Bonjour à tous et toutes,

Je m'appelle Maryline, j'ai 54 ans et suis Mamie de 3 adorables petits-enfants. Mathis qui est né le 2 avril 2008 a une FLP bilatérale.
Excusez-moi de m'interrompre brutalement... Je reviendrai plus tard...

coucou !!! je vois que tu as enfin trouvé le chemin du forum...

bienvenue ici.....!!!!

Bienvenue parmi nous!

bienvenue

bonjour et bienvenue ici!

Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum.

Véronique

Si je viens vers vous c'est pour appeler AU SECOURS!!

Mon petit-fils va avoir 1 an,
- il pèse 7kg500
- il ne tient pas encore assis. (Est-ce normal? Peut-être que oui. Son organisme s'occupe d'autre chose de vouloir tenir assis?)
- il refuse toute nourriture à la cuillère
- il ne tête que des biberons de lait au miel, ou du lait aux légumes par exemple, environ dans les 600ml/jour.
Mais il tête toujours en pleurant, en s'arc-boutant.
On ne peut pas lui toucher la bouche, ou bien le soigner en lui passant une pommade. Ni même le caresser...
Il semble traumatisé.

S'il vous plait. Si vous avez des similitudes ou dans vos connaissances faites-nous en part.

Vite, conseillez nous !!
Comment faire pour qu'il mange???
C'est un véritable AMOUR et une petite merveille !!
Morgane et Thomas l'adore!!:enfants:

Je vais vous raconter son histoire.
Ne m'en veuillez pas si je m'interromps en cours de route...
je la continuerai plus tard...
(je suis à mon travail alors... hum hum...)

JUIN 2008
1ère intervention : (mercredi matin)
Mathis est opéré à 2 mois par l'équipe du Pr Dominique CASANOVA à l'hopital de Nord de Marseille (Pr réputé).
Chaque tété est une horreur et très éprouvant pour lui et ses proches!
Malheureusement, au bout de la 1ère semaine les points sont enlevés avec une toute petite anesthésie, mais tout s'est défait comme une boutonnière.

2em intervention : (mercredi matin suivant)
Ils ont donc refait tout leur travail.... et ..... même scénario que précédemment,..... une semaine après les points resaute sous sa narine droite.
HEUREUSEMENT, le côté gauche tient!!!! et sa lèvre supérieure est bien fermée!!!!
C'est magnifique!!

Il ne reste plus que le bourgeon qui sort sous sa narine droite.

Mathis a fait 3 semaines d'hopital..

.../...

OCTOBRE 2008
3ème intervention :
Confiants, avec un moral d'acier, voilà la "compagnie" au grand complet de retour à l'hopital nord.
Evidemment, la lèvre est réouverte pour pouvoir travailler correctement...
Mais, Au moment de la tétée nous déchantons de nouveau car cela se passe toujours aussi mal.
et au bout du 3ème jour, 1 point saute, puis 2 , puis, puis,...
Et Mathis maigrit... Alors, ils le laisse tranquillement se requinquer en l'alimentant par sonde toutes les 2 heures.
Mais, la sonde est mise et enlevée également toutes les 2 heures... Je vous laisse imaginer....
Deux semaines plus tard, Mathis rentre chez lui...Toujours au même stade...

Le chirurgien décide de le laisser se remettre et de remettre çà à àprès les fêtes....

.../...

Dans l'intervalle, une boule blanche est apparue sur son "bourgeon" restant. Il s'est avéré que c'est une DENT!!

C'EST BON A SAVOIR!!!...
Avant de percer, une dent est un germe, et ce germe empêche la cicatrisation...

.../...

JANVIER 2009
4ème intervention
La dent est enlevée, et tout est refermé!!
Connaissant par coeur le bout de choux, le Pr CASANOVA lui a mis une sonde gastrique pendant l'intervention qu'il a gardé pendant ses 2 semaines d'hospitalisation.
(C'est la seule fois où nous avons vu Mathis grossir à vue d'oeil!)

Il est encore un peu déformé de son côté droit mais tout devrait rentrer dans l'ordre...???... N'est-ce pas?


Depuis, Mathis ne grossit plus... etc... La suite vous la connaissez déjà, j'ai commencé par là...


Etant nouvelle je n'ai pas encore eu le temps de mettre quelques photos.

Je vous dis à très bientôt!!

Bises.
Mamie Mary

coucou....

et bien !!! quelle aventure....non c'est pas souvent qu'on voit autant de complications à vrai dire....

d'abord...toutes ces opérations qui rate...pfffffffffff...bon c'est vrai qu'à lausanne sur les fentes bilatérales ils font le voile du palais à 3 mois et puis un coté à 6 mois et l'autre à 8 mois...
ça évite qu'il y a trop de tension sur les lèvres aussi....

bon que te dire....

-non ce n'est pas normal que ce petit bonhomme ne tienne pas assis...
la fente ne joue pas ou peu de rôle sur le développement moteur de l'enfant...
il n'a pas de kiné pour ce problème???
car il faudrait faire quelque chose pour stimuler tout cela

- la majorité des enfants n'ont pas de peine avec la cuillère non plus...mais bon...là il peut y avoir des enfants pour lesquels c'est plus difficile...et vu le parcours de MAthis...c'est peut être le cas...


le palais est fermé c'est ça?

pareil pour le fait de ne plus avoir envie d'avoir la bouche touchée....ça ça arrive relativement souvent...


-les bourgeons dentaires ça arrive...bon là c'est arrivé au mauvais moment apparement...mais je comprends pas trop le lien avec la cicatrisation dans la mesure ou par exemple mon fils, comme beaucoup d'autres, avait déjà des dents pour la fermeture du palais dur et de la lèvre...et que ça ne dérange pas le travail du chirurgien
alors je ne comprends pas très bien??????

bon...c'est pas tout rose tout ça....comment va la maman???

Bonjour tout le monde!! Quel acceuil!! Cà met du baume au coeur!! Merci!!!!bbsoleil


Isa, c'est vrai que je n'ai pas parlé du palais.
Il est né avec un palais en "rail".
Le 1/2 palais droit s'est refermé et il reste le côté gauche.
L'opération est prévue pour septembre/octobre...

Ma fille tient le coup, son mari également.
Ils ont décidé de lui donner à manger quand il a envie. Pour eux l'essentiel c'est qu'à la fin de la journée il ait pris 700ml.

Demain, ils vont aller au CNAMS de Manosque (04), un centre de spécialistes. Ils viennent d'aménager dans cette région.

Ma fille vient de s'inscrire sous le pseudo "so04"

Je vous laisse un moment... je vais l'aider à se présenter...

oui tant que le palais est ouvert les enfants n'aiment parfois pas trop la cuillère car la purée passe dans la fente...
il faut essayer de faire des purées très liquide....

mais bon...parfois il faut aussi attendre...

bienvenue sur ce forum,

et bien kel parcours il a eu ce petit bout...

Kom Isa, je penses kil faudrait voir avc un médecin car ce n'est la normal kil ne tiennes pas assis mais rien à voir avc la fente.

Il se nourrit bien ? cela expliquerait pourquoi il ne prends pas de poids s'il a des difficultés pour manger....

Bonjour,

Je suis très heureuse que ma fille se soit instricte sur ce site.
Je sais, maintenant, qu'ils ne se sentiront plus isolés et pourront, ainsi, parler avec vous s'ils en ressentent le besoin.
C'est vraiment formidable de pouvoir échanger nos expériences. Nous en avons souvent besoin face à "l'inconnu"...
Je pense et espère que ce retard pour tenir assis est dû à son manque de force et que cela viendra très bientôt.

Comment fait-on pour inclure une photo sous notre pseudo?
Il me tarde de vous présenter notre Mathis adoré!!

Je précise que nous adorons nos 3 petits enfants!!... On en est "gaga" !

tu vas sous profil...barre tout en haut...

puis avatar...et là tu peux charger une photo...

oui l'échange est vraiment très riche et soutenant.....

Citation :

Je pense et espère que ce retard pour tenir assis est dû à son manque de force et que cela viendra très bientôt.

bon...sans vouloir faire flipper toute la famille....le manque de force s'appeler hypotonie....
quand l'hypotonie est importante....(et pour moi si la position assise n'est pas acquise à une année c'est que c'est déjà hors norme ma fille qui a un problème d'hypotonie du à sa maladie génétique commencait à tenir assise à une année, marche à plus de 2 ans et demi...pour dire...)

bref je pense qu'il faut vraiment offrir un suivis de kiné à Mathis....car si il rencontre un problème pour tenir assis...ça se peut aussi que ça fasse pareil pour la marche et le reste.
Et il se peut même si il s'agit d'hypotonie que ce soit aussi problèmatique au niveau buccal...tonicité du voile, lèvre et langue.

Je pense vraiment que si un enfant ne tient pas assis à une année il faut s'en inquièter......et surtout ne pas attendre le feu vert du pédiatre qui dans bien des cas ne vient pas....
les pédiatres n'étant pas formé à cela....

pour dire mon pédiatre pensait que tout ce qu'il manquait à ma fille était du temps...et bien finalement c'est des gènes sur le chromosome 4....

tout ce qu'on peut faire en amont, avec un enfant jeune au niveau rééducation motrice...il faut le faire....sinon les problèmes en génèrent rapidement d'autres...mauvaises postures compensatoire etc...

alors je pense qu'il ne faut pas attendre sans rien faire...mais j'en reparle volontier avec vous au téléphone...

tout d'abord bienvenue

je trouve sympathique que des mamies viennent ici, ça montre bien comme elles se sentent concernées par ce qui arrive à leur petit enfant

Mathis connaît un parcours difficile et il ne faut pas hésiter à aller voir un kiné pour la position assise, il saura comment le stimuler

pour l'alimentation c'est vrai qu'avec un palais encore ouvert c'est pas simple, il faut trouver des astuces

Bienvenue à toute la petite famille et à Mathis !

La première année de sa vie n'a pas été simple mais c'est vrai que cette histoire de tenir assis m'inquiète aussi... Il roule lorsque vous l'essayez ? Il faut voir un kiné dès que possible je suis d'accord avec Isa.

Pour ce qui est de l'alimentation, il va de mieux en mieux manger et les parents ont raison de ne pas le forcer. Courage et patience...

Bises
Sévi

bonjour et bienvenue a toute cette petite famille et au petit Mathis.
Et bien que de galère pas simple tout ça !!!!
même avis que les filles pour la position assise, il vaut mieux voir quelqu'un, pour l'alimentation nos loulous ont souvent du mal mais tout rentre dans l'ordre avec le temps.
Manosque quelle belle ville et quelle belle région. Mon parrain qui nous a quitté en octobre dernier y a habité 10 ans et j'y ai passé des vacances magiques sous ce beau soleil. J'ai d'ailleurs toujours de la famille qui y habite, alors on peux discuter de ce climat magique quand tu veux

Mary merci pour la photo en avatar ! C'est Mathis ?

Bises
Sévi

OUI !!!!!!!! .....
C'est notre petite merveille ! ....

Cette photo a été prise par notre deuxième fille, Florence, à Noël. Comme çà. Au moment de leur départ, sur le pas de notre porte.
Quand elle a vu la photo !, elle est restée "scotchée" tellement elle est belle. Il a un regard magnifique.

Et oui......... c'est une mamie qui parle avec tout l'Amour débordant de son coeur.

pas besoin d'être mamie pour adorer cette photo!!!!

Trop beau ce p'tit Mathis!
(sur la photo il a un regard grave, on le croirait plus vieux que ses "presqu'un an")

Je rejoins tout le monde pour la station assise : un petit contrôle ne fera pas de mal, même si je suis bien placée pour savoir que certains enfants ont besoin de temps (mon fils, grand préma, a commencé à tenir assis à 12 mois). Le kiné saura le stimuler comme il faut!

Pour la nourriture, on a aussi un petit modèle à la maison mais ça n'a jamais été aussi difficile ou douloureux pour lui, en dehors des périodes post-opératoires.... Les médecins/chirurgiens ne vous en disent rien??
Les parents de Mathis ont bien raison de ne pas le forcer, pour ne pas le bloquer, mais il y a peut-être autre chose à faire pour le soulager?...

Est-ce qu'il touche sa bouche? Il ne vous y "autorise" pas, mais lui-même le fait-il spontanément??
(je pense à le laisser manger avec les doigts, pour lui rendre le plaisir de s'alimenter, même s'il est encore un peu petit)

Merci pour ces compliments !


J'ai une petite question quant à nos conversations...

Est-ce que je dialogue où il faut?

Et j'en ai même une deuxième !

Comment faire pour joindre des photos ou faire un album?...

Bonjour d'une autre mamie du forum.
J'espere que Mathis va vite se tenir assis .Il a l'air tres mignon


Josephine n'a pas encore ete operee ..j'espere que tout ira bien ..Elle est tres tonique et se redresse dejà toute seule .Celà n'a rien à voir avec la fente , mais peut etre Mathis a beaucoup souffert de ses operations et a d'autres soucis que de se tenir assis ..

Citation :

Bonjour d'une autre mamie du forum.

oui nous allons bientôt ouvrire le coin des mamies....

Citation :

Est-ce que je dialogue où il faut?

oui t'inquiète pas....

Citation :

Comment faire pour joindre des photos ou faire un album?...

tu vois dans la barre en haut il y a un album ...c'est comme un autre forum alors tu t'inscris et une fois que c'est fait tu nous le dit et là on te crée un album...
ce forum n'est pas publique....par protection pour nos enfants

Bonjour les Filles!!! C'est le PINTEMPS !...

Un grand MERCI à vous toutes pour vos messages qui réchauffent le coeur.

(Si ce mot n'existait pas je l'aurais inventé!!!!!!!!!!...)

Citation :

en haut il y a un album ...

Bonjour Isa,
Merci... je vais m'inscrire rapidement...

Citation :

Josephine n'a pas encore ete operee ..

Bonjour Mamie Twinnie,
Merci pour ton soutien.
Je souhaite, de tout mon coeur, que tout se passe bien pour ta petite Josephine.
Je tiens à te rassurer de mon mieux. C'est que chaque enfant est différent. Dans le service mon petit-fils n'a pas été le seul à se faire opérer de çà. C'est vrai qu'il a été le seul (quand nous y étions) à avoir une FLP bilatérale, MAIS, toutes les autres interventions se sont très bien passées. Je rectifie : les "suites des interventions" se sont très bien passées car l'intervention en elle-même il n'y a vraiment rien à redire. Le Pr CASANOVA a des mains d'or. Tous ont des mains d'or. Je les admire. Ils ont un don exceptionnel !
Alors, courage Mamie. et tiens nous au courant...
Bises.

bbsoleil

ISA !!
As-tu eu ma fille (so04) en conversation sur le site?
Je ne le vois pas.

Bises
@+