forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 une aventure extraordinaire

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
mignonette
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 134
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : MATTIS (30/08/2007) ; HANNA (3/05/2011)
Localisation : Albertville
Date d'inscription : 30/06/2011

MessageSujet: une aventure extraordinaire   Sam 7 Jan 2012 - 19:09

bonjour a tous,
voila ca fait un moment que je voulais poster un message mais avec les deux enfants et tout....
enfin nous voila!!

j'écris ce message afin d'apporter mon expérience et d'avoir vos réactions et sentiments sur le sujet

je suis la maman de deux enfants tous blonds et yeux bleus!!!
Je suis porteuse d'une fente palatine et sans me l'avouer, je savais que j'avais un risque de mettre au monde un enfant comme moi.
Lors de me deuxième grossesse, à 5 mois, je pose la question à la gynéco lors de l'examen écho : le bébé a t il une fente ? elle est restée sans voix pendant un moment. nous avons su , que quelque chose n'allait pas.
et la : "une fente très large peut être unilatérale ou bilatérale"!!! le choc! je me suis écroulée! en plus du choc, j'avais un sentiment de culpabilité énorme . je ne comprenais pas comment je pouvais m'écrouler sur un bébé qui est comme moi!!! a ne rien comprendre franchement!
apres une deuxieme echo plus poussée, nous avons su qu'Hanna avait une fente labio maxillo palatine bilatérale totale!!! le deuxieme choc! on nous a proposé de faire une amiosynthèse mais mon mari a refusé. trop de risque.
on est allé voir un psychologue et ca nous a fait un bien fou. nous avons sorti notre tristesse et le temps qu'il nous restait nous a permis de prendre tous les rendez vous avec les spécialistes et bien s'entourer en essayant de comprendre....
apres coup, je suis vraiment contente d'avoir eu l'information de la malformation lors de la grossesse. nous avons fait un gros travail et lorsque Hanna a montré son petit nez, c'etait tres fort. Tout ce qui nous importait était d'avoir notre petite princesse dans nos bras!! j'ai meme pu la mettre au sein grace à une équipe en salle d'accouchement exceptionnel. elle n'a pas réussi à prendre beaucoup mais ce corps à corps juste indescriptible c'est fait à ma grande joie.
lors du repos en chambre toute l'équipe à été formidable. une infirmiere me disait que j'etais une maman formidable (je tirais le lait ) , et j'etais à fond!!! une immense joie avec notre bébé qui était là et toute jolie : une peau impeccable que tout le monde envie!! hihi
Une aide oscilliaire m'a mise hanna pendant trois jours en peau a peau. j'ai aodré et Hanna aussi.
je devais accoucher dans une maternité du coin mais j'ai préféré accouché à Grenoble pour qu'Hanna ai le meilleur suivit et rapidement. je pense que nous avons pris la bonne décision.

Hanna a la forme la plus sèvre de fente. c'est dur à encaisser pour moi. apres tout c'est génétique donc.... mais je ne peux pas rester la dessus indéfiniment. Hanna a besoin d'une maman toute souriante, toute douce avec plein de patience et sans stress... alors je ne sais pas d'ou c'est venu mais les 3 opérations sont passées avec succès et je me suis découvert des traits de mon caractère que je ne connaissais pas!!!

je suis consciente que pour Hanna le chemin sera long . mais nous allons la soutenir, l'aider, l'aimer, lui faire découvrir le monde comme à notre fils. l'ouvrir au monde, au voyage, aux cultures pour lui montrer que finalement, on est tous pareil.

Mes parents m'ont appris à etre positive sur ma différence
ils m'ont appris à positiver, a avancer et d'ailleurs ils m'ont toujours dit que j’étais très tenace et j'allais toujours au bout des choses ....
ils m'ont appris que cette différence peut être une force
car c'est sur, dans une situation il y a toujours des points positifs....
notre petite va grandir et s'épanouir avec notre amour et notre soutient
affaire à suivre.....
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18617
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Dim 8 Jan 2012 - 9:08

merci pour ton témoignage....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
sofia
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1238
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral
Localisation : nancy
Date d'inscription : 02/09/2010

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Dim 8 Jan 2012 - 12:19

Bienvenue sur le forum

Ton histoire ressemble beaucoup a la mienne, je suis née avec une flp uni et mon fils avec une flp bilateral complete comme ta puce .

Au debut ça ete dur je culpablilisait tellement..puis j'ai fini par accepter ..
Donc toi tu est née avec une fente palatine pas labiale ?
Revenir en haut Aller en bas
Cend
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1610
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 22/11/2010

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Dim 8 Jan 2012 - 15:32

bonjour,

Je suis née avec une flp bilaterale complete et mon fils est né avec une flp unilaterale.
Sofia et mignonette, nous sommes fiers de nos enfants, cette culpabilité, plus tot on l'a quitte, mieux nous nous portons et nos enfants aussi.De mon coté, je n'ai pas eu de culpabilité, je m'en doutais tellement, et puis comme le dit mignonette, c'est la marque de fabrique, donc il tient de sa mere lol!


_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
Revenir en haut Aller en bas
pipounne17
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages : 95
Age : 35
Nos Enfants(prenoms,dates...) : sélène née le 25 février 2011
Localisation : la rochelle
Date d'inscription : 25/07/2011

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Dim 8 Jan 2012 - 20:33

très beau témoignages,
mais la culpabilité on l'a ressent même si on n'ai pas porteuse de flp moi dans ma famille rien et celui de mon homme rien et notre fille est née avec une fente palatine bilatérale
après le choc c'est le combat pour soutenir notre belette pour ce qu'il l'attend
de notre part Sélène à eu son opération et avec succès
Revenir en haut Aller en bas
nanysh
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 2217
Age : 11
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethân le 16.09.2005
Localisation : grenoble
Date d'inscription : 15/12/2005

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Dim 8 Jan 2012 - 22:29

bienvenue à toi et ta puce.
Merci pour ton témoignage super positif.
Revenir en haut Aller en bas
sofia
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1238
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral
Localisation : nancy
Date d'inscription : 02/09/2010

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Lun 9 Jan 2012 - 0:03

oui Cendrine c'est vrai que je culpabilisait beaucoup pendant ma grossesse , mais depuis que j'ai mon fils avec moi il m'apporte tellement ce ptit bout de nous.. cette culpabilité a pratiquement disparu..
Revenir en haut Aller en bas
nat
Membre régulier
Membre régulier


Nombre de messages : 81
Age : 49
Localisation : Indre (36)
Date d'inscription : 05/10/2010

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Lun 9 Jan 2012 - 0:17

Bonjour,

Merci pour ton témoignage. Mon fils a 16 ans et est né avec une flp bilatérale totale très importante.
Revenir en haut Aller en bas
mignonette
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 134
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : MATTIS (30/08/2007) ; HANNA (3/05/2011)
Localisation : Albertville
Date d'inscription : 30/06/2011

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Lun 16 Jan 2012 - 0:36

oui c'est vrai que lorsque nous avons su que notre petite fille etait porteuse d'une fente bilatérale .... cette nouvelle m'a couché litéralement, choqué, secoué, blessé mais comment vous dire .... elle est comme moi. c'est sur qu'il y a mieux
je sais que nous allons devoir tranverser des tempetes, des angoisses, résoudre des problèmes ... et tout ca va la rendre tenace.
elle est magnifique avec ses grands yeux
c'est vrai que j'en ai marre d'expliquer aux gens pourquoi ma puce à un conformateur et qu'honnetement desfois je les laisse parler.... ca n'a pas d'importance ... ca ne me touche pas. ce n'est pas ca le plus important
je veux dire, on est passé par des moments tellement difficiles que ce n'est pas possible que moi, sa maman je laisse aller ... meme si des fois ce n'est pas évident (surtout au début).
non et non, elle m'a montré son envie de vivre et je me dois d'etre fiere de cette force
je suis deja fière d'elle. j'espere qu'elle découvre le monde , qu'elle voyage, qu'elle s'apanouisse et qui c'est peut etre devenir chirurgien à son tour......
Revenir en haut Aller en bas
sofia
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1238
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral
Localisation : nancy
Date d'inscription : 02/09/2010

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Lun 16 Jan 2012 - 0:45

mignonette a écrit:
oui c'est vrai que lorsque nous avons su que notre petite fille etait porteuse d'une fente bilatérale .... cette nouvelle m'a couché litéralement, choqué, secoué, blessé mais comment vous dire .... elle est comme moi. c'est sur qu'il y a mieux
je sais que nous allons devoir tranverser des tempetes, des angoisses, résoudre des problèmes ... et tout ca va la rendre tenace.
elle est magnifique avec ses grands yeux
c'est vrai que j'en ai marre d'expliquer aux gens pourquoi ma puce à un conformateur et qu'honnetement desfois je les laisse parler.... ca n'a pas d'importance ... ca ne me touche pas. ce n'est pas ca le plus important
je veux dire, on est passé par des moments tellement difficiles que ce n'est pas possible que moi, sa maman je laisse aller ... meme si des fois ce n'est pas évident (surtout au début).
non et non, elle m'a montré son envie de vivre et je me dois d'etre fiere de cette force
je suis deja fière d'elle. j'espere qu'elle découvre le monde , qu'elle voyage, qu'elle s'apanouisse et qui c'est peut etre devenir chirurgien à son tour......


Wink , ton message positive est magnifique , je suis tellement fier de mon fils aussi drunken
Revenir en haut Aller en bas
mignonette
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 134
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : MATTIS (30/08/2007) ; HANNA (3/05/2011)
Localisation : Albertville
Date d'inscription : 30/06/2011

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Lun 16 Jan 2012 - 0:55

merci a toi, ton petit a quel age maintenant?
Revenir en haut Aller en bas
sofia
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1238
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mélissa 25/06/2008 , Julian 20/12/2010 né avec flmp bilateral
Localisation : nancy
Date d'inscription : 02/09/2010

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Lun 16 Jan 2012 - 2:07

Mon fils a 13 mois dans 4 jours
Revenir en haut Aller en bas
mimi74
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 280
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Glenn né le 23/02/06 Lilou née le 22/01/09 et Morgan né le 31/03/11 avec une fente palatine
Localisation : dans les hauteurs de Cruseilles 74
Date d'inscription : 26/05/2011

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Lun 16 Jan 2012 - 12:39

bienvenu 3

Nous sommes les parents d'un petit garçon porteur d'une fente palatine.Il a été opéré ily a 1 mois et demi et s'en est super bien remis!Il nous a tellement étonné par son courage et ses progès quotidiens!
Tu as raison, nous sommes très fiers de nos enfants!
bises
Revenir en haut Aller en bas
mignonette
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 134
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : MATTIS (30/08/2007) ; HANNA (3/05/2011)
Localisation : Albertville
Date d'inscription : 30/06/2011

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Sam 21 Jan 2012 - 0:32

oui, ce se sont des moments difficiles pour les parents ces moments d'hospitalisation mais tout de meme, quelle courage, quelle envie de vivre surpuissante!
je me souviendrais toute ma vie lorsque Hanna est née. elle a eu sa plaque en 24 h mais les premieres heures elle etait tenace. je l'ai beaucoup encouragé... et voila, elle a 8 mois maintenant, elle est magnifique. nous sommes loin d'avoir fini mais quelle lecon de vie. c'est une aventure extraordinaire
merci merci ma fille de m'avoir montré ta tenacité et ta douceur
Revenir en haut Aller en bas
mignonette
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 134
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : MATTIS (30/08/2007) ; HANNA (3/05/2011)
Localisation : Albertville
Date d'inscription : 30/06/2011

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Sam 21 Jan 2012 - 0:32

je vous fais un enorme bisou
et bisous et plein de tendresse à vos petits bouts
profitez bien d'eux
Revenir en haut Aller en bas
mignonette
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 134
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : MATTIS (30/08/2007) ; HANNA (3/05/2011)
Localisation : Albertville
Date d'inscription : 30/06/2011

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Sam 21 Jan 2012 - 0:36

a sofia : ton petit se porte bien?
il mange bien je crois. tu me l'avais dis
gros bisous
il a deja le palais reconstruit?
il a deja des cours d'orthophonie?
Revenir en haut Aller en bas
vio
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 214
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sullyvan le 23-11-2011 fente labio maxillo palatine gauche
Localisation : 33
Date d'inscription : 09/08/2011

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Mar 14 Fév 2012 - 13:48

Bonjour et bienvenue Smile

je suis née avec une flp bilatérale et j'ai mis au monde un petit garçon avec une flp unilatérale gauche en novembre.
Je me suis sentie coupable coupable au début, mais continuer avivre avec ce sentiment ne sera pas possible, c'est bon ni pour moi, ni pour mon couple, ni pour mon fils. Et puis comme dit Cend, c'est notre marque de fabrique. Bon c'est sur qu'on aurait aimé autre chose mais c'est comme ca.

Revenir en haut Aller en bas
mignonette
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 134
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : MATTIS (30/08/2007) ; HANNA (3/05/2011)
Localisation : Albertville
Date d'inscription : 30/06/2011

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Jeu 10 Oct 2013 - 22:57

Bonsoir à tous,
je reviens sur le forum pour prendre des nouvelles de vous tous et je revois cette page... c'est vrai, quelle aventure!
Aujourd'hui, Hanna a 2 ans 1/2 et elle est en pleine forme! tout n'est pas fini mais quel parcours!
Hanna a eu la chance d'etre porteuse que d'une fente totale bilatérale. Je pense à vous tous pour qui le combat n'est pas fini.... (ma petite cousine).
Je pense à tous les enfants et à toutes ces équipes de CHU et cliniques qui permettent à nos enfants de pouvoir avoir une vie .
Merci.

Revenir en haut Aller en bas
ytteb974
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 273
Age : 34
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Keony: 15 septembre 2009 et Lenny : 07 décembre 2012 FLMP compléte droite
Localisation : ile de la réunion
Date d'inscription : 30/06/2012

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Dim 13 Oct 2013 - 8:07

salut et merci pour ce beau témoignage
Revenir en haut Aller en bas
Romane roro
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 197
Age : 19
Localisation : Côtes-D'Armor, Saint-Brieuc, Rennes (22)
Date d'inscription : 20/06/2013

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Dim 13 Oct 2013 - 12:32

Quel beau témoignage, et qui qui pensais que si je devais avoir un enfant comme moi je ne serais pas choquée, tu viens de me rendre encore plus mature, et quelque part, je me dis que si ça devais arriver, au moins je pourrais comprendre les parents qui sont sur ce forum, mais c'est encore trop tôt Wink et dans ma famille, je suis la première à avoir eu une FLP, mes parents m'ont dit que c'était surtout mes frères et soeurs qui risquaient d'avoir un enfant comme moi, que moi j'avais moins de chance (si on peut une chance) d'avoir un enfant comme moi, et que mes enfants par contre avaient des chances pour avoir des enfants comme moi.

C'est vraiment compliqué, mais bon, normalement ce n'est pas génétique, donc il y a moins de risque, mais on sait jamais Wink pour le moment je préfère ne pas y penser, je verrais ça quand je serais plus vieille Smile
Revenir en haut Aller en bas
http://j-fente-labio-palatine.skyrock.com/
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18617
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Lun 14 Oct 2013 - 6:58

Citation :
dans ma famille, je suis la première à avoir eu une FLP, mes parents m'ont dit que c'était surtout mes frères et soeurs qui risquaient d'avoir un enfant comme moi, que moi j'avais moins de chance (si on peut une chance) d'avoir un enfant comme moi, et que mes enfants par contre avaient des chances pour avoir des enfants comme moi.
mouais....du moment qu'il n'y avait pas d'antécédent familiaux c'est vrais qu'il y a statistiquement moins de risque que tes enfants soient porteurs.. Mais le risque augmente pour toi quand même. Et pas pour tes frères et soeurs. De plus tant qu'on a pas pu tout voir en génétique, personne ne peut affirmer que ce n'est pas génétique. Les informations de tes parents ne me semblent pas très justes... mais le temps venu tu pourras aller voir un généticien pour en savoir plus.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Romane roro
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 197
Age : 19
Localisation : Côtes-D'Armor, Saint-Brieuc, Rennes (22)
Date d'inscription : 20/06/2013

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Ven 18 Oct 2013 - 22:04

ce que tu dit là ne me rassure pas beaucoup, mais quoiqu'il arrive si j'ai un enfant, je l'aimerais de tout mon coeur!
Revenir en haut Aller en bas
http://j-fente-labio-palatine.skyrock.com/
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18617
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Dim 20 Oct 2013 - 3:27

oui désolée de ne pas pouvoir être plus rassurante..mais sans en savoir plus de toute manière ça ne veut rien dire.... il faudra causer de cela en génétique le temps venu....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Romane roro
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 197
Age : 19
Localisation : Côtes-D'Armor, Saint-Brieuc, Rennes (22)
Date d'inscription : 20/06/2013

MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Mer 30 Oct 2013 - 16:25

oui, je pense que tout le monde ici sera d'accord pour dire que chaque chose en son temps Wink
Revenir en haut Aller en bas
http://j-fente-labio-palatine.skyrock.com/
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: une aventure extraordinaire   Aujourd'hui à 3:28

Revenir en haut Aller en bas
 
une aventure extraordinaire
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» une aventure extraordinaire
» Exploration Spatiale, une aventure extraordinaire - Annonay (07) jusqu'au 16 novembre 2014
» Rude mais parfois merveilleuse, mon aventure
» Vidéo: L'Aventure Spatiale-Coloniser L'espace.
» EXTRAORDINAIRE SOURCE DE GRACES

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: