| Presentation, nouveau sur le forum | |
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+9louloute46 didiluna38 Chrisangel virgiul28 chouchounette59 marie-lou Layana théomama Jojo 13 participants |
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Auteur | Message |
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Jojo Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 31 Localisation : Suisse, La Chaux-de-Fonds Date d'inscription : 02/12/2010
| Sujet: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 2:25 | |
| Bonjour, Je me presente je m'appelle Jolan, j'ai 17ans et je suis née avec une fente labio palatine (droite et gauche), j'ai été suivi au CHUV à lausanne en suisse par Mme Hohlfeld qui est une super docteur et je suis content que se soit elle qui m'ai operé et pas quelqun d'autre, je suis très content du reslutat et j'ai encor une operation prevu au environ de mes 18ans. J'ai eu une enfance très penible a cause de ce probleme, les autre enfants sont parfois très cruelle pour etre franc et j'ai eu beaucoup de mal a m'accepter, j'ai toujours été très complexé par mes cicatrice se qui ma rendu très timide mais je commence a me sentir bien dans ma peau mes cicatrices ne se voient presque plus. J'ai jamais vraiment parlé avec d'autre gens qui ont eu ce probleme, quand les gens me demande se que j'ai eu j'ai toujours tendance a me sentir mal. Je me met a disposition pour toute question en rapport a ma fente labio palatine, je peut meme vous laissez mon adresse msn pour mieux discuter si une personne aurait envie de parlé avec quelqun qui a vecu tout sa.
PS: désolé si je fais pas mal de fautes d'orthographe j'ai fais de mon mieux mais je sais que c'est pas vraiment mon fort se domaine.
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 9:10 | |
| un suisssssssssssssssse.....bienvenue ..... moi c'est isa je suis présidente de l'association Suisse romande et je connais bien Judith Hohlfeld vu que mes deux enfants ont été opérés par elle... ça fait plaisir d'avoir un ado suisse pour une fois Mon fils à moi est plus jeune que toi il n'a que 12 ans....il lui reste la rhinoplastie...pour plus tard... Il a aussi passé par une phase pas facile d'acceptation entre 6 et 10 ans...mais là ça va mieux ...pourvu que ça dure..... Il finit les traitements orthodontique chez Herzog tout bientôt...on débague jeudi prochain ps: pour l'orthographe ne t'inquiète pas ...on a vu pire | |
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Layana VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1502 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Nathan (06/03/08) Joshua (11/08/11) Localisation : Valence (26) Date d'inscription : 01/05/2008
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 10:38 | |
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marie-lou Administrateur
Nombre de messages : 1373 Age : 60 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy Date d'inscription : 29/11/2007
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 11:49 | |
| Bonjour et bienvenue à toi sur le forum. | |
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chouchounette59 Membre fidèle
Nombre de messages : 107 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Hermione née le 17/01/2010, née avec une fente labio palatine bilatérale Localisation : Séreilhac Date d'inscription : 31/05/2010
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 12:01 | |
| bonjour Jolan,bienvenue a toi sur ce forum! c'est toujours un plaisir de lire les témoignages d'ado et d'autre qui sont née avec une fente!N'hésite pas a nous raconté ton histoire! Encore bienvenue au plaisir de te lire! | |
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virgiul28 Membre régulier
Nombre de messages : 83 Age : 50 Nos Enfants(prenoms,dates...) : emrika née le 15-05-1999 et loane née le 12-03-2006 avec une fente labio maxillaire bilatèrale Localisation : eure-et-loir(chartres)28 Date d'inscription : 13/11/2010
| Sujet: présentation,nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 15:16 | |
| bonjour jolan et bienvenu parmi nous et au plaisir de te lire pour continuer a nous les mamans futur parents ados a nous donner ton expérience et ce que tu vie au quotidient avec cette fente. Merci et a trs vite virginie28 maman de loane 4 ans née avec une fente labio maxillaire bilatérale mom amour de ma vie | |
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Jojo Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 31 Localisation : Suisse, La Chaux-de-Fonds Date d'inscription : 02/12/2010
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 17:20 | |
| Sur se forum comme tout le monde a un rapport avec la fente labio palatine je me sens disons... normal :p Isa, pour le dentiste je suis aussi suivi par Herzog a Pully, mais moi j'en ai toujours pas fini avec les appareil dentaire, et au niveau de l'acceptation auprès des autre dans l'enfance moi c'est plutot assé bien allé en primaire c'est surtout la secondaire qui a été penible, on entre dans l'adolescence et on commence a s'interessé au fille et a vouloir une petite amie... et c'est a se moment qu'on realise que ses cicatrice qui nous paraisse pas grand chose font une grosse difference auprès des autre.
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Chrisangel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 422 Age : 43 Date d'inscription : 24/09/2010
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 18:34 | |
| Bonjour Jolan, et bienvenue sur ce forum! Moi c'est christelle, j'ai 28 ans et je suis née aussi avec une fente labio palatine bilatérale. Pour ma part aussi, j'ai beaucoup de mal à avoir confiance en moi, justement à cause de cette malformation. J'ai eu plusieurs opérations quand j'étais petite, et ces 3 dernières années j'ai fait de la chirurgie esthétiques, et je ne complexe plus. As-tu des problème d'oreille aussi? Pour ma part j'ai une déficience auditive légère aux 2 oreilles, et aussi une déficience visuelle légère, mais je ne pense pas que celle-ci soit vraiment en rapport avec la FLP. Sinon il me manque 2 dents du fait des cicas... Bon week end à toi. | |
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didiluna38 Membre d'honneur
Nombre de messages : 947 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : kilyan né le 22/10/2010 Localisation : corbelin (38) Date d'inscription : 16/06/2010
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 19:53 | |
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louloute46 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1440 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP Localisation : le Lot Date d'inscription : 28/11/2009
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 20:03 | |
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Denis Pierre Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 30 Localisation : Réunion (974) Date d'inscription : 04/04/2010
| Sujet: Bienvenue!!! Sam 4 Déc 2010 - 21:10 | |
| Je te souhaite la bienvenue!!! Je sais tout à fait de quoi tu parles, j'ai également une double fente labio palatine... Effectivement, ça a pas toujours été facile. Mais aujourd'hui ça va mieux, j"'ai des amis, bref on va dire que je suis épanoui... xD
Sur ce bonne continuation!!! | |
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chouchounette59 Membre fidèle
Nombre de messages : 107 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Hermione née le 17/01/2010, née avec une fente labio palatine bilatérale Localisation : Séreilhac Date d'inscription : 31/05/2010
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 22:16 | |
| Dit Christelle tu dit qu'il te manque 2dents mais ce sont les quelles?Ma fille est née avec une FLP bilatéral comme toi il y a bientôt 11mois et ses dents commence a poussé,elle a les 2 incisives du bas qui sont sorties mais en haut sur le bourgeon toujours rien alors je me pause pas mal de questions car en bas on voit déjà des petits points blanc sur la gencive a l'emplacement des autres dents. Merci a toi | |
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Chrisangel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 422 Age : 43 Date d'inscription : 24/09/2010
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 22:33 | |
| - chouchounette59 a écrit:
- Dit Christelle tu dit qu'il te manque 2dents mais ce sont les quelles?Ma fille est née avec une FLP bilatéral comme toi il y a bientôt 11mois et ses dents commence a poussé,elle a les 2 incisives du bas qui sont sorties mais en haut sur le bourgeon toujours rien alors je me pause pas mal de questions car en bas on voit déjà des petits points blanc sur la gencive a l'emplacement des autres dents. Merci a toi
Bonjour Chouchounette, Ce sont celles ou passent les cicatrices de ma fente. En fait, elles sont juste sous les cicas qui me restent (dernière opération esthétique il y a près de 3 mois, la chir a repassé une dernière fois sur mes cicatrices afin de les rendre moins visibles par la suite). On pense me mettre des implants, ça fiat 10 ans que je les attends, mais je suis si épuisée que je vais attendre plusieurs années avant de revenir. Cette opération a failli me tuer (psychologiquement, pas physiquement. J'ai écrit à ce sujet un post qui s'appelle "l'opération de trop"). Bien à toi | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Sam 4 Déc 2010 - 22:51 | |
| - Citation :
- je suis aussi suivi par Herzog a Pully, mais moi j'en ai toujours pas fini avec les appareil dentaire,
comme nous tous oui Théo par chance avait les dents encore pas trop mal placées....donc il aura fait même pas deux ans de traitement....bon c'est pas dit qu'on doive pas refaire un coup en fin de croissance ... - Citation :
l'enfance moi c'est plutot assé bien allé en primaire c'est surtout la secondaire qui a été penible,
j'ai le sentiment que ça va être l'inverse pour mon fils...mais bon ...on verra dans les années à venir...pour l'instant les filles ça l'intéresse que de loin....et à vrai dire il a plutôt du succès même si c'est encore pas trop son truc.... mais bon c'est vrai que certains passages ne sont pas simples...mais dans l'assoc on a vu beaucoup d'adultes porteurs de fente qui avait trouvé un femme ou un mari très bien...et pour qui tout s'est bien fini..... | |
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chouchounette59 Membre fidèle
Nombre de messages : 107 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Hermione née le 17/01/2010, née avec une fente labio palatine bilatérale Localisation : Séreilhac Date d'inscription : 31/05/2010
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Dim 5 Déc 2010 - 1:37 | |
| Merci Christelle pour tes présitions! courage pour la suite! | |
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Chrisangel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 422 Age : 43 Date d'inscription : 24/09/2010
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ed Membre indispensable
Nombre de messages : 361 Age : 61 Nos Enfants(prenoms,dates...) : johan né en 1991. Localisation : lot 46 Date d'inscription : 20/05/2006
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Dim 5 Déc 2010 - 13:16 | |
| bonjour jolan et bienvenue je suis née (ya déjà 48 ans) avec une Flp. Ici tu vas pouvoir parler librement et "sans gène "de ce probème. ça fait du bien de se sentir écouté et compris !!
A très bientôt
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Jojo Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 31 Localisation : Suisse, La Chaux-de-Fonds Date d'inscription : 02/12/2010
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Dim 5 Déc 2010 - 23:06 | |
| Merci pour l'acceuil c'est gentil de votre part je me demandais si sa arrivais que vous fassiez des reunion ou comme sa histoire de se voir en vrai ? | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Lun 6 Déc 2010 - 8:11 | |
| - Citation :
- je me demandais si sa arrivais que vous fassiez des reunion ou comme sa histoire de se voir en vrai ?
Notre assoc en fait généralement une le printemps....la prochaine c'est le 19 juin à Collonges en valais....et c'est ouvert à tous..sous forme de pique nique.... tu pourras trouver des infos sur le site de l'assoc , dès que nous les aurons mises.... http://www.bouche-a-oreilles.org/ | |
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Jojo Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 31 Localisation : Suisse, La Chaux-de-Fonds Date d'inscription : 02/12/2010
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Lun 6 Déc 2010 - 8:51 | |
| C'est chouette sa je trouve en plus c'est pas tellement loin de chez moi parfait :p | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Lun 6 Déc 2010 - 11:02 | |
| bon la chaux c'est pas à côté..mais disons qu'avec l'autoroute...et puis en juin y'a pas de en tout cas tu es le bienvenu avec ta famille ou qui tu veux....souvent chacun prend son pique nique...(grillade) et nous on prépare apéro et café.... tu n'as qu'à te tenir au courant par le site..sinon tu me fais signe sur ce forum.... | |
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Jojo Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 31 Localisation : Suisse, La Chaux-de-Fonds Date d'inscription : 02/12/2010
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Lun 6 Déc 2010 - 11:11 | |
| d'accord merci bien, j'ai jamais rencontré et discuter avec des personne ayant une flp sa peut etre interessant. | |
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Jojo Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 31 Localisation : Suisse, La Chaux-de-Fonds Date d'inscription : 02/12/2010
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Lun 6 Déc 2010 - 11:16 | |
| en vrai je veut dire pas derriere un ecran, moi j'ai du mal a m'exprimer parfois quand il sagit de parler. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Lun 6 Déc 2010 - 11:40 | |
| j'avais bien compris | |
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Sévi VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2095 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau) Date d'inscription : 15/08/2006
| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum Lun 6 Déc 2010 - 15:24 | |
| Coucou Jolan et BIENVENUE sur le forum !
Je suis justement à la Chaux-de-Fonds en ce moment car j'y travaille à mi-temps (à côté de la piscine/patinoire).
Mon fils Lucas a 4 ans 1/2 et a été opéré de sa fente palatine bilatérale complète à Lyon par le Dr James car il ne pouvait pas être pris en charge par L'AI parce qu'il est sous le régime de l'assurance maladie française (mon mari est français et on habite vers Pontarlier)... Sinon nous aurions bien voulu être suivi par le Dr Hohlfeld.
C'est toujours très intéressant de converser avce des ados ou adultes, vous avez de l'expérience et nous pouvons alors imaginer ce que deviendront et vivront nos enfants dans quelques années (peut-être) ! Tu as fait tes études à la Tchaux ? Je suis du bas (Neuchâtel - Peseux) !
En tout cas merci de nous faire partager une partie de ta vie, ici tout le monde est concerné de près ou de loin par une FLP ou FLMP.
A tout bientôt, si tu veux nous rencontrer pas de soucis je ne suis pas loin, même pour boire un café le midi si tu veux ?
Sévi | |
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| Sujet: Re: Presentation, nouveau sur le forum | |
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| Presentation, nouveau sur le forum | |
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