Notre petite Lyse est née avec une fente palatine

Bonjour a ts, je viens me joindre a vous sur ce forum car notre petite Lyse née le 30 juin dernier est née avec une fente palatine bi latérale. Sa a été un choc pour nous car ceci n'avais pas été detecté a l'echographie ... ma petite puce n'arrivait pas a prendre le sein ( je souhiatais l'allaiter ) c'est la premiere nuit qu'une sage femme a decouvert la fente en mettant son doit ds sa bouche pour vooir comment elle tété... apres le cuachemard a commencé il me lont enlevé pour la mettre en neonat ..... les sondes, les autres branchements.... bref une horreur pour moi . Nous avons rencontré par la suite sur saint etienne le chirugine qui devrai l'opéré il pratiquera donc une premiere operation a 8 mois et l'autre a 18 mois.....
J'ai tant de questions en tete que je ne sais pas par ou commencer .... le chirurien etait tres expéditif on avait limpression de limite coonsulter juste pour une angine ....

Par exemple je me demande malgrés sa plaque esque le lait peu passé par le trou ? J'ai super peur car depuis quon a du passé au lait artificielle elle regurgite bcp et elle ma fait de sacré peur... elle regurgite par le nez cest normal?? MA gd qui na pas de fente a fait une oesophagite a lage de 4 mois a cause de ses regurgitations a repitations ... j'ai peur que Lyse prenne le meme chemin...
Du coup elle dort tjrs pret de nous , j'ai peur de la passé ds sa chambre .... je commence a me dire que jusqu'a ces 18 mois elle va dormir ds notre chambre.....

J'ai tellement peur quil lui arrive quelques choses et ts ce qui l'attends me fait peur jespere que j'aurais le courage d'affropnté ts sa....

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bonjour ,
moi aussi je suis maman d'une petite fille née également avec une fente palatine bilatérale comme ça , par moi Sélène à tjs bien magné malgré sa fente avec les biberons et tétines raymond en caoutchouc très ramolli pour pas qu'elle se fatigue, les régurgitations par le nez sont impressionnantes mais arrive donc pas d'inquiétude c'est normale.
nous Sélène à tjs dormi seule ds sa chambre avec nous avions les baby-phone de branchés et on début elle avait aussi la tête surélevé (pas besoin d'acheter un truc spéciale) nous avions mis un oreiller sous son matelas, Sélène à maintenant 5 mois et fait 6.03kg pour 64cm et se fait opéré sur Poitiers le 29 août.
mais ne t’inquiète pas on est toutes pareilles et on toutes des mamans
si besoin je suis dispo

Bonjour,
c'est toujours difficile d'apprendre une nouvelle comme ça; nous on le sait alors qu'elle n'est pas encore née. le chirurgien est là pour t'aider alors n'hésite pas à lui poser des questions même si ça a l'air de " s'en foutre". Insiste!!! Nous le chirurgien et toute son équipe est très dispo quand j'ai des questions. sur le site tu trouveras réconforts conseils. toutes les mamans sont super elles nous font vivre leur expériences toujours avec des mots simples et rassurants. Une vraie famille.

Merci a toutes pour vos reponses....

Effectivement j'etais deja une maman tres angoissé pour la naissance de ma premiere fille qui etait en pleine santé et je me faisait un plaisir de prendre l'arrivé de Lyse " à la cool " ms avec ts sa c'est aps du tout le cas je suis super angoissé , peur qu'elle s'etoufe qd elle regurgite dc peur de la mettre seul ds sa chambre si on arrive pas a temps au moment ou sa remonte par le nez... Ns avons incliné son berceua comme a la maternité avec des draps sous le matelas.

Sinon pour le lait cest compliqué de changé de lait car notre fille Céleste est allergique au lait de vache dc Lyse a un lait sans proteine de lait de vache... je sais pas si il en existe bcp de cet sorte et si il y en a des epaissi?

Sinon je voulais investir ds un mouche bébé electrique . qu'en pensez vs? Car elle a tjrs le nez pleins enfin rien ne sort avec le serum phy ms sa ronfle tjrs.....

Bienvenue sur le forum et bienvenue dans la vie a Lyse !

Courage et plein de pensées

Bonjour Fleurdelyse et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit garçon né avec une fente labiopalatine bilatérale. Il a été opéré de la lèvre à l'âge de 3 mois1/2 et du palais à 13 mois. En plus de sa FLP il est né avec 2 mois d'avance et est resté 7 longues semaines en néonat. A cause de la prématurité et de la fente il avait des reflux importants. Au retour à la maison nous avons choisi de le faire dormir dans un berceau cododo dans notre chambre, c'était un peu une manière de rattraper le temps perdu et bien sûr de pouvoir être là en cas de reflux. Finalement, au bout d'un moment on a prit de l'assurance en tant que parents, notre fils ne s'est jamais étouffé avec ses reflux et à 6 mois il est parti dormir dans sa chambre. Les problèmes de reflux n'ont été réglés totalement que depuis son opération du palais mais dès qu'il s'est tenu assit et qu'il a mangé semi-solide nous avons vu une bonne amélioration.

Pour le mouche-bébé chez nous ça n'a pas été concluant, rien ne venait lorsque j'aspirais par les narines. Par contre j'ai déjà lu que certaines mamans aspiraient dans la bouche par la fente palatine, donc ça reste une alternative à tester.

Bon courage pour la suite!

moi j'utilise une poire pour moucher le nez de Sélène ça marche à peu près bien,par contre je lui nettoie aussi le nez mais c'est vrai que le sérum phy coule vite dans la bouche au lieu d'aller dans les sinus
la tête surélevé ça marche bien , en ce moment elle est enrhumé donc elle dors la tête surélevé et les bibs sont difficiles car nez pris et boire avec le nez bouché pas facile.
ne t’inquiète pas tu vas trouver tes marques , moi c'est mon premier enfant et on s'apprend à se connaître .
pour le lait épaissi je sais pas car Sélène à un lait normal car elle à un petit menton et avec le lait épaissi elle se fatiguerai trop vite.

pipounne , Sélène a un pierre robin ?

non Sélène à une fente palatine bilatérale isolée, elle à eu un caryotype à sa naissance afin de savoir si elle avait des pathologies liées à sa fente et son petit menton mais les test se sont révélés négatifs.

bonjour fleurdelyse,

Bienvenue sur le forum, les filles t'ont déjà bien expliqué: position pour dormir, rot.....
Pour le nettoyage du nez, pour ma part, j'utilise Prorhinel, mouche bb , qui n'est pas électrique.Je préfère car c'est moi qui gère la pression de l'aspiration.Je met un peu de sérum physiologique dans le nez pour humidifier et après j'aspire.Par contre, bien relever le bb, après a voir mis le serum, car le surplus passe dans la fente palatine, ça aide l'enfant a mieux avaler.

Pour le lait, souvent en magasin bio, tu peux trouver des laits sans protéine de lait, pour les enfants allergiques, par contre a voir s'il les font en épaissi.

bienvenue sur le forum Fleurdelyse!

coucou.
C'est vrai qu'après la découverte de la présence d'une fente on se sent désemparée et seule au monde!Mais tout cela s'estompe avec le temps et on gère tous les petits inconvénients au quotidien.Morgan a bientôt 4 mois et il a une plaque palatine et sera aussi opéré à 8 mois.On a galéré un peu aussi avec l'alimentation au départ.Il a un lait 1er age classique que l'on épaissit avec de la farine de caroube car il a des régurgitations comme ses aînés.
Bon courage à vous.

Je vous remercie toutes de vos reponses. J'avoue que pour ma part c'est une journée deprime... J'ai l'impression de ne pas etre du tout a la hauteur je me sens nul en tant que maman,ma gd de 2 ans et demi me reclamme enormement depuis mes 11 jours pasé a la maternité elle a enormemen besoin dattention de ma part et moi jai vraiment besoin detre aupres d'elle car elle ma bcp manqué. Lyse aussi a bcp besoin de moi comme un nouveau née "normal " mais aujourdhuije me sens desemparé.... Bib tt les 3 h , 1h30 pour prendre chaque bib , 30 minute de calin a la fin pour finir les rots , ensuite je tire mon lait 45 minutes et voila rebelotte ... on recommence sachant que entre temps Lyse regurgite 5 a 8 fois sa passe par le nez elle devient tt rouge limite blue et me fait super peur a chaque fois dc je ne la lache pas dune minute elle me fait peur ..... et du coup ma gd et malheureuse car sa maman ne socupe pas d'elle.....

Dsl de venir icic pour me plaindre ms je me demande sincerement si je vais y arrivé...

mais si tu vas y arriver c'est pas facile de gérer tout, maman ma petite puce de 5 mois à une fente palatine, elle boit du lait 1er age blédilait sans l'apaissir
tu as essaye d'appuyer sur la tétine pour stimuler ta fille, car nous Sélène au départ mettait une heure aussi pour boire , après les bib se faisait en 15mn et maintenant avec la diversification elle mange et boit en 30mn environ.
on n'a toutes la sensation de ne pas être au top et on n'a le droit car ce n'est pas toujours facile de comprendre nos pt'i bouts, ne perd pas le moral avec le temps ça va s'arranger
tu es vu ton pédiatre pour voir (peu être fait elle une réaction au lait ou elle n'a pas sorti tout ses rots etc...)
bon courage et je te comprend beaucoup
n'hésite pas

je me retrouve dans ce que tu dit , j'etait dans la meme situation que toi , lorsque mon fils est né , ma grande avait 2 ans et demi, lorsque je suis rentrée de la mat elle avait besoin encore plus de sa maman, donc lorsque mon mari rentrai du taf le soir il s'occupait du petit et on avait des moments de jeu toute les deux, ton mari peut il prendre le relais ?

Ne t'inquiete pas ces moment si dure au debut vont vite passé , tu va prendre tes marques avec tes deux puces.

En ce qui concerne le tire allaitement moi j'ai vite arreté car je n'avait plus de temp du tout pour moi et mes enfants, mais beaucoup de maman l'on fait içi et ca c'est bien passé.

Sinon a tu repercé les tetines de ta fille ? et d'epaissir son lait ?

oui essaye peutetre un épaississant pour lait que tu trouve en pharmacie, et si ca va pas assez vite moi je repercerai les tetines si tu ne las pas deja fait.
Elle boit avec quelle tetine???