Nos bébés et la fente labio-palatine
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Patricia
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MessageSujet: presentation   presentation EmptyDim 22 Fév 2009 - 13:47

bonjour je suis la maman de anna née avec une fente palatine postérieure le 17 aout 2008.
je dois avouer que le premier mois a été très dure mais ma petite fille a su très bien gérer son biberon.
anna se fait opérer le 4 mars 2009 (bientot je commence a stresser!!!) par le professeur Mcheik à Poitiers j'apréhende beaucoup l'après opération surtout qu'elle est toujours au biberon car cela se passe pas très bien avec les petits pots (repasse par le nez,fausse route ect...).je vous souhaite une bonne journéebye
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Noah05
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Noah05


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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyDim 22 Fév 2009 - 15:06

bonjour et bienvenue sur le forum. c'est sur que lorsque l'opération approche ça nous stress... bon courage et n'hésite pas si t'as des questions au plaisir SArah
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyDim 22 Fév 2009 - 15:16

coucou bienvenue ici!!!

en fait l'alimentation sera plus simple après l'intervention une fois le palais refermé...c'est normal que ce soit difficile maintenant...

l'arrivée aux opérations n'est pas une étape facile à vivre...vivement que ce soit derrière vous...
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyDim 22 Fév 2009 - 15:24

merci pour votre acueil.
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MessageSujet: mon expérience   presentation EmptyDim 22 Fév 2009 - 16:32

coucou,
Moi aussi j'avais beaucoup de mal à nourrir à la cuillère mon fils atteint d'une fente palatine, mais une fois l'opération passée, il n'y a eu aucun probleme pour qu'il mange à la cuillère. L'opération a eu lieu au mois d'octobre.
Bon courage, mais ça va bien se passé j'en suis sure
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Layana
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyDim 22 Fév 2009 - 17:15

Bienvenue! et bon courage pour l'opération...
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kaomé
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyDim 22 Fév 2009 - 17:26

bonjour et bienvenue ici

mon fils aussi s'est fait opérer par mcheik! Wink
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sacele
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyDim 22 Fév 2009 - 18:09

Bonjour
Bienvenue sur ce forum
Biz
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Lucie max
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyDim 22 Fév 2009 - 19:32

Bonjour, bienvenue parmi nous. Pour te rassurer lundi dernier mon fils Maxime qui a 7 mois s'est fait refermer le palais mou par le Dr Mcheik. Tout s'est très bien passé. Il remange avec le biberon soft cup, evidemment ça coule un peu à côté, mais ça va. Au début à l'hopital c'était à la seringue mais c'est galère. Tu dois avoir plein de questions alors n'hésite pas !
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aby
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyDim 22 Fév 2009 - 22:44

bonjour et bienvenue,
mon fils aussi a une fente palatine. il s'est fait opérer ce mois ci et 2eme opération en avril. pour ce qui est des petits pots, je ne peux pas t'aider car nous lui donnons exclusivement du lait jusqu'à la fermeture complète.
bon courage à toi.
gros bisous à anna
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Virginie80
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyDim 22 Fév 2009 - 23:41

Bonsoir et bienvenue sur ce forum,

les débuts sont tjs plus difficiles mais tu verras après l'opération, ce sera un peu plus simple pr nourrir ta puce qui se débrouille déjà kom un chef !

bon courage pour l'opération,

et au besoin, on est là, si tu veux discuter !

bisous
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gaelle17
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyLun 23 Fév 2009 - 0:57

bienvenue!!

mon fils doit se faire opéré par le DR Mcheik le 15 avril car il aune fente palatine postérieure aussi.
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Patricia
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyLun 23 Fév 2009 - 11:26

Bonjour et bienvenue !
Nous aussi nous avions gardé le bib jusqu'à l'opértion.
tout se passera bien, t'inquiètes.
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dadoude
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyLun 23 Fév 2009 - 11:45

coucou et bienvenue ici
tes angoisses sont normales ,on est toutes passez par là ,plus ou moins
te tout coeur avec toi
gros bisous à toi et anna
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyLun 23 Fév 2009 - 12:37

Bonjour et bienvenue.
Le stress d'avant l'opération est tout à fait normal mais ne t'inquiètes pas, tout va bien se passer.
A bientôt
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nanou079
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyLun 23 Fév 2009 - 17:08

bienvenue
mon fils c'est fait aussi opérer par le docteur m cheick et tu verras il est formidable, n'hésite pas si tu as besoin de pauser des questions
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lily penard
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyLun 23 Fév 2009 - 17:53

bonjour et bienvenue parmi nous.
tu verras les opé se déroulent bien, et nos enfants sont formidables, mais c'est tout a fait normal que tu stress, on est toute passé par là
bon courage
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 26 Fév 2009 - 1:05

merci à vous toutes pour vos encouragements cela fait chaud au coeur!!!
lundi nous avons été chez l'anesthésiste puis la prise de sang a suivi tout c'est bien passé.
par contre aujourd'hui rendez vous chez le docteur,je suis dégoutée elle a une rhino et une conjonctivite...mon généraliste me dit que ce n'est pas grave pour l'opération et que dans trois jours elle sera guérie. espérons!!!
a bientot sophie
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 26 Fév 2009 - 1:25

Lucie max a écrit:
Bonjour, bienvenue parmi nous. Pour te rassurer lundi dernier mon fils Maxime qui a 7 mois s'est fait refermer le palais mou par le Dr Mcheik. Tout s'est très bien passé. Il remange avec le biberon soft cup, evidemment ça coule un peu à côté, mais ça va. Au début à l'hopital c'était à la seringue mais c'est galère. Tu dois avoir plein de questions alors n'hésite pas !

bonjour effectivement j'aurais quelques questions...
le biberon soft cup tu l'as commandé sur internet?
combien de temps etes vous restés à l'hospital car au premier rendez vous dr Mcheik nous a parlé de 3 jours.
Maxime a t'il des manchots? les supporte t il?
est ce que tu vois un changement de comportement depuis la fermeture de son palais?
mais surtout la plus importante est ce que Maxime a souffert après l'opération?zeen je crois que je me suis un petit peu lachée:shock: et je suis persuadée d'avoir d'autres questions mais cela se bouscule un tout petit peu dans ma tete:mrgreen: enfin bref ...
merci de ta gentillesse et gros bisous à maxime.
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 26 Fév 2009 - 1:51

gaelle17 a écrit:
bienvenue!!

mon fils doit se faire opéré par le DR Mcheik le 15 avril car il aune fente palatine postérieure aussi.

alors je te souhaite aussi bon courage pour la future opération a bientot
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nanou079
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 26 Fév 2009 - 11:25

mon fils noa s'est fait opéré du palais par le docteur m cheick le 12 janvier dernier et donc je peux répondre à tes questions , moi j'avais commandé les soft cup sur internet car c'est moins cher, niveau séjour hospitalier nous sommes arrivé le lundi et sorti le mercredi, les manchons pendant 10 jours pour noa très dur car il voulait son pouce, sinon depuis l'opération il est redevenu comme il était et il a l'air vraiment bien dans sa peau. je pense paqs que les enfants souffre énormément après l'opération c'est surtout le manque de suçion qui les fait plus souffrir mais ce n'est que 10 jours et en plus ils ont un bon traitement qui les empèche d'avoir mal
voila n'hésite pas si besoin
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyJeu 26 Fév 2009 - 17:13

nanou079 a écrit:
mon fils noa s'est fait opéré du palais par le docteur m cheick le 12 janvier dernier et donc je peux répondre à tes questions , moi j'avais commandé les soft cup sur internet car c'est moins cher, niveau séjour hospitalier nous sommes arrivé le lundi et sorti le mercredi, les manchons pendant 10 jours pour noa très dur car il voulait son pouce, sinon depuis l'opération il est redevenu comme il était et il a l'air vraiment bien dans sa peau. je pense paqs que les enfants souffre énormément après l'opération c'est surtout le manque de suçion qui les fait plus souffrir mais ce n'est que 10 jours et en plus ils ont un bon traitement qui les empèche d'avoir mal
voila n'hésite pas si besoin
merci beaucoup pour ces réponses bye!
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Lucie max
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyVen 27 Fév 2009 - 12:51

Désolée pour le retard, voici des réponses à tes questions :
le biberon soft cup tu l'as commandé sur internet? non je l'ai commandé dans une pharmacie, c'est la marque MEDELA, ce n'est pas donné (dans les 20 € je crois) mais très bon investissement !
combien de temps etes vous restés à l'hospital car au premier rendez vous dr Mcheik nous a parlé de 3 jours. Maxime a été opéré le lundi à 12h et nous sommes partis le mercredi à 18h00. En fait le Dr Mcheik vérifie que tout cicatrise comme il faut, et il faut qu'il remange suffisamment pour qu'ils te laissent sortir. Je ne sais pas où tu habites mais si besoin il y a juste à côté du CHU la maison des familles (18€ la nuit).
Maxime a t'il des manchots? les supporte t il?
Maxime a des manchons, ils en mettent s'ils remarquent que l'enfant met ses doigts à la bouche, forcément Maxime met tout à la bouche c'est la période donc il les a eu d'office, mais apparemment ce n'est plus systématique à Poitiers. Il les supporte bien sauf quand on lui met il pleure, mais après il oublie, et ça ne l'empêche pas de jouer.
est ce que tu vois un changement de comportement depuis la fermeture de son palais? En fait le plus gros changement c'est sa voix, quand il pleure ça porte beaucoup plus qu'avant !!! flute ! Aussi on voit (surtout les premiers jours) qu'il s'habitue à avoir quelquechose de nouveau dans la bouche, il bouge les lèvres et machouille (enfin je ne sais pas trop comment t'expliquer).
mais surtout la plus importante est ce que Maxime a souffert après l'opération?zeen
Normalement il n'a pas souffert, le seul moment où j'ai pensé qu'il souffrait c'est en salle de réveil mais on m'a assuré qu'il avait la dose pour ne pas souffrir, je crois que c'est le masque à oxygène qui le gonflait surtout ! Mais en suite la 1ère nuit a été un peu difficile puis tout est rentré dans l'ordre. J'ai continué à lui donner du doliprane pendant quelques jours après l'opération. En tout cas je peux te dire que nous sommes très impressionnés de sa capacité à se remettre. Alors ne t'en fait pas ta petite louloute va assurer j'en suis sure. Aussi si tu travailles sache que tu peux bénéficier de l'ajpp (voir site caf) qui te permet de ne pas prendre sur tes congés pour l'operation. voilà n'hésite pas si tu as besoin je suis là. Lucie
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyVen 27 Fév 2009 - 16:50

Lucie max a écrit:
Désolée pour le retard, voici des réponses à tes questions :
le biberon soft cup tu l'as commandé sur internet? non je l'ai commandé dans une pharmacie, c'est la marque MEDELA, ce n'est pas donné (dans les 20 € je crois) mais très bon investissement !
combien de temps etes vous restés à l'hospital car au premier rendez vous dr Mcheik nous a parlé de 3 jours. Maxime a été opéré le lundi à 12h et nous sommes partis le mercredi à 18h00. En fait le Dr Mcheik vérifie que tout cicatrise comme il faut, et il faut qu'il remange suffisamment pour qu'ils te laissent sortir. Je ne sais pas où tu habites mais si besoin il y a juste à côté du CHU la maison des familles (18€ la nuit).
Maxime a t'il des manchots? les supporte t il?
Maxime a des manchons, ils en mettent s'ils remarquent que l'enfant met ses doigts à la bouche, forcément Maxime met tout à la bouche c'est la période donc il les a eu d'office, mais apparemment ce n'est plus systématique à Poitiers. Il les supporte bien sauf quand on lui met il pleure, mais après il oublie, et ça ne l'empêche pas de jouer.
est ce que tu vois un changement de comportement depuis la fermeture de son palais? En fait le plus gros changement c'est sa voix, quand il pleure ça porte beaucoup plus qu'avant !!! flute ! Aussi on voit (surtout les premiers jours) qu'il s'habitue à avoir quelquechose de nouveau dans la bouche, il bouge les lèvres et machouille (enfin je ne sais pas trop comment t'expliquer).
mais surtout la plus importante est ce que Maxime a souffert après l'opération?zeen
Normalement il n'a pas souffert, le seul moment où j'ai pensé qu'il souffrait c'est en salle de réveil mais on m'a assuré qu'il avait la dose pour ne pas souffrir, je crois que c'est le masque à oxygène qui le gonflait surtout ! Mais en suite la 1ère nuit a été un peu difficile puis tout est rentré dans l'ordre. J'ai continué à lui donner du doliprane pendant quelques jours après l'opération. En tout cas je peux te dire que nous sommes très impressionnés de sa capacité à se remettre. Alors ne t'en fait pas ta petite louloute va assurer j'en suis sure. Aussi si tu travailles sache que tu peux bénéficier de l'ajpp (voir site caf) qui te permet de ne pas prendre sur tes congés pour l'operation. voilà n'hésite pas si tu as besoin je suis là. Lucie

je te remercie pour toutes ces réponses. pour nous la pression commence à montée en plus anna a une petite rhino Crying or Very sad qui j'espère sera guérie ce week-end.voila et encore merci
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MessageSujet: Re: presentation   presentation EmptyVen 27 Fév 2009 - 16:59

oui espèrons que le rhume aille mieux...c'est déjà compliqué d'arriver en salle d'op mais quand il faut tout repousser c'est dur...
mais ça arrive....et l'idéal est quand même quand les enfants partent en forme pour se faire opérer...

bon courage
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