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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation

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Geri14
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MessageSujet: Présentation   Sam 5 Mai 2012 - 17:38

Bonjour,

Merci tout d'abord de m'accueillir sur ce forum.

Je suis enceinte d'un petit garçon atteint d'une fente labio-alvéolaire unilatérale. Cela a été détecté à 16 SA, il y a 3 semaines déjà.
Il y a suspicion d'une fente palatine également mais ce n'est pas encore certain, il me faudra attendre la prochaine échographie morphologique pour le confirmer.

Depuis j'ai passé une nouvelle échographie (qui n'a détectée qu'une fente labiale) et une amniocentèse (il y a 15 jours).
Bref, on attend avec impatience les résultats de l'amniocentèse ainsi que la prochaine échographie du 10 mai pour en savoir plus.

Votre forum m'a beaucoup aidé a encaisser la nouvelle. Au delà de l'attente comme tout le monde du bébé parfait et du choc à l'annonce du diagnostic anténatal, les questions qui me tracassent le plus sont les éventuels soucis physiologiques que rencontrera notre fils (pb de succion/déglutition, respiratoire, langage, ORL) et les multiples opérations qu'il devra subir (lèvre, greffe osseuse du maxillaire, fermeture du palais si la fente palatine est avérée...).
Je rencontre d'ailleurs la semaine prochain un chirurgien maxillo-facial au CHU pour en savoir davantage.

A très bientôt !

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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 5 Mai 2012 - 18:54

bienvenu 3

et bon courage pour cette période pas facile...

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Arnoah76
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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 5 Mai 2012 - 19:20


Je vois que l'on passe toutes et tous par les mêmes stades, les mêmes angoisses...

Je pense que la naissance est une étape importante qui efface beaucoup de mauvaises pensées même si ce n'est que le début de beaucoup d'autres soucis...

Mais cela, on le confirmera quand notre tour sera venu de mettre au monde notre bout de chou.

Bon courage pour la suite
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flounette
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 6 Mai 2012 - 11:02

Bonjour Geri et bienvenue sur ce forum,

J'ai vécu le même parcours que toi : découverte à 5 mois de grossesse d'une fente labio palatine unilatérale gauche chez mon petit garçon, avec arcade dentaire touchée également. Mon petit est né la semaine dernière, il s'appelle léonard. J'ai eu un petit temps d'adaptation à la naissance mais je me suis vite adaptée à cette fente, et maintenant je le trouve le plus beau du monde. C'est un bébé qui s'alimente tout à fait normalement au biberon (lait 1er age anti régurgitation) avec des tétines en caoutchouc à vitesse que l'on fait bouillir pour les ramollir un peu. Le petit n'a donc aucun problème d'alimentation malgré sa fente palatine plutot large.
Je suis suivie à l'hopital Trousseau à Paris et Léonard va etre opéré à ses 3 mois pour la lèvre et le nez.
Je suis sure que cela se passera bien pour toi malgré les angoisses que tu dois traverser, que je connais pour les avoir vécues. Ne gache pas ta fin de grossesse car à la naissance tout s'éclaircit, et tu fera face à la situation c'est sure. Les chirurgiens font un excellent travail aujourd'hui sur les fente labio palatine et tu peux demander à rencontrer des mamans et des bébés pour te rendre compte du resultat.
Je sais que la nouvelle est dure à encaisser mais crois moi après le choc de l'annonce tu as passé le plus dure.
Je te souhaite une bonne fin de grossesse,
à bientot
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 6 Mai 2012 - 11:16

Bonjour et
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gig350
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 6 Mai 2012 - 12:06

Oui je suis d'accord avec flounette
nos bébés sont des enfants comme les autres avec des petits suivis en plus^^
bon courage et essayé de vivre votre grossesse au mieux
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 7 Mai 2012 - 0:07

Bonjour

bienvenue sur le forum... l'annonce de la fente est une periode difficile à passer ; la nouvelle est pas facile à digérer !... des opérations il y en aura ... mais à ce stade personne ne sait !.... Mon fils (14 ans) a déjà subi une dizaine d'opérations en rapport avec sa fente (fente labio-maxillo-palatine droite) et nous ne savons pas combien il reste d'opérations à venir.... avec le temps et c'est je crois, l'attitude à adopter : il faut prendre les opérations au fur et à mesure qu'elles nous sont proposées ; ne pas se projeter trop en avant ! .... mais cela est difficile à faire , surtout les premiers mois !

bon courage
A bientôt sur le forum bebe5
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 7 Mai 2012 - 9:47

bienvenu 3

_________________
Véro


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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 7 Mai 2012 - 16:53

Bienvenue
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bbbb95
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 8 Mai 2012 - 16:22

Bonjour et bienvenue !
La fente labiale de mon fils a été détectée à la 2e écho ms malgré tout un tas d'autres échos très longues, sa fente palatine n'a été vue qu'à la naissance Aucun problème de succion Comme tout le monde je crois, on a galéré avec les tétines ms on finit tjs par s'en sortir Wink Et en effet, il y a toutes ces questions sur les suivis d'orthophonie, orthodontie, ORL, etc... J'espère que le chir pourra t'éclairer même si bien sûr on ne peut pas savoir ce qui nous attend D'en avoir une petite idée c déjà rassurant
Profite bien de ta grossesse !!
A bientôt
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 8 Mai 2012 - 23:03

bienvenue^^
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Geri14
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 14 Mai 2012 - 11:44

Bonjour et merci pour vos messages !

Du nouveau depuis la semaine dernière.
Lors de la dernière échographie jeudi dernier, la fente labiale a bien été identifiée, mais a priori, l'arcade alvéolaire est intacte et le palais secondaire aussi. le bébé était bien placé et la gynécologue nous a dit que la voute palatine était refermée.
J'espère que l'on n'aura pas d'information contraditoire dans les prochains mois...

Pas d'autres anomalies morphologiques identifiées pour le moment donc la gynécologue semble écarter le fait que la fente soit associée (ce qui écarte la piste du syndrome si j'ai bien compris). A priori, notre bébé a donc une fente labiale isolée.

On a aussi eu les résultats de l'amniocentèse : pas d'anomalies chromosomiques, c'est rassurant.

A bientôt.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 14 Mai 2012 - 11:45

oui tout cela semble rassurant...vous allez pouvoir être un peu plus sereins....

_________________
ISA



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Geri14
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 16 Oct 2012 - 15:02

Bonjour,

Pas mal de bouleversements depuis ma dernière connexion.

Notre petit Nathan est né le 15 juillet 2012 avec 3 mois d'avance. 3 mois difficiles au CHU avec des complications pulmonaires mais notre petit bout d'chou est enfin autonome sur le plan respiratoire.
On l'a enfin récupéré à la maison le 02/10, en hospitalisation à domicile car il est alimenté en partie par sonde gastrique pour le moment.

La fente labiale diagnostiquée est avérée mais n'est pas choquante, elle n'atteint pas la narine et cela fait juste une petite vague au droit de sa lèvre qui nécessite une opération et quelques points de suture. Opération prévue le lundi 22/10, la semaine prochaine... on rencontre demain le professeur qui doit l'opérer pour les derniers détails.

Par contre ce qui n'était pas prévu, c'était la fente postérieure du palais (seul le voile du palais est touché) mais c'est ce qui rend l'alimentation difficile a priori. On est en train de tester différentes sortes de tétine afin de trouver celle qui lui sera le mieux adaptée. Il sera opéré à ses 6 mois d'age corrigé, vers mars-avril, la date n'est pas encore fixée.

Entre :
- sa prématurité (les bébés prémas ont souvent des troubles de l'oralité liés aux agressions qu'ils ont subis telles que les intubations),
- la fente vélaire qui fait qu'il a du mal à créer une dépression dans sa bouche et à aspirer,
- sa petite taille/petit poids qui font qu'il n'a pas encore beaucoup de force pour têter...
==> c'est un chemin parsemé d'embuches...
Mais on ne doute pas de Nathan qui se montre très actif à la têtée et nous a déjà démontré qu'il était un battant !

A bientôt !
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 16 Oct 2012 - 17:25

et ben que d'épreuve pour ce petit homme, en tout cas il m'a l'air d'un vrai guerrier ce petit je vous souhaite beaucoup de courage a tous et plein de force à Nathan bises
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myrtille
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 16 Oct 2012 - 22:16

Une amie a essayé les biberons nuby le corps du biberon est mou et du coup elle appui sur le biberon et le lait sort tout seul du coup sa fille a pu s'alimenter sans téter elle même avec sa fente postérieure ... courage :/
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Arnoah76
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 16 Oct 2012 - 22:34

Les biberons remond en plastique sans BPA sont aussi assez faciles à presser. Sinon après pleins d'éssais de tétines, Hugo utilise les "freekidds" + de 8 mois pour liquides épais en caoutchouc que je trouve sur internet (oclio par exemple). Elles sont très sensibles et bien souples.
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proumzy
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 16 Oct 2012 - 23:34

Bonsoir, merci de donner de vos nouvelles.
Effectivement, ça devient un peu plus compliqué lorsqu'on rajoute la prématurité à la fente, mais vous avez l'air de bien gérer toi et ton petit homme.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.
As-tu réussi à partager ton expérience avec des parents qui auraient eu le même parcours ? Cela pourrait sans doute t'aider.
A bientôt
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didiluna38
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 17 Oct 2012 - 0:48

mon fils a utiliser les longue tétines médéla et c'était le vrai miracle pour lui qui n'arriver a rien avec les autres tétines
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 17 Oct 2012 - 8:15

coucou.....bravo pour ce petit Nathan...et désolée pour ce départ difficile....

Trois mois d'avance c'est sûr que ce n'est pas rien.... effectivement ça a bien du tout compliquer......
L'important maintenant ça va être qu'il mange mieux par la bouche afin de pouvoir lâcher la sonde rapidement.....
en plus des tétines caoutchouc deuxième âge, biberon haberman, etc....il y a aussi ce genre de biberon souple...avec embout tétine ou pipette que tu peux commander chez pdgsystème...
http://www.pdgsystem.com/pdgs/aides_au_developpement.html

Il est important de bien stimuler sa bouche......pour cela on peut aussi faire appelle à une orthophoniste.....


_________________
ISA



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LEGROUX
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 17 Oct 2012 - 15:10

Coucou! Smile
Ma fille est née avec une fente palatine postérieure et c'était la galère pour la nourrir!!!
Nous avons essayer des tonnes de biberons et tétines et avons opter pour un biberon NUK en plastique et tétine en caoutchouc NUK mais pour liquide épais car le trou est plus gros et il est en forme de croix et ça va mieux!!! Le biberon est très souple et en faite on appuyait dessus pour que le lait coule tout seul car elle n'arrivait pas à téter! Sinon il faut stériliser les tétines un max pour qu'elles ramollissent et ça ira mieux pour bébé et surtout il vaut mieux prendre des tétines en caoutchouc car le silicone c'est trop dure!!
Voilà mes astuces à moi si ça peut servir!!! Wink Bon courage!! bye!
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