la paille (trop fière maman), pour souffler c'est pas encore ça, c'est difficile.

en ce qui concerne le langage c'est laborieux tout ce qui est nasal M,N ça va le reste c'est plus dur mais il commence à dire pas mal de mots à sa façon mais au moins il essaye, les nescarno (escargot) ient (vient) mama (papa), maman, meony (keony), didine (le diner) ose a en (brosse à dent) est o (c'est chaud), main (qui peut signifier selon les cas sa main, le pain et le bain)ect..... oui oui faut suivre c'est pas évident et quand il y arrive pas ben il me tape dessus et me montre.

bref c'est un petit garçon plein de vie, qui nous épate tjrs autant pas sa joie de vivre, sa bonne humeur, son charme fou, ses petites mimiques et sa grande force intérieur.
il court partout , se bat avec son frère, rie, pleure , fait des caprices, des câlins, fait le coquin. quand on le voit évoluer comme ça on sait que le chemin sera encore long mais ça nous met bcp de baume au coeur. je vous fais des gros bisous et à bientôt les wondermamans.
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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Lun 18 Aoû 2014 - 7:54

merci pour les news !

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MessageSujet: Re: salut c'est ytteb974   Aujourd'hui à 3:24

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