étudiante recherche des témoignages de parents

Bonjour je m'appelle Aurélie je suis infirmière étudiante puéricultrice. Mon sujet de mémoire est: "Les premiers liens en service de maternité quand bébé naît avec une fente labio palatine". Pour cela, j'ai fait des recherches théoriques et maintenant je dois faire des entretiens. J'ai été en maternité, dans un service de chirurgie maxillo-faciale (celui du Pr Beziat à la Croix-Rousse à Lyon) et maintenant j'aimerais avoir des témoignages de mamans...ou de papas ayant vécu une telle situation. J'aimerais avoir leurs ressentis sur l'annonce, l'accueil, la prise en charge à la maternité et sur comment ils ont vécu cette épreuve.
Je vous remercie par avance de vos réponses, soyez exhaustifs au maximum...
A très bientôt.

bonjour et bienvenue ici

je pense que tu trouveras des mamans qui seront ravi de répondre à tes questions, moi je ne peux pas, mon fils est spr!

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Je suis tout à fait prête à répondre à tes questions ainsi que mon mari.

Véronique

idem je suis prete a repondre a tes questions avec plaisir !
tu peux prendre mon msn si tu veux

je veux bien répondre aussi mais je pense qu'il serait plus judicieux de cibler un peu tes questions..
ça te sera aussi peut être plus simple pour faire ton travail après non?

je veux bien y répondre également

Bonsoir , je veux bien te répondre aussi, si tu le souhaite et si tu es toujours sur Lyon nous pouvons méme nous rencontré!! Je serais heureuse de pouvoir répondre à tes questions .
Annie

Tout d'abord je tiens à vous remercier d'être aussi disponible.
Je vais vous poser des questions, si vous pouvez y répondre de la façon la plus détaillée possible, ça serait vraiment très sympathique.

1) Comment vous a-t-on annoncé le diagnostique de votre enfant? (qui, où, anténatal, postnatal...)

2) Quelles ont été vos réactions à la naissance de votre bébé?

3) Comment l'équipe soignante de la maternité vous a pris en charge? (visite du futur chirurgien, proposition de prise en charge psychologique...)

4) Pensez-vous avoir eu un bon soutien? Sur quels critères pouvez-vous baser votre réponse?

5) Par rapport au lien mère-enfant, comment s'est-il établit dans votre situation? Avez-vous eu besoin d'aide?

6) Quelles ont été vos difficultés durant votre séjour à la maternité?

Bien sûr cette liste de questions est exhaustive, racontez-moi votre histoire, la naissance de votre petit bout, votre séjour à la maternité, le retour à la maison, le soutien familial...

En tout cas vraiment un grand merci à toutes.
A très vite.

je t'ai repondu en mp.

1) Comment vous a-t-on annoncé le diagnostique de votre enfant? (qui, où, anténatal, postnatal...)

- mon gynéco durant l'écho morphologique...
il a fait l'écho. Et une fois finis il nous a dit ...voilà votre bébé a un bec de lièvre.
il nous a ensuite pris direct un rdv avec la chirurgienne que nous avons vu au bout d'une semaine.


2) Quelles ont été vos réactions à la naissance de votre bébé?

-d'abord j'ai cru qu'il avait une double fente car je n'avais pas imaginer que ça paraitrait si centré.
Et là on m'a tout de suite rassurée...
Et l'aventure était partie...
Au bout de quelques heures je n'ai plus jamais vu sa fente...
Pour papa et le reste de ma famille il en a été de même.

3) Comment l'équipe soignante de la maternité vous a pris en charge? (visite du futur chirurgien, proposition de prise en charge psychologique...)

-nous avions donc déjà vu la chirurgienne. Elle vient en plus voir le bébé dès sa naissance ce qui était très rassurant.
une empreinte du palais a été faite pour la pose de la plaque palatine.
pas de suivis psycho.
par contre à la maternité le personnel ne savait pas s'y prendre et le nourissait à la seringue ...il a fallu que la chirurgienne passe et que je rale pour me pouvoir mettre une tétine dans la bouche de mon fils et le nourrir moi même...
ça a été un peu pénible....
et puis la pression autour du poids...c'était super casse pied surtout que mon fils n'avait pas tant perdu...franchement c'était stressant pour rien...

4) Pensez-vous avoir eu un bon soutien? Sur quels critères pouvez-vous baser votre réponse?

-non....c'est pour cela que j'ai créé une association derrière...bon ça fait 10 ans depuis le suivis psycho est beaucoup plus présent dans l'équipe flmp qui nous suit...par contre la chirurgienne a toujours été très disponible et à l'écoute...forcément elle a fait psycho avant médecine...ça aide!!!

5) Par rapport au lien mère-enfant, comment s'est-il établit dans votre situation? Avez-vous eu besoin d'aide?

- le lien s'est mis en route tout de suite et sans problème...

6) Quelles ont été vos difficultés durant votre séjour à la maternité?

-alors comme déjà dit...le fait que les infirmières ne me laissait pas nourrire mon enfant
-le stress autour du poid et des quantité ingérées.
-le fait que nous avons du courrire pour avoir la tétine en caoutchouc puisqu'ils n'en avaient pas...
d'ailleurs depuis notre assoc fait des cadeaux de naissance que la chirurgiene donne aux parents et dedans nous y glissons une tétine dodie deuxième âge en caoutchouc

bonsoir,
je t'ai envoyé un message privé mais puisque toute nouvelle sur le site je ne suis pas sure de te l'avoir bie envoyé!!!!!

moi j'attends une petite fille pour janvier à qui on a diagnostiqué une FLP;
j'accouche un peu tard par rapport à ton memoire mais si t'as besoin pas de souci, je suis infirmiere alors bien placée pour connaitre les joies du memoire!!!

j'ai lu que t'as rencontré le Pr Béziat, c lui qui va nous rencontrer bientot!
Y a t-il un service de pediatrie à la croix rousse??? car je prefererais un service pediatrique plutot qu'adulte!!!

si t'as un moment pour me repondre merci!! sinon c pas grave du tout!!!!

a bientot
sev

répondu en message privé aussi.

1) Comment vous a-t-on annoncé le diagnostique de votre enfant? (qui, où, anténatal, postnatal...)

Mon gyneco m'a annoncé a la 3 eme echo, a 7 mois de grossesse que mon fils avait une fente labiale et qu'il fallaitque je fasse une echo plus poussé avec un autre gyneco. Chose faite 3 jour apres, qui lui m'annonce que mon fils a une fente labio maxillo palatine, que l'on appelle aussi bec de lievre ! Il me parle aussitot de l'amniosynthese qui pourrait decelé d'autres malformations et de trisomie et si tel été le cas que je pourrait avoir une img.


2) Quelles ont été vos réactions à la naissance de votre bébé?

Après un dur accouchement et malgré que je m'étais preparé a la fente, quand il est sorti de mon ventre, la sage femme a dit: "oh ben oui effectivement c'est une belle grosse fente!!!". J'ai eu un gros coup de flippe et ai refusé dans un premier temps de le voir (ils l'ont emmené en vitesse car il ne respiré pas et été tout bleu). Tout le temps ou il a été loin de moi (soins..) j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps comme si je ne m'y été pas preparé ! Puis une demie heure après ils me l'ont ramené, je l'ai regardé et dabord vu sa fente puis ses jolis yeux qui me regardaient et la j'ai repris courage et me suis dit que mon bébé avait besoin d'une maman forte !

3) Comment l'équipe soignante de la maternité vous a pris en charge? (visite du futur chirurgien, proposition de prise en charge psychologique...)

Aucune prise en charge, je l'ai vu 5 minutes et ils l'ont monté en néo natologie, pour lui poser une sonde gastrique sans essayer de voir comment il se debrouillé avec une tetine.
J'ai du me battre pour le redescendre dans ma chambre 3 jours plus tard et ai du me debrouiller pour le nourrir car aucunes aides de leur part !
J'ai aussi du me debrouiller pour joindre moi meme le chirurgien ! Pour la prise en charge psychologique, ca ma été proposé mais je n'en ai pas voulu, je me sentait assez forte !

4) Pensez-vous avoir eu un bon soutien? Sur quels critères pouvez-vous baser votre réponse?

Non pas du tout, nous avons du nous debrouiller, au niveau alimentaire comme au niveau du contact avec le chirurgien.

5) Par rapport au lien mère-enfant, comment s'est-il établit dans votre situation? Avez-vous eu besoin d'aide?

Mon fils étant en néonatologie pendant les 3 premiers jours de sa vie, branché a des fils qui n'avait pas lieu d'etre, j'ai eu un peu de mal a créer un vrai lien entre nous ! Une fois dans ma chambre, j'ai pu profiter de lui seul a seul et la j'ai enfin realiser que j'était maman

6) Quelles ont été vos difficultés durant votre séjour à la maternité?

J'ai du me debrouiller pour lui donner a manger et tout ce que les infirmieres arrivait a me dire c'est qu'il ne prenait pas assez ! J'ai du me battre aussi pour pouvoir sortir de la maternité car ils ne voulaient pas que l'on sortent car il n'avait pas repris son poids de naissance. Le 8eme jour ils nous ont enfin laissé sortir, et aucuns suivi !!!
Bref, maternité zero, jamais je n'y retournerais

1) Comment vous a-t-on annoncé le diagnostique de votre enfant? (qui, où, anténatal, postnatal...)
A une écho de controle pour vérifier prfil et coeur après l'écho morpho! C'était plutôt bien annoncé, mais ça m'a fait l'effet d'un coup de massue! la fin du monde, du mien en tous cas!!

2) Quelles ont été vos réactions à la naissance de votre bébé?
J'avais très envie et très peur d'accoucher! Une fois que j'ai eu mon fils dans les bras j'ai senti cette odeur, la sienne, je l'ai trouvé tout mat, tout doux, je voyais tout ce que je n'arrivais plus à imaginer depuis l'annonce, tout le reste autout de la fente!

3) Comment l'équipe soignante de la maternité vous a pris en charge? (visite du futur chirurgien, proposition de prise en charge psychologique...)
Une psy est passée et nous a dit qu'on était bien préparés, le chir est passé mais ça c'était prévu avant! Les infirmières ont été géniales! Pdt les petits coups de déprimes (la fameuse chute d'hormones) il y en avait tjrs une qui venait me remonter le moral!

4) Pensez-vous avoir eu un bon soutien? Sur quels critères pouvez-vous baser votre réponse?
J'ai eu un bon soutien familiale, mais surtout je me suis tissé un réseau de soutien via internet qui m'a permis de garder le sourire et le moral! Avoir le soutien de personnes qui ne sont pas passées par là, je trouve que c'est super, mais pas suffisant, parce que malgré tout c'est très difficile de comprendre ce que l'on rescent!

5) Par rapport au lien mère-enfant, comment s'est-il établit dans votre situation? Avez-vous eu besoin d'aide?
Aucun problème pour l'établir, aujourd'hui c'est plutôt de lacher mon fils qui est dur! Au bout de six ans! Il y tellement eu besoin de soins, de temps pour manger, de calins pour s'endormir, et de sa maman à l'hosto, comment ne pas forger des liens très très forts!!!

6) Quelles ont été vos difficultés durant votre séjour à la maternité?
Pas bcp de difficultés! un peu long pour les repas, mais sinon un séjour normal! même chose, que le lien, un peu dur de partir de la mater, parce qu'une fois dehors fallait assuper tous seuls, mais on s'est débrouillés comme des chefs!

1) Comment vous as-t'on annoncé le diagnostique de votre enfant ? (qui, ou, anténatal, postnatal)

A l'écho morphologique, mais cela lors de deux rendez-vous distinct car ma fille avait la main dans la bouche et il ne voulait pas faire d'erreur

2) Quelle a été vos réaction à la naissance de votre bébé ?

Comme nous étions au courant du problème et que nous avions des renseignements notre surprise à été moindre.

3) Comment l'équipe soignante de la maternité vous a pris en charge (visite du futur chirurgien, proposition d'aide psychologique) ?

En ce qui me concerne comme ma fille est née par césarienne sous anesthésie générale je ne l'ai vu que peu de temps et ensuite elle est allée 5 jours en pédiatrie, pour divers examens. Ce sont eux qui ensuite ont pris rendez-vous avec le chirurgien.

4) pensez-vous avoir eu un bon soutien ? Sur quelle critère pouvez-vous baser votre réponse.

Aucun soutien de la part de la maternité, je n'ai vu que ma fille au bout de 4 jours et j'ai eu droit à ce que l'on me coupe la monté de lait. Je pense que certains hôpitaux ne sont pas eu peu confronter à ce genre de problème c'est pour cela qu'il peuvent se montrer très maladroit avec les mamans.

5) Par rapport au lien mère- enfant comment s'est-il établi dans votre situation ? Avez-vous eu besoin d'aide ?

Il s'est établi tout naturellement à notre retour à la maison et sans aucun problème. Au niveau de l'aide mon mari m'a énormément soutenu et participer.

6) quelles ont été vos difficultés durant votre séjour à la maternité ?

Difficile de répondre n'ayant presque pas eu ma fille avec moi. Mais une fois qu'elle avait eu sa plaque palatine (c'est à dire au bout de 2 jours) et quelle est réintégré la chambre avec moi tout c'est passé assez naturellement.