Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Toujours les mêmes sons

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Gigie
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MessageSujet: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyMer 7 Mar 2012 - 0:47

Ma fille a maintenant 19 mois et elle commence depuis 1 mois environ à parler. Elle maîtrise très bien les syllables ma,mé, mi, mais évidemment pas le reste.Alors ça fait mama pour papa, mémé pour bébé, mimi pour kitty, il y en a d'autres comme ça où on arrive à comprendre.
J'aimerais bien la faire un peu travailler sur les autres sons. Il y a quelques jours elle a découvert toute seule en se bouchant le nez qu'elle pouvait dire papa, car l'air ne peut plus passer par son nez. Elle s'est surprise elle même et nous aussi car c'est la première fois qu'elle le disait vraiment. On lui a acheté une petite trompette en plastique et quand elle souffle dedans elle cherche à appuyer son nez contre la trompette pour réussir à sortir quelques sons, sinon rien ne sort car elle se mouche plutôt que de souffler de l'air avec sa bouche. Elle sait super bien se moucher. L'air qui sort du nez, ça elle maîtrise bien. Mais je ne veux pas qu'elle prenne l'habitude de se boucher le nez la pauvre, elle va manquer d'air.

Elle boit super bien à la paille, elle tète très bien au biberon classique.
C'est juste le problème que tout l'air passe par le nez et si elle bouche son nez, là ça passe par la bouche, mais sinon rien.

Si vous avez des petits conseils, je veux bien.
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théomama
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyMer 7 Mar 2012 - 8:12

ta fille a trop d'air qui passe par le nez c'est pour cela qu'elle a du mal à faire des consonnes explosives comme P et B. Mais cela peut aussi poser problème sur toutes les consonnes en avant bouche comme t, d, etc.

Alors effectivement les jeux de souffle sont le bon moyen de tonifier le voile...et l'orthophoniste me disait que le mouchage c'est bien aussi...Ma fille avait au départ mieux compris comment se moucher que comment souffler par la bouche.

bon cela dit le passage d'air par le nez peut venir d'un voile trop peu tonique...et il est donc bien de le tonifier..mais cela peut aussi être du à un voile trop court....

il serait bien vu la clarté de la situation d'aller quand même évaluer tout cela une fois avec le chirurgien et l'orthophoniste de son équipe.

si elle boit bien à la paille tu peux lui faire boire aussi des liquides plus épais...comme les yaourt à la paille qui demandent un peu plus d'effort. Et la stimuler à souffler par la bouche dans une paille (tu peux faire des bulles dans un verre ou alors souffler sur une plume ou un truc léger au départ que ce soit plus facile) car le fait de souffler dans une paille va faire sentir à l'enfant comment amener de l'air en avant bouche....encore faut il que cela lui soit possible car si il y a un vrai problème de longueur de voile alors ça peut être vraiment trop dur.
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soniou
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyMer 7 Mar 2012 - 19:36

Bonjour Gigie et Theomama,

je me permets de rebondir sur ton post, ma fille va avoir 2 ans le mois prochain et ne parle toujours pas!
elle fait très bien les les sons"m" mais rien d'autre!
depuis quelque temps elle "joue" avec sa voix, comme si elle remontait sa langue sur l'arrière du palais ce qui pourrait penser à des "chouintement".
j'ai fait les exercices que tu m'avais recommandé theomama, et elle espire tès bien, se mouche pas mal.
tu parles d'un voile trop court , comment peut on le savoir? il faut demander au chirurgien? et puis elle a une luette quasi inexistante est ce que cela peut jouer?
je dois voir son chirurgien ds 10 jours et je veux etre bien prete pour ce rdv!
je vais lui demander si Elza peut commencer l'orthophonie car mon medecin traitant n'est pas pour!
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Gigie
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyJeu 8 Mar 2012 - 0:28

Théomama comment fais-tu pour être toujours la première à me répondre et très rapidement en plus, merci à toi.

Je me posais la même question que toi soniou : Comment savoir si le voile est trop court? Est-ce que seul le chirurgien peut le voir?

Sais-tu si au CHU de Poitiers il y a aussi un orthophoniste? Car sur leur site je n'ai pas vu de nom d'orthophoniste. Il faudrait que je demande au chirurgien ou peut-être à Kaome. Je vois le chirurgien en août mais par contre je peux facilement voir une orthophoniste avant (mais elle n'est pas spécialiste des fente). Je pense que ça peut quand même être bénéfique pour ma puce en attendant de rencontrer le chirurgien. Et continuer à muscler son voile.
Donc je vais essayer la plume, et des bulles avec la paille.Et toujours continuer la petite trompette, le bib et la paille pour boire. Vous avez d'autres idées?

Une petite question qui m'inquiète déjà. Si son voile est trop court, c'est donc une opération de plus encore et vers quel âge? A moins que ce soit en même temps que le palais osseux qui sera vers les 3 ou 4 ans. Mais si jamais ça aide pour le langage il faut s'y prendre tôt alors.
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théomama
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyJeu 8 Mar 2012 - 8:49

je suis au bon endroit au bon moment Wink

Alors l'évaluation d'un voile devrait se faire en collaboration avec le chir...et une ortho spécialisée avec laquelle il bosserait. L'ortho peut évaluer les compétences du voile. Car certains enfants malgré un voile court compense car le voile est bien mobile et tonique (c'est le cas de Théo).

Donc avec les plus grands (Théo a fait la première à 3 ans) on peut faire carrément des nasométries avec un ordi et un appareil de mesure placé entre le nez et à la bouche on demande à l'enfant de produire certain son et sur l'ordi on voit si l'air a passé par le nez ou la bouche.
l'ortho spécialisée de l'équipe de lausanne...se sert aussi d'un petit miroir qu'elle place sous le nez de l'enfant et sur lequel vient se mettre de la buée quand l'air passe par le nez....et puis elle sait rapidement où l'enfant en est . Car elle est spécialisée en fente!!!

Alors il faut peut être voir avec le chir quand tu le verras...

Dans un premier temps en principe il convient d'abord de proposer de la rééducation pour le voile...afin que celui ci puisse être au maximum de ses compétences....si cela ne suffit pas alors OUI il faut réopérer. Il s'agit alors de faire une vélopharyngoplastie qui consiste à prendre un lambeau pharyngé et à le rabattre sous le voile en face..afin de diminuer l'espace et donc le passage d'air.
Chloé , ma fille, a eu cette intervention.
Elle aussi devait se boucher le nez pour émettre des sons.....

et à mon avis vu la situation et l'âge de vos enfants cela veut quand même dire que le problème est assez important.....

Citation :
A moins que ce soit en même temps que le palais osseux qui sera vers les 3 ou 4 ans.

mais que veux tu dire ???? que son palais n'est pas encore fermé ????
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Gigie
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyJeu 8 Mar 2012 - 10:13

J'ai écrit au chirurgien, on verra bien ce qu'il va me dire.

Elle s'est faite opérer à la naissance de la lèvre et vers ses 8 mois du palais. Par contre il reste sa gencive qui est ouverte et ça c'est vers ses 3 ans. C'est pas ça qu'on appelle le palais osseux?
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soniou
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyJeu 8 Mar 2012 - 10:36

theomama, la lucky luke du forum!!

Pour te repondre GiGie, oui il y a une ortho qui fait partie de l'équipe de poitiers, er également un orl, un psy... je ne sais pas si je peux mettre le lien ds la discussion, Theomama, je peux?
Pour la gencive de ta fille, il me semble que ce n'est pas le palais osseux mais une fente maxilaire, mais je ne suis pas sure dc attend que les autres forumeurs te repondent.
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyJeu 8 Mar 2012 - 14:43

Citation :
. Par contre il reste sa gencive qui est ouverte et ça c'est vers ses 3 ans. C'est pas ça qu'on appelle le palais osseux?

non c'est la gencive ! le palais osseux et la partie dur du palais....rien à voir....

oui tu peux mettre ton lien soniou.....

Citation :
theomama, la lucky luke du forum!!

lol! on me l'avait pas encore faite celle là....
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soniou
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyJeu 8 Mar 2012 - 15:19

http://www.chu-poitiers.fr/9a6d55f7-e29e-4a9a-b3e7-d562514341aa.aspx

voici le lien, tu as tte l'equipe qui s'occupent des enfants avec flp.

je vois le dr Mcheik vendredi prochain , je vais savoir qd est ce qu'elle se fait réopérer et en meme temps je lui parlerai de son palais et du fait qu'elle ne parle pas.
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nathetclémence
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyJeu 8 Mar 2012 - 20:18

la lucky luke du forum!! .... ça me fait bien rire aussi !!!
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Gigie
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyJeu 8 Mar 2012 - 21:39

Merci pour ce lien, elle est trop bien cette liste. Je suis allée plusieurs fois sur le site du chu, mais je n'avais jamais vu cette page.

Par contre même en cherchant par nom de spécialiste je n'arrive pas à trouver le téléphone de l'orthophoniste ni ses jours et horaires de consultations. Je vais essayer d'avoir un RDV pour cet été.

Le chirurgien m'a répondu "Les interventions chirurgicales au niveau du voile pour insuffisance vélaire sont réalisées chez 30% des enfants opérés d'une fente à l'âge de 7 ans". Ca nous laisse un peu de temps pour voir ce que ça donne avec l'orthophoniste.
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyVen 9 Mar 2012 - 0:29

il va falloir attendre et être patient, aider nos loulous du mieux possible, bien les soutenir pour les séances d'ortho,
javoue que j'ai du mal avec la patience, je veux tt savoir tt de suite!!
y aurait il une mme irma sur le forum? Laughing tongue
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyVen 9 Mar 2012 - 7:32

oui en général les chirurgiens ne font pas ces opérations sur le voile chez les petits....

ils attendent de voir si l'enfant peut améliorer la situation avec la rééducation.....et puis pour des raisons je pense plus chirurgicales aussi.

cela dit c'est là que parfois c'est compliqué quand même...car l'enfant a tendance à finir par se décourager de faire de l'ortho si rien ne s'améliore vraiment.....et puis ces problèmes de langage peuvent aussi être mal vécu par l'enfant socialement.

bref ...il faut quand même prendre soin de ces problèmes.....
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyVen 9 Mar 2012 - 10:23

ce qui m'embête aussi, c'est quon tombe dans la période de la maternelle et du cp , c'est lâge de bcp d'apprentissage important comme la lecture et l'écriture, et j'ai peur que du coup ce soit encore plus difficile!
comment retranscrire des sons si on les prononcent mal?
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyVen 9 Mar 2012 - 13:54

c'est sûr que ça n'aide pas.....mais bon....elle fera avec...et parfois la lecture aide aussi l'enfant à mieux visualiser le mot..donc mieux le prononcer
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soniou
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MessageSujet: Re: Toujours les mêmes sons   Toujours les mêmes sons EmptyVen 9 Mar 2012 - 15:04

oui c'est vrai que ça vaut ds ce sens là aussi
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