Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le deal à ne pas rater :
Funko POP! Jumbo One Piece Kaido Dragon Form : où l’acheter ?
Voir le deal

 

 veloplastie

Aller en bas 
2 participants
AuteurMessage
reglisse
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 7
Age : 48
Date d'inscription : 10/08/2009

veloplastie Empty
MessageSujet: veloplastie   veloplastie EmptyVen 19 Fév 2010 - 9:17

Ma fillette a subi une véloplastie il y a 6 mois. Elle avait une fente palatine sous-muqueuse. Elle est suivi par une orthophoniste une fois par semaine et dès qu'on a le temps nous -mêmes, on essaye aussi de l'entraîner pour les sons. C'est avec nous qu'elle a appris le "r" qu'elle arrive maintenant à prononcer dans certaines positions (en finale des mots et entre certaines voyelles) Si on laisse juste l'orho faire, c'est long, long, long = un son par mois environ alors qu'il y a vraiment énormément de sons problématiques

On hésite à faire une pharyngoplastie en complément l'été prochain. Bien sûr ce n'est pas nous mais l'équipe médicale qui va décider.

Mais on trouve que c'est très très long. Elle fait des progrès mais les trois quarts du temps, même nous ne comprenons pas toujours ce qu'elle raconte. Et maintenant, elle a déclenché des stratégies de fuite. Quand on lui demande de répéter et qu'elle n'y arrive pas (y compris chez l'ortho), elle fait diversion, passe à autre chose, essaye de détourner l'attention etc.

On fait les 5 mn d'exercices de souffles journaliers (sauf cas rares de fatigue et de ras-le bol)

Combien de temps est ce que cela prend en moyenne pour qu'un enfant finisse par parler normalement ? J'imagine que cela dépend des enfants mais avez-vous des moyennes, des avis selon ce que vous avez constaté autour de vous. C'est pour avoir une idée.

Merci beaucoup
Claire
Revenir en haut Aller en bas
reglisse
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 7
Age : 48
Date d'inscription : 10/08/2009

veloplastie Empty
MessageSujet: Re: veloplastie   veloplastie EmptyVen 19 Fév 2010 - 9:38

j'ai oublié de préciser qu'elle avait 3 ans et quelques mois et qu'elle était en maternelle. Elle a beaucoup de vocabulaire, des structures grammaticales correctes mais un très gros et très long travail encore pour se faire correctement comprendre à cause de la prononciation.

Combien d'années d'orthophoniste faut-il après une véloplastie ? On pensait qu'il fallait une année de rééducation et qu'ensuite l'enfant parlait normalement mais au train où vont les choses, on se pose des questions.

On l'aime et on lui fait confiance mais c'est pour pouvoir "évaluer" le reste de chemin à faire
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

veloplastie Empty
MessageSujet: Re: veloplastie   veloplastie EmptyVen 19 Fév 2010 - 10:46

coucou...ma fille a aussi eu une fente palatine sous muqueuse dépistée sur le tard...elle a donc eu directement une vélopharyngoplastie.

bon ma fille a d'autres problèmes et son retard de langage n'était pas lié qu'à la fente...cependant l'opération a été un vrai miracle.
Et pour les enfants que je connais aussi. Mais pour cela il faut que l'indication soit bonne ...c'est à dire que le voile soit trop court et qu'il ne s'agisse pas uniquement d'un problème de tonicité et donc de rééducation.
Il faut quand même dire que c'est une intervention délicate et qui peut être douloureuse...disons...plus que d'autres...donc ça vaut quand même le coup d'attendre de voir les progrès avec la rééducation.

Bon ce que j'aimerais te dire tout d'abord c'est que ta fille n'a que 3 ans. Et que son opération ne date que de 6 mois en arrière.
Il faut du temps pour tout...et là il ne faut pas vouloir non plus tout tout de suite.
Même sans fente bcp d'enfants de cet âge ont encore des phonèmes qu'ils n'arrivent pas à articuler. Et je connais pas bcp d'enfant de 3 ans qui parlent déjà correctement...

Suite à une vélopharyngoplastie on compte minimum 18 mois de rééducation du voile....après une véloplastie je ne sais pas mais plusieurs mois aussi...et puis avec un enfant de 3 ans on ne peut pas faire de la rééducation intensive non plus....

Bon moi je trouve qu'un son par mois c'est encore assez rapide...je comprends ton impatience..mais franchement moi ça me frappe pas plus que cela chez un enfant de cet âge.

Alors que ta fille ne veule pas répéter c'est normal...c'est le pire des trucs à faire pour bloquer un enfant....car il sent bien qu'il ne répond pas aux attentes et donc il ne le fait plus...donc la stratégie d'évitement ne me surprend pas....

NON il faut éviter de faire répéter l'enfant...par contre il faut lui faire réentendre le son juste. Avant de parler un enfant doit entendre....
Et puis il faut que tout cela reste ludique....si vous vous mettez tous la pression....ça ne va pas le faire. Parler c'est communiquer...et communiquer c'est comme manger...c'est fondamental dans la vie...et la notion de plaisir doit pouvoir accompagner cet acte.

il a des techniques qui aide à acquérir les sons...comme la dynamique naturelle de la parole...et borel maisonny qui utilise un geste pour le son...ça permet à l'enfant de visualiser le son.

Mais avant tout il faut du temps....


Certains enfants porteurs de fente n'ont pas de retard de langage...mon fils n'en a pas eu. Les compétences des enfants mais aussi le timing de la fermeture du palais joue un rôle. Mon fils avait le palais fermé à 6 mois.
Ta fille a passé deux ans et demi à ne pas pouvoir explorer normalement les sons et l'air dans sa bouche...alors c'est normal que tout cela prenne du temps...il faut qu'elle explore maintenant....qu'elle puisse jouer avec ces sons comme le font les petits dans le babillage.....
Et par chance elle n'a que 3 ans et encore le temps de le faire...

Il n'y a pas de moyenne ....certains enfants vont avoir des problèmes qui durent..d'autres les règlent rapidement....ma fille qui a des troubles neuro associés a encore des phonèmes qu'elle ne prononce pas à 9 ans....Wink

alors bon je pense qu'il faut y croire...nourrir votre puce de plein de sons ...et ne pas vous précipitez sur l'opération suivante...perso, vu qu'elle progresse moi j'attendrais pour voir.
Déjà parce qu'une opération c'est toujours une opération..ensuite parce que si on la fait tôt on risque plus de devoir refaire encore quelque chose après à cause de la croissance qui agrandit encore l'espace entre le voile et le pharynxe...

A mon avis, l'important c'est surtout que l'enfant soit au mieux pour le début de l'école primaire....
Revenir en haut Aller en bas
reglisse
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 7
Age : 48
Date d'inscription : 10/08/2009

veloplastie Empty
MessageSujet: Re: veloplastie   veloplastie EmptyVen 19 Fév 2010 - 18:05

Merci beaucoup. Ta réponse m'apaise beaucoup et je te remercie. On lui laissera le temps et on continue à faire les exercices du souffle. C'est vrai que compte tenu du fait qu'elle n'a les drains que depuis environ un an aussi, elle a fantastiquement progressé (elle n'entendait pas bien avant à cause des otites séreuses à répétition)

On sait que cela ne fait que 6 mois mais en fait, on a voulu reprendre rendez-vous dès maintenant par rapport au fait qu'il faut souvent prendre rendez-vous six mois à l'avance et que dans six mois, comme ce sont les vacances scolaires, c'est gérable alors qu'en cours d'année, avec le travail c'est compliqué

On a beaucoup surfé sur les différentes pages du site et on avait vu les planches gestuelles de Borel Maisonny car justement on avait pris conscience qu'il fallait aussi qu'on aide l'ortho, qu'on bosse en parallèle. C'est justement avec le planches qu'elle avait appris le "r". Cette méthode est vraiment bien

C'est aussi sur le forum qu'on a trouvé l'adresse pour les jouets hop toys. L'ortho nous a conseillé aussi de prendre des cartes à jouer pour les praxies qui s'appelle la soute à grimace de théo ou quelque chose comme cela. C'est pour travailler la mobilité. Ce sont les ortho éditions qui font cela. Savez-vous si les particuliers peuvent se les procurer ou non ?

Autrement qu'est-ce-que c'est la dynamique naturelle de la parole ?

Encore merci pour toute les infos et pour votre disponibilité.
Claire
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

veloplastie Empty
MessageSujet: Re: veloplastie   veloplastie EmptyVen 19 Fév 2010 - 19:51

oui oui tu dois pouvoir commander chez orthoédition..j'ai moi même commandé du matériel
ils ont un site
http://www.orthoedition.com/

la dynamique naturelle de la parole...c'est une technique qui propose une approche sensorielle du son...
Pour chloé ça a été des mouvements avec tout le corps..le mouvement correspondant au sens du son dans la bouche...
et puis ça peut aussi être avec de la peinture ou d'autres supports.
Revenir en haut Aller en bas
reglisse
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 7
Age : 48
Date d'inscription : 10/08/2009

veloplastie Empty
MessageSujet: Re: veloplastie   veloplastie EmptyVen 19 Fév 2010 - 20:13

merci pour toutes ces précisions très précieuses et pour l'accompagnement très généreux....
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

veloplastie Empty
MessageSujet: Re: veloplastie   veloplastie EmptyVen 19 Fév 2010 - 21:50

mais je t'en prie Smile
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





veloplastie Empty
MessageSujet: Re: veloplastie   veloplastie Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
veloplastie
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Véloplastie de Niels 7/11/2013

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: