Tours (37) Le Pr ROBERT

Bonjour,
A huit mois de grossesse, on m'annonce que ma fille qui va naitre courant decembre 2002 et atteint d'une fente labio-palatine. On me fait faire une echographie en 3D par le Dr Haddad ( hôpital de blois) qui confirme le diagnostique.
On me dit que j'ai rendez vous quinze jours plus tard a Tours (37) à Clocheville avec le Pr Robert.
Il m'a reçu avec mon mari, il a commencé par nous expliquer toutes les forme de malformation labio-palatine et ce qui envisagé pour notre fille qui aller bientot naître. Puis il nous a montré des photos d'enfants avant et apres opération pour nous préparé a cette malformation.
J'y penser trés souvent en me disant qu'il faisait du trés beau travail avec d'excellent résultat.
Le 9 décembre 2002 ma puce pointe le bout de son nez a l'hôpital de Blois (41), les medecins font tout leur nécessaire t j'ai rendez-vous une semaine plus tard a Tours avec le Pr Robert.
Il ausculte Noémie et nous rassure beaucoup en prenant ben soin de tout nous expliquer et de répondre a nos questions.
Ensuite il nous dit qu'il n'opera pas Noémie a 1 mois comme prévu car elle etait trop petite (poids insufissant pour l'opération) mais à l'âge de deux mois donc les rendez-vous s'enchaine entre laboratoire pour les analyses et l'anesthesiste etdernier rendez-vous avec le Pr Robert.

Première opération: Fermeture de la lèvre
Rentrée a 7h00 et opéré à 8h00. Noémie a regagnée sa chambre à 13h sous perfusion et sous morphine.Le Pr Robert est venu dans l'apres midi pour nous dire que l'opération c'était bien passé et nous expliquer ce qui allait ce passer pendant la semaine d'hospitalistion. Elle ne sait pratiquement pas réveiller ce jour. Premier biberon apres l'opération le lendemain matin qu'elle a pris avec succés pour la première fois elle buvait 120gr alors qu'avant elle ne prenait que 20gr toutes les 2h nuits et jours. Elle n'avait pas trop l'air de souffrir, j'étais presente dès 7h30 du matn jusqu'à 22h voir 23h, je pouvais lui donner le bain et lui donner tous ses biberons c'était formidable le personnel du service viscéralgie a été formidable, à l'écoute et rassurant.
Du fait que j'habite à 150km de l'hôpital je dormais a la maison des parents, un lieu ou on a une chambre avec douche et toilette. On a un repas chaud matin, midi et soir. Et une machine a laver le linge a disposition.
Noémie est sortie 7 jours apres sonentrée a l'hopital (apres ablation total des fils)
puis rendez vous tous les mois jusqu'à la prochaine opération fermeture du palais dur et mous.

Qu'elle belle aventure!!! Heureuse que tout se soit bien passer pour ta petite puce...

A t'elle eu une plaque de tété ou un faux palais pendant le 1er mois?
A qu'elle age a-t'elle eu la 2éme opération?
Quel suivi a t'elle accutuellement?
A t'elle fait des otites?
Oui je sais je suis d'un naturel trés curieuse!!

Ma pépette a été opéré à Lyon à 3mois du palais mou et la prochaine opération est prévu pour le 28 de ce mois pile le jour de ses 5 mois, palais dur et lévre.Elle à eu une plaque de tété 3 jours aprés sa naissance.
ANNIE

Bnjour Martin non ma fille n'a pas eu de plaque ni de faux palais pour tété. Elle a ete nourri par un seringue les premieres tété et ensuite avec une tetine encaoutchou tres souple a 3 vitesse et en plus je devais appuyer sula tétie pour qu'elle arrive a prendre au maximun 20gr.



deuxieme oprération: fermeture du palais dur et mou.
Ma puce avait alors 7 mois lors de sa deuxieme opérations tous c'est bien passer, elle est rentré à 7h et ilssont venu la chercher à 7h45. Elle est revenu dans sa chambre à 13h45, on a trouver le temps long mais les infirmieres nous donner regulièrement des nouvelles et ca en était. Elle etait sous morphine pendant 24h puis apres ils donner des anti douleur au moindre signe. Le Pr Robert est passer vers 15h pour nous expliquer tout le deroulement de l'opération et ce qui aller se passait pendant toutes la semaine d'hospitalisation. Elle a recommencer a manger dès le lendemain par un biberon qu'elle n'accepter pas la cuillère avant son opération puis elle a manger à la cuillère pour la première fois le troisième jour de son opération, et tout c'est trés bien passer.
Evidemment elle a eu des manchon pour ne pas porter ses doigt a sa bouche pendant 3 semaines. Elle avait des fils résorbable. Comme pour la première opération j'ai beneficier e la maison des parents ce qui m'a permis de faire tous les soins de beauté pour ma fille ( bain, l'habiller, la nourrir ).



Oui elle faisait beaucoup d'otite et d'angine jusu'à l'année dernière car le 4 octobre 2007 (à 4 ans et demi), ma puce a été opérer des amygdales, des végétations et elle a eu un drain transpymtanique (dit yoyo) à l'oreille droite.


Après sa deuxième oprération, elle a été suivi tous les mois pendant 6 mois et ensuite une fois par an. A partir de ses 2 ans, elle est suivi par le Dr Le Touze (toujours a Clocheville à Tours car le Pr Robert n'exerce plus) jusqu' au 9 octobre 2008.Noémie doit passer un scanner faciale en 3D le 17 novembre 2008 et elle a rendez vous le 8 janvier 2009 en consultation pluridisciplinaire en prévision de sa troisième opération qui consistera a posé une plaque pour pousser
ses dents supérieure vers l'avant et une auto-greffe osseuse qui consiste a ponctionné de l'os au niveau de sa hanche et de lui remerttre au niveau de sa gencive .

elle a pas eu plus de problème de nasonnement après les amydales et les végétations en moins?...
je te pose la question parce que d'0rdinnaire on évite justement de les enlever chez les enfants porteurs de fente...

mais mon fils qui avait beaucoup d'infection a aussi eu une ablation des végétations...qui par chance ne l'a pas fait nasonner...mais c'était risqué...

Théo a eu sa greffe l'année passée....je te le dis au passage si ça t'intéresse...

non elle n'a pas eu de nassonement non plus tout c'est très bien dérouler.

comme chez Théo ....c'est bien! et les infections vont mieux?

Théo ne nous a jamais refait une otite depuis.....ça a été super efficace...

Merçi beaucoup Kris, pour toutes ces infos et aussi pour hier soir!!! D'avoir pu voir ta petite choupette BB et comme elle est aujourd'hui , cela nous a vraiment fais chaud au coeur à mon mari et moi, vu que les fentes de nos puces sont les mémes , pour nous le résultat que tu nous as fait voir va au dessu de tout nos espoirs , car ta petite est vraiment merveilleuse et c'est plus que rassurant pour nous!! Déjà que je partais rassurer pour l'opération du 28, la c'est plus que sereine que je vais y aller..... Car si ma fille doit avoir le méme résultat et le méme parcour ébien nous serons plus qu'heureux!!! Comme promis on se tien au courant pour la suite du parcour de nos pépettes.
Gros et encore ANNIE

Depuis son abblation des amygdales noémie a fait juste un petite rhume mais depuis 1an plus 'angine ni d'otite c géniale

oui au moins c'est efficace!

oui et elle mange beaucoup mieux qu'avant car elle avait des probleme de déglutition.

à cause des amydales?

oui elle n'ariver pas a manger des morceaux, il allait souvent tou passer au mixer ou faire de la purrée tout les jours maintenant elle mange comme nous a part que Noémie n'aime pas la viande.

Une petite question si quelqu'un peut me renseigner, le Dr Le Touze m'a dit qu'il serait 2 chirurgiens dont elle-meme et qui pourrai me renseigner sur l'autre chrir ? Sachant qu'elle a une consultation pluridisciplinaire?
Peut etre est idiot de ma part mais sur le coup lors de sa consultation je n'ai pas penser a lui poser.
Mer ci a ceux qui peuvent me renseigner.