Nos bébés et la fente labio-palatine
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 fente palatine

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kanoo
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kanoo


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MessageSujet: fente palatine   fente palatine EmptyDim 5 Sep 2010 - 23:09

Bonjour à tous et à toutes je suis l'heureuse maman de 2 ptits bouts dont laura ma dernière qui à 6 mois et qui vient de subire sa "dernière " opération pour refermée sa fente palatine ( palais mou, voile et luette).

actuellement a 12 jours après l'opération je m'apercois que les points du font ont sauté et qu'il y a un trou, je suis très inquiète, car lorsque nous avions évoqué cette éventualité avec notre chirurgienne, elle nous avait dit que cela ne se réopérait pas forcement que l'on attandait que cela se referme, ou qu'il y ait d'autres problème (otite séreuse avec pose de dibolo) pour opérer. Oui mais en attendant si cela lui pose souci pour l'apprentissage de la parole, si elle ne peut tjrs pas prendre de biberon "normaux". bref que de question!! si vous avez été confronté à ce pbm merci de vos retour.
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louloute46
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyLun 6 Sep 2010 - 0:33

bonsoir et bienvenue Kanoo!

ça arrive que les points sautent,c'est au niveau du voile où du palais dure qu'ils ont sautés?
ça peut etre réopéré plus tard!
ça ne l'a dérrangera pas dans l'apprentissage de la parole je pense,mon fils à encore sa fente du palais dure et ça ne le gène pas pour parler!
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théomama
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyLun 6 Sep 2010 - 6:08

coucou et bienvenue !

Citation :
c'est au niveau du voile où du palais dure qu'ils ont sautés?

si j'ai bien compris c'était une fente plutôt au niveau du palais mou que dur ...c'est ça ?

alors oui effectivement ça arrive que des points sautent. Et oui si le trou que ça laisse est gênant il doit être refermé plus tard. Quand ? cela dépend de la gêne que ça occasionne....et si l'enfant peine à parler alors à mon avis il ne faut pas trop attendre non plus.
Mais 12 jours après une opération il est un peu tôt pour se faire du souci....car la cicatrisation n'est pas terminée...ça peut encore évoluer dans le bon sens....et tu verras ce que raconte la chirurgienne au rdv de contrôle prochain.

En ce qui concerne les problèmes ORL ...une grand majorité de nos enfants porteurs de fente ont effectivement besoin de diabolo . C'est vraiment du au voile qui souvent ne fait pas bien son travail et ne tire pas suffisamment sur l'entrée des trompes d'Eustache. Alors c'est vrai que c'est casse pied car on doit repasser une petite journée à l'hôpital mais c'est une toute petite intervention...ils endorment rapidement l'enfant sans intubation ...et en deux heures les loulous sont de nouveau sur pied et d'attaque Wink te fais pas trop de souci par avance ....

En ce qui concerne les biberons normaux
.....avec quoi ton enfant est il nourris jusqu'à maintenant ?
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rita
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyLun 6 Sep 2010 - 13:24

Bonjour Kanoo, ma petite May s'est fait opérée d'une fente vélopalatine aussi, aprés l'opé, des points on sauté, et elle avait une grosse fistule, qui s'est finalement resorbée, là 6 mois aprés quand je regarde le fond de son palais, je n'aperçois rien, dans 10 jours on a rdv avec le chir, et j'aurai le verdict.
bon courage
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kanoo
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kanoo


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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMar 7 Sep 2010 - 23:13

Bonsoir,

tout d'abord merci de vos messages je me sens moins seule face à mes angoisses.
Effectivement ce sont les points au niveau de la jonction avec le voile qui a été réalisé à ses 3 mois, cela forme un petit triangle, pas très grand, pour le devant du palais c'est déja cicatrisé et très joli.

Pour le langage je ne m'inquiète pas trop, elle gazouille dejà très bien, c'est plutôt sur les repas que cela m'angoisse (comme depuis sa naissance en fait). va t il falloir lui nettoyer la bouche après chaque repas jusqu'à ce que le trou ce referme?

Quant au biberon elle arrivait assez bien ( quand elle n'était pas trop fatiguée ou affamée) à téter avec des biberons "classiques" mais elle avait son "faux palais"; sinon c'était avec le biberon avec la longue tétine de Medella.

En fait je crois que je suis deçue, car cette opération représentait la fin des galères pour Laura, mais un peu plus égoistement la fin des mes angoisses quant aux hypothétiques problèmes que nous pourrions rencontrer!
Et c'est un peu grace à cette idée, que tout serait fini à ces 6 mois, que j'ai tenu le coup nerveusement et que j'ai porté toute ma petite famille à bout de bras en allant de l'avant et en réconfortant nos proches !

Mais grace à ce site et à vous je me sens moins seule face aux petits tracas quotidiens qui nous attendent.
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théomama
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MessageSujet: Re: fente palatine   fente palatine EmptyMer 8 Sep 2010 - 10:06

oui c'est certain que nous attendons tous la fin des opérations comme la fin de nos ennuis....
alors en grande partie tu as raison de l'avoir pensé...maintenant reste les autres petits problèmes qui doivent encore être réglés ....ou qui auront lieu ou pas.

alors je pense que c'est encore un peu tôt après l'opération pour te décourager sur la prise des biberons....
tu sais mon fils par exemple a du attendre 5 semaine pour avoir le droit de reprendre le biberon...c'est le temps de la cicatrisation ....

tout cela pour dire qu'il faut lui donner le temps post op dont elle a besoin pour reprendre du poil de la bête.....

elle va s'y faire au biberon normaux....vu ce que tu décris sur son alimentation jusque là ça fait pas souci....
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