Nos bébés et la fente labio-palatine
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 pas le moral

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laeti94
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laeti94


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MessageSujet: pas le moral   pas le moral EmptyVen 25 Juin 2010 - 14:52

Bonjour à tous,

Notre petit Maxime qui aura 10 mois dimanche a subit sa 3e opération lundi (opération du palais à Necker, Pr Couly). Nous sommes rentrés à la maison mercredi midi et depuis il y a des hauts et des bas. L'opération s'est bien passée mais depuis Maxime souffre beaucoup et refuse de manger. Rien que lui donner ses médicaments est une bataille.
En plus de ça depuis mercredi il a la diarhée. La pédiatre me dit que c'est dû à l'antibiotique (augmentin). Tout ce qu'il accepte d'ingérer c'est la solution de réhydratation. Il a bien mangé quelques cuillères de bouillie, de petit suisse ou de compote par ci par là mais si peu!
La seule chose qui me rassure c'est qu'il a des moments où il retrouve son tonus, il marche à 4 pattes malgré les manchettes et il joue.
J'ai remarqué aussi que quand il boit il arrive que ça ressorte encore un peu par le nez. Cela veut-il dire que l'opération est ratée?
Je me sens perdue, j'ai l'impression qu'il ne récupèrera pas. Le voir refuser de manger m'angoisse.
Comment cela s'est-il passé pour vos petits loups?
Je sais que c'est encore récent et que le fait que nos nuits sont devenues toutes hachées n'aide pas à garder le moral mais vos témoignages me feraient plaisir.

Merci à toutes et tous
Laetitia
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mar
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyVen 25 Juin 2010 - 16:06

bonjour laetitia

dis toi qu un bébé ne peut pas se laisser mourir de faim, le plus important c est qu il boit sa solution de rehydratation
augmentin donne la diarrhée mais le doc ne t a pas donné de l ultralevure justement pour parer à ca

quand j avais des doutes je téléphonais dans le service néo ou il avait été opéré et les filles me répondaient si elles savaient

sinon la douleur mon fils l a eut mais à l hôpital pas en rentrant à la maison

bon courage
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyVen 25 Juin 2010 - 16:19

dur dur.....oui ben parfois les suites sont plus difficiles...
bon entre ses intestins et l'opération peut être qu'il bloque un peu côté nourriture..
Tu sais quand Chloé a eu sa vélopharyngoplastie elle n'a rien voulu manger durant une semaine....elle avait pas mal mais peur d'avoir mal...cette opération sur le voile est quand même douloureuse à la déglutition je pense...
bref au bout d'une semaine elle s'est décidée avec du nutela et ça a donné le tour quelques jours après...

tout cela pour dire que ça va s'améliorer..mais il faut veiller à ce qu'il ai de l'eau et du sucre et bien rester attentif à son état général quand même....avec les petits ça peut vite aller moins bien....alors si ça dure rappelle quand même couly.

bon pour la diarrhée..effectivement l'ultra levure serait une bonne chose...

sinon il a encore des antidouleurs ?

ensuite pour les passages vers le nez...c'est fréquent juste après les interventions...ne t'inquiète pas de cela maintenant ...

bon courage !!!!
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clem
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyVen 25 Juin 2010 - 23:03

théomama a écrit:
ensuite pour les passages vers le nez...c'est fréquent juste après les interventions...ne t'inquiète pas de cela maintenant ..
Sais tu pourquoi c'est fréquent après l'opération? Est-ce que cela disparait spontanément?
Je pensais aussi que une fois opéré ça ne passerait plus par le nez....
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twinnie
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyVen 25 Juin 2010 - 23:41

Josephine a ete aussi bien fatiguee apres son operation du palais en Mars ..Ne t'inquiete pas au bout d'une semaine son aopetit va revenir et il va devorer pour compenser ..
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptySam 26 Juin 2010 - 7:12

Citation :
Sais tu pourquoi c'est fréquent après
l'opération? Est-ce que cela disparait spontanément?
Je pensais
aussi que une fois opéré ça ne passerait plus par le nez....

ben disons que je pense qu'un voile fraichement opéré est peu mobile....et donc la nourriture peut refluer par derrière....ce qui évidement s'arrange après...sauf si le voile trop court ne peut pas fermer le passage vers le nez....

et puis parfois on a vu ici des enfants qui avaient des petits passages dans le palais mais qui se sont fermés durant la cicatrisation....
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyMar 29 Juin 2010 - 9:23

Merci Théomama pour ces précisions!

Mon bout de chou rentre cet après midi pour l'hospitalisation. Il doit se faire opérer demain matin. Le stress monte. Même si Marie Lou m'a rassurée lors de notre rencontre samedi dernier je suis quand même très inquiète. L'anesthésie m'effraie!
Vivement que cela soit fini..........!
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Layana
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyMar 29 Juin 2010 - 9:50

bon courgae, on pensera bien à vous
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyMar 29 Juin 2010 - 10:41

Bonjour,

Bon courage à toi et à petit homme. Je passerais vous voir Jeudi après-midi avec Clara.

Bises pas le moral 413956
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyMar 29 Juin 2010 - 10:44

Merci merci vous êtes super les filles! Ca fait du bien!
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyMar 29 Juin 2010 - 12:26

Re,

Je ne pourrais pas passer te voir jeudi, le RDV a été repoussé au 29 juillet prochain. Cela ne m'empêchera pas de penser bien à vous.
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyMar 29 Juin 2010 - 16:14

ne t'inquiète pas, il n'y a aucune raison que cela ne se passe pas bien. je vous embrasse tous les deux et attends des nouvelles
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyMar 29 Juin 2010 - 21:27

.
Citation :
L'anesthésie m'effraie!

non alors franchement te fais pas de souci pour l'anesthésie. Ils ont fait tellement de progrès à ce niveau là. Depuis 12 ans que je vois des bébés être opérés j'ai jamais vu de problème..même avec les petits de quelques jours.

Alors dors sur tes deux oreilles....
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyMar 29 Juin 2010 - 22:13

je suis entièrement d'accord.....
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyVen 30 Juil 2010 - 20:42

Bonjour Clem, je naviguais sur le sîte et j'ai trouver votre conversation. Je suis peut-être un peu enretard mais, c'esty jsute pour te dire que pour la nourriture qui sort un peu par son nez, j'ai vécu la même chose, jusqu'à l'année dernière. Donc, pas d'inquiétude a avoir ! Tout ça c'est régler lors de mon opértion de greffe osseuse. Et finalment, l'intervention, tout c'est bien passer ?


à bientôt,
Anne
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyVen 30 Juil 2010 - 22:32

Je ne peux que te dire qu'il faut t'armer de courage le temps que ton petitou se remette de cette opération. On est toutes passées par la pour les mamans de grands bebes et c'est une épreuve difficile pour tous et toutes, mais quel bonheur quand le palais est referme!! Je me souviens encore des yeux de mon fiston quand il a avale sa première cuillère de compote sans que tout remonte par le nez et quel sourire ... Mémorable !! Alors pas de stress laisse le récupérer a son rythme et patience pour les nuits,tout va bientôt rentrer dans l'ordre.
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptySam 31 Juil 2010 - 23:30

Anne21 a écrit:
Et finalment, l'intervention, tout c'est bien passer ?


à bientôt,
Anne
Oui, tout c'est très bien passé. Le professeur qui l'a opéré a des mains et un coeur en or.
Le lendemain de son opération, il n'a voulu manger qu'à la petite cuillère. Il a refusé le bib. J'étais extrêment surprise. Lui qui hurlait avant l'opération quand il fallait le faire manger à la cuillère .....!
Depuis tout va bien. Je touche du bois! Pourvu que ça dure! Il mange à la petite cuillère du sucré et du salé comme si de rien n'était. Si on ne voyait pas sa cicatrice, on ne saurait pas qu'il a eu une FLP. Il est étonnant ce petit homme!
Merci Anne pour ton soutien.


Dernière édition par clem le Dim 1 Aoû 2010 - 21:03, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: pas le moral   pas le moral EmptyDim 1 Aoû 2010 - 3:43

Génial ! Smile

De rien, ça fait plaisir Smile


Anne
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