Nos bébés et la fente labio-palatine
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narinette
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MessageSujet: Présentations   Présentations EmptyMer 25 Avr 2012 - 20:22

Bonjour à tous ! Enceinte de notre premier enfant dont la naissance est prévue fin juillet, nous avons appris la semaine dernière qu'il présente une fente labio-maxillaire unilatérale gauche, a priori le palais n'est pas concerné. Une échographie en présence du Dr Béziat (Hôpital Croix Rousse, Lyon) doit être programmée dans 15 jours.
Cette nouvelle nous est tombée dessus telle un coup de massue comme certains le décrivent... Quand on se rend aux échographies, on "espère" que notre bébé n'aura pas de problème cardiaque ou cérébral, etc. Et sincèrement, nous n'avions même pas songé à une fente d'autant qu'il n'y a jamais eu de cas dans notre famille ! Les jours qui ont suivi ont été quelque peu difficiles émotionnellement mais je me suis rendue sur différents sites et notamment sur ce forum et les différents témoignages apportés m'ont fait beaucoup de bien ! Je dirais même que je me sens forte, je pense au bébé, à mon mari et à tout l'amour que je leur porte ! Quand j'ai vu sa bouille sur l'échographie 3D, je l'ai trouvé "beau". C'est notre bébé et l'important (et nous croisons les doigts) est qu'il semble en bonne santé. On nous a conseillé l'amnio que j'ai faite hier, tout s'est bien passé, maintenant on attend les résultats. J'ai hâte aussi de rencontrer le chirurgien maxillo-facial pour discuter avec lui de tout ce qui va se passer ! J'ai quand même une petite appréhension sur le palais car je sais que ce sera plus compliqué s'il est touché mais bon on verra !
Nous nous interrogeons quant à consulter aussi le Dr James (Clinique du Val d'Ouest) car elle a l'air très compétente !?
Au plaisir de vous lire...
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proumzy
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptyMer 25 Avr 2012 - 21:48

Bienvenue sur ce forum où tu trouveras plein d'informations et de réponses à tes questions. On est tous dans la même galère, avec des histoires pas toujours similaires, mais on se retrouve tous avec le même amour fou pour nos choubidous.
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptyMer 25 Avr 2012 - 22:57

Bonsoir et bienvenue
Je connais le Dr James elle à opéré mon fils né avec une FLP unilatérale complète, à 3 mois du voile et 6 mois lèvre et nez, c'est un très bon chirurgien à l'écoute et prend le temps d'expliquer ce qu'elle va faire, les suites, le suivi, à chaque fois que j'ai eu besoin d'être conseillée je l'ai appelée et jusque là je n'ai pas de regrets.
Bon courage et comme dit proumzy tu auras ici des réponses et conseils
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sofia
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptyJeu 26 Avr 2012 - 2:34

Bienvenue sur le forum !!
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptyJeu 26 Avr 2012 - 7:35

coucou..et bienvenue.....

oui la période d'annonce de la fente n'est pas simple .....émotionnellement ça remue beaucoup beaucoup de chose....je vois que vous avez déjà fait du chemin.....

Alors moi je ne connais pas personnellement Béziat.....je connais mieux Dr James pour l'avoir croisée lors de congrès etc....et c'est une femme très agréable....dont le protocole et le suivi de l'enfant est très au point.
Vous pouvez très bien faire un rendez vous avec elle et décider après. Disons que si le palais venait tout de même a être touché ça ferait une différence car leur timing opératoire n'est pas du tout le même en cas de fente palatine ...

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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptyJeu 26 Avr 2012 - 9:49

Bonjour, bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptyJeu 26 Avr 2012 - 10:12

Bienvenue!
Ils nous donnent une grande force, ces petits choux ! C'est l'Amour Wink
Bon courage pour l'attente des résultats
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Cend
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptyJeu 26 Avr 2012 - 22:13

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptyVen 27 Avr 2012 - 0:27

Bonsoir

L'annonce d'une fente est toujours un moment difficile ! ..avec le temps on arrive à digérer ! Ce forum est une mine de renseignements mais il faut néanmoins toujours prendre un peu de recul : chaque enfant est unique, chaque fente est unique !


A bientôt
Laurent bb19
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narinette
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptyVen 27 Avr 2012 - 23:25

Bonsoir, merci pour vos messages, il est vrai que nous saurons réellement l'ampleur de la fente qu'à la naissance donc nous préférons nous informer et nous préparer à toutes les éventualités! L'hôpital nous a contacté auj pour donner les premiers résultats de l'amnio qui sont négatifs concernant la trisomie! Et nous avons rdv avec le chirurgien Béziat le 31 mai! Encore merci d'avoir partagé vos expériences et impressions, à bientôt.
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptySam 28 Avr 2012 - 16:26

bonjour je suis maman de leandro ne le 10/08/2011 avec une flp
il c est fait opere le 21 novembre 2011 du palais mou et de la levre a l hopital kremlin bicetre par le prof charrier qui est un excellent chirurgien tout c est bien passe meme si nous avons eu quelques moment difficile. il doit maintenant manger exclusivement a la cuillere car,il se fait operer du palais le 15 mai prochain nous avons beaucoup d aprehenssion et une nouvelle etape nous attend j espere trouver sur ce forum des conseils et des temoignages d autres parents merci
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptySam 28 Avr 2012 - 21:54

Bonjour et bienvenu 3
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mimi74
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations EmptyLun 30 Avr 2012 - 13:19

bienvenu 3

Bonne fin de grossesse.
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MessageSujet: Re: Présentations   Présentations Empty

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