Ce que j'ai cherché

Voila, quand j'ai appris la nouvelle concernant mon petit bonhomme, je ne connaissais rien aux FLP, je ne savais même pas ce que c'était et je me suis ruée sur le net pour avoir des infos, savoir ce que c'était, quel était le protocole médical, qui était compètent.

En cherchant sur une assos (Pierre tu ne m'en voudras pas ) j'ai trouvé un tableau qui m'a beaucoup aidé avec les médecins, les lieux d'exercice, leurs protocoles médicaux.

Alors voila, pour que l'information soit rapide et visible pour les futurs parents qui vont rejoindre ce forum serait-il possible d'avoir un tableau récap avec les médecins leurs protocoles. Un tableau recap avec les différentes opérations et les ages approximatifs d'intervention et une fiche reprenant les principaux maux dont souffrent ou risquent de souffrir nos loulous. bien sûr ces pages seraient verrouillées afin que seuls les administrateurs et le big boss y aient accés pour les modifs.

Je veux bien me charger de ce travail, si cela obtient votre assentiment.

oui avec Pierre nous avons le projet de faire quelque chose à ce niveau là...mais on demanderait directement aux chirurgiens de nous envoyer leur protocole....pour avoir une information de leur part....

je pense d'ailleurs qu'il faudrait préparer un questionnaire qu'ils n'aient plus qu'à le remplir....

très bonne idée

oui en effet c'est une tres bonne idée

S'ils prennent le temps de remplir le questionnaire, ce serait super! J'ai toutefois des doutes quand je vois combien les chirurgiens sont débordés...

oui mais pour cela ils trouveraient peut être le temps....

D'un autre coté nous parents connaissons le protocole appliqué à nos enfants on pourrait commencer le travail, si les chirurgiens jouent le jeu alors l'info sera verrouillée sinon elle sera tout de même disponible pour les futurs parents confrontés au choix

en fait on avait une idée encore un peu différente avec Pierre....c'est pas sur le forum qu'on voulait faire cela...

bon pour l'instant il y a déjà une info sur le forum....celle que nous avons récoltée grâce aux parents....

Oui l'info est sur le forum mais quand on arrive après le choc de l'annonce, la méconnaissance du forum et bien on met du temps à la trouver alors qu'une page PDF avec par région les médecins, leur protocole, les dates d'opération d'une part, une autre page avec "a quoi s'attendre pour une "FLP" pour "FLMP" pour une bilatérale, quels sont les problèmes que nos loulous vont rencontrer ... cela pourrait aider.

Il y a une personne qui est depuis sur le forum qui a découvert que son fils avait une fente palatine et bien l'info ici j'ai galéré pour la trouver pourtant je suis active sur le forum, pourtant je commence à maitriser mais les posts montent descendent et du coup on peut perdre beaucoup de temps, je voulais éviter cela, surtout au début, quand on a l'impression de devoir se battre contre le temps, on a tellement à découvrir !

J'aurai aimé trouver cela alors je vous en ai parlé.

bon j'entends bien ce que tu dis et c'est on réfléchissait avec Pierre à ce propos...

cela dit depuis que nous avons fait la récap des équipes chirurgicales c'est quand même facile de retrouver l'info (au pire on demande aux autres membres moi je donne souvent les infos par mp ou autrement ) ....le problème c'est quand il n'y a pas d'info.....