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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Opérations a l'aide!

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Biel
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Nombre de messages : 1
Age : 25
Localisation : Charleroi
Date d'inscription : 21/03/2012

MessageSujet: Opérations a l'aide!   Mer 21 Mar 2012 - 21:00

Bonjour, je suis nouvelle ici.

voilà je me présente je m'appelle Gabrielle, j'ai 19ans j'habite Charleroi (Belgique) et dans ma famille on est plusieurs à "souffrir" du syndrome de Van der Woude. Ce qui fait que j'ai une double division labio-palatine. je me suis faites opérée bébé, mais voilà suite à l'orthodontie (on m'a mis un quadélix) mon palet c'est ré-ouvert. à cause de ça je parle beaucoup du nez, de plus j'ai une cicatrice au milieu du nez qui sépare la cloison nasal en deux. Je souffre énormément du regard des gens, pour tout vous dire je sors de chez moi que quand je n'est pas le choix, je n'ose même plus téléphoner :'(.

ça fait 2ans maintenant que je vais à Bruxelles à Brugmann à l'hôpital des enfants voir le chirurgien De mey ainsi que son équipe, mais rien n'avance 1 fois sur 2 les rendez-vous sont reporté deux mois plus tard et on ne parle toujours pas d'opération j'ai l'impression que les visites là bas ne servent à rien.

J'aimerais savoir si vous connaissez un hôpital ou une équipe de médecins spécialisés la dedans en Belgique, si oui pourriez-vous me les communiqué?

De plus j'essaye d'avoir un enfant, et j'ai 50% de chance qu'il aie le même problème que moi, je ne considère pas les fentes labial comme une tare, mais si je n'arrive pas à trouvé un médecin pour moi, j'ai peur de ne pas en trouvé pour mon futur bébé et ça me fait vraiment peur

merci d'avance pour vos réponses.
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morgane
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maïlo 31.01.2012 (fente labiale partielle du cote droit)
Localisation : belgique
Date d'inscription : 21/03/2012

MessageSujet: Re: Opérations a l'aide!   Mer 21 Mar 2012 - 21:10

coucou ma belle franchement je te conseille St Luc a bruxelles ils ont une equipe palatine hors paire!!!! et une chirurgienne en or mme Bayet;-)
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E - A et les jumelles
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Alice et Lucie, nées le 14 novembre 2011
Localisation : magnanville
Date d'inscription : 04/08/2011

MessageSujet: Re: Opérations a l'aide!   Mer 21 Mar 2012 - 21:28

Bonjour et bienvenue,

Tu trouveras surement plein d'infos sur le forum sur les équipes médicales et aussi sur le syndrome. Bon courage.
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vio
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Nombre de messages : 214
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sullyvan le 23-11-2011 fente labio maxillo palatine gauche
Localisation : 33
Date d'inscription : 09/08/2011

MessageSujet: Re: Opérations a l'aide!   Mer 21 Mar 2012 - 23:14

Salut Gabrielle.

Oui il y a Cend qui a le même syndrome dans sa famille, peut être qu'elle passera par ici te voir, te donner un peu plus d'infos si elle en a.

Dur dur quand on est mal dans sa peau, je te comprends je sais ce que tu vis.

Tu verras ce forum est génial.
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théomama
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Opérations a l'aide!   Jeu 22 Mar 2012 - 8:52

coucou...et bien c'est vraiment nul ce qui t'arrive....et j'en suis désolée....c'est vrai que le quadelix est là pour élargir et que ça tire sur le palais...mais de là à le réouvrir....il y avait déjà des passages avant ? ou c'était hérmétique? parce qu'il arrive qu'il y ai des petits passages qui avec l'élargissement s'agrandissent....bon ne désespère pas...un bon chirurgien pourra te refermer ce palais....

il te faut aller demander un avis à St Luc à Bruxelle...auprès de la prof. Bayet qui est chirurgien....ils ont une bonne équipe là bas.....toutes les info les concernant sont là

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t3232-bruxelles-ucl-belgique

et c'est un bon lieu pour l'éventuelle prise en charge d'un futur bébé aussi.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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