présentation

Bonjour à tous,

Je suis la maman d'Inès, 12 ans qui présentait une FLP bilatérale et dont le parcours chirurgical s'achèvera dans deux ans par une petite intervention d'ordre esthétique (rectification de la pointe du nez). Elle a été opérée par le Dr Talmant à Nantes et est désormais suivie par un stomatologue. Elle n'a pas au de difficultés majeures d'élocution lors de l'apprentissage de la parole (seulement quelques séances d'orthophonie pour une ou deux syllabes) et maintenant, à l'approche de l'adolescence, elle respire la joie de vivre !
Une petite soeur est née en 2003 (Iris) sans FLP !
Je suis à la disposition de tous les parents qui ont besoin d'infos, de conseils ou de photos
Anne

Coucou Anne et bienvenue ici!!!

Mon fils a eu 11 ans en avril...et pareil il lui restera encore le nez vers 16 ans....
là on est en plein traitement orthodontique.....

Nous avons aussi eu la greffe osseuse il y a deux ans......

Et tout comme ta fille il est plutôt bien dans sa peau en ce moment...pourvu que ça dure!

Quand ils sont bien dans leur peau à 11 ans, il n' y a pas de raison que ça ne dure pas. Inès a eu un moment difficile il y a 2 ans car elle avait l'impression que les gens se retournaient sur son passage dans la rue et attendre l'âge de 14 ans pour l'intervention esthétique lui semblait une éternité. Quelques séances chez une psychologue lui ont permis de reprendre confiance. Elle aura 12 ans en janvier et l'entrée au collège s'est super bien passée. Je pense que le fait qu'on ne l'a jamais soustraite au regard des autres dès sa naissance et l'optimisme dont mon mari et moi avons fait preuve dès le début ont contribué à son bien être. Elle avait aussi une bonne nature, il faut le dire.

Citation :

Quand ils sont bien dans leur peau à 11 ans, il n' y a pas de raison que ça ne dure pas.

si tu le dis ....bon moi je suis moins catégorique....on ne sait vraiment jamais de quoi l'avenir sera fait.....alors je reste prudente avant de crier "gagné"...mais je suis un peu une traumatisée de la maternité avec mes deux enfants qui sont arrivé avec des problèmes

Théo a eu une période difficile entre 6 ans et 10 ans....suite à notre déménagement à un âge où les enfants commence à se regarder le nombril et celui de leur voisin.
Arrivé dans sa nouvelle école pour la première fois on s'est moqué de son nez...cela l'a complétement vidé de son estime de lui même...nous avons du travailler à fond sur ce sujet avec lui. Il voulait qu'on lui opère le nez mais le rhinoplasticien lui a expliqué que c'était mieux d'attendre pour éviter d'entraver la bonne croissance du nez avec des sutures...alors il a dit qu'il attendrait mais que jusqu'à 10 ans.
Il y a une année et demi...il a redemandé pour une rhinoplastie...la chirurgienne a dit...tu avais dit 10 ans...je j'avais noté alors on va voir ça...et il a eu une rhinoplastie mais partielle afin de ne pas endommager les tissus pour pouvoir faire une rhinoplastie efficace à 16 ans.
Bref....cette opération mais aussi le faite que les filles de sa classe lui ai avoué combien elle le trouvait beau....ont remis mon fils d'aplomb....
et nous avons enfin dépassé tout cela...il va beaucoup mieux depuis une année!!!!

Alors voilà....j'espère effectivement que cela est dépassé pour de bon....mais Théo est assez sensible...et fragile psychologiquement....alors je reste très prudente avant de crier victoire.....car l'adolescence et tous ces changements hormonaux vont encore modifier bien des choses....tant que nous n'en seront pas sortie pour moi la partie n'est pas gagnée...

Nous nous n'avons jamais caché Théo non plus...et je m'en suis jamais faite pour le regard des autres....nous sommes pas pessimistes non plus de nature..mais bon malgré tout Théo a eu des passages difficiles...je pense que cela ne tient pas qu'aux parents que nous sommes mais aussi à ce que sont nos enfants...
bon et puis il faut dire que Théo a aussi du faire avec une petite soeur qui souffre d'une maladie génétique et pour laquelle nous avons eu beaucoup de souci...je pense que c'est surtout cela qui n'a pas aidé....

Salut Isa,

Je suis effectivement optimiste mais c'est vrai que pour nous la fente palatine était un problème annexe lors de la naissance d'Inès : le rein unique me faisait très peur d'autant plus qu'elle a fait une infection très grave sur cet organe mais elle ne s'est pas réitérée. De plus, elle avait un problème de tension dans les yeux qui a entraîné des anesthésies multiples pour les examens, ce problème m'a également beaucoup angoissée...
Elle a également les doigts de pied collés, une syndactilie en terme savant, et curieusement, c'est ce qui gênait le plus Inès vers l'age de 6/7 ans. Un chirurgien orthopédique lui a fortement déconseillé de se faire opérer car les douleurs sont affreuses et le résultat esthétique plus que moyen. Maintenant, quand elle parle de tout ça, elle me dit qu'elle est "unique" avec toutes ses bizzareries. Elle est également allée voir un site internet de rhinoplastie où on voit avant/après et ça l'a beaucoup rassurée.
Ceci dit, les remarques des autres se poursuivent, les grands du collège sont parfois cruels mais elle se défend plutôt bien et son sens de la répartie la sauve beaucoup. ils ne s'attaquent généralement pas deux fois à elle. L'adolescence qui approche sera effectivement une période délicate et il faudra être vigilant. Je comprends néanmoins que l'arrivée de sa petite soeur ait pu pertuber Théo car j'imagine que les conséquences sont importantes.

Bienvenue Guisolia!

Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum.

Véro

Bonjour, bienvenue et merci pour ce témoignage positif !

bonjour et bienvenue

merci pour ton témoignage plein d'optimisme