Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron

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Sévi
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MessageSujet: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyMer 9 Juil 2008 - 10:23

Bonjour, Ma fille doit se faire opèrée le 02 septembre , par le Dr JAMES-P. Et je souhaiterais s'avoir si des personnes sur le forum , peuvent me renseigné sur les modes d'hospitalisations concernant "Le groupement Hospitalier Est Hopital Mére-Enfant à BRON". J'ai tout les infos qui concerne l'intervention c'est ok de se côté. Il me manque les infos :
Sur le mode d'hébergement? Les heures de visites? La maman bénificit elle de droit de visite differant peut-elle rester auprès de son BB aussi long temps qu'elle souhaite? Quel contact avec le personnel soignant? Qui donne les soints à notre BB? Sommes nous bien former pour donner les soints, à notre sortie? etc....
Je vous remerçie d'avance pour les réponses que vous pourez me donner.
Annie
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyMar 15 Juil 2008 - 23:18

grrr Si je comprends bien personnes n'a de renseignement sur :hopital: ce service et ce centre hospitalier!! Tampis on vera sur place.
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Sévi
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Sévi


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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyJeu 17 Juil 2008 - 9:44

Bonjour et bienvenue !

Lucas est né il y a deux ans et demi avec une FLMP bilatérale complète à droite et partielle à gauche.

Nous avons choisi de le faire opérer par le Dr James-Pangaud qui est une femme et une chirurgien formidable, très gentille et toujours à l'écoute des parents.
Nous avons préféré la suivre à la Clinique du Val d'Ouest ou elle opère également. L'équipe des infirmière est vraiment rodée et connait parfaitement son protocole, les filles sont très gentilles.
J'ai pu rester les 2 x 7 jours avec Lucas, dans sa chambre, j'avais un lit pour moi. Mon mari est allé à la maison des parents qui est tout près de la Clinique à Ecully. Absolument aucune restriction sur les horaires, les infirmières nous ont proposées de "garder" Lucas pour que nous puissions aller manger à l'extérieur et se changer les idées.

D'autres mamans ont aussi été satisfaites par le Dr James : RUDDIE la maman de Swann, THEMIS la maman d'Aymeric et bientôt LUCIE25 la maman de Fanny (j'en oublie ?).

Voilà, n'hésite pas à poser tes questions !

Bisous
Sévi
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyJeu 17 Juil 2008 - 12:57

Sévi, Je te remerçi beaucoup pour ta réponse ,je connais déjà le Dr JAMES , avec mon mari nous l'avons déjà rencontré 3fois dont 2 fois avec Victorya (1 pour la pose du palais et 1 pour le controle) cela c'est fait à la clinique! C'est vrai que toute l'équipe est admirable , performente, trés compètente .... Il y a trop de choses bien à dire sur cette équipe et la page ne serait pas asser grande! En tout état de cause c'est bien Dr JAMES qui opère!!!J'ai eu beaucoup de réponses aussi par RUDDIE avec qui je suis et peu prendre contact à tout moment pour mes questions.
Je souhaitais avoir des renseignements sur le centre Mére/Enfants de Bron ,car le RV est déjà prévu pour le 2 septembre pour l'OP, le RV avc l'Anést doit se faire débu Aout. Pour des raisons professionel et familial (imposible pour le papa de changer la date de congé pour garder Rémy)je n'ai pas pu changer le RV hospitalier. Mais le suivi de Victorya se fera a la clinique. Peut être que l'on se rencontrera !!!
Voila je te remerçie encore pour ta réponse.

Bisous Annie
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyJeu 17 Juil 2008 - 13:36

J'ai réussi à avoir quelques info sur le nouveau centre Mére/Enfant de Bnon, malheureusement cela concerne plutot le service maternité et l'aide à la procréation. Voir site internet CENTRE HOSPITALIER MERES ENFANTS BRON et France 3 le 19/20.
Bien que ce centre soit ouvert que depuis février2008, il est déjà obliger de reffusé des patientes car surcharger. Les demandes aflues de toutes les régions.
J'ai moi méme pu constater le professionalisme et la sympatie de l'équipe du sevice échographie, en particulier Dr ROTH et sa secrétaire, qui sont trés performent . Echo +Ammio faite dans l'urgence à 34 semaines de grossesse. Délais de 48h à peine entre la prise de RV , l'écho+amio et les 1er résultats !!! J'ai trouvé cela formidable compte tenu de l'angoise dans la qu'elle nous sommes nous parent après l'annonce d'une FLP chez notre enfants! De plus le Dr ROTH nous a trés bien informer sur les FLP , c'est d'ailleur lui qui nous à diriger sur Dr JAMES. Voila cela peu déjà renseigné et rassuré les futures mamans .
Pour l'instant j'ésseil de me tranquillisé, on me disant que le service Pédiatrie doit être aussi performant. De toute façons nous devons avoir le RV anest en août donc en étant sur place je vais aller visiter le service et je ferait un raport sur le forum.

Annie.
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théa
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyVen 18 Juil 2008 - 20:21

Bonjour, je suis la maman de Neil, 16 mois, né avec une FLP droite complète. Il s'est fait opérer par le pr Béziat à Lyon.
Pour d'autres raisons, il a été hospitalisé à l'hopital femme mère enfant au mois de mai. Je ne pense pas t'apporter les réponses que tu souhaites, car il s'agit pas du même service, mais je peux quand même en parler un petit peu. Au niveau technique, matériel, rien à dire, c'est à la pointe. Tout est flambant neuf et immense. Mais comme ça venait quasiment d'ouvrir, c'était un bazar monumental..car ce sont différents hopitaux qui se sont regroupés..et ça cause beaucoup de dysfonctionnements, surtout "humains". Nous nous avons ressenti ,dans la prise en charge de Neil quelques incohérences dans l'équipe..
Mais c'est mon ressenti à moi, et dans un autre service, se sera peut être complètement différent..voilà.
Bonne continuation à vous.
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptySam 19 Juil 2008 - 8:29

Bonjour Théa,
Je te remerçi pour ta réponse qui me rassure à moitié, tu me dis avoir constater beaucoup de dysfonctionnements à la période ou ton petit Neil a été hospitalisé , je me rassure on me disant également que cela a été du au regroupement et à l'ouverture à peine 3 mois plutôt de ce centre. Je pense , enfin j'éspére que depuis tout est en place. Je souhaiterais savoir si tu accepterais de mon dire un peut plus sur ton ressenti concernant les incohérences de l'équipe qui a fait la prise en charge de ton petit bout, car à l'approche de l'OP j'avoue que je ne suis pas tranquille, car même si ce n'est pas le même service peut-être que..... Alors si tu es d'accord en se contacte par HP ou par MSN.
<merci encore pour l'aide et les renseignements que tu pourrras m'apporter.

ANNIE.


MSN: remym@live.fr
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mamchris
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyVen 8 Aoû 2008 - 7:46

Bonjour...Je viens d'accoucher à l'hfme (le11juillet). Ils m'ont mis dans le service Kangourou par ce que mon petit bou avait trois semaines d'avance, en plus de sa FLP plus un pied bôt. C'est un service pour préma, un autre service... J'y suis resté 11jours et si ca peut te rassurer j'ai trouvé que tout le personnel était prévenant, bien présent,... des sages femmes, puericultrices, en passant même par le personnel qui s'occupe des repas, du ménage et autre.
C'est un bon Hopital. Le Dr James va y oppérer mon petit au mois d'octobre.
A bientôt
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyVen 8 Aoû 2008 - 10:58

Merçi beaucoup Mamchris, pour ta réponse! A qq semaines de l'Op de ma puce cela me rassure vraiment. Je vois que ton petit loulou va ce faire opéré en octobre, ma pupuce c'est pour le 2 septembre. Je pourais donc te donner des renseignements sur l'hospitalisation avant l'opération de ton petit. De plus je vois que tu reste en Ardêche donc on poura méme se rencontré , je déménage d'ici qq jours à environ 20km d'Annonay, donc y aura pas de soucis si tu es d'accore pour une rencontre.
bisou Annie
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptySam 23 Aoû 2008 - 1:06

Suite à notre consultation aujourd'hui je viens donner qq infos, qui sont malheureusement pas trés favorable pour le centre FME de Bron. (arrivée 14h20 sortie 17h) .
A notre arrivée il ni avait que 4 personnes dans la salle d'attente .
Donc 14h30 inscription à l'acueuil du service, 15h entretien avec l'anesthésiste, rapide moins de 30mn .
Retour dans la salle d'attente ou nous avons du attendre une bonne heure pour effectuer la prise de sang.
Comme cela avait été indiqué sur le dossier qui nous avait été envoyer , j'avais mis à Victorya la pomade Elma au creu des deux coudes et la lorsque l'infirmière regarde les bras de ma puce , elle m'annonce qu'elle ne peut pas la piquée aux endroits où a été placer la pomade, car les veines ne sont pas asser apparente , elle décide de la piquée sur la main, c'est parti pour 10mn de torture ,car il faut remplir pas mal de tubes.
A notre sortie de la salle de prélévement, on retourne à la salle d'attente devant l'acueuil pour enfin rencontré le Kiné, on nous indique que la salle de kiné est juste au bout du couloir, nous nous y rendons et la "surprise" , le kiné n'est pas là! Il ne nous a pas attendu. Donc pas de RDV kiné
Bien que j'avais signaler a notre arrivée que nous avions RDV avec le Kiné du service, personne ni a préter attention.
Il y a donc rééllement un manque de communication dans les services!! Cela est vraiment domage car c'est un super centre. Perso je suis déçu et j'espère beaucoup mieux pour l'opèration le 2 septembre. A suivre....
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptySam 23 Aoû 2008 - 9:33

bienvenue dans le monde hospitalier... Wink

non sans blague....ce que tu as vécu là est assez courant....attendre....devoir redemander car personne n'y a pensé.....etc etc....

c'est un peu ma routine depuis 10 ans.....tu verras on s'habitue.....après on sait comment combattre la chose..du moins en partie...et on sait mieux poser ses exigences aussi....

pourquoi ils vous font voir la kiné?
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptySam 23 Aoû 2008 - 11:09

On devait rencontré le Kiné pour la fabrication de manchons. Donc comme il était déjà parti ... sans nous attendre et sans nous voir alors que nous étions dans la salle d'attente depuis 2h (c'est fort quand méme) les infirmières qui s'occupe également du secraitariat m'ont demander de rapeller le service lundi pour fixé un nouveau RDV. Ce qui est hors de question pour nous , je vais apeller Dr James lundi et lui expliqué la situation. Si vraiment les manchons doivent-être fait par un kiné il y en a un à 500m de chez moi ,donc je ne vois pas l'intéret d'aller cavaler a Lyon 120km A-R , pour des manchons!!! De toute façon de collère hier je suis passer au magasin de sport et j'ai pris ce qu'il falait pour faiire des manchons maisons, sa sera à prendre ou à laisser pour le 1er jour et aprés ils verrons sur place si cela ne leur convient pas ils feront peut-être mieux!!!
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptySam 23 Aoû 2008 - 11:15

hou là ...tout doux...je comprends que ça t'ai fachée...mais franchement va falloir mettre de l'eau dans ton vin si tu ne veux pas t'énerver à chaque passage à l'hopital...car tu en verras d'autres ..où que ce soit...

c'est bien ça une kiné pour des manchons...au moins c'est adapté...(enfin quand on le voit) ...
tu peux peut être lui envoyer les mesures du bras de ton fiston....
appelle là pour voir.....
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyDim 24 Aoû 2008 - 16:35

Bonjour,
Je me permets de poursuivre votre dicussion sur l'hopital FME de Bron.
Nous savons depuis quelques jours que nous allons adopter un petit garçon chinois qui a une fente labio palatine unilatérale de degré III (il n'a pas encore été opéré). Nous habitons dans l'Ain et nous cherchons des renseignements sur les médecins opérant sur Lyon.
Nous n'avons pour l'instant pu contacter que la clinique du Val d'Ouest car apparemment HFME est fermé jusqu'au 1er septembre. Nous avons RV ce mercredi 27 avec le Dr Kraft.
Notre petit garçon a actuellement 18 mois. Nous devrions aller le chercher dans 3 à 4 mois???? Medecins du monde nous le dira dès qu'ils auront le feu vert de la Chine. En attendant il nous faut essayer de programmer les RV et la 1ère opération (fente labiale).
Merci de nous aider et de nous contacter éventuellement sur notre mél perso. Nous serions vraiment très heureux d'échanger avec des personnes de notre région.
En tous cas, toutes nos pensées positives pour l'opération de votre petite puce le 2 septembre
A bientôt
Isabelle et Laurent
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyDim 24 Aoû 2008 - 20:19

bonjour....vous pouvez vous faire un poste sous présentation...pour que tous puisse faire votre connaissance...
pour lyon...je ne vois pas qui est le Dr Kraft..???
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyDim 24 Aoû 2008 - 23:09

Bonjour à tous,
Nous sommes Isabelle et Laurent, du département de l'Ain (à 50 km de Lyon). Nous avons 39 et 37 ans. Nous avons deux fillettes de 7 et 4 ans, que nous avons adoptées en Chine grâce à Médecins du Monde.
Pour notre 3ème enfant, nous avons fait un demande d'enfant "special needs" (enfants dits "à particularités") et MDM nous a proposé tout récemment d'adopter un petit garçon né le 20 février 2007 et porteur d'une fente labio palatine unilatérale de degré III. Il n'a pas du tout été opéré en Chine.
Nous devons donc préparer les démarches médicales pour notre retour avec notre petit bout. Merci de partager avec nous vos expériences sur les médecins spécialistes de Lyon. Nous n'avons pu pour l'instant prendre un Rv qu'avec le Dr Kraft à la clinique du val d'ouest. Le service de l'hopital de Bron n'est pour l'instant pas joignable: retour au 1er septembre?
Nous cherchons aussi des témoignages sur les opérations sur les enfants de plus d'un an.
Merci de nous aider et de nous contacter
éventuellement sur notre mél perso. Nous serions vraiment très heureux
d'échanger avec des personnes de notre région.
Isabelle et laurent
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyLun 25 Aoû 2008 - 9:10

Bonjour Isabelle et Laurent

Je suis Sonia, maman de Louis né avec une fente labio-palatine bilatérale.
Louis a été suivi par le professeur Béziat, à l'hôpital de la Croix-Rousse de Lyon. il a été opéré à 6 mois pour la lèvre (ce qui est plus tard que ce qui se fait généralement) et il sera opéré à 3 ans et demi du palais. Nous sommes très contents de son travail, aussi nous ne pouvons que vous le recommander. Si vous voulez d'autres infos, n'hésitez pas...

Bon courage pour vos recherches.

Sonia
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyLun 25 Aoû 2008 - 11:32

isabelle,

je pense que la Drss James opérant aussi dans cette clinique c'est sans doute à elle que vous aurez à faire...
elle est très compétente et sera tout à fait à même de faire le suivis de votre enfant...même plus grand...


je vous crée un post de présentation...c'est plus simple pour nous tous quand les gens se présentent sur ce post là.... Wink
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyLun 25 Aoû 2008 - 12:43

Bonjour Isabelle et bienvenue, moi non plus je ne connais pas le dr Kraft! Ma petite puce est suivi par le Dr James , qui opére à la clinique du Val d'Ouest mais également depuis peu à l'hopital MFE de Bron. C'est une personne trés bien et qui répond parfaitement à nos questions. Elle a opèrée plusieurs enfants du forum mais il me semble que se sont plutôt des BB de moins d'un an. Mais bon ses compètences sont là!! Je sais qu'elle est en vacances et son retour ne doit pas tarder car elle doit opéré le 28 à la clinique. L'avantage avec l'équipe du Dr James , est que tout le suivi ce fait dans son service jusqu'a l'age de 15 ans environ.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas je serais heureuse de partager également ! Félicitation pour votre courage à l'adoption!
bisou Annie
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyLun 25 Aoû 2008 - 14:35

Merci à toutes pour vos réponses! Cela fait chaud au coeur de sentir cette solidarité.
Désolée pour ma maladresse sur le fonctionnement du forum.... Dans l'urgence, on ne lit pas les consignes et on oublie de passer par la case départ!!!
J'attends avec impatience notre RV de mercredi et je vous tiendrai au courant.
A bientôt
isabelle
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyLun 25 Aoû 2008 - 21:22

pas de souçis...c'est un gros forum..pas facile de s'y retrouver.... Wink
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyMar 26 Aoû 2008 - 19:13

Bonjour,

le Dr Kraft est le chirurgien maxillo facial qui fait partie de l'équipe du Dr James. Ils opère en générale les greffe osseuses et les implants, donc plutôt après les premières opé de fermeture de la fente.
Je pense qu'il vous orientera vers le DrJames. En tous cas il est très sympatique et à l'écoute.
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyMar 26 Aoû 2008 - 20:57

j'avais pensé que ça devait être un collègue de James....

merci pour les précisions Ruddie....ça manquait!
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyMar 26 Aoû 2008 - 21:59

de rien!
ça va Isa? La rentrée se prépare??
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron EmptyMer 27 Aoû 2008 - 7:59

c'est fait depuis le début de la semaine...... super
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MessageSujet: Re: Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron   Cherche renseignements sur groupe hospitalier Lyon-Est/Bron Empty

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