présentation: antoine

bonjour a tous voila je me presente je m'apelle antoine 26ans né avec fente palatine j'habite dans le 57 (moselle) je viens ici pour trouver des réponses a mes questions et surtout mieux connaitre cette malformation que je connais peu finalement et les opérations/soins nécessaires. Je cherche aussi a rencontrer des personnes qui vivent avec cette malformation, comprendre comment elles surmontent certaines "épreuves", les moqueries ... je n'ais pour l'instant jamais rencontré de personnes atteinte de FLP et en discuter avec quelqu'un d'exterieur au sujet me semble bien compliqué (sans doute aussi par manque de connaissances de ma part pour expliquer la chose).
Je lis le forum petit a petit et commence a trouver certaines réponses a mes questions les autres viendront sans doutes plus tard...

salut Antoine....bienvenue sur le forum.....

Bonjour Antoine et bienvenue sur le forum

J'ai bientôt 34 ans et je suis née avec une fente lobio maxillo palatine bilatérale complète.
Pour ce qui est de surmonter les épreuves je ne pourrais pas tellement t'aider car j'ai toujours du mal avec cette fente. Je n'ai pas été bien réparée dès le départ du coup la suite a été compliquée. J'ai pas mal de séquelles de ma fente, surtout le language ou je bute sur les lettres fortes (P, S, T) et aussi cicatricielles.
Pour ce qui est des moqueries, durant l'école j'étais dans un cocon avec mes potes qui me voyaient tous les jours donc forcés a être habitués, ils n'étaient pas plus moqueurs que ca. Du moment où j'ai quitté le lycée ca é été la catastrophe avec les adultes qui ont commencé a être vraiment moqueurs. Aujourd'hui j'ai un petit garçon Sullyvan qui a presque 4 mois et je lui ai 'transmis" la fente. Je pense que son arrivée m'a fait beaucoup de bien dans ma vie, je me vois dans le miroir comme une "maman" du coup je suis moins centrée sur ma malformation. Le rapport? Je ne sais pas.
Tu trouveras ici d'autres mamans dans le même cas, qui vivent avec la fente, mais qui au contraire l'ont bien vécu et sont bien dans leur peau.
Ta fente est "uniquement palatine"?

Bonjour Antoine



C'est notre fils, qui est porteur d'une fente palatine.Mais il est encore bien petit pour échanger avec toi...il a presque 1 an et sa conversation va se limiter à "mamamamamama" et "papapapapapapa" et autre babillages!
Mais pour son suivi,les soins et interventions je veux bien essayer de t'aider et de t'expliquer même si nous sommes au début de son parcours.
A bientôt.

Bonjour et bienvenue!!!!!
Pour moi c'est ma fille de 8 mois Lalie, qui est née avec une fente palatine donc elle peut pas échanger avec toi!!! lol
Mais moi si!!!! Opération prévue le 26 juin donc on verra bien!!!!!!
A bientôt!

Bonjour et bienvenue.

la fente est "uniquement palatine ". Exterieurement rien n'annonce cette malformation, j'ai une legere deviation de la cloison nasale mais rien de visible a l'exterieur, et il me manque quelques dents ce qui semble etre courant pour cette malformation.
Sinon j'ai plutot des souci de santé de type ORL et je compte prendre rdv des que possible pour une eventuelle opération du nez pour essayer de reduire mes problemes d'élocution idem les lettres PTD et les S tres difficille a sortir pour moi ainsi que le nassonement (parle du nez).
Socialement ce n'est pas facile tout les jours et sentimentalement ca l'est encore moins

Bonsoir, je suis né avec une fente labio palatine unilatéral droite, j'ai fait plusieurs operations pour le palais afin de fermer la fente, j'ai fait un traitement dentaire pour 16 ans, et d'autres opérations, mnt je me sens bien, c'est vrai les sequelles ça restent pr tjs, on ne peut rien faire pr ça. je suis là je vit je pourssuis les etudes, je suis heureux
je suis né pour vivre à ma propre façon d'étre heureux et de faire mon max possible pour avoir ce que je veux

bienvenue^^

Bonjour je m'appelle Cathya et j'ai 20ans.Je suis du Canada,je demeure a Québec.Je suis maman de 2 belles puces et un petit garçon en cour de route.Je suis présentement a 24 semaines.Et mon petit garçon aura une fente labiale on ne sais pas encore si sa seras palatine ^^.

Coucou Antoine,
En fait d'après ce que tu dis ton principal problème est le langage apparemment. Ne peux tu pas voir ton chirurgien ou un autre spécialiste pour essayer d'améliorer ça ? Désolée je n'ai pas eu de problème de langage alors je ne peux pas trop te conseiller. Moi c'était plutôt le problème esthétique (fente labio-palatine, donc visible) et les problèmes d'auditions qui étaient plus importants. Pour le ressenti, c'est différent pour chaque personne je suppose, selon l'entourage et l'histoire personnelle de chacun. Ce que ce forum a de bon, c'est qu'il te montre que d'autres ont réussi à s'épanouir malgré cette différence. Et finalement il nous aide à relativiser les choses en échangeant.

antoine57 a écrit:

la fente est "uniquement palatine ". Exterieurement rien n'annonce cette malformation, j'ai une legere deviation de la cloison nasale mais rien de visible a l'exterieur, et il me manque quelques dents ce qui semble etre courant pour cette malformation.
Sinon j'ai plutot des souci de santé de type ORL et je compte prendre rdv des que possible pour une eventuelle opération du nez pour essayer de reduire mes problemes d'élocution idem les lettres PTD et les S tres difficille a sortir pour moi ainsi que le nassonement (parle du nez).
Socialement ce n'est pas facile tout les jours et sentimentalement ca l'est encore moins

Oui c'est pas facile tous les jours, quand on ne communique pas comme l'on voudrait c'est frustrant. Au point de vue sentimental c'est pas évident quand on est jeune et qu'on voudrait s'éclater, ou tout simplement trouver une personne avec qui l'on est bien. Je sais. Mais l'amour viendra, ne t'inquiètes pas pour ca.

Sonia81, c'est sur que c'est très bien d'échanger avec des personnes qui réussissent a s'épanouir malgré la différence, mais je pense que c'est important de dire que tout le monde ne le vit pas bien, que ce n'est pas une évidence pour tout le monde d'être bien dans ses pompes. Si j'expliquais a des personnes comme moi que je le vis mal, et que toutes ces personnes me répondent qu'elles le vivent très bien, je me poserai des questions a mon sujet a savoir pourquoi moi et moi seule j'ai un problème dans ma tête. Alors trouver des personnes qui le vievnt également pas très bien ca a un coté rassurant, je pense. Ce n'est que mon avis...

Je ne crois pas que mon message peut induire ça. C'était un message d'encouragement, c'est tout.
Dire des choses comme "l'amour viendra..." va aussi dans ce sens.

oui je crois que c'est rassurant de savoir que l'autre vit aussi difficilement une situation qui nous est difficile. Maintenant il est bon aussi je pense de prêter à attention à ceux qui vivent la situation mieux que nous...et qui détiennent peut être la clé pour y arriver.

c'est un équilibre à trouver.....

Oui voilà, trouver l'équilibre entre ceux qui le vivent bien et ceux qui le vivent moins bien. C'est bien comme ca.

C'est sûr, il ne faut pas nier les difficultés. Désolée si j'ai donné cette impression. Je sais trop bien ce que sont ces problèmes et ce n'était pas mon intention.

Ne sois pas désolée Sonia, j'ai mal interprété tes propos, sans doute. Je sais que c'est très bien d'échanger avec des personnes qui le vivent bien, ca remonte le moral et ca fait du bien. Je n'ai jamais dis le contraire. Je voulais juste dire qu'échanger avec des personnes qui vont moyennement bien quand nous même on est moyennement bien, ca fait également du bien. On se sent moins "seul".
Je pense qu'on a voulu dire un peu la même chose mais on s'est mal comprises

Salut et bienvenue Antoine
Je suis né comme toi avec une flp en 1984 et depuis ma naissance je suis tjrs suivis pour un traitement dentaire. Bien sur je suis allé à l'école et mm si çà n'a pas été tjrs très simple je me suis fais des amis et de très bons amis qui ont su m'accepter comme j'étais et qui n'avait aucune honte pour sortir avec moi. Parfois je me dis (peu etre comme toi d'ailleurs) que la vie saurait plus simple sans tout çà mais aurais-je eu les meme amis qu'aujourd'hui ??? le même comportement ??? la même vision de la vie ???
Pour le plan sentimental t'as pas a t'en faire çà viendra. Il faut vivre avec et essayer d'etre fort et pour les moqueries c'est tellement d'un bas niveau qu'il vaut mieux les ignorer. Si t'as des questions hésites pas.. Bon courage

c'est vrai étant petit la scolarisation n'était pas facile peut etre est ce pour cela que j'ai quitté l'école a 16 ans pour aller travailler. maintenant que j'y repense, inconsciement ça a du en partie influencer mon choix. Pour les amis je n'en ai pas bcp mais ce sont de trés trés bons amis. Aprés la vision des choses est selon le resenti ou vécu de chacun. Je ne garde hélas pas bcp de bons souvenirs
Aprés lecture de différents sujets sur le forum je commence a comprendre que certains problemes d'audition et de voies respiratoires que j'ai sont "courant" et que cela est du a cette malformation.
Du coup une question me vient a l'esprit: -faut t'il déclarer cette malformation lors de la visite médicale dans le cadre professionnel? sachant que dans mon milieu pro je suis amené a fréquenter des endroits trés poussiéreux ou a travailler sur des machines trés bruyantes?