dur dur d'accepter

Bonjour, je ne vais pas revenir sur mes différents états d'ames car il sont en tout point similaires avec ceux de Zabou que je viens de lire et de l'ensemble des mamans de ce forum à l'annonce de la FLP. L'annonce de la fente labio palatine de mon futur bébé (accouchement prévu mi février) a été décelée à l'écho du 2eT, depuis j'ai rencontré le professeur Couly à l'hopital Necker. Ses mots m'ont rassurés car il est important dans ces moments de moral en berne d'entendre "tout va tres bien se passer" mais son trop plein d'optimisme (que j'ai pu également lire dans de nombreux messages) m'a laissé de nombreux doutes. J'essaie aujourd'hui de me focaliser sur des "sujets pratiques" car c'est encore tres difficile de l'accepter. Je me dis qu'en pensant étape par étape, ca m'aidera à soulager mes angoisses (ou pas).
- A la maternité : avez vous des trucs & astuces pour que la prise du biberon se fasse le mieux possible et que les reflux soient minimes (le pr Couly a conseillé les tetines Remu et Dodie). Je viens de m'inscrire dans une clinique à proximité de chez moi, reputée, mais sans beaucoup d'expérience sur le sujet (1 à 2 cas par an, vous me direz c'est deja ca!). J'ai peur que les sages femmes soient dépassées et comme vous le dites également, grace à ce forum, on en connait souvent plus!
- Post operatoires des 2 premières opérations. A priori on ne devrait rester que 24h à 48 h à l'hopital, ca me parait tres peu! Du coup, je me dis que le retour à la maison doit etre tres difficile. La 1ere opération est à 4 semaines donc je serai en conges mat' mais la 2e est prévue à 8 mois. Vous etes vous arretées de travailler la 1ere année? Si oui, combien de temps? Je pense malheureusement que je vais devoir reprendre le travail tres vite (meme si je pense de plus en plus au 4/5e) mais dois je prevoir 1 mois d'absence, ou plus, pour la 2e opération?
Je vous remercie d'avance pour la lecture de mon message et bien sur, de vos réponses!
rose10

- pour les tétines effectivement il faut commencer par tenter avec des dodies ou nuk caoutchouc deuxième âge..que l'on peut percer plus largement
si malgré tout l'enfant peine il y a toujours un autre moyen...seringue avec embout souple ou biberon habermann. mais test d'abord les tétines...avant de dévaliser les pharmacies

- c'est vrai que la plupart de nos enfants n'ont pas de raison de rester à l'hopital plus longtemps. Si ils mangent correctement et ça semble aller alors autant rentrer. Mais j'imagine qu'on vous mettra pas dehors non si bébé ou vous avez besoin de plus de temps à l'hopital. La première semaine après les opérations du palais peut être un peu chaotique...mais généralement tout va mieux de jour en jour.

-oui moi j'ai attendu la fin des soins post op c'est à dire 9 mois pour retravailler...
après ça dépend des solutions de garde que tu trouves et c'est pareil en post op....si la personne qui garde ton enfant peut s'occuper de tout cela alors il n'y a pas de raison de devoir rester en congé un mois. Mais bon moi je dirais que deux semaines c'est quand même bien après le palais ...

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

Véro

Bonjour !

Je ne peux pas trop répondre à tes questions (même si je commence à connaître quelques réponses à force de parcourir les pages ) mais je te souhaite la bienvenue et bon courage pour la suite.

bonjour et bienvenue.
a la maternité, pas de truc ni astuce, c'etait galère... a la maison tétine repercé et ça allait mieux.
en ce qui concerne le temps d'hospitalisation c'est vrai que ça parait court mais si le chirurgien te dis que 24 ou 48h suffise c'est que ça doit être bon. en ce qui concerne la reprise du boulot, j'ai repris quand Loa avait 6 mois car j'avais plein de congès a prendre et puis j'ai attendu sa 1ère opération, et je n'avais toujours pas de place en crèche...

bonjour
allore moi tout mee enfents se son fais opere par le profeseure Couly a necker, tout ses toujour bien passer, d'aileure Nicolas doit se faire opere le 7 decembre du deuxieme coter de la levre

je prevoie toujour 1ans de conges, pour ne pas avoir a chercher une nourice et pour ne pas avoire la tete a la maisons au travaille

Coucou!

Je m'appelle Emma et ma date prevue d'accouchement est proche de la tienne (8 fevrier). Je n'ai pas encore vu de specialiste car il fallait attendre mes resultats d'amniosynthese qui ont mis 6 semaines. Bref, j'ai un RV le 11.12. J'habite Lille et j'espere qu'on va me conseiller pour nourrir le bébé mais je connais une fille du forum qui habite ma region et qui m'a proposé qu'on s'appelle pour me briffer su l'operation vu qu'elle a fait operer son petit où je suis suivie.
Je ne me tracasse plus pour les fentes vu que mon bébé a d'autres malformations et je crains même qu'ils n'aient pas tout vu et m'attends encore à des mauvaises surprises mais bon je crois qu'il faut accepter les choses de la vie et aller de l'avant. J'ai même decidé de reprendre des leçons de conduite pendant mon congé prenatal apres 10 que j'ai eu mon permis sans conduire au cas ou je devrait aller regulierement à l'hopital pour mon bout de chou à venir.
Grosses bises
Emma

bonjour

en reponse a certaines de tes questions si je peux me permettre
jai accoucher le 7 novembre d une petite lily rose avec une flp gauche dans notre cas nous avons utiliser directement la tetine nuk special fente palatine et aucun probleme pour elle .a la mater pas de beaucoup de cas de fente alors du coup pour plus de precaution lily etait en neonat car les sage femme pouvait mieux sans occuper ( a versailles)

nous somme aussi suivi par le pr couly a necker notre poupette ce fais operer le 7 decembre et l année proch du palais. du coup je souhaite prendre 1 ans la caf ma conseiler de me mettre en arret maladie apres mon conge mat et de poser un conge de presence parental par la suite .

voila n hesite pas et bon courage

Merci à toutes pour vos réponses. Ca fait beaucoup de bien. Je reviens d'un rdv avec une sage femme de la pmi de mon quartier qui voyant mon état m'a conseillée vivement de ne pas reprendre le travail lundi (ma gyneco m'avait arretée cette semaine pour repos intensif). Elle souhaite donc prolonger mon arret de 15 jours. Je n'arrive toujours pas à en parler sans pleurer et sans penser que je suis une mauvaise mere car je n'arrive pas à accepter ce bébé (pourtant désiré et attendu!). Le travail était pour moi un échappatoire meme si ces deniers temps je reconnais que c'était tres difficile. La sage femme m'a dit qu'il fallait profiter de ces qq semaines avant l'arrivée du bébé pour etre en forme et d'attaque pour la suite. Je crois qu'elle n'a pas tort!

Seve, peux tu stp me donner des détails sur les post opératoires? déjà pour la 1e opération de la levre, le retour a été difficile? comment bébé a pris son biberon?

Emma (Mantronix), bravo pour ton projet t'as raison, etre mobile en voiture peut etre un super avantage!

Jojoflo1, je dois accoucher à la clinique des franciscaines à versailles. Est ce là que tu as à accoucher? En néonat, ils ont posé une sonde ou c'était juste pour que tu sois plus entourée? j'appréhende beaucoup la maternité...

Merci encore à toutes. QUEL FORUM !!!!

bonjour et bienvenue

c'est vrai qu'il faut un peu de temps pour accepter ce qui arrive, mais je suis sûre qu'à force d'en parler avec ton entourage et ici, tu auras le coeur plus léger

Rose, moi aussi je fonfais en larme quand j'ai appris il y a 3 mois les malformations de mon bébé (fentes bialatérales peut etre palatine et malformations renales). Je l'ai beaucoup voulu et insisté aupres de mon mari pour l'avoir aussi alors que lui me disait: tu ne sais pas qu'on a dejà de la chance d'en avoir 2 en bonne santé pourquoi un 3e. Moi j'en voulais 4 alors... j'etais à mille mlieux d'imaginer que celui-ci aurait des pb vu que j'ai dejà fait plusieurs FC en debut de grossesse en me disant que si bébé a un pb il ne tiens pas la grossesse et qu'il n'y a personne dans nos 2 familles presentant de gros pb (à part de l'asthme que mon fils ainé a d'ailleurs).
Du coup, ça m'a gaché ma grossesse et en faisant bonne figure devant tout le monde (amis, boulot, medecins) je craquais bêtement chez moi en faisant le menage ou en regardant internet (ce qu'il ne faut pas faire excepté aller sur ce forum). J'ai même lu des trucs sur l'IMG influencée par certaines personnes de mon entourage en particulier mon mari. Mais L'IMG n'est pas autorisé pour bcp de choses et en plus je ne sais pas si moi même je veux y avoir recours car c'est mon bébé.

Ne t'inquiete pas je te jure qu'avec le temps, on accepte. Mais c'est vrai que le boulot est une echapatoire. On pense à autre chose. J'avais même imaginé que mon bébé n'avait pratiquement rien au final que ça allait se regler tout seul. Bref, j'ai vu un nephrologue pediatre et il m'a dit que les reins mal construits ne se regenerent pas. C'est un capital pour la vie ce qui signifie que mon bébé va vite aller en dialyse et attente de greffe alors les fentes c'est moins grave d'un coup pour moi et mon moral est retombé. Puis finalement je me dis que je n'ai pas le choix alors autant ne pas se morfondre, ça ne resout rien et rester positif. C'est sûr qu'à chaque fois que tu vas à une consult ou que tu entend une autre femme enceinte se plaindre pour un mal de dos ou de la fatigue tu as envie de lui dire moi aussi je preferai aller moins bien et que mon bébé soit en bonne santé mais bon.
Moi j'ai beaucoup de chance d'avoir dejà 2 enfants en bonne santé. Si c'etait mon premier, ce serait encore plus difficile je pense.

Bon courage et saches que tu n'es pas seule!

Emma

bonjour et bienvenue sur le forum que je connais depuis un mois seulement et qui m'apporte beaucoup de réconfort et de réponses.
Je suis dans ton cas, en attente de mon p'tit bout prévu pour le 4 mars 2010, avec une FLP...malgré l'écho approfondi, le diagnostic n'est pas extrêmement précis et nous nous sommes préparés à ce que l'enfant ait une fente importante, au cas où....
Sur tes questions concernant la mater et les opé, je les partage et j'ai lu pas mal de témoignages sur ce forum afin d'envisager plusieurs cas de figure, sachant que chaque cas paraît singulier.
Pour ma part, j'ai l'intention de prendre le temps que BB soit bien rétabli des opé pour rebosser, mais chacun voit en fonction de sa situation perso.
Rassure-toi en te disant qu'on est plusieurs dans ce cas, à partager les mêmes questions, doutes, mais aussi les espoirs d'accompagner au mieux nos p'tits bouts et de les voir heureux....c'est ce qui compte.
Bon courage et n'hésite pas !

Bonjour et bienvenue !
Normal que tu pleures, normal que tu paniques ... Mais je te promets que ça passera très vite.
La première année est mouvementée mais après on oublies.
Je n'ai pas pu m'arréter de ravailler et j'ai juste pris 10 jours de congés exceptionels pour la deuxième opération. Quentin était chez la nounou, et de toutes façons, il était comme un bébé normal, donc le traiter comme tel ne nous a pas fait pensé à son soucis, et peut être l'avons nous digérer plus vite du coup ...

Tout ce que tu ressens est bien normal, on est toutes passées par là à des degrés différents. Ce n'est un BB "différent" que tu vas avoir mais un BB "exceptionnel", en tout cas maintenant c'est comme ça que je me représente les choses (mais bon j'ai presque 3 ans de recul!!) Tu verras qu'il ou elle t'étonnera par sa formidable capacité d'adaptation et de combativité. Mon fils en a bavé dès qu'il est arrivé au monde à cause de sa fente et ça a continué pendant toute sa première année avec les opérations, les conformateurs narinaires, et tutti quanti...mais il s'est battu et a tout enduré avec tellement de courage...c'est en ça qu'ils sont exceptionnels nos BB !!
Et aujourd'hui c'est un loulou de 2ans et demi plein de vie et d'intelligence, sa fente et le combat qu'il a mené (et qu'il va continuer parce que c'est pas fini) fait partie de son histoire et a forcément forgé son petit caractère.
Plein de courage et d'ondes positives pour toi et ton BB. Repose toi bien si tu en as besoin.