forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 Différentes procédures pour la fermeture de FP

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
nea
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 5
Age : 36
Date d'inscription : 08/01/2012

MessageSujet: Différentes procédures pour la fermeture de FP   Sam 11 Fév 2012 - 20:15

Bonjour,
Je voudrais vous présenter un résumé sur les avis des chirurgiens que nous avons consultés. Prière de nous orienter.
Pour rappel, ma fille est née avec une fente vélo palatine bilatérale SPR - le voile et le palais dur sont touchés- la gencive et la lèvre ne le sont pas. La fente est large.

Voici ce que nous ont dit les chirs sur la façon avec laquelle ils procèderont pour la fermeture de la fente

Chir1 et Chir2: proposent de faire l'opération en une seule fois à l'âge de 18 mois.

Chir3: propose de la faire en deux temps,
1ière opération: Fermeture du palais dur à l'âge de 6 à 9 mois.
2ième opération: fermeture du voile avant les 18 mois.
Pour lui (chir3) la fermeture en premier du palais dur favorise la croissance des deux parties -gauche et droite- du voile et donc facilitera la seconde opération et donnera un meilleur résultat pour le voile. (=> langage).

Chir4: propose d'opérer la fente en une seule fois (voile + palais dur) et ce à partir de l'âge de 6 mois. Le chir fermera le voile et tentera de fermer tout le palais dur. Mais, s'il reste une partie non fermée dans le palais (un trou), il dit que la croissance normale du palais tendra à la rétrécir et peut donc se fermer tout seul. Si ça ne se ferme pas tout seul une autre opération sera nécessaire.

D'après ce que j'ai pu lire sur ce forum cette dernière approche (chir4) est la plus adoptée.
Prière de nous dire ce que vous pensez sur ces différentes approches ... ceci nous aidera énormément à faire le choix.
Revenir en haut Aller en bas
mimi74
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 280
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Glenn né le 23/02/06 Lilou née le 22/01/09 et Morgan né le 31/03/11 avec une fente palatine
Localisation : dans les hauteurs de Cruseilles 74
Date d'inscription : 26/05/2011

MessageSujet: Re: Différentes procédures pour la fermeture de FP   Sam 11 Fév 2012 - 20:57

Bonsoir

Notre fils est né avec une fente palatine d'environ 1cm de large qui touchait le voile et une partie du palais osseux.Ce n'est pas pour lui un syndrome pierre robin.Il a été opéré le30 novembre dernier à ses 8 mois en une seule fois.L'intervention s'est bien déroulée.
Nous avons eu un excellent contact avec l'équipe qui l'a pris en charge et nous avons eu confiance dans leur travail.Je pense que nous avons fait le bon choix pour notre fils.
A 10 mois,il va bien et mange bien (même avec des petits morceaux) et rien ne lui repasse plus par le nez (ça c'est du bonheur!!!) et tête bien son bibi.Quand il babille (papapapapa,mamamamaman,dadadadada,....),nous avons beaucoup moins l'impression de sons nasonnés.On verra avec l'acquisition du language comment il se débrouille.
Voilà pour notre expérience...

Je comprends bien vos hésitations dans ces choix cornéliens;ce n'est pas simple de prendre une décision pour ce que l'on a de plus cher!On veut ce qu'il y a de mieux pour eux.
L'essentiel c'est que vous soyez en confiance avec le chir qui va le prendre en charge.
Bon courage à vous.
A bientôt
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Différentes procédures pour la fermeture de FP   Sam 11 Fév 2012 - 21:59

que dire ...que dire...c'est jamais simple de savoir ce qui est le mieux....avec une fente large moi je pense qu'une fermeture en deux temps est une bonne solution....qui permet effectivement une intervention plus facile sur le palais dur en second temps. Souvent cette technique en deux temps ( mise en place par le prof Malek) permet de moins décoller les tissus du palais dur lors de la deuxième opération ce qui a comme but de préserver les tissus qui vont irriguer le palais durant sa croissance. Cette technique permet donc une meilleur croissance du maxillaire supérieur.

cela dit souvent même les chir qui utilisent cette technique en deux temps lors de fente labio maxillo palatine...opèrent le palais en une fois à 6 mois quand même....alors je ne sais pas pourquoi ils ne font pas le deux temps dans ces cas...

Bon...les opérations à 18 mois permettent aussi de mieux profiter de la croissance naturelle du palais durant ces mois....mais l'inconvénient est au niveau orthophonique et alimentaire....mais là encore c'est dur de tirer des conclusions car certains enfants s'adaptent bien...

bref...moi je crois aussi qu'il vous faut choisir un chir qui a une bonne équipe autour de lui constituée au minimum d'un orthodontiste, d'un orthophoniste et d'un orl et qui assure un suivi régulier jusqu'en fin de croissance. Cela est très important aussi.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
nea
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 5
Age : 36
Date d'inscription : 08/01/2012

MessageSujet: Re: Différentes procédures pour la fermeture de FP   Lun 13 Fév 2012 - 12:48

Bonjour,
Merci beaucoup Mimi74 et Theomama
Mimi74: Pour au moins trois des chir consultés le contact est excellent, ils nous ont bien expliqué les choses et nous ont mis en confiance.
Mais les protocoles et le timing diffèrent d'un chir à l'autre.
Nous essayons maintenant de se faire une idée sur ces différents protocoles pour faire le choix.

Theomama: Tu es pour le deux temps dans le cas d'une fente large, moi aussi je suis de cet avis (je n'ai pas de background dans ce domaine mais ça me paraît logique: minimiser les tensions pour le palais)

Mais le problème dans notre cas c'est que le chir qui propose le deux temps (chir3) il inverse les choses côté chronologie: il veut fermer le palais dur en un premier temps et puis après il fermera le palais mou en un 2nd temps.
Pour toi qu'est ce que tu en penses de cet ordre (palais dur puis après le voile)?
J'ai aussi deux petites questions :
Si nous opterons pour le chir4 (fermer le voile et le maximum possible du palais dur en une opération). Ici il y possibilité de laisser un trou dans le palais dur qui se fermera tout seul ou éventuellement sera fermé ultérieurement dans une autre intervention.
- est ce que ça sera facile de fermer ce trou ?
- y aura t il une amélioration côté alimentation et langage même avec ce trou dans le palais (antérieur) ?

Merci beaucoup de votre aide
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Différentes procédures pour la fermeture de FP   Lun 13 Fév 2012 - 13:27

alors en règle général quand les chir font un deux temps ils font le voile d'abord...car le voile est un organe très important et le fait de rétablir la musculature va avoir un effet bénéfique sur la croissance du palais ...et puis le voile joue un rôle hyper important dans le langage car il permet de réguler l'air qui passe en bouche ou dans le nez selon les sons....donc il est mieux de fermer rapidement le voile....afin que celui si puisse se tonifier et jouer son rôle.

et puis si on veut préserver les tissus du palais dur c'est plus logique d'attendre que la fente diminue de largeur grâce à la fermeture du voile...

mais...tous les chir n'arrivent pas à fermer le voile d'abord !

Citation :
Ici il y possibilité de laisser un trou dans le palais dur qui se fermera tout seul ou éventuellement

alors ça m'étonnerait beaucoup que ça se referme tout seul......

Oui le trou dans le palais peut poser des problèmes dans l'acquisition du langage à cause de la déperdition d'air par le nez.....ça sera mieux que rien ...mais ça peut être un vrai problème...ou pas
après c'est pas forcément un problème de le fermer....


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
nea
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 5
Age : 36
Date d'inscription : 08/01/2012

MessageSujet: Re: Différentes procédures pour la fermeture de FP   Lun 13 Fév 2012 - 14:31

Théomama : Je ne comprends pas quand tu dis:

Citation :
mais...tous les chir n'arrivent pas à fermer le voile d'abord !
Est que cela veut dire qu'il y a des cas où on doit d'abord fermer le palais dur puis après on passe au voile.

Merci de ta réponse
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Différentes procédures pour la fermeture de FP   Lun 13 Fév 2012 - 17:52

et cela veut dire ce que ça veut dire....fermer le voile d'abord est plus difficile...et certains chir n'y arrivent pas....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Différentes procédures pour la fermeture de FP   Aujourd'hui à 2:04

Revenir en haut Aller en bas
 
Différentes procédures pour la fermeture de FP
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Différentes procédures pour la fermeture de FP
» Données de périodes différentes pour regression lineaire mul
» [Espagnol] Comment travailler les différentes notions pour le bac?
» Les propriétés des différentes eaux florales
» Les différentes aides pour nourrir bébé au lait maternel

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: