Nos bébés et la fente labio-palatine
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 patience, patience et ENCORE de la patience...

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théomama
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truiss
Anne21
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Anne21
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Anne21


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MessageSujet: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 5 Aoû 2010 - 0:21

Bonjour tout le monde ! Smile

Premièrement, je trouve que c'est une super idée, d'avoir fait un coin pour les jeunes, pour partager notre vécu qui se ressemble tous un peu.

Alors voilà, moi j'ai une fente labio palatine bilatérale complète. Le gros truc, quoi !

Étant plus jeune, j'étais plutôt réservée. Mais en vieillissant, je suis devenu plus extraverti, j'aime être entouré de gens différents.

C'est étrange, mais la période la plus difficile pour moi, a été lorsque j'étais plus jeune (4-9 ans). Remarques désobligeantes à la tonne ! Je me rappelle encore, d'une fois, où un enfant avait été particulièrement méchant, j'étais revenue à la maison en pleurs et j'ai dit à ma maman : "pourquoi je ne suis pas normale, moi ? " Elle m'a répondu comme elle le pouvait, étant donné ses yeux qui flottaient dans l'eau. Puis, quelques temps après, j'ai fait une découverte. La confiance en soi. C'est vraiment la clé, au niveau des moqueries. Une fois que j'ai acquis assez de confiance en moi ( l'estime de soi aussi) tout aa déboulé comme par magie. Bien sur, il reste quelques "cons". Mais bon, je m'assume vraiment aujourd'hui. Je dirais même que c'est une façon de me démarquer, des autres.

Par contre, l'opinion des autres à mon égard, m'importe vraiment beaucoup. Ça en devient même un peu négatif, parfois. J'ai tellement peur de me faire jugée, que j'en viens à n'en plus dormir, la veille d'évenement regroupant plusieurs jeunes. Je commence tranquillement à apprendre à relativiser mais bon, ça ne donne pas encore les résultats escomptés...

J'habite au Québec, mais je crois que le plan de traitement est relativement pareil ici qu'en France. Donc, vers l'âge de 16 ans ( dans 2 ans ) ma chirurgienne va envisagé de me redresser le nez. Mais voilà, et si je n,Ne veux pas, de cette chirurgie esthétique ? Me sentirais-je démunie, vide, tout a fait ordinaire, une fois cette particulierité disparue de mon visage ? Ma flp, c'est moi. Je ne m'imagine pas sans. Mais d'un autre côté, peut-être que j'adorerai mon nouveau "moi". Et en plus, au Québec, le gouverneemnt paie tout le traitement, donc, pas un sous à débourser. J'ai peur. J'ai sérieusement peur de faire un mauvais choix...J'y pense depuis déjà qelques temps, et je me dis que j'ai encore 2 ans, devant moi. Mais quand même, 2 ans, c'est pas long ! C'est une grosse décision, je trouve...
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truiss
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 5 Aoû 2010 - 0:44

Anne, merci déjà de partager ton expérience, tu me donne la pêche rien qu'à te lire hihi!
Concernant l'opération, rien ne t'oblige à la faire si tu n'en ressent pas le besoin... Je suppose que tu pourra la faire plus tard si tu change d'avis ensuite... Tu as raison de bien y réfléchir avant de te lancer, c'est une grosse décision alors prends ton temps Wink
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Anne21
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 5 Aoû 2010 - 1:17

Bonjour, truiss !

j'ai un petit souci, au Québec, on utilise pas l'expression "j'ai la pêche". Tu pourrais m'expliquer ce que ça signifie, s'il-te-plaît, parce que je n'en ai absolument aucune idée . Merci beaucoup,
Anne
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 5 Aoû 2010 - 1:39

coucou Anne,

on peut dire"j'ai la pêche" lorsque l'on a par exemple la forme,la bonne humeur,le moral au beau fixe!
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louloute46
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 5 Aoû 2010 - 1:47

et pour l'opération du nez,franchement tu as tout ton temps,peu etre que dans 2 ans tu auras envi de la faire ou pas,si tu te sens bien dans ta peau c'est le principal!!!
en tout cas tu es rafraichissante,ça fait du bien de voire des personnes comme toi qui se sentent bien dans leur peau,j'espère que plutard mon fils sera un peu dans ton genre,rien ne me ferai plus plaisir!!!
biz
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Anne21
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptySam 7 Aoû 2010 - 4:04

Merci beaucoup Louloute ! Smile

À bientôt,

Anne
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptySam 7 Aoû 2010 - 8:24

tu sais je connais d'autres personnes qui n'ont pas voulu se faire redresser le nez...

bon en Suisse le problème peut être que si on le fait pas avant 20 ans après les assurances peuvent ne pas vouloir prendre en charge l'opération....si toutefois on venait à changer d'avis....

je crois que les ado en ont parfois marre de ces traitements et on voit souvent des jeunes adultes sur le forum qui repassent par la salle d'opération pour finir ce qu'ils n'avaient pas fait plus tôt.

Mon fils tout comme toi a plus souffert des remarques sur sa fente entre 6 et 9 ans...ça va plutôt mieux maintenant et d'ailleurs c'est rare que quelqu'un lui fasse un commentaire.
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Anne21
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyMer 11 Aoû 2010 - 17:01

Mmmmmmm, tu as peut-être raison, Isa, peut-être que j'en ai juste assez des traitements. C'est juste que je je trouve ça looonnnnnnng. Tout est au ralenti, et je n'en voit plus la fin....
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 12 Aoû 2010 - 0:26

Anne

Alors voila, réfléchis bien a tes futures opérations, dis toi que c'est irréversible !!

J'ai longement réfléchie pour les miennes a l'adolescence et pour une j'aurais du refuser, je le regrette un peut maintenant.

Je sais par quoi tu es passée les moqueries, tout enfant y a droit meme un enfant sans malformation.
Les enfants sont trés dur, trés moqueur entre eux (je travail en maternelle et ça commence déja lol).

Au collége, on m'appellée Quasimodo (hum ça fait plaisir !!!!!)
mais comme on dit "Ce qui ne me tue pas, me rend plus fort !!!" et bien oui. Avec le temps on apprend, prend sur soit, se défend, s'endurci et passe au dessus des réfléxions.

Beaucoup de gens on des probléme plus ou moins grave. Pendant l'adolescence je me demandais pourquoi MOI ??
Je n'ai jamais eu de réponse, se que je sais c'est que dans nos pays, nous avons la chance de nous faire soigner (ou arranger comme je dis parfois lol) et de disposer de gros moyens hospitalier et chirurgicaux. Dans certains pays d'autres enfants n'ont pas le choix !!

Lorsque je suis née, mes parents ont fait la connaissance d'un autre bébé une petite fille (qui les a beaucoup marquée) elle avait été abandonée par ses parents et le chirurgien l'opéra pour qu'elle puisse retrouver une famille.

Bref nous sommes différents mais avons 2 points communs :
- notre Fente n'importe qu'elle soit
- notre caractére et force de vivre

bisous
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 12 Aoû 2010 - 0:27

oui j'imagine qu'on doit avoir envie d'en finir une fois pour toute afin d'avoir l'esprit libre à autre chose...surtout à ton âge Wink
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Anne21
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 12 Aoû 2010 - 4:39

wouaow, merci Cécile ! :O Smile

Ce que tu dis fait vraiment réfléchir...Et ça fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule à réfléchir si oui ou non je veux les prochaines opérations...tu la regretter, tu dis...Ouf, ouin, c'est encore une plus grosse décision, alors. Mais bon, j'ai bien réfléchi et avec vos réponses, je commence à me dire que je devrais me faire opérer. Je suis encore en période de questionnement et beaucoup de "si". Mais bon, je vais devoir prendre ma décision un jour ou l'autre ein ! De toute façon, il me reste encore 2 ans à tergiverser. Donc, pas de panique Smile. tu me parlais d'un enfant qui avait été abandonné. Je n'en reviens pas ! :O Comment un parent peut il faire subir ça a son enfant....Et c'est terriblement vrai, nous sommes chanceux d'avoir pu obtenir des traitements. L'autre fois, j'ai tapé fissure palatine sur google et je suis tombé sur des images assez...intense. Les enfants sont méchant, tu as raison. Mais je crois que c'est la nature humaine...c'est en en souffrant, que l'on se rend compte de l'impact que ç'a a. Moi-même je ne suis pas fière de certaines choses que j'ai dîtes ou faites. La seule qu'on peut faire dans ces cas la c'est de s'excuser afin de faire pardonné. Je sias pas pour vous tous, mais moi je crois qu'un simple "je suis désolé, je ne le pensait pas" ferais une énorme diférence, même apres plusieurs mois. Bref, merci beaucoup de votre encouragement et comme disait mon grand-père au Québec, À la revoiyure ! Smile
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 12 Aoû 2010 - 8:58

Citation :
À la revoiyure !

chez moué aussi ça se dit Wink

alors à bientôt !
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Mimi33
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 12 Aoû 2010 - 9:30

J'espère aussi que mon fils aura la même énergie que toi!!!
pour ce qui est des opérations je ne sais quoi te dire,; 2 ans ça te laisse le temps de réfléchir.
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 12 Aoû 2010 - 19:30

Anne21 a écrit:
wouaow, merci Cécile ! :O Smile

Ce que tu dis fait vraiment réfléchir...Et ça fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule à réfléchir si oui ou non je veux les prochaines opérations...tu la regretter, tu dis...Ouf, ouin, c'est encore une plus grosse décision, alors. Mais bon, j'ai bien réfléchi et avec vos réponses, je commence à me dire que je devrais me faire opérer. Je suis encore en période de questionnement et beaucoup de "si". Mais bon, je vais devoir prendre ma décision un jour ou l'autre ein ! De toute façon, il me reste encore 2 ans à tergiverser. Donc, pas de panique Smile. tu me parlais d'un enfant qui avait été abandonné. Je n'en reviens pas ! :O Comment un parent peut il faire subir ça a son enfant....Et c'est terriblement vrai, nous sommes chanceux d'avoir pu obtenir des traitements. L'autre fois, j'ai tapé fissure palatine sur google et je suis tombé sur des images assez...intense. Les enfants sont méchant, tu as raison. Mais je crois que c'est la nature humaine...c'est en en souffrant, que l'on se rend compte de l'impact que ç'a a. Moi-même je ne suis pas fière de certaines choses que j'ai dîtes ou faites. La seule qu'on peut faire dans ces cas la c'est de s'excuser afin de faire pardonné. Je sias pas pour vous tous, mais moi je crois qu'un simple "je suis désolé, je ne le pensait pas" ferais une énorme diférence, même apres plusieurs mois. Bref, merci beaucoup de votre encouragement et comme disait mon grand-père au Québec, À la revoiyure ! Smile


alors dis toi que je me suis refaite opérer de mon nez en 2008 donc a 20 ans et de ma levre en 2005 ou 2006 il me semble .
Prends le temps de réfléchir et demande toi se que tu veux vraiment, tu peux toujours attendre voir et un jour ça te prendra et tu décideras de te faire opérer !
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 12 Aoû 2010 - 21:06

vous avez pas des limites d'âge dans la prise en charge financière en France?
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cécile30
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 12 Aoû 2010 - 22:27

je ne crois pas aprés il reste toujours les frais de dépassement d'honoraires
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théomama
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 12 Aoû 2010 - 22:30

ben c'est bien alors....
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyVen 3 Sep 2010 - 17:08

J'arrive un peu tard mais je poste quand même.
J'ai 23 ans et aussi une fente, j'ai finis toutes les opérations et moi aussi j'ai trouvé le temps lomg, le jour ou mon chirurgien ma dis : c'est la dernière visite on a tous finit, maintenant je veux recevoir un faire-part de mariage et de naissance!!! lol
Et ben ca ma fait un vide, c'été tout bizar de me dire que je reviendrais plus!
Mais je ne regrette rien, même si c'était long et parfois un peu douloureux je suis heureuse du résultat.
On passe forcement par des phases difficile surtout à l'école, mais ca nous endurci! Moi par contre je ne tiens absolument pas compte de l'avis et du regard des autres, ca me passe au dessus, le seul avis qui compte est celui de gens que j'aime et qui m'aime comme je suis.
par contre j'ai penser la même chose que toi, mais quand il ma proposé d'intervenir pour estompé ma cicatrice, je n'avais pas vraiment envie, car c'est un peu ma marque de fabrique! tu dois me comprendre.
Pi je l'ai fais et ca na pas changer garnd chose, maintenant je me trouve bien!
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Anne21
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyDim 5 Sep 2010 - 23:50

Salut, Lotte !

Après avoir lu ta publication, je me rend compte que moi aussi, peut-etre que je trouverais bizzard davoir fini...Je me rend à l'hôpital à chaque 5-6 mois, donc, ça en fait, des visites, rendu a 14 ans ! Tu dis que ça n'a pas changer grand choses...j'en ai justement discuté avec mes amis a qui je tiens le plus, et leur principale réponse était que peu importe le physique, ce qui te qualifie vraiment, c'est ta personnalité. J'y ai réfléchi et je crois que je ne changerai pas de personnalité une fois opérée. Alors, voila la décision : je vais me faire opérer. En plus, je crois que ça me permettra vraiment de "tourner la page" sur ma flp. Finalement, merci a tout le monde pour leur avis et encouragement Smile !

Anne
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyLun 6 Sep 2010 - 6:12

Citation :
peu importe le physique, ce qui te qualifie vraiment, c'est ta personnalité.

ouaip mais ça c'est la théorie Wink dans la pratique je pense que quand nous sommes tout de même satisfait un minimum de notre physique ça nous facilite aussi la vie....et ça c'est pas par rapport aux autres mais c'est toi face à toi même Wink

Citation :
et je crois que je ne changerai pas de personnalité une fois opérée.

j'adore cette réflexion encore une fois je suis épatée par la maturité de tes réflexions ...

C'est bien que tu ais pu prendre une décision....et que ce soit la tienne ....c'est important Smile
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyJeu 9 Sep 2010 - 23:53

Tu as totalement raison, Isa. Je crois que pour se sentir bien, il faut se sentir belle (du moins, pas trop pire). Mes amis, me dsient qu'il ne voit plus ma flp. Moi-même, je ne la voit pas (plus, disons). Mais bon, je redoute encore grandement les épisodes "nouveautés". Par exemple, avoir l'attention de plein de gens que je ne connais pas...ou même, juste marcher au parc avec mes amis et que tout le monde autour nous regarde ( ou plutot, ME regarde) et je vois bien que mes amis en sont incomodés, detre fixé comme ça. Par exemple, il dise a voix haute, "c'est quoi son probleme, de nous fixer comme ça ?! :O ". J'ai toujours pas trouver le courage ni le moyen de leur expliquer que JE suis l'objet de leur fixation. J'ignore pourquoi, mais je me sent mal. Mais bon, on survi Smile
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Chrisangel
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyDim 26 Sep 2010 - 22:04

Anne21 a écrit:
Bonjour tout le monde ! Smile

Premièrement, je trouve que c'est une super idée, d'avoir fait un coin pour les jeunes, pour partager notre vécu qui se ressemble tous un peu.

Alors voilà, moi j'ai une fente labio palatine bilatérale complète. Le gros truc, quoi !

Étant plus jeune, j'étais plutôt réservée. Mais en vieillissant, je suis devenu plus extraverti, j'aime être entouré de gens différents.

C'est étrange, mais la période la plus difficile pour moi, a été lorsque j'étais plus jeune (4-9 ans). Remarques désobligeantes à la tonne ! Je me rappelle encore, d'une fois, où un enfant avait été particulièrement méchant, j'étais revenue à la maison en pleurs et j'ai dit à ma maman : "pourquoi je ne suis pas normale, moi ? " Elle m'a répondu comme elle le pouvait, étant donné ses yeux qui flottaient dans l'eau. Puis, quelques temps après, j'ai fait une découverte. La confiance en soi. C'est vraiment la clé, au niveau des moqueries. Une fois que j'ai acquis assez de confiance en moi ( l'estime de soi aussi) tout aa déboulé comme par magie. Bien sur, il reste quelques "cons". Mais bon, je m'assume vraiment aujourd'hui. Je dirais même que c'est une façon de me démarquer, des autres.

Par contre, l'opinion des autres à mon égard, m'importe vraiment beaucoup. Ça en devient même un peu négatif, parfois. J'ai tellement peur de me faire jugée, que j'en viens à n'en plus dormir, la veille d'évenement regroupant plusieurs jeunes. Je commence tranquillement à apprendre à relativiser mais bon, ça ne donne pas encore les résultats escomptés...

J'habite au Québec, mais je crois que le plan de traitement est relativement pareil ici qu'en France. Donc, vers l'âge de 16 ans ( dans 2 ans ) ma chirurgienne va envisagé de me redresser le nez. Mais voilà, et si je n,Ne veux pas, de cette chirurgie esthétique ? Me sentirais-je démunie, vide, tout a fait ordinaire, une fois cette particulierité disparue de mon visage ? Ma flp, c'est moi. Je ne m'imagine pas sans. Mais d'un autre côté, peut-être que j'adorerai mon nouveau "moi". Et en plus, au Québec, le gouverneemnt paie tout le traitement, donc, pas un sous à débourser. J'ai peur. J'ai sérieusement peur de faire un mauvais choix...J'y pense depuis déjà qelques temps, et je me dis que j'ai encore 2 ans, devant moi. Mais quand même, 2 ans, c'est pas long ! C'est une grosse décision, je trouve...

De la patience, de la confiance en soi, le "pourquoi ne suis-je pas normale"! Je me reconnais parfaitement là-dedans. Pour ma part, c'est à ton âge justement que j'ai commencé à complexer...
Mais maintenant j'ai fait de la chirurgie esthétique et on ne voit presque plus rien. On y voit encore parce-que c'est un peu tôt (ça ne fait que 18 jours que j'ai eu ma dernière opération), mais j'aime déjà comme je suis. Je me montre déjà, même plus peur des regards qui me fixent, même plus ce sentiment de honte et cette peur d'être jugée.

Rien ne t'oblige effectivement à faire cette opération, et aujourd'hui tu as l'air à l'aise avec ta FLP. !tu pourras toujours la faire quand tu le voudras Smile C'est comme ça que m'a parlé mon chirurgien.

Ciao!

Chris
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyLun 7 Mar 2011 - 1:45

Ha ha, merci Chris !

Dernièrement, j'ai fait la connaissance d'un garçon avec une fente, et j'adore ça. Parce que c'est difficile de pouvoir parler de tout ça avec quelqun qui ne le vis pas....En plus, ça forge de belles amitiés ! :D Merci à tous,

Anne
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... EmptyMar 8 Mar 2011 - 20:32

Bravo à toi! Et bon courage!
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MessageSujet: Re: patience, patience et ENCORE de la patience...   patience, patience et ENCORE de la patience... Empty

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