Nos bébés et la fente labio-palatine
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 intervention greffe osseuse pour ma fille Emma

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clara
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clara


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Emma née le 13.09.2000
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MessageSujet: intervention greffe osseuse pour ma fille Emma   intervention greffe osseuse pour ma fille Emma EmptySam 18 Juin 2011 - 14:55

Bonjour , ma fille Emma a rencontré le dr Bselim Benaceur à R DEBRE ; c'est elle ui était demandeuse pour cette consulte en pensant qu'on pourrai retoucher son nez ; elle a 10 ans rentre en 6eme en septembre et était jusqu’ici suivit à Necker mais depuis 3 ans elle n'est prise en charge que par orthodontiste .Comme son intervention a l age de 7 ans avait été annulée parc-que le protocole avait changé et que nous n'en n avions été informé que la veille! ( et oui on était passé à la trappe ) on ne peu pas dire que nous ayons eue un bon contacte avec la personne qui à pris le relais du pr Couly . donc suite au conseils de notre orthodontiste qui connais bien le dr Beanceur c'est avec lui que nous avons pris rdv . Seulement voila , lui il nous parle d'une intervention avec prise de greffe osseuse sur la crête iliaque pour combler la mâchoire et de plusieurs autres intervention !!ne pour le nez pas avant 14 ans et une sur le larynx !! pour celle des 14 ans je savais qu'a necker il n’opérait aussi qu'a cet age pour le nez afin que le cartilage de ai terminer sa croissance mais le larynx on ne m'en n avait jamais parlé!!
1) question : a quel age habituellement fait on cette intervention de greffe alvéolaire ? j'ai lu que certain l'avait eue bcp plus petit
2)quelqu'un c'est til deja fait opéré par ce chir?
3) le larynx? Emma n'a aucun pb de phonation ni de déglutition don c je ne comprend pas !!
4) Emma sur le moment était satisfaite de la rencontre avec le chir mais après avoir vu son scanner en 3d elle est paniqué et voudrai bien discuter avec des enfant de son age sur leur expérience et leur intervention


merci a toutes d'avance d'éclairer mes lanternes
clara une maman un peu en panique
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truiss
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cédric
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MessageSujet: Re: intervention greffe osseuse pour ma fille Emma   intervention greffe osseuse pour ma fille Emma EmptySam 18 Juin 2011 - 16:48

Coucou!

Je ne vais pas t'aider beaucoup car mon fils n'a pas été suivi par Benaceur mais par Oger à Debré également, mais j'ai toujours eu de bons échos de Benaceur.

Pour la greffe osseuse, mon fils va subir la sienne dans quelques jours, à Trousseau (on a changé d'hôpital quand Oger est parti à la retraite), il a 7 ans.
Pour le larynx aucune idée! Que vous a--t-il expliqué?

Si tu as des doutes rien ne t'empêche de prendre un second avis dans un autre hôpital. Vous pourrez ensuite choisir avec ta fille ce qui vous conviens le mieux. Cédric est depuis un an suivi à Trousseau et on est vraiment contents de cet hôpital. Mais on a rien eu à redire non plus des résultats obtenus à Debré même si on était pas du tout contents du côté humain, Oger était un très bon chirurgien. Benaceur est plus sympa parait-il.

Si tu veux contacter Trousseau pour un autre avis http://www.cmfplastique-enfant.aphp.fr/rendez-vous-prendre-rendez-vous.html
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théomama
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MessageSujet: Re: intervention greffe osseuse pour ma fille Emma   intervention greffe osseuse pour ma fille Emma EmptySam 18 Juin 2011 - 20:50

alors...

pour la greffe certains la font plus tôt...à lausanne pour mon fils elle est faite juste avant l'arrivée de la canine définitive. Donc vers 9-10ans.

disons que l'important c'est qu'elle soit faite !

pour le larynx...tu parles d'une opération du voile ou du larynx..... ???? on t'a parlé de vélopharyngoplastie ???

parce que si c'est du larynx que tu parles je vois pas le rapport avec la fente..mais si c'est le voile qui est trop court alors oui la vélopharyngoplastie est indiquée dans ce cas...afin de diminuer l'espace entre le voile et le nez en rabattant un lambeau pharyngé. Cela est fait quand les enfants ont un problème de passage d'air par le nez à cause d'un voile trop court.

donc si ta fille n'as pas ce problème cette opération n'est normalement pas indiquée.
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clara
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Emma née le 13.09.2000
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MessageSujet: Re: intervention greffe osseuse pour ma fille Emma   intervention greffe osseuse pour ma fille Emma EmptyLun 20 Juin 2011 - 14:45

merci mesdames d'avoir pris le temps de me repondre !
nous allons déja voir ce que nous dit l orthodontiste d EMMA que nous voyinsle 6 juillet et je lui demandrai plus d'info.Pour ce qui est de la deuzieme intervention c'est peu etre sur le voile comme me dit théomama jez n'ai pas bien compris , lui il avait l'aire de parler de pb sur la phonation ... merci pour les info je vous donnerai des nouvelles

au fait si il y a des loulou de l age d'Emma ( 10 11 ans ) qui veulent bien parler avec E mma elle serait super contente elle se sent souvent seule et aimerai pouvoir partager ce qu'elle ressent avec d'autre enfant dans le meme cas merci d'avance a+Smile
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théomama
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MessageSujet: Re: intervention greffe osseuse pour ma fille Emma   intervention greffe osseuse pour ma fille Emma EmptyLun 20 Juin 2011 - 20:53

mon fils n'est malheureusement pas très branché papotages sur internet....désolée.
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marie-lou
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MessageSujet: Re: intervention greffe osseuse pour ma fille Emma   intervention greffe osseuse pour ma fille Emma EmptyMar 21 Juin 2011 - 9:50

Bonjour,

Je vais voir avec ma fille Clara qui à 12 ans s'il y a la possibilité de pouvoir parler avec Emma, mais je ne te promet rien.
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baselunaire
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MessageSujet: Re: intervention greffe osseuse pour ma fille Emma   intervention greffe osseuse pour ma fille Emma EmptyVen 24 Juin 2011 - 16:26

Bonjour Clara,

J'ai moi meme une fente. Et j'ai également subi un laryngoplastie (une pharyngo-laryngoplastie exactement je crois).
Et je n'ai (et n'avais) aucun problème de prononciation.
Je ne pense pas que la réparation se fasse pour la parole.
A moins que ce ne soit pour réduire un nazillement ou qqch dans le genre ?
Par contre je suis désolée, je ne pourrai pas t'aider sur la raison qui a poussé mon chirurgien de l'époque (le professeur Malek) a opérer cette réparation, mais une chose
est sure, il ne l'a pas faite pour rien (ce n'était pas le genre à opérer pour opérer !).

Quelqu'un d'autre a été concerné par cette chirurgie ?
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théomama
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MessageSujet: Re: intervention greffe osseuse pour ma fille Emma   intervention greffe osseuse pour ma fille Emma EmptyVen 24 Juin 2011 - 21:07

Citation :
Je ne pense pas que la réparation se fasse pour la parole.

la vélopharyngoplastie se fait principalement pour les problèmes de phonation.
Si l'air passe par le nez..non seulement c'est pas terrible comme son.mais en plus comme il y a moins d'air en bouche ça rend la prononciation de certains phonèmes difficiles et en particulier ceux que l'on fait en avant bouche et qui demande beaucoup d'air comme le P et le B.
mais en arrière bouche le G peut aussi poser problème ....

donc OUI cette opération se fait quand l'enfant a un voile trop court qui nuit à son langage.

ma fille a eu une vélopharyngoplastie...et mon fils en aura peut être une si avec la croissance de l'adolescence il n'arrive plus à compenser...cas son voile est très court.
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baselunaire
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MessageSujet: Re: intervention greffe osseuse pour ma fille Emma   intervention greffe osseuse pour ma fille Emma EmptyVen 24 Juin 2011 - 22:19

D'accord pour le pharynx, mais j'essayais de me souvenir du larynx...
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MessageSujet: Re: intervention greffe osseuse pour ma fille Emma   intervention greffe osseuse pour ma fille Emma EmptySam 25 Juin 2011 - 8:31

alors à priori les laryngoplastie se font lors de sténose du larynx pour l'élargir.... pour les fentes j'ai encore jamais vu ...alors je sais pas intervention greffe osseuse pour ma fille Emma Etkw
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MessageSujet: Re: intervention greffe osseuse pour ma fille Emma   intervention greffe osseuse pour ma fille Emma Empty

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