Nos bébés et la fente labio-palatine
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 presenter vous et vos enfants ici pour la recap

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anyna
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyVen 16 Sep 2005 - 11:43

pauvre marion ... et dans la recap .... il y a aussi les futurs bebes a naitre.....
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marion
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marion


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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyVen 16 Sep 2005 - 16:39

merci merci, j'ai fait un post pour les "grands", tu me diras ce que tu en pense (titre et contenu), je n'était pas sure de moi sur ce coup...
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anyna
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyVen 16 Sep 2005 - 19:01

je l'ai vu c'est tres bien et pas facile a faire ...leur presentation etant pas tres complete... mais tout le monde peut savoir deja qui elles sont ...
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marion
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyVen 16 Sep 2005 - 22:31

^_^
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Sabine
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyVen 23 Sep 2005 - 20:56

Beau travail Marion, je viens seulement de le voir houps...
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manu chocho
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyVen 30 Sep 2005 - 18:09

bonjour ,
Emmanuelle maman de Nathalie née le 29 décembre 2004 à 36 semaines et 3 jours ( 2kg130 pour 42 cm )
avec une fente vélo-palatine sans encoche osseuse
opérée le 13 septembre 2005 à Lenval ( nice ) par le Dr Maschi
Malheureusement lâchage de suture médiane à J4 donc nouvelle intervention prévue en avril 2006 , la reconstruction de la luette a tenue
J'ai une grande soeur Mélissa qui a 5 ans et qui m'aime beaucoup .
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Nasalia
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyVen 30 Sep 2005 - 18:40

Coucou Emmanuelle, tu as suivi mon conseil?
Bienvenue sur le forum, tu verras, j'ai beaucoup appris ici, je n'y suis pas depuis trop longtemps, mais les mamans et papas me réconfortent énormément et j'essaye de faire de même.
Mais on continue les email quand même Wink
Gros bisous à ta belle famille et à la jolie Nathalie.
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptySam 1 Oct 2005 - 17:58

Robin, né par césarienne le 6 juillet 2005 à Strasbourg, avec 2,2 Kg, une fente labiale incomplète gauche et une encoche maxillaire, une CIV de taille moyenne, une excroissance à l'oreille gauche, et un hypospade... et on espère que la liste s'arrête là...

Il sera opéré du coeur le 27 Octobre à Paris, et de la lèvre mi-décembre probablement ( pour lui laisser le temps de se remettre...), à Strasbourg par le Dr Kaufmann. Pour le zizi, on ne sait pas encore. Ca attendra un peu !

Petit bonhomme refuse le biberon malgré nos récents essais ( timides ), je continue donc à l'allaiter exclusivement malgré la reprise du travail ( dur dur... )
Pour lui donner le sein gauche, je le prends à l'envers, sous le bras, pour éviter que l'air ne rentre par la fente.

Nous l'avons bien accepté tel qu'il est, et nous n'aurions même plus envie de le faire opérer, mais c'est pour lui...

Profession envisagée : mannequin ou popstar... !

Anne-Claire, Mathieu & Robin, petite famille épanouie... mais vivement la fin des opés quand même !
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marion
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyDim 2 Oct 2005 - 11:35

Anne-Claire,

tout d'abord bienvenue parmis nous à toi et à ton bonhomme.
j'espère que ce forum t'apporteras tout plein de choses.
ton bout de chou à l'air magnifique. j'ai l'impression que son parcours ne va pas être simple non plus...
j'imagine que les tétées ont quelques choses d'assez "acrobatique" chapeau bas de réussir à continuer malgrès la reprise du boulot.
si tu étais malgrès tout obligée de passer au bib tu trouveras toutes nos petites "combines" pour que ça marche (bib spéciaux, perçage de tétine... ^_^)

vous avez l'air d'avoir de l'énergie à revendre, ça fait plaisir à voir !!
a bientôt
marion (maman de deux amours, une grande mamon de 5 ans et un presque grand marc de 2 ans. marc est né avec une fente labio palatine et pour lui la profession envisagée serait plutot pilier de rugby compte tenu de sa légendaire douceur...)

récap faite
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyMer 5 Oct 2005 - 21:52

Tyana est ange :bab: née le 24 janvier 1998, 3 kg 740 pour 52 cm
avec une fente labiale et vélaire,
1ere opération à 4 mois pour la lèvre et le voile du palais
2ème opération à 4 ans et demi (vélopharyngoplastie)
3 ème opération celle là estéthique (reprise de la cicatrice de la lèvre + épaississement de la lèvre)
toutes ces opérations ont été faites à l'Hopital Armand Trousseau à Paris par le Professeur GARABEDIAN,
Tyana a une grande soeur de 13 ans et un petit frère de 3 ans et demi


:fille1:
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyMer 5 Oct 2005 - 21:54

oups ! la 3ème opération elle avait 7 ans bbsoleil
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marion
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyLun 10 Oct 2005 - 19:28

coucou,

j'ai inscrit ta fille dans la récap de nos bout de chou

a bientôt
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maelito
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyMer 12 Oct 2005 - 22:53

Mael est le 04/06/2005 avec une fente labio palatine unilatérale gauche,detectée à la seconde écho
il faisait 48.5 cm pour 3kkg3310
il a toujours été nourri au biberon , le sein m'avait ete fortement déconseillé : -((
il a été opéré de la lèvre le 1 aout 2005 par le docteur Anne LETOUZE, rattachée à l'hopital Clocheville de TOURS (37)
l'opération du palais devrait etre programmé pour fin novembre debut décembre 2005 (pour ses 6 mois..)on esra fixé le 21 octobre
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marion
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyJeu 13 Oct 2005 - 10:48

Ok récap faite
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyVen 14 Oct 2005 - 10:10

Françoise enfin mamiebluepapo,porteuse d'une fente labio palatine bilatérale totale. 2 grandes filles
    Valérie 35 ans fente labiale et
    Véronique 32ans fente labiale, qui ont eu 2 enfants chacune

donc 4 petits enfants
    Pauline ,7ans
    Mathilde 4 ans(fente labiale) opérée avec succès à l'hôpital la timone à Marseille par le Professeur Magalon
    Mattéo 2ans et demi,
    Gabin 8 mois(fente labio-palatine).opéré avec succès à l'hôpital Necker à Paris par le Docteur Couly
    il doit se faire opérer du palais le 24 octobre

Ce sont les 6 amours de ma vie
A bientôt bbsoleil :enfants: bbsoleil :enfants: :enfants:
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyVen 14 Oct 2005 - 10:44

bonjour et merci de toutes ces précisions.

Vous etes inscrites dans la récap, si vous avez des modifications à apporter n'hésitez pas à me le dire

a bientôt
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Christophe
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Christophe


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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyDim 16 Oct 2005 - 11:19

Bonjours,
Je m'appel Christophe je suis porteur d'une FLP droite traité à l'hotel Dieux par le Pr PERY, j'ai 32 ans je suis commercial, je vis maritalement dans une grande maison que je rainove.Je n'ai pas encore d'enfant.
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Sabine
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyDim 16 Oct 2005 - 12:46

Bonjour Christophe,

Je m'appelle Sabine, je suis la maman de Norah 2ans et demi, ma puce est née avec une FLP bilatérale complété sévère.

Je crois que ça va nous faire du bien d'avoir le témoignage d'un adulte!

A bientôt
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stephanie
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MessageSujet: Naissance de Lou-Anne   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyMer 2 Nov 2005 - 17:37

Bonjour à toutes

Je prends contact après quelques mois de silence, mais je visitais régulièrement le site.

Nous sommes heureux de vous annoncer la naissance de Lou-Anne, 3.030kg, née le 6/10/2005 à Cherbourg. Après de longs mois d'angoisse et d'apprehension, nous sommes aussi fières que pour les deux premiers, et beaucoup plus jolie, on appréhende après l'opération tellement on s'est bien fait à sa petite bouille. Même Mathis mon dernier qui avant la naissance ne voulait pas voir sa soeur, la trouve magnifique et s'inquiète pour l'opération à savoir si elle sera toujours aussi jolie.

Elle nous a donnait beaucoup de soucis car elle était redescendue à 2.560, mais depuis que je lui donne mon lait avec le biberon Haberman cela va mieux elle a repris son poids de naissance.

Par contre elle souffre de colique et pleure jours et nuits et nous devons la bercer pendant des heures parfois sans résultats.
Si vous avez des astuces on est preneur.

Elle sera opérée de la lèvre le 22/11. Si vous avez des conseils sur ce qu'il faut apporter à l'hopital n'hésitez pas. Sur Caen ils sont avares de renseignements.

J'essaye de joindre une photo mais j'y arrive pas.

J'espère vous lire bientôt

Bises
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kaomé
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyMer 2 Nov 2005 - 18:05

bonjour et toutes mes félicitations pour ta petite!
elle pousse, c'est l'essentiel!
bon courage pour l'opération!! bye!
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Kozett
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cecile nee le 23/05/2005
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyLun 7 Nov 2005 - 16:27

Cecile né le 23/05/2005 3kg450 Fente labio-palatine à gauche
Opérée le 20/06/2005 de la levre par le Dr.Maschi (2 semaines d'hospitalisation car difficultes a reprendre le bibi)
Operation du palais prevue le 12/01/2006.

Papa David et maman Helene fous de joie d'avoir un bout de chou aussi mignonne, sage et eveillee.

Deja 3 dents a ce jour (a 5 mois 1/2)

Helene
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nathalie
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MessageSujet: nathalie   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyVen 11 Nov 2005 - 14:21

morrigan nee le 23/07/2001 flp droite a 3 mois traction elastique a 6 mois reprise du palais a 3 ans chirurgie de la levre par le docteur stricker et simon a nancy
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Nasalia
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptySam 12 Nov 2005 - 16:35

Bonjour Nathalie et Morrigan.
Bienvenues sur le forum...
Il faudrait que vous vous présentiez plus profondemment dans la rubrique "présentation".
Aussi, apportez votre témoignage sur l'équipe de Nancy dans la rubrique des équipes chirurgicales, si vous le désirez, bien entendu.
En effet, tous les témoignages sont uniques et précieux, ils nous aident à grandir...
J'espère qu'en retour, vous trouverez des réponses à vos questions... Et nous en apporter également.
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptySam 12 Nov 2005 - 19:47

ALEXANDRE né le 26 Octobre 2005 à Beyrouth au Liban
Fente labio-palatine gauche complète
Sera opéré à Paris Hôpital Necker par le Professeur COULY
A 1.5 mois de la lèvre (décembre 2005) et à 7 mois du palais (juin 2005)
Parents: Maeva et Stéphane
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 EmptyDim 13 Nov 2005 - 11:36

Sont ajoutés Alexandre Morrigan Cecile et Lou Anne !!!
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MessageSujet: Re: presenter vous et vos enfants ici pour la recap   presenter vous et vos enfants ici pour la recap - Page 5 Empty

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