Rémy du 26

Bonjour à tous,

Je suis Rémy de la Drôme à proximité de Valence. Ma femme Gwladys attend pour la fin du mois de janvier un petit gars.
Si j'écris ici c'est que nous avons appris à l'écho morpho qu'il a une fente. Après échos complémentaires c'est une fente labio maxillaire gauche.
Comme la plupart des futurs parents qui apprennent cela, on était au fond du trou, d'autant plus que ma femme est handicapée depuis un grave accident. Pour elle c'était l'acharnement du sort.
On a été bien entourés à l'hôpital de Valence, et on a rencontré le Pr Béziat à Lyon que certains d'entre vous connaissent bien.
Vos témoignages sur le forum nous ont beaucoup aidés. Et comme j'ai pu le lire dans le forum on a eu l'impression qu'autour de nous, même des personnes très proches, on ne comprenait pas notre désarroi. "Ce n'est pas grave" "ça se répare bien" "ça pourrait être plus grave" c'est tout ce qu'on entendait. Mais ce n'est pas ce qu'on a besoin d'entendre dans ces moments là...
Après maintes tentatives d'explication je reste persuadé qu'encore peu de personnes comprennent ce que l'on ressent (ah cette envie d'envoyer ballader tout le monde!).

Merci à ceux qui ont créés et animent ce forum qui permet de se sentir moins seul.

Rémy

coucou et bienvenue !!!!

oui en réalité il est difficile pour les autres de comprendre vraiment par quoi on passe....sans y être passé....

alors ici on sait...et on sait que l'annonce de la fente c'est la terre qui s'écroule sous les pieds et le camion qu'on se prend en pleine figure....ça fait mal...c'est rude....et c'est normal d'en souffrir....

alors ça ne dure pas toujours...et nos enfants vont plutôt bien..mais les premiers temps ne sont pas simples...et comme tu le dis ça n'aide pas de le minimiser....car il est important de pouvoir être reconnue dans sa souffrance.....

bon courage à vous deux pour ces moments pas évidents

Coucou Rémy, coucou Gwladys!

Bienvenue sur ce forum! Je suis nouvelle ici aussi et les personnes de ce forum m'ont bien rassurée et tu peux vraiment parler de ta douleur sans entendre les sempiternelles réflexions comme tu disais!
Y'a plein de gens qui pourront t'apporter leur témoignages et du coup ça fait du bien, de s'informer, s'identifier ou tout simplement apprendre comment les choses vont se dérouler.
Avec mon ami, on a eu très mal aussi et on en a pas parlé à sa famille, seuls quelques proches sont au courant et on en a aussi entendu de toutes sortes!
Bon courage à vous deux et n'hésitez pas
A très bientôt...

Bienvenue sur ce forum !!

bienvenue a tous les 3 je sus la maman d'un petit kilyan de 2mois et demi né avec une fente labio maxilo palatine gauche l'annonce comme tout le monde ici a était assez rude mais ne vous focaliser pas sur sa fente il y a un bébé autour et vous verrez que c'est le plus beau bébé du monde c'est vrai que la suite c'est les opérations et quelques soucis le temps de trouver le bon moyen de l'alimenter mais de mon point de vue il faut prendre les choses comme elles viennent et le plus cool possible je vois aussi la première opération de mon bout de chou arriver a grand pas mais je me dit que c'est un cap a passé que je l'épaulerais et que tout ira bien. c'est un petit gars costaud et plein de vie c'est un battant mon bouchon^^.

en tout cas essayer de profiter de cette fin de grossesse le plus sereinement possible et ne vous inquiétez pas tout d'évanouie quand vous l'aurez dans les bras

biz

bonjour et bienvenue parmi nous
Moi c'est Laura et je suis aussi de Valence.
C''est bien que l'hopital vous ai entouré, car il y a presque 3 ans, la seule chose que l'on pouvait faire pour moi c'était m'envoyer des psy à la pelle alors il y a du progrès!
je vous souhaite tout de même une bonne fin de grossesse, chouchoute bien ta petite femme!

Salut! Bienvenue a toi et ta femme. A chaque fois qu'une nouvelle persone s'inscrit sur ce forum je me souviens a quel point nous aussi avons été triste et désemparé a l'anonce de la fente de notre fils. En plus come tu l'as dit l'entourage ne réagit pas forcément come on le voudrait. Pour ma part rien ne m'aurait consolé mais simplement me dire "on sera la pour t'épauler". En tout cas grace a mon mari mes fils et ce forum j'ai surmonté ma douleur même si ce n"est pas tjr facile et la question reste tjr la "pourquoi nous?". La grossesse na pas tjr été facile mais rassurez vous la naissance est magique! Aprés l'alimentation c'est une question de patience et d"adaptation par raport a son enfant! Pour les opérations je ne peux pas encore en parler car notre petit Louis sera opéré en mars. Je vous souhaite bon courage pour la suite et n'hésitez pas a venir vous faire remonter le moral ou poser vos questions. Bisou

bonjour rémy comme je te comprend y a tant de gens qui disent y a pire que ça mais quand c a toi que celà arrive tu as l'impression que le ciel qui te tombe sur la tete , n'hésite pas si tu as des questions ont est là ont vous comprend ont est passé par là bon courage et bienvenue sur le forum

Bonjour Rémy et bienvenue sur ce forum!

Je suis la maman d'un petit bonhomme de 11 mois né avec 2 mois d'avance et une fente labiopalatine bilatérale. J'ai appris pour sa fente en plein accouchement mais malgrès l'annonce tardive je suis tombée sous le charme de mon petit bout au premier regard. A vrai dire, ce qui nous inquiétait le plus, le papa et moi était le risque d'une anomalie génétique. Mon fils a donc passé toute une batterie d'examens à la naissance et finalement sa fente est isolée.

Pour la famille, nous avons eu différentes réactions. Dans ma famille ils étaient (et sont toujours un peu) trop rassurants et nous disaient "ça va aller" comme si la fente de notre petit allait se refermer en claquant des doigts. Dans la famille du papa c'est plutôt l'inverse à trop s'inquiéter et même en voulant prendre notre place en prenant l'initiative d'appeler le pédiatre de la néonat pour l'engeuler. Au milieu de tout ça, ce qui compte c'est de se soutenir mutuellement au sein du couple et parfois d'envoyer balader les familles parcequ'en tant que parents, on sait ce qui est bien pour notre bébé pas besoin de rabas joie en plus!

Profitez bien tous deux des dernières semaines de grossesse! Biz

Bonjour Rémy et Gwladys,

Bienvenue sur le forum, je suis la maman d'Erwan qui a maintenant 5 ans qui est né avec fente labiale bilatérale totale. Je suis de Nyons dans la Drôme, mais Erwan est suivi par Marseille.

L'annonce pour nous non plus ça n'a pas été facile, on pense que la terre entière va s'écrouler, surtout lorsqu'on s'entend dire "tu ferais mieux d'avorter..." ou "il va être handicapé à vie..." et tous ces mots tendre par les membres de la famille quand aux ami(e)s... nous n'en avons plus car c'était trop dur pour eux de voir Erwan.

Mais Erwan est arrivé, c'est le plus "beau gosse" de la terre, et oui ce n'est pas facile tous les jours car Erwan est souvent malade, oui il y a des contraintes les visites à Marseille et biensur les différentes opérations mais le bonheur c'est de l'avoir car si j'avais écouté toutes ses mauvaises langues et bien je me sentirais bien seule..... Et puis il vit, il respire, il bouge (un peu trop parfois), il parle (beaucoup au goût de sa maîtresse) c'est un enfant plein de vie comme "tout" les autres enfants et je fiche de ne plus avoir d'ami(e)s et les membres de ma famille se mordent les doigts d'avoir eu de mauvaise pensées.

Courage!!! Vous pouvez compter sur nous...........

Véro

bienvenue à toi !!!

Bonjour et bienvenue a toi et ton epouse,

Je suis la maman d'un petit homme qui a 15 jours et qui est né avec une flmp bilateral.
L'annonce a ete tres tres dur aussi mais vous verrez une fois votre petit tresor dans vos bras ca va beaucoup mieux.

Profitez bien des dernieres semaines de grossesse.

bienvenu parmi nous !!

je suis l'heureuse maman d'une petite fille qui présente un syndrome polymalformatif dont une fente palatine ! je comprends très bien ce que vous ressentez... mais vous verrez qu'une fois votre fils dans les bras tout ira mieux j en suis sure

au plaisir de vous lire

Merci à tous pour vos messages d'accueil !

bonjour rémy moi j'ai un fils qui est né avec une double fente labio palatine la nouvelle a été dure a encaissé mais quand je l'ai vue j'étais comblé je ne voyais meme pas ces fentes il était si mignon apres y a des momments qui ne sont pas tjr facile a gèré comme par exemple les opérations mais c un mal pour un bien si tu as des questions n'hésite pas bon courage

Bonjour et bienvenue sur le forum