greffe osseuse

Oriane, ma fille, est née avec une fente labiopalatine unilatérale totale à gauche. Elle a maintenant 10 ans et demi. Nous habitons près d'Orléans. Quand j'ai su à cinq mois de grossesse qu'elle avait une fente, nous avons fait trois hôpitaux. A Orléans, le chirurgien qui nous a reçu nous a dit "On ne voit plus de monstres dans les rues!!!". Inutile de vous dire que nous ne voulions pas que notre fille soit opérée par un tel personnage. Ensuite, nous sommes allés à Trousseau à Paris où j'ai eu l'impression d'être devant un tribunal. Deux jours plus tard nous allions à Necker où le professeur Couly m'a tout de suite plu; il est très humain et dans pareilles circonstances, c'est ce qu'il faut. Les deux premières opérations (3 semaines et 6 mois) se sont bien déroulées. C'est après que le suivi s'est gâté. A Orléans, l'orthodontiste chez qui j'emmène le frère d'Oriane l'a suivie et fait des radios panoramiques. A Necker, jamais. Tous les enfants sont différents.... Mon orthodontiste a essayé de les joindre et n'a pu avoir personne. D'un commun accord, j'ai laissé tomber necker. Au mois d'avril, nous sommes allés à la clinique St jean de Dieu voir le docteur Racy, conseillé par mon orthodontiste. Il m'a dit que le protocole de Necker n'était pas le bon car le professeur Couly ne veut pas faire de greffe osseuse. Oriane a été opérée par le docteur Racy il y a 3 jours. Il lui a prélevé un morceau d'os sur la hanche et a comblé le trou au niveau du palais et de la fente. Je suis enchantée mais d'après ce qu'il dit, il était temps. Cette opération a le plus de chance de marcher quand l'enfant est petit. En tout cas, elle doit être faite avant la puberté. Oriane est un peu gonflée encore au niveau des joues. Elle marche très bien et ne souffre pas. Je ne regrette pas de l'avoir confiée au professeur Coly quand elle était bébé car honnêtement, il a fait du bon travail. Je regrette simplement que pour nous parents, ce soit le parcours du combattant. Il faut qu'on se débrouille seuls pour faire au mieux et faire que nos enfants ne souffrent pas trop physiquement et moralement....A 16 ans, il faudra encore une opération pour casser la mâchoire supérieure et l'avancer. Et au final, le nez. C'est le docteur Racy qui est le chirurgien le plus humain que je n'ai jamais vu qui fera ces opérations.
Je reste à la disposition de tous pour d'éventuelles questions
Laurence

Bonjour Laurence,
je m'appelle Laura, j'ai 16 ans et moi je suis née avec une FLP bilatérale. J'ai moi-même subit d'abord l'opération pour la mâchoire supérieure à l'âge de 14 ans, ce n'est pas évident après car on perd les sensations du palais pendant plusieurs jours et mon chirurgien m'a déposé une gouttière pour maintenir la mâchoire pendant 5 semaines... et ça au lycée, pas facile. Ensuite, j'ai subit la greffe osseuse dans les 2 fentes afin de pouvoir avoir des implants pour remplacer les 2 dents manquantes. Au départ il était prévu, comme pour ta fille, de prélever un morceau d'os dans la hanche, mais au cours de l'opération, le chirurgien s'est rendu compte qu'il me faudrait enlever mes dents de sagesse de toute manière, il a donc extrait ma dent de sagesse gauche de la mâchoire inférieure et a prélevé l'os sous cette dent. Je trouve ça pas plus mal, ça m'a évité de souffrir de la hanche et il ne me reste plus que 3 dents de sagesse à enlever !

Il me reste encore 2 ou 3 opérations plus d'ordre esthétique, comme le nez, la lèvre, ... mais je commence à voir le bout du tunnel, mon traitement orthodontique s'arrête à la fin de l'année 2011.

Je te souhaite bon courage pour la suite, ainsi qu'à ta fille

Bonne journée,
Laura.

Bonjour Laurence et Laura

Mon fils de 15 ans est né avec une FLP bilatérale totale très importante. Il a déjà subi 9 interventions. Nous avons vu il y a 15 jours le chirurgien et l'orthodontiste qui lui proposent une ostéotomie de Lefort, c'est une intervention qui consiste à casser l'os de la machoire supérieure afin de l'avancer et qui sera problablement associée à une intervention du menton. J'ai l'impression que c'est ce qui va se passer pour Oriane.
Laura, si c'est la même opération que tu as subi, as tu beaucoup souffert, as-tu eu des élastiques après l'opération pour maintenir la machoire ? Regrettes-tu cette opération où t'a t'elle beaucoup apporté (physiquement et moralement) ? Est ce que tes lèvres étaient beaucoup plus petites, plus bridées après l'opération. Nous nous posons beaucoup de questions. Mon fils n'a plus de bagues depuis 1 an et avec cette opération, il faut en remettre. Il rentre en 1ère et n'a pas beaucoup envie de ce nouveau traitement orthodontique. Mais si on ne fait pas cette opération, cela peut apparemment poser des problèmes par la suite. Des implants sont également prévus. Laura, j'oublie le principal, tu es une jeune fille magnifique.
Merci

Bonsoir Laurence et bienvenue sur ce forum,
Merci pour ce témoignage, effectivement vous avez eu droit au parcours du combattant, plein de courage à Oriane pour la suite et continue surtout a te battre pour elle.
Courage pour la suite.
Sandra maman de Jade 9 ans et Louna 1 an naît avec une FLP bilatérale

nat : Franchement, j'ai pas mal souffert pour cette opération, mais pas plus que les autres je trouve ... Je ne regrette pas de l'avoir faite, ma mâchoire supérieure est plus avancées donc physiquement mon visage est mieux dessiné. Après, moralement ça a été très difficile de devoir porter une gouttière (appareil en plastique fixé sur toute la longueur de la mâchoire et qui recouvre les dents), car elle m'empêchait de bien m'exprimer et je peux te dire que j'ai mis plusieurs jours à l'accepter, je pleurais, j'avais envie de couper les fils, ...mais j'ai tenu bon, je me suis dit que c'était pour la bonne cause et à présent je suis ravie d'avoir fait cette opération. J'ai effectivement eu des élastiques après l'opération afin de garder l'espace entre la mâchoire supérieure et la mâchoire inférieure. Au niveau de mes lèvres, il ne me semble pas que l'intervention aie changé quoi que ce soit.
J'espère avoir répondu correctement à tes questions, si ce n'était pas clair ou incomplet, fais-le moi savoir .

Bonne journée,
Laura

Laura, je te remercie pour ta réponse. Cette intervention n'a pas l'air simple, mais tu es contente du résultat. Je pense qu'il faut être opérer pendant les grandes vacances. Ta machoire a été immobilisée pendant combien de temps. As-tu mis beaucoup de temps avant de t'exprimer correctement ?
Merci

nat : Que veux-tu dire par "immobilisée" ? Si c'est pour savoir combien de temps j'ai dû porter la gouttière, ça devait être 2 mois, mais on me l'a retirée au bout de 5 semaines.
Lors du port de la gouttière, j'ai gardé des difficultés d'expression pendant les 5 semaines, même si je m'améliorait au fur et à mesure. Par contre dès que la gouttière a été déposée, j'ai parlé correctement.
Je ne sais pas si ce sont les réponses que tu attendais .
A bientôt,
Laura.

merci laura pour tes informations

De rien

bonjour et bienvenue laurence,

bon courage pour la suite.

Bonjour à tous,

J'ai 23 ans et je suis née avec une fente bilatéral et palatine.
Pour ma part j'ai été prise en charge à l'âge de 3 mois par le Dr Delaire et Talmant, 2 pionniers dans la reconstruction maxilo-faciale.
Ma toute 1ère intervention à l'âge de 3 mois en une seule fois c'est à dire fermeture des 2 côtés de la gencive et de la lèvre supérieure et reconstruction du dessous du nez.
Ensuite s'en est suivi une dizaine d'interventions dont 2 greffes osseuses de chaque côté de la machoire durant ma primaire, je ne me rappelle pas mon âge exact. Aujourd'hui j'ai 2 belles cicatrices presque invisible sur chaque hanche.

Bon courage à vous tous et je suis là si vous avez des questions.

merci les filles de toute ses précisions.

Merci Laura. Tu as répondu à mes interrogations.
A bientôt

Je reviens sur le sujet de la greffe osseuse.
Suite au rdv de Samuel, hier a Necker, nous avons discuté avec le docteur Benouaiche de la greffe osseuse.Elle ne le propose pas de manière systématique, mais elle pratique cette intervention.