Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Problème de conformateur

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mamandu28
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MessageSujet: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyLun 16 Avr 2012 - 12:37

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens vers vous car je suis un peu embetée et surtout contrariée. Ce matin nous avions le dernier rendez vous post-op de Lucie avec le chirurgien. Bon déjà ce qui est bien c'est qu'il est très content du résultat, les cicatrices sont bien, bref il est satisfait.

Par contre là où nous on n'est pas du tout satisfait c'est au sujet des conformateurs. Je m'explique :

A l'opération, il lui avait mit les conformateurs mais comme la peau du nez était très irritée, très inflammée, il a préféré les retirer et nous a dit qu'il lui mettrait au bout de quelques jours. Nous on trouvait que ses narines n'avaient vraiment pas une jolie forme mais on s'est dit ça sera mieux dans quelques jours.
A sa sortie d'hopital au bout d'une semaine, le chirurgien nous dit que c'est encore trop irrité et qu'on les mettra la semaine suivante au premier rendez vous post-op. Donc on rentre à la maison et on se rend bien compte que ses narines s'affaissent de plus en plus, et prennent une forme vraiment disgracieuse.
Ce matin nous retournons voir le chirurgien pour le dernier rendez vous. Et là il nous dit qu'il ne peut finalement pas lui mettre parce qu'elle a les narines trop étroites, que donc le conformateur ne rentre pas. Du coup il dit que bah tant pis ses narines resteront comme ça !! Que peut être il pourra faire une retouche à l'opération du palais.

Bref je suis bien contrariée parce que du coup ça veut dire qu'elle va garder cette forme de nez et franchement je trouve que son nez n'est vraiment pas beau.

Donc mes questions sont les suivantes :
Est-ce vraiment grave de ne pas mettre les conformateurs ?
Pour les enfants qui n'ont pas eu de conformateurs, est-ce que leur nez est très épaté ?
Existe -t-il d'autres tailles de conformateurs que l'on pourrait trouver dans le commerce ? ( Mais le chirurgien nous dit que c'est déjà la taille 1 donc la plus petite ).
Y a-t-il d'autres techniques que le conformateur ? ( genre je sais pas, frabriquer quelque chose ! ? )

Merci d'avance pour vos réponses.
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théomama
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyLun 16 Avr 2012 - 22:35

bon tu comprends souvent les enfants qui n'ont pas eu de confo c'est parce que le chir ne fait pas trop le nez au moment des premières opérations.....et sans toucher au nez le confo ne sert pas à grand chose car le cartilage tend vraiment à reprendre sa forme de base...
pour le reste je ne sais pas trop.....

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Cend
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyMar 17 Avr 2012 - 0:09

question de protocole, Samuel n'a pas eu de conformateur et je trouve que la narine du coté fente n'a pas vraiment disgracieuse.En ce qui concerne, son nez, au niveau du protocole, cela sera vu quand il sera jeune adulte.Samuel est né avec une fente labio palatine unilaterale

je te met une photo:

Problème de conformateur Pict0110
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théomama
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyMar 17 Avr 2012 - 7:47

oui après ça dépend tout de la déformation du nez au départ mais aussi de la forme du nez...c'est vrai que la narine de samuel est bien .....pour Théo la déformation a été plus marquée sur le nez. Donc c'est difficile de comparer.....

je sais que Dr Saboye à Toulouse utilise des conformateurs plus cher mais plus adapté....

Cela dit ta fille a eu une double fente...dans le ce cas là souvent le nez a l'avantage d'être symétrique....contrairement aux fentes unilatérales...par contre c'est souvent la pointe du nez qui tombe....et parfois l'espace entre le nez et la lèvre qui est un peu court aussi....à lausanne ils reprennent cela plus tard....et refont la pointe du nez chez les grands. Mais les enfants qui ont eu des doubles fentes ont souvent un nez qui est mieux équilibré je trouve...même sans les confo etc.

je suis retournée voir les photos de ta fille...et moi je le trouve pas si mal son nez...certes les narines ne sont pas très rondes..mais comme c'est symétrique je trouve que ça ne dérange pas...
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyMar 17 Avr 2012 - 11:46

Coucou,
Mon fils opéré par le Dr Saboye cité pat Théomama est pro conformateurs et ce dès la 1ère opération et le + lgtps possible... Je sais que parmi ceux qu'il prescrit (sans doute les plus coûteux 90 euros la paire à l'époque non remboursés) il y a plusieurs tailles dont une taille 0...c'est un labo étranger qui les fournit.
Lui ne s'encombre pas de narines tp étroites ou de nez enflammé, il FAUT le mettre et puis c'est tout.
Honnêtement c'est compliqué d'aller à l'encontre de ce que te dit ce chirurgien, ils peuvent être très à cheval sur leurs décisions même si cela ne contente pas les parents.
Peut être te renseigner auprès d'un autre chir pour avoir un deuxième avis.
En tout cas pour mon chir pas question de toucher au nez avant la fin de la croissance donc si mon fiston avait quand même eu une narine affaissée il n'aurait pas voulu pratiquer d'opération avant la fin de l'adolescence...
Bon courage.
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyMar 17 Avr 2012 - 13:49

Jusqu'à il y a deux semaines ses narines étaient relativement bien. Mais depuis une dizaine de jours ça s'est vraiment affaissé. je crois malheureusement qu'on va devoir faire avec et peut être que ça sera retouché plus tard.

Merci pour vos réponses
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyMar 17 Avr 2012 - 21:16

dans la plupart des cas le nez est quand même opéré en fin de croissance .... pour l'instant rien ne presse....et tant que l'enfant n'en souffre pas il n'y a pas urgence non plus....finalement c'est là que se trouve la vraie question je pense....

tu en reparleras avec le chir une prochaine fois....
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyMer 17 Avr 2013 - 14:07

Bonjour ,
Je suis né avec une grosse déviation Nasale ce qui irritait mes sinus et me provoquait des saignements de nez tous les jours ... malgré cela , le chirurgien n'a jamais voulu m'opérer avant mes 17 ans.

Donc je pense que si nos enfants n'en souffrent pas , ils n'opéreront certainement pas avant la fin de l'adolescence.

Par contre l'opération est elle payante ou elle rentre dans le terme médicale pour le nez ?
Parce qu'il y a une combine pour avoir une rhinoplastie réparatrice à 17 ans gratuite , il suffit de dire qu'on respire mal ...
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mamandu28
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyJeu 19 Mar 2015 - 0:07

bonjour tout le monde, mon fils agee de 8 mois cest fait operer recemment et il as des conformateurs mais voila sa ne tiens pas je ne sait plus quoi faire!!!!!!
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théomama
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyJeu 19 Mar 2015 - 6:49

coucou...beaucoup de maman ont le même problème que toi Mamandu......et elles ont trouvés quelques trucs .....j'espère qu'elles passeront pour te les raconter....
mon fils n'a pas eu de conformateur bébé donc je n'ai pas trop d'expériences là dessus....

tu lui as mis quoi pour que ça tienne jusqu'à maintenant.....?
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twinnie
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyDim 22 Mar 2015 - 0:04

Mes petits enfants ont tous deux porté des conformateurs. Ils tenaient avec un grand sparadrap sous le nez qui plaquait la languette du conformateur.  on les changeait  au moins une fois par jour car ils se salissaient  aux repas . On coupait nous  même les sparadraps dans un rouleau blanc tisse non serre.   Je ne me souviens plus du nom .on le coupait avec les bords relevés vers les narines . Ils tenaient bien .j essaie d envoyer une photo mais cela ne marche pas. Vous pouvez voir des photos de Theophile avec son conformateur sur le forum des photos


Dernière édition par twinnie le Dim 22 Mar 2015 - 0:17, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyMar 31 Mar 2015 - 21:31

bjr

Mon fils Lou-Chris (FLMP BILATERALE) a eu un conformateur pendant 4 mois tous les jours et nuits,
super galere !!! car monsieur l'enleve tous le temps !!! depuis janvier c'est bon.
jusqu'a la prochaine operation du palais en mai.
C'est pas drole deja pour les adultes alors pour les petits !!!

son papa
Chris
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyMer 16 Sep 2015 - 22:23

Bonjour a tous!

Mon fils Nathan s'est fait opérer de sa fente et le chirurgien lui a mis un conformateur narinaire qu'il doit garder le plus longtemps possible. On le fait tenir avec des steristrip, ce n'est pas très joli mais ça tiens bien. Je lui retire le conformateur deux fois par jour pour le nettoyage et du coup je change les strip.

Ma question est: y-a t-il des parents qui auraient des bons plans pour trouver des paquets de strip en grands formats et pas cher. La puericultrice de l'hôpital m' a dit que certains parents avaient trouvé sur internet mais j'ai du mal et honnetement si il doit garder ce conformateur 6 mois, ça va revenir cher.

Voilà voilà
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyJeu 17 Sep 2015 - 10:27

quand ma fille a eu des conformateurs, j'ai été ébahie que l'adhésif servant à faire tenir les conformateurs ne soit pas remboursé. Je ne fais pas partie des gens qui abusent du système CPAM, mais là il y a nécessité. Et je confirme ça m'a coûté très cher au final
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MessageSujet: Re: Problème de conformateur   Problème de conformateur EmptyMar 6 Oct 2015 - 10:36

Bonjour,

Pour faire tenir les conformateurs de Lucie nous utilisions des stéri strip. Effectivement ça revenait assez cher mais c'est la seule solution efficace que l'on ait trouvée.
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