Nos bébés et la fente labio-palatine
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyJeu 28 Mai 2009 - 20:29

tu demande a ton docteur qui le remplisse et tu l'envoie a la secu qui le transmettra a mpdh qui l'enverra a la caf
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jessica
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyJeu 28 Mai 2009 - 20:51

ha ok;je demanderé alors au pédiatre ou a celui qui l'opérera
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyJeu 28 Mai 2009 - 20:58

oui toute a fait
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kelliane
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyMar 12 Jan 2010 - 19:42

j'avais juste une question, faut il vraiment reduire son acitvité pour avoir un accord pour l'allocation de base? ou on peut etre actif et l'avoir quand meme?
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so04
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyMer 13 Jan 2010 - 13:31

coucou kelliane ,
g ne pense pas qu'il faille reduire son activité pour avoir droit a l'allocation de base aeeh , mais demande a la caf pour etre sur.
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyMer 13 Jan 2010 - 14:05

l'aeeh "en principe" sert pour l'enfant, pour employer une personne qui s'occupera de lui, donc si tu travaille, ça ne doit pas être oté! Wink
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyJeu 20 Mai 2010 - 14:47

bonjour
suite à ma demande je viens aussi de recevoir une convocation pour le 2 juin
j apréhende un peu mais on verra bien
pour info moi c est mon chir qui a rempli le dossier il connait le problème mieux que le généraliste puisque c est lui qui opère...
d ailleurs Doriand doit se faire réopere en octobre pour une rectification de la lèvre ce qui pourrait lui éviter une rhinoplastie ..j attend donc la date de mon RDV à l hopital des enfants à bordeaux..
courage a toutes et tous
grazou
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyVen 21 Mai 2010 - 11:08

courage à toi !!!!
bon ton rdv devrait bien se passer ,il n'y a pas de raison !!
@ bientôt
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyVen 21 Mai 2010 - 16:31

Tout se passera bien !
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyVen 21 Mai 2010 - 16:36

bonjour
je vous tient informé des suites.....
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyMer 2 Juin 2010 - 12:24

bonjour
moi je viens d être convoqué par le medecin pour voir mon dossier AEEH et autant dire que je ne vais rien avoir au vu de son discours....
il est comme les autres de son age il n a pas de handicap juste un appareil car d autres enfants aussi font de l orthophonie... il n a pas de souffrances... alors on est pas là pour vous donner de l argent il y a la sécu et vous êtes prises en charges et la complèmentaire...
si vous avez un refus refaites une demande quand il souffrira...voilà ce qu elle m'a dit....cool non???
Ce que je ne comprend pas pourquoi certain y ont droit et pas d autres??? Ah oui elle ca reponse " elles ont certainement menties" ou il y a peut être d autres choses !!
eh oui mon enfant n est pas handicapé mais a un handicap il parle tres mal mais il se fait comprendre il va subir d autres operation mais on ne doit pas anticiper sur l avenir...chaque chose en son temps ...
c 'est quoi ce bordel!!!! j suis en petard!!
il ne faut rien demander ,et vivre comme si il n y avait rien et tout va bien dans le meilleur des mondes au moins on est deçu de rien !!!
grazou
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyMer 2 Juin 2010 - 12:30

ah oui j ai oublié pour avoir droit il faut que Doriand est un taux d incapicité a 50 % bien sûr avec une flp il ne l ai a pas ha ha ha ...
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyMer 2 Juin 2010 - 14:21

Je trouve que demander une allocation AEEH pour nos enfants c'est un peu dur, non...
La fente n'est pas un handicap, ce n'est pas un membre en moins ou une maladie incurable... C'est une malformation qui se répare.
Personnellement ça m'embêterait que mon fils soit considéré comme incapable ne serait-ce qu'à 30% alors qu'on essaie de mettre tout en oeuvre (orl, orthophonie, chirugie..) pour qu'il n'ait plus de séquelles de sa fente.
Je sais bien que certaines personnes ont du mal à faire face au cout des soins mais avec le 100% de l'ALD on est déjà bien couverts, non?
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyMer 2 Juin 2010 - 14:53

Le fait de demander une allocation c 'est surtout pour pallier aux difficultés financières qui sont liées a la flp;
le 100% de ALD prend en charge par exemple : 215 € sur 580€ de soins excuse mais ce n est pas 100% des frais engagés reste qu il faut payé une bonne complèmentaire pour être bien remboursée hors nous avons tous des moyens différents!!!! la FLP ne s'attaque pas plus au riche qu au pauvre ...ceci dit quand on a les moyens on ne s'attarde pas à ce genre de détail mais pour certains c 'est en plus du soucis que pose toutes les démarches à suivre pour faire suivre son enfant un soucis supplèmentaire qu'est la question finance....
il n'est en aucun cas question de faire reconnaitre nos enfants comme handicapé mais d'admettre qu'ils n ont rien demandé a personne et que leur soin sont très mal pris en charge contrairement a d'autres qui eux seront pris a 100% alors qu'ils ont volontairement fait du tort à leur corps...
l' orthondotie n est pas un luxe esthetique pour eux mais une necessité et c est le plus mal remboursé .
moi j ai fait cette demande pour palier a cette difficulte qui va me couté de plus si il veut ensuite une chir esthetique pour se sentir bien je ne pourrait pas....c est comme ca!!!!
donc en plus de ma souffrance d avoir mis au monde mon ptit homme avec ce soucis il faut que je lui dises ..ben non je ne peut rien pour toi!!!c est un peu dur non???
bref c est comme ca la vie est ainsi faite ...alors plutot que de me plaindre je vais juste continuer a savourer ma vie de chaque jour sans penser à tout ça ..il fera jour demain
bonne journée
ps : j espère ne choquer personne ce n est pas mon but . je ne suis peut être pas dans mon bon jour tout simplement
Maudit rdv ...
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyMer 2 Juin 2010 - 15:08

Grazou je ne t'attaquais pas personnellement, je comprends bien que le traitement d'une flp coute cher, je suis en plein dedans avec mon fils.
Mais je trouve que pour l'enfant c'est difficile à assumer d'être considéré comme handicapé quand on a une fente, c'est tout alors que nous passons notre temps à leur expliquer qu'ils sont des enfants comme les autres.
Après au niveau financier, je conviens que l'orthodontie reste hors de prix et malheureusement nécessaire pour nos enfants et c'est dégueulasse que le 100% ne soit qu'une supercherie!
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyMer 2 Juin 2010 - 15:27

Ruddie ,
merci de ta réponse mais soit rassuré je ne me suis pas sentie attaquée et j 'espère qu il en ai de même pour toi.
nous traversons les memes épreuves avec ce que nous avons de plus cher au monde et ca fait mal .
je ne m en remet pas et je suis toujours tres sensible avec ca .. en fait je ne devrais pas faire toutes ses démarches qui pour moi n aboutissent à rien sauf à me faire du mal et à me revolter contre le système .
je revis tout ce qui s est passé pdt ma grossesse et après car non seulement Doriand était atteint d une fente mais jusqu'a 7 mois on ne savait pas si il n était pas atteint d'une trisomie 13 ou 18 sans quoi il fallait faire un avortement médical ...et là !!!alors super grossesse et bien sur seule avec mon mari on a trouvé aucune asso et personne ...
seule au monde alors meme si on relativise car il y a plus dur et pire que nous on a tendance a toujours ramener a soi et là on touché a mon ptit garçon .. sans compter que la famille nous a tourné le dos " quel bande de naz!!! 15 jours avant de le toucher non mais tu y crois toi!!
j ai meme vu un spy pour me déculpabilisé pour m aider mais elle était trés pressé d en finir avec mes souffrances j avais 5 mn après elle avait un rdv peut être avec son chéri...lol
bref c est pas un bon jour pour moi trop de choses sont remontées et ma souffrance avec ..
allez c est pas grave quand j aurais dormi ca ira mieux demain
en attendant je vais aller me changer les idées je vais faire du ménage voir du repassage super non!!!
j espère que je ne t ai pas pourri ton moral
grazou
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyMer 2 Juin 2010 - 15:40

Tu ne m'as pas du tout démoralisée.
Je pense qu'il faut du temps pour digérer la fente de nos enfants. Jusqu'aux 4 ou 5 ans de Swann je ne pouvais pas le regarder sans penser à sa fente, j'avais du mal à parler de lui sans parler de sa fente. Aujourd'hui il a presque 8 ans et on a fait pas mal de chemin. Mon fils n'est plus un enfant avec une fente, c'est un petit garçon tout court (d'où la difficulté pour moi à leur coller l'image d'enfants handicapés).
Si je peux te donner un conseil, c'est d'en parler ici par exemple avec des parents concernés, les autres (la famille, amis) sont la plupart du temps très bienveillants, mais ne comprennent pas ce que c'est....
En tous cas courage, il viendra le jour où parler de la fente de ton loulou sera bcp moins douloureux.
Pour finir, concernant les aides financières, je ne sais pas, il faudrait peut être aborder le sujet avec ton chirurgien, je sais que la notre essaie toujours d'aider les parents qui ont des difficultés financières.
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyMer 2 Juin 2010 - 15:58

Merci Ruddie
je vais laisser le temps au temps il n a que 7 ans mon ti homme ..
restons positive et allons de l avant la vie est belle !!
Merci encore
graziella
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyVen 16 Juil 2010 - 12:27

bonjour a toutes

j ai reçu ma notification de décision pour mon dossier

REFUS / taux d incapacité est inférieur a 50 % ....j allucine!!
bien sur ..

a mon rdv ca n'a pas était cool du tout....la femme de toute façon m'avez dit du style on est pas la pour vous donner de l'argent et si vous avez une reponse négative refaite la demande quand Doriand souffrira!!!
bon voilà alors je n y comprend rien....
courage pour celle qui font la demande
je ne sais pas sur quoi ils se basent
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyVen 16 Juil 2010 - 15:14

Les situations sont gérées au cas par cas et selon les médecins auxquels on est confronté.
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyVen 16 Juil 2010 - 15:14

Perso j'ai des médecins qui refusent de remplir le dossier de ALD
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyDim 1 Aoû 2010 - 23:39

Bsr j' ais un peu lus vos message. Je suis désolé pour ce que vous traversez ! Honnetement je préfèrerais avoir votre situation. En janvier on à découvert un rétinoblastome ( cancer de la rétine) à mon bébé alors agé de 8 mois, il a eut droit a des chimio des hospitalisations longue répété et à une énucléation ( ca ne vous interesse peu etre pas mais moi ca fait du bien de le dire lol je ne trouve pas de forum). Nous avons eut droit à l aeeh et un complément si vous avez besoin d' aide pour ce genre de chose faite appel à une assistante sociale de la sécurité sociale, ou essayez de contacter une assiste sociale d' un service pédiatric, pour les familles en détresse finacière elle peut faire appel au secour populaire ou catholique nous ils nous ont aidé et on sait qu on doit galérer pandant encore 4 ans au moins bon courage à toutes.
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptySam 9 Oct 2010 - 22:27

kaomé a écrit:
l c'est au médecin de faire la demande pour l'ald!

Mon médecin refuse de la faire
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyDim 10 Oct 2010 - 16:27

grazou0556:
le 100% de ALD prend en charge par exemple : 215 € sur 580€ de soins excuse mais ce n est pas 100% des frais engagés reste qu il faut payé une bonne complèmentaire pour être bien remboursée hors nous avons tous des moyens différents!!!!

Bien daccord avec toi, jai fait la visite ORL de ma fille et la jme pointe avec tout mes papier du 100%, je di a la secretaire a mais non je ne paye pas car jai le 100% et elle me dit: ba si vous etes obligé de payer car nous avons des dépassements d'honoraire.
Ca met vraiment en rogne...
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MessageSujet: Re: RDV MDPH pour attribution AEEH   RDV MDPH pour attribution AEEH - Page 4 EmptyDim 10 Oct 2010 - 17:11

Ta complémentaire couvre, reste que la complémentaire c'est 125 € par mois tout même pour nous. Cela plus cela plus cela, j'ai tout ajouté et cela me fait presque 300 € par mois de dépenses en plus affraid Mine de rien tout le monde peut pas se le permettre
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