Bonjour, je suis nouvelle ici.
voilà je me présente je m'appelle Gabrielle, j'ai 19ans j'habite Charleroi (Belgique) et dans ma famille on est plusieurs à "souffrir" du syndrome de Van der Woude. Ce qui fait que j'ai une double division labio-palatine. je me suis faites opérée bébé, mais voilà suite à l'orthodontie (on m'a mis un quadélix) mon palet c'est ré-ouvert. à cause de ça je parle beaucoup du nez, de plus j'ai une cicatrice au milieu du nez qui sépare la cloison nasal en deux. Je souffre énormément du regard des gens, pour tout vous dire je sors de chez moi que quand je n'est pas le choix, je n'ose même plus téléphoner :'(.
ça fait 2ans maintenant que je vais à Bruxelles à Brugmann à l'hôpital des enfants voir le chirurgien De mey ainsi que son équipe, mais rien n'avance 1 fois sur 2 les rendez-vous sont reporté deux mois plus tard et on ne parle toujours pas d'opération j'ai l'impression que les visites là bas ne servent à rien.
J'aimerais savoir si vous connaissez un hôpital ou une équipe de médecins spécialisés la dedans en Belgique, si oui pourriez-vous me les communiqué?
De plus j'essaye d'avoir un enfant, et j'ai 50% de chance qu'il aie le même problème que moi, je ne considère pas les fentes labial comme une tare, mais si je n'arrive pas à trouvé un médecin pour moi, j'ai peur de ne pas en trouvé pour mon futur bébé et ça me fait vraiment peur
merci d'avance pour vos réponses.
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