Ras le bol!

Bonjour tt le monde!

oui ras le bol de lire les post sur ttes les moqueries que subissent les enfants,

entre la jeune fille qui se fait agresser au collège et le petit garçon dt le medecin se moque à cause de ses dents!

Alors je sais que moi j'ai de la chance par rapport à bcp d'entre vous, Elza n'a eu qu'une fente palatine, elle a été opéré, elle doit se refaire opéré et une autre operation pour des aerateurs, elle vient d'avoir 1 an. Mais pas de complications plus grave que ça !

Alors est ce que vous trouvez que j'exagère qd je prends super mal qu'on me dise que tt ce qui arrive à Elza n'est pas grave!!??

Ma belle famile notement considère que rien de se qui lui n'est grvae, alors je le sais , j'en ai conscience, mais je supporte pas qu'on me le dise sans arrêt!!

En plus , on en parle rarement et on ne se plaind pas, on explique juste les faits!

Alors oui Elza a de la chance par rapport à bcp d'enfants de ce forun, car bcp moins de complications, mais est ce que c'est pour ça que je dois m'estimer contente de se qui lui arrive, est ce que c'est mal que je ressente d ela peine pour elle, qd je me dis que qd elle aura 2 ans ,elle aura subit 3 opérations, et 4 hospitatlisations!!

Désolée de venir pleurnicher ici, mais un petit coup de déprime qd je lis ttes ces histoires sur le forum, je ne me ferais jamais à la mechanceté!!!

bon faut pas non plus dramatiser....pour beaucoup d'enfants ça se passent bien..et heureusement le monde n'est pas fait que de gens moqueurs et de médecins inadéquats....

moi j'ai quasi pas eu de problème de ce type là...

ensuite...oui je crois qu'une fente palatine c'est quand même grave ! alors tu trouveras toujours plus grave..mais dans le fond on s'en fiche car on ne peut pas faire d'échelle de souffrance.

pour certains parents un rhume c'est déjà grave...soyons nous aussi tolérant face à cela...c'est sans doute la leçon que nous devons tirer de tout cela ! et que d'autres ne prendrons jamais. Ou autrement.

laisse ta belle famille avec son idée sur la question...ils ne peuvent pas comprendre ce que tu as traversé vraiment....c'est ainsi...

je crois qu'il faut pas trop se déprimer avec ce genre de choses....sinon on respirerait plus....

oui tu as raison, en général je suis plutot forte, mais là ça me blesse!
Quant à l'echelle de souffrance, tu traduis exactement ce que je veux dire!
Je pense en fait que je culpabilise de m'en faire autant alors qu'il ya des cas plus grave avec plus de consequences, et qu'on me fait bien comprendre qu'une fente palatine c'est pas grave et que je suis "idiote " de m'en faire autant!

En plus j'ai l'impression en ce moment de manquer de courage, (c'est pourtant pas mon caractère!), et j'admire tt ces parenst sur le forum et surtt les petits bouts!

....c'est juste moins grave que d'autres, mais ce n'est pas rien.
Je ne pense pas que tu exagères.

Citation :

En plus , on en parle rarement et on ne se plaind pas, on explique juste les faits!

Cela ressemble à une certaine culpabilité que voudrai t'infliger certaine personne !!!
Grade la distance pour cela.

merci,
je pense surtout qu'en ce moment je suis un peu affailblie emotionnellement et j'espère que je vais vite remonter la pente!
un petit coup d emou comme on dit!

le p'tit coup de mou ... c'est pour me appréhender la suite.

Courage

merci

Alexandre Jollien , philosophe , dit :

que

ce n'est pas la cause de la souffrance qui nous fait plus ou moins souffrir mais la manière dont elle raisonne en nous

je ressent la même chose que toi, pourtant Cédric a une flp, un pied bot, des troubles du comportement...
Et pourtant les gens continuent de me dire que "c'est pas grave ça s'opère!" (dans moins d'un mois sa 7e opération en 7 ans, ah oui en effet ça s'opère on peut le dire!) et le pied "roh ben c'est rien on voit rien!" oui à moins d'avoir des yeux bioniques qui voient à travers les chaussures lol!
Et pour son comportement "roooh ah bon mais non il est gentil et super intelligent!" oui oui certes mais pas que...

Bref en fait ça me fichait en vraie rogne quand il était petit, maintenant parfois ça m'agace mais de moins en moins... Avec le temps j'attache moins d'importance à ce que les gens comprenne ou non ce que nous vivons et la difficulté exacte que cela représente, j'ai compris aussi que ce n'était pas toujours une démarche négative, les gens relativisent en pensant sincèrement que ça va nous faire du bien et qu'on a besoin d'entendre ça, alors que bien entendu ce qu'on a besoin d'entendre c'est juste "je te comprends" et surement pas "ah mais c'est rien!" Mais l'intention en tous cas n'est souvent pas mauvaise au fond.
Une fois je me suis énervée après quelqu'un qui insistait trèèès lourdement "oh mais c'est rien une opération et pfffuit!" je l'ai regardée et j'ai dit "si je t'ouvrais la lèvre là maintenant et que tu te mettais en colère, je te dirais oh c'est rien, une opération et pfffuit!" elle est repartie en haussant les épaules mais ça m'a fait du bien de le dire et j'ai senti que le message était passé...

Finalement la souffrance est vraiment subjective, et d'ailleurs celle de nos enfants qui portent cette fente est elle aussi complètement différente en intensité et en "matière" de la notre...
Dans les moments où c'est dur pour moi, j'ai pris le pli depuis longtemps de me souvenir que ce n'est pas moi qui porte cette fente, que je ne dois pas m'apitoyer sur moi, car ce n'est pas aider Cédric. Mais c'est une démarche personnelle, je ne suis surtout pas entrain de dire "on a pas le droit de se plaindre", non! Au contraire ça fait du bien des fois, quand on a une oreille vraiment compréhensive et attentive, de décharger son sac et d'exprimer ses angoisses, sa peur, sa culpabilité... Disons que perso ça m'aide à reprendre courage, de remettre les choses à leur place, et je trouve mon fiston tellement stoïque, tellement courageux, jamais jamais la moindre plainte, que ça m'aide à prendre moi même courage...

Alors les gens, les autres, souvent je me dis on ne vit simplement pas la même réalité, ils n'ont aucune idée de ce que c'est de même que je n'ai aucune idée de ce que c'est que vivre avec un enfant lourdement handicapé, c'est comme ça... La maladresse n'est pas toujours méchante.

Et puis parfois il y a la vraie méchanceté et celle là on la reconnaît toujours n'est ce pas? Un mot qui dit par un autre serait anodin et qui là tout à coup, frappe en plein coeur et est destiné à toucher. Pas facile de ne pas ployer dans ces cas là, pourtant je reste persuadée que si l'attaque ne trouve pas d'adversaire elle perd son utilité. Je ne sais pas si Cédric saura faire ça, moi à son âge j'étais loin d'y arriver... Mais j'essaierai de l'y encourager...

calvin a été hospitalisé 15 jours pour une infection osseuse. 3 jours avant qu'on nous fasse sorti, il a été perfusé 3 fois, ses veines n'en voulant plus! il a été reperfusé sans pommade emla, puisque réaction cutané et les veines qui fuyaient ou s'aplatissaient! une puer qui venait le perfuser pour la deuxième fois voyant mon fils pleurer lui a sorti, "tu sais il y a pire que toi, et ils en font pas tout un plat"! certes ce n'était rien à côté d'un enfant atteint d'un cancer ou autre, mais calvin a 7 ans et ne connait pas d'enfant pire que lui, et surtout lui voyait ce qu'on lui faisait subir! ce que je n'ai pas loupé de lui dire à cette puer avec qui je m'étais déjà attrapé lors d'une hospi de calvin! elle a rien dit, non mais! certe il y a pire, mais il faut tenir compte de ce qu'on vit tous les jours et surtout encore pire quand ça se voit pas!

merci à vous,
vous traduisez exactement ce que je ressents,

c'était comme si rien de ce que peut subir Elza n'est grave ni important puique d'autres souffrent plus et que du coup , il est ridicule que j'ai de la peine pour mon enfant.

ils ont on a le droit d'avoir une douleur tout comme tout le monde! qu'elle soit psychique ou autre!

Merci j'ai tendance à me laisser trop atteindre par les autres!
donc je suis une maman normale qui s'inquiète de temps en temps pour ses enfants et qui ne souhaitent pas qu'ils souffrent comme ttes les autres maman!

et puis je crois qu'il arrêter de tout comparer....et se centrer aussi sur ce que l'on ressent ici et aujourd'hui. Car cela est vrai ! même si le monde entier pensait l'inverse .

j'entends a longueur de temps que ce n'est pas grave. Pourtant Louis a une fente labio palatine droite. le lendemin ou nous aprenions cette nouvelle ma propre soeur m'a dit qu'il y avait pire. A ce moment la je lui ai répondu c'est sure y a surement pire mais je m'en fou des autres! un peu égoïste mais c'est ce que je ressentais c'était la fin du monde pour nous. Il me font rire les gens c'est pas grave tant que ce n'est pas leur enfant. bon courage a toi.

MAGAFRA a écrit:

j'entends a longueur de temps que ce n'est pas grave. Pourtant Louis a une fente labio palatine droite. le lendemin ou nous aprenions cette nouvelle ma propre soeur m'a dit qu'il y avait pire. A ce moment la je lui ai répondu c'est sure y a surement pire mais je m'en fou des autres! un peu égoïste mais c'est ce que je ressentais c'était la fin du monde pour nous. Il me font rire les gens c'est pas grave tant que ce n'est pas leur enfant. bon courage a toi.

c'est vrai que c'est assez pénible d'entendre que ce n'est pas grave, mais je pense que les gens sont assez maladroits, et surtout ça écourte la conversation.La différence gêne toujours.Pleins de bonnes ondes pour votre parcours.

moi je crois que personne ne sait vraiment ce que c'est....et que les gens ne mesure pas l'impact que ça peut avoir pour les enfants et nous.

vous savez moi je vis le handicap physique et mental au quotidien avec Chloé! Elle ne pourra rien faire comme les autres dans la vie. C'est juste hyper grave !!! et bien même là j'ai encore droit à des commentaires du genre " ha ouaip mais elle va bien".....

mais les gens disent cela pour me rassurer.....ou alors c'est qu'ils sont juste aveugle....bref moi je cherche plus à comprendre.
Même des personnes qui nous connaissent bien arrivent à dire des imbécilités du genre.....

Je le vis beaucoup mieu depuis l'opération mais quand on me dit que c'est pas grave je leur répond que c'est sur c'est pas grav pour eux mais pour nous oui. C'est vrai théomama qu'ils disent sa certainement pour être rassurant mais bon... Des fois quand j'y réfléchis je me dis que j'aurai peut être réagi come sa aussi.

oui on est souvent pas très doués non plus pour accompagner les autres dans les moments difficiles....on cherche toujours à rassurer et trouver des solutions avant d'être juste dans l'écoute de la souffrance de l'autre....

comme si l'expression de la souffrance de l'autre allait effondrer le monde entier....

ça fait peur....

bref....c'est pas simple.....

Je suis d'accord avec Théomama. Les personnes, qu'elles nous soient proches ou pas, disent ça pensant nous rassurer et elles ne savent pas quoi dire d'autre en général...et puis certaines sont plus bienveillantes que d'autres, mais c'est vrai moi aussi j'ai eu un peu de mal à encaisser au début.
Je me souviens d'un repas où pour la énième fois quelqu'un avait sorti le fameux "c'est pas grave, il est en bonne santé ton petit"(ou un truc dans ce genre) et j'avais dit que décidément tout le monde était diplomé de cestpasgravologie et qu'il fallait me filer des tuyaux pour que moi aussi j'arrive à l'avoir ce diplome !! Le message était bien passé sous le ton de l'humour.
Le pire c'est que mon loulou au jour d'aujourd'hui est lui aussi un cestpasgravologue confirmé, dès qu'il lui arrive un truc, ou qu'il fait un truc plus que moyen (genre tirer les cheveux de sa soeur ou renverser un verre d'eau) c'est le fameux "C'est pas grave" qu'il nous sort en premier !!!
Je lui ai d'ailleurs offert un petit album pour son anniversaire dont le titre est "C'est pas grave" et il se marre bien à le lire et le relire...

oui c'est pas grave tant qu'ilne s'agit pas de leur enfant!

ceux qui rencontent des soucis de santé avec leur enfnat ne font pas ce genre de reflexion!

Alors il faut rester zen ou couper les ponts quelques temps!! Moi étant donné que je ne suis pas capable de rester zen pour l'instant ben je ne les voies plus et je respire!!

Oui cest vrai coupe les ponts fait du bien ou prendre du recul , quand a lexpression que les gens conprennes mieux quand ils ont eu des probs avec leur enfant cest pas tellement vrai car ma soeur qui a eu son fils souvent hospitaliser nous a dit cest pas grave on va pas en parler jusqua ses dix huit ans, mais bon on va passé le diplome de cestpasgravologie; passons; en parlez sur ce forum fait du bien car au moins les gens comprennes . Allez bon courage a tous maluna

Audrey12 a écrit:

Je suis d'accord avec Théomama. Les personnes, qu'elles nous soient proches ou pas, disent ça pensant nous rassurer et elles ne savent pas quoi dire d'autre en général...et puis certaines sont plus bienveillantes que d'autres, mais c'est vrai moi aussi j'ai eu un peu de mal à encaisser au début.
Je me souviens d'un repas où pour la énième fois quelqu'un avait sorti le fameux "c'est pas grave, il est en bonne santé ton petit"(ou un truc dans ce genre) et j'avais dit que décidément tout le monde était diplomé de cestpasgravologie et qu'il fallait me filer des tuyaux pour que moi aussi j'arrive à l'avoir ce diplome !! Le message était bien passé sous le ton de l'humour.
Le pire c'est que mon loulou au jour d'aujourd'hui est lui aussi un cestpasgravologue confirmé, dès qu'il lui arrive un truc, ou qu'il fait un truc plus que moyen (genre tirer les cheveux de sa soeur ou renverser un verre d'eau) c'est le fameux "C'est pas grave" qu'il nous sort en premier !!!
Je lui ai d'ailleurs offert un petit album pour son anniversaire dont le titre est "C'est pas grave" et il se marre bien à le lire et le relire...

j'adore, je te pique le diplôme de la cestpasgravologie, car je pense que je le ressortirais, quand j'aurais encore droit moi aussi, au "c'est pas grave".

Citation :

le diplôme de la cestpasgravologie

oui elle est bonne celle là.....

je m'entraine à le dire pour le ressortir !