Mémoire de recherche en orthophonie : j'ai besoin de vous !

Bonjour,

J'écris actuellement un mémoire en orthophonie (Nice) sur le handicap social vécu par les adultes porteurs de fentes palatines, vélaires ou fentes sous-muqueuses.
L'étude porte uniquement sur les conséquences de l'insuffisance vélaire (le fait de nasaliser (parler du nez) par exemple). 
Je suis donc à la recherche d'adultes qui auraient ce type de fentes et qui seraient prêts à répondre dans quelques mois à un questionnaire de qualité de vie me permettant de faire un état des lieux de la souffrance engendrée par ce problème de parole et de voix.

Le but étant de mesurer l'évolution de ce handicap au niveau de la parole, des années 80 à nos jours, notamment grâce aux nouvelles techniques chirurgicales qui améliorent beaucoup le fonctionnement du voile du palais.

Je sollicite donc votre aide. Si vous êtes prêts à répondre à ce questionnaire anonyme, faites-le moi savoir et je vous enverrai un mail personnel dans lequel je vous transmettrai le questionnaire.

Merci d'avance pour votre aide.

bienvenue sur le forum....

alors voilà un joli thème de sujet d'étude....qui est trop souvent oublié. Et finalement moi je vois plus d'enfants qui souffrent de leur problème de langage socialement que de leur cicatrice.
Cela dit certains adultes qui ont eu des fentes complètes souffrent aussi d'un problème non réglé de voile....ça te permettrait d'avoir plus de monde pour ton étude.....

j'espère que les adultes du forum se manifesteront.....

Moi suis ok

Merci Muushya ! Je t'envoie un mail personnel...
Et merci aussi théomama !
Pour répondre à ta remarque, je ne peux pas prendre les cas de fentes labiales et labio palatines dans ce mémoire, car je dois exclure les risques d'amalgame (inconscient) entre un handicap social "esthétique" et "phonatoire"...
Avec des fentes palatines, vélaires et sous-muqueuses, on se concentre uniquement sur les problèmes de parole (nasonnement) et problèmes ORL (respiration, otites, déglutition, audition).
Il est rare de trouver des études sur le vécu des "adultes porteurs de fentes". J'espère que vous serez nombreux à répondre, car il est difficile de trouver des adultes qui n'ont plus de contacts avec les hôpitaux ou les ORL...
Je précise que la seconde partie de mon mémoire porte sur l'étude de la phonation des enfants nés avec fentes depuis les années 2000 et opérés avec des techniques chirurgicales nouvelle génération, pour voir si l'insuffisance vélaire a diminué de manière objective et si oui, les problèmes que nous, adultes, avons rencontrés à cause de cette fente, nos enfants ne les rencontreront plus, ou beaucoup moins !

Citation :

je dois exclure les risques d'amalgame (inconscient) entre un handicap social "esthétique" et "phonatoire"...

oui j'y ai pensé en écrivant mon commentaire.....c'est vrai que les personnes qui vivent les séquelles physique d'une fente vivent souvent leur difficulté comme un tout....et même celles qui n'ont apparemment rien à voir avec la fente.... mon fils est un spécialiste de la question

pour réagir à ton deuxième thème....mon expérience auprès des parents me montre que malgré les nouvelles techniques sur la chirurgie de base les problèmes velaires demeurent. La différence c'est qu'ils vont être pris en charge plus vite...par la rééducation d'abord mais ensuite par une vélopharyngoplastie si le voile est vraiment court et que la rééducation n'est pas venue à bout du problème.
Après ça dépend aussi bcp des équipes flmp...car certaines suivent bien leur petit patient en évaluant régulièrement la fonction vélaire (comme c'est le cas dans l'équipe flmp de lausanne où mes enfant sont suivi ) et d'autres équipes abandonnent les parents une fois les premières opérations passées.
Mon fils a don un colloque pluridisciplinaire tous les 2-3 ans...avec un bilan orthophonique fait par une ortho spécialisée dans les fentes qui bosse pour Trousseau et lausanne et dont je peux te passer les coordonnées si ça t'intéresse. Elle fait donc un bilan..une nasométrie aussi....et puis tout cela est discuté avec la chir et l'équipe flmp .
Je crois que ce suivi est plus important dans la différence qu'il fait sur la prise en charge des problèmes vélaire que la chirurgie en elle même...

l'objectif de la chir qui nous suit c'est que les enfants puissent parler sans nasonner....afin de leur éviter une souffrance morale....et de normaliser la situation.

Ton analyse est juste et fait tout l'objet de l'hypothèse de départ de mon mémoire... si les nouvelles techniques chirurgicales n'améliorent effectivement pas l'insuffisance vélaire (ce qui reste à prouver !)... quelles sont les actions qui vont y contribuer, que faut-il mettre en place pour faire évoluer la prise en charge (suivi régulier et multidisciplinaire, prise en charge orthophonique intensives, communication auprès des ORL, praticiens qui méconnaissent parfois ces problèmes de voile...) : comment éviter ce handicap social !

alors vraiment je crois que les équipes flmp qui ne laissent pas tomber leur patient et sont munis d'orl et d'orthophoniste compétant qui collaborent avec le chir ..permet de prendre ce problème correctement en charge...de décider du bon moment tant pour la rééducation que pour une nouvelle opération.

en tout cas l'expérience de lausanne le montre !

voici un document sur la prise en charge de l'équipe flmp du chuv à lausanne

http://revue.medhyg.ch/article.php3?sid=33871

Merci !! Je regarde ...

ah mince, la mienne est labio-palatine, j'avais pas compris que tu voulais que palatine :/

Eh oui ! Dommage ! Enfin, c'est palatine, vélaire et sous-muqueuse !
Merci quand même !

mais tu sais selon mes souvenirs je crois bien que la majorité des adultes ici ont une fente labiale en plus du palais...

Je me doute, mais si je peux avoir quelques fentes palatines, vélaires ou sous-muqueuses via ce site, je tente ma chance !!