Le suivi de nos petits bouts.

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de découvrir le forum et souhaite vous apporter des réponses à vos questions.
Si vous avez des questions sur le suivi des fentes labio palatines que ce soit au moment de la grossesse lors du diagnostic anténatal jusqu'à la fin du traitement, n'hésitez pas à me demander. Je répondrai à toutes vos questions (dans la mesure du possible) et en particulier concernant le suivi au CHR de Lille.
A bientôt!!

Bonjour et bienvenue ici...

Vous avez eu une fente vous même?

Non, je n'ai pas de fente. Je travaille au CHR de Lille avec le Professeur Pellerin. Je suis tombée sur ce site par hasard et me suis aperçue que certains parents (dont nous suivons leurs enfants sur Lille) se sentent perdus et seuls souvent entre la première intervention sur la lèvre et la seconde (dans le cas d'une fente labio palatine) et que le suivi n'est pas assez rapproché.
Je vois régulièrement les enfants en consultation et bien souvent les parents semblent avoir bien compris la prise en charge. Enfin c'est ce que je croyais jusqu'à ce que je vois le site...
Je comprends que ce n'est pas facile pour les familles et que parfois les parents n'osent pas téléphoner alors que nous sommes là pour répondre à leurs interrogations.
Parfois il est plus simple aussi d'en parler avec d'autres personnes qui ont également des enfants ayant une fente, ce que je comprends tout à fait mais si je peux aider ces familles sur ce forum, dans un cadre autre que le travail, je suis à leur disposition.
Depuis que j'ai visité le forum et lu les différentes questions posées par les parents, je pense que nous allons réfléchir à une autre manière d'aborder le premier entretien avec la famille et allons nous assurer que tout aura été bien compris.
Je suis donc à la disposition pour toute question alors n'hésitez pas!
A bientôt!

j'ai fait d'ailleurs les modifications dans le poste des récap des équipes chir par rapport à vos renseignements! merci

bonjour et bienvenue sur le forum !!
en faite pour mon cas ; lors des rdv ; on nous en dit tellement que certaines questions nous vienne a l'esprit mais apres l'entretien ..je pense qu'il me faut un certain temps pour assimiler ce que l'on vient de nous dire ( surtout lors du 1er entretien ; j'ai été un peut anéanti (petite déprime) sachant que ça a durée un bonne 1 heure.le chir ORL nous a expliquer les problèmes liée a la fente vélopalatine de ma fille et en plus que l'on avait pas les résultats sanguin (caryotipe)...

Ma fille se fait opèrer le 8 mars au HAVRE par les drs Coudray et Lienhart.

Ce forum est un soutien psychologique entre maman et papa qui s'inquiétent de l'avenir de leur bout de chou.....

a bientot

oui j'avais sentis que vous deviez être dans le service concerné

oui effectivement souvent les parents ressortent des différents rendez-vous , où qu'ils soient, avec des questions....

comme vous dites il manque au parent un interlocuteur de référence entre les différents rendez vous. C'est pourquoi certains équipes disposent d'une personne de liaison....c'est le cas à St Luc à Bruxelles.
Je finis une étude que j'ai menée pour l'équipe du CHUV à lausanne sur le sujet. Dans le but de créer un tel poste. J'espère que cette étude pourra permettre à d'autres de mettre en place cette aide supplémentaire.

Merci Kaomé des modifications.

Bonjour Nathalie, il est vrai que lors de la première consultation, tout un ensemble d'informations est donné et il est normal de ne pas penser aux questions tout de suite. Il est vrai qu'il faut un certain temps pour tout assimiler et aussi accepter.
La plupart des familles, cependant, se pose beaucoup de questions auxquelles nous pouvons répondre mais ces familles n'osent pas nous téléphoner... Je pense que c'est dommage car nous sommes là pour vous aider et vous guider.
Toutefois, ce forum vous apporte un soutien psychologique entre parents ce que je comprends tout à fait et ce que je respecte. C'est très important de pouvoir en discuter entre vous.
Je me suis aperçue à travers ce forum que beaucoup de parents sont désemparés et tout comme vous, se posent des questions après l'entretien. Nous travaillons actuellement avec le Pr Pellerin justement sur les questions que peuvent se poser les parents et nous allons prochainement créer un site pour les parents afin de les aider et les guider.
D'ailleurs, si vous pouviez me donner quelques exemples de questions que vous vous êtes posées après l'entretien, cela pourrait nous aider afin de créer un site qui correspondrait aux attentes des familles.
A bientôt.

Citation :

si vous pouviez me donner quelques exemples de questions que vous vous
êtes posées après l'entretien,

à mon avis il faut prendre le problème dans l'autre sens et si vous créer un site, il faut mettre toutes les explications qui devraient être passées durant la consultation...faire le tour des sujets qui travaillent les parents suite à l'annonce du diagnostic et avant/après les opérations.

et là mieux vaut donc établir une liste des thèmes à aborder..que l'on retrouve fréquemment sur ce forum....

si vous ne mettez que les questions restantes, l'information principale risque tout de même de manquer....

et puis sur un site vous pouvez avoir un forum sur lequel les parents poseront les autres questions restantes ..ce qui vous permettra de savoir ce qui manque dans les infos de base. Pensez aussi que tous n'ont pas internet et qu'il faut prévoir des documents écrits pour ces familles.


enfin ....c'est que mon idée

je pense qu'un site est bien puisque moi même en est fait un sur le syndrome pierre robin! mais c'est le quotidien que les gens vivent qui fait qu'un forum aide plus! de plus les gens voient les différents protocoles, peuvent savoir ce qui les attend!
les gens n'appellent pas car je pense trop peur de déranger, de géner le personnel! moi même je travaille en maternité et lorsque l'on revoit certaines personnes lors de visites, lorsqu'elles ont rencontré des difficultés avec leur allaitement, on leur demande pourquoi ne pas nous avoir appeler, ils nous répondent souvent, on veut pas vous déranger!
ici, sur un forum, même si la question a déjà était posée plusieurs fois, et bien, tant pis on répond encore et encore! et surtout les gens voient qu'ils ne sont pas les seuls a avoir les même difficultés, et s'ils n(ont pas voulu poser la question directement, ils ont quand même eu leur réponse!
mais votre initiative est très bien! j'espère que vous viendrez nous donner l'adresse!

ce qui dit Kaomé est tout à fait juste. J'ai pu le constat tant dans l'enquête que j'ai menée auprès des parents d'enfant suivi à Lausanne....que dans l'enquête que j'ai faite sur l'intérêt du forum internet.

Les parents malgré toute l'information reçue peuvent avoir des questions qui surviennent ...et c'est là qu'il manque quelque chose.
Le forum est très très très aidant pour cela...et une personne de référence facilement joignable dans les équipes flmp serait un très bon complément .

Bonsoir,

Merci de vos réponses, cela m'aide beaucoup.
Concernant le site internet, nous allons mettre toutes les explications de base qui sont données lors des consultations et nous allons également essayer de faire le tour des sujets : lors du diagnostic anténatal, avant et après l'intervention... Pour cela, nous avons une psychologue, une orthophoniste, un orthodontiste et bien sûr les chirurgiens qui travaillent sur la question. Nous essayons de répertorier les questions au fur et à mesure des consultations ; questions posées par les familles.
Concernant le fait de faire un forum sur le site internet, la question est également à l'ordre du jour. Nous partirions plus sur le principe d'un onglet "comment nous contacter" où les familles pourraient poser directement leurs questions. Reste à savoir si nous aurons une seule et même personne de référence (en l'occurence moi) ou si chaque corps de métier aura sa propre boite de réception mail.
Je ne pense pas que nous allons mettre un onglet "forum". Mais ceci reste à voir...
Nous avons également des documents écrits que l'on donne aux familles lors des consultations mais ce ne sont que des documents restreints (par exemple sur le massage des cicatrices ou des conseils d'alimentation). J'apprécie votre idée d'établir d'autres documents, et j'en parlerai au Pr Pellerin.
Pour ce que dit Kaomé concernant le fait que les familles ne téléphonent pas de peur de déranger, je me suis également dit que c'était à cause de ça. Pourtant, les chirurgiens insistent très souvent sur le fait de téléphoner pour la moindre question. Mais je comprends tout à fait les familles et c'est pour cela que je souhaite leur apporter aussi des réponses à travers ce forum.
Pour l'adresse du site internet, je vous la donnerai bien volontiers!
A bientôt!

Je pense vraiment qu'il est bien que les parents puisse avoir la même personne de référence.
Car dans tout le suivi des flmp il y a les aspects pratiques mais aussi psychologiques. Et il est essentiel d'en tenir compte.Pour que de l'émotionnel puisse s'exprimer il faut qu'une relation de confiance ai pu être mise en place.

dans l'étude que je mène....les parents disent que même durant les colloques pluridisciplinaires ils n'osent souvent pas exprimer certaines choses. Car ils leurs est difficile d'exprimer cela dans la relation médecin patient...pourtant l'équipe de lausanne est vraiment super humaine et à l'écoute...et ils ont une psy qui voit les parents...et pourtant....des éléments très importants ne sont pas dit. Je suis plus au fait en tant que présidente d'association que ne le sont les médecins bien souvent.

Et même si les médecins se montrent dispo ils ne le sont souvent pas vraiment...et en tant que parents on les sait très occupés et donc on ne va pas les déranger au moindre problème. Pourtant c'est bien tous ces petits problèmes accumulés qui peuvent être lourds à porter pour les parents..

je pense aussi qu'il y a le côté "aide" qu'il faut voir! pour certains ils découvrent par notre biais les aides qu'ils peuvent avoir, comme l'ald, voir plus pour d'autres soucis! les parents ont parfois autre chose à faire à penser que de remplir des paperasses et surtout à savoir ce qu'ils peuvent prétendre!

absolument

Bonjour et merci de vos réponses.
Isa, concernant la personne de liaison dont vous parlez, selon vous cette personne exerce quelles fonctions exactement? Est-ce une psychologue? Ou autre?
C'est ce que Mr Pellerin, en labellisant son Centre de Référence, a souhaité avoir : une équipe pluri disciplinaire avec justement une personne de référence qui pourrait répondre et aider les familles. Comme je vous le disais dans une autre réponse, en l'occurence cette personne c'est moi. Mais il est vrai que les familles ne sont pas assez informées des droits auxquels elles peuvent prétendre. Maintenant, je ne suis pas psychologue non plus...
Votre forum m'a donné pas mal d'idées sur les choses à améliorer et d'autres choses à créer et je vous en remercie.
Je pense que je vais déjà commencer par faire une brochure de présentation du Centre de Référence ; ce qui sera également repris sur le site internet.
Merci pour votre aide.

mais de rien!

Citation :

Isa, concernant la personne de liaison dont vous parlez, selon vous
cette personne exerce quelles fonctions exactement? Est-ce une
psychologue? Ou autre?

et bien à vrai dire le profil de la personne dépend directement de son cahier des charges.

ça pourrait être une infirmière, une orthophoniste, une psychologue...ou même un parent. L'important c'est d'avoir une bonne connaissance des fentes et de leur prise en charge et de s'intéresser à tout le reste. Il va de soi qu'il serait bien de connaitre un peu le fonctionnement de la dynamique familiale et du dvpt de l'enfant.
Avoir une expérience en entretiens dans la relation d'aide c'est pas mal aussi.

Bon pour l'étude que je mène c'est un peu biaisé car c'est évidemment moi qui suis intéressée par ce poste j'ai une formation d'éducatrice spécialisée à la base. Et toute mon expérience en fente et handicap, même sur des aspects plus pointus. Je connais aussi les différents services d'aides sociaux médicaux...

Après je pense que quelqu'un motivé et curieux ...peut se mettre à jour pour beaucoup de choses.

Par contre sans être psychologue je crois qu'il faut quand même trouver un intérêt dans la relation d'aide aussi au niveau psycho pour faire ce boulot. Car on est pas que dans du technique. Bien souvent d'ailleurs il faut identifier des paramètres plus émotionnel et culturel.

ça va dépendre aussi de la sensibilité de la personne...mais les parents ont besoin d'avoir de l'écoute....! parfois c'est ce qui va faire toute la différence..et c'est souvent ce qui leurs manque.