teter avant opération

bjr,
ma soeur est enceinte de 7 mois et elle se demande si elle va pouvoir faire téter thomas(le petit trésor)normalement. thomas à une flp unilatérale à gauche. il est prévu de lui posé une sonde gastrique les 1 ere heures qui suivent sa naissance,mais on ne sait pas encore s'il va avoir un palais en attendant la 1ere intervation.s'il n"à pas de palais (provisoire bien sur), comment le nourrir? elle à acheter des tétines nuk spéciale flp.connaissez vous?
pourriez vous me faire part de votre expérience?
merci d'avance

pourquoi d'emblais mettre une sonde? à mon avis, et là j'en suis persuadé, le bébé va vite prend le pli de la facilité.
pour les tétines, tout le monde ou presque sur ce forum ont plus testé les tétines doddies deuxième age que les tétines nuk! si ta soeur le peut elle devrait emmener les deux sortes! et surtout quand son bébé mangera il faudra bien le mettre assis bien droit et pas trop en arrière. et surtout lui laisser le temps de manger, prendre le temps de s'habituer à sa particularité.
Pour ce qui est de l'expérience de mon fils, j'ai toujours refusé la sonde et lui n'avait pas du tout de palais et des difficultés de déglutition lié à son syndrome.il mettait du temps (3/4 d'heure à 1h30!) mais tant pis, il a réussit à prendre sans sonde!

bon courage à ta soeur!

salut mumu,

Pour ce qui est de tetines j'avais aussi acheter des "speciales flp" au cas ou le palais serait touché ( cool pour nous y'a "que" la levre et la gencive) mais lorsque nous avons vu qu'elle avait du mal a teter a cause de sa gencive g quand meme voulu tester les tetines speciales. Et la je me suis appercues que ces tetines sont bien certainement pour nourrir un enfant qui a la bouche de julia roberts mais certainement pas pour un nourrisson (la tetine est 3 fois plus grande que la bouche de ma nenette).

Mon experience dans ce domaine est toute recente (bb a 16 jours) mais nous on s'est rabattu sur les tetines speciales "coliques" percées sur le dessus ce qui nous permets d'appuyer sur la tetines et faire couler le lait le long. C'est plus facile pour elle.Apres je pense que ca sera a ta soeur d'en tester plusieurs avant de trouver celle qui convient le mieux au bb.

Pour ce qui est des sondes je peux pas t'aider.

Bon courage pour la suite

si notre chirurigienne entends parler d'une sonde elle saute au plafond!!!!
c'est vraiment inutile pour une flp et c'est vraiment rajouter des problèmes là ou il y en a pas....

je lui conseille vivement de refuser cette sonde....et de suivre les conseils de Kaomé pour les tétines....

ensuite on peut mettre la tétine un peu de biais dans la bouche de l'enfant pour que ça appuye mieux du côté ou le palais est fermé...

mais pas de sonde!!!! il n'y a pas de raison....il faudrait vraiment que ce bébé ne puisse se nourrir...ce qui ne sera surement pas le cas....

je suis surprise de constater l'energie avec laquelle vous déconseiller la sonde à la naissance! mais pourquoi si il y danger les chirurgiens la préconise? pour se faciliter la vie lors de la prise du bib? y a t il 1 risque de "faignantise" pour la suçion? peut on la refuser? que faire...?

Kaomé t'expliquera mieux que moi pourquoi ce n'est pas un plus d'avoir une sonde.....

mais le fait de mettre une sonde ne stimule effectivement pas l'enfant à la suscion....
et puis pour les parents je trouve que ça complique la situation..alors que de pouvoir mettre un biberon dans la bouche de bébé est une manière de rendre les choses plus normale...
et puis encore une fois il n'y a pas de raison de le faire....c'est tout de même un geste médical...et là il n'a pas lieu d'être...
c'est tout de même plus simple de pouvoir nourrire son bébé au biberon comme tout le monde et de pouvoir rentrer normalement à la maison au bout de 3 jours non?

alors je sais pas pourquoi ces médecins le font??? la seule maman pour laquelle on avait sondé son bébé juste pour une flmp c'était pour facilité le travail des infirmières à la maternité...et du coup ça fesait 6 mois qu'elle gavait son bébé avec tout les inconvéniants que ça peut avoir ...et un quotidien tout chamboulé pour cette seule sonde....

c'était vraiment domage....en plus son bébé ne savait pas téter...il a du apprendre....et puis ça fesait 6 mois qu'il ne musclait pas sa bouche sa langue et le reste...vraiment ridicule...

alors voilà le mien a eu une plaque de tétée ...soit c'était plus facile...mais une grande des mamans du forum n'ont pas eu de plaque de tétée et leur bébé a très bien mangé au biberon...soit avec une tétine spéciale ...soit juste une deuxième âge en caoutchouc...soit avec le biberon haberman...
alors pourquoi une sonde??? je vois pas....

ils le font sans doute pour ne pas se poser plus de question...mais je pense que ta soeur a son mot à dire pour ce geste qui n'est tout de même pas banal...et puis c'est elle qui va passer du temps à nourrir son bébé...et puis c'est SON enfant...on peut tout de même donner notre avis même dans les hopitaux...
elle devrait en reparler avant la naissance de bébé pour ne pas avoir à tout gérer à ce moment là....

une autre maman avait son fils avec un sonde. elle a eu du mal à lui enlever. je te conseille de lire sa présentation ou elle en parle :

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/presentations-f1/dylan-et-elodie-t1590.htm

et aussi de lire là :

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/alimentation-f6/sonde-ou-pas-sonde-t2210.htm

tu as aussi là :

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/alimentation-f6/le-gavage-des-la-naissance-t1592.htm


je ne pense pas qu'il y est du positif dans ces témoignages!

Je suis aussi de cet avis : pas de sonde sauf si le bb ne peut vraiment pas se nourrir, ce qui ne devrait pas arriver avec une FLP ou FLPM. Pourquoi ? C'est mon avis perso bien entendu :

Ben d'abord psychologiquement, voir son petit avec une sonde doit être très dur, il a des difficultés à s'alimenter d'accord mais il n'est pas malade.
Lucas est né avec une FLMP bilatérale complète à droite et partielle à gauche, j'avoue que ça n'a pas été facile au début, même avec sa plaque palatine, de le nourir au biberon mais nous avons persévéré dans cette voie et je ne regrette pas.

Je ne sais pas si les parents peuvent la refuser mais j'en parlerai au chirurgien, peut-être qu'il a une bonne explication, ça m'intéresse de connaître son point de vue.

Bisous de Sévi

On ma retiré mon filsdes sa naissance pour l'emmener en néo nat et le sonder !!! Un très très mauvais souvenir pour nous, l'un des pire je pense ! Et oui, pourquoi se compliquer la vie avec un biberon alors que mettre une sonde est si simple pour eux ! grrrrrr ! Franchement si j'avais su et avait eu a l'epoque le caractere que j'ai maintenant grace a l'aventure de la FLP j'aurai refusais categoriquement !
Donc mon fils a été nourri par sonde entierement la 1ere journée puis, on lui donné le bib et ce qu'il n'arrivais pas a prendre au bib été injecté par la sonde ! Ce qui d'après les medecins été bien pour eviter une trop grosse perte de poids ! Je suis totalement contre ! Ila donc eu cette sonde 3 jours et j'ai enfin pu le recuperer pres de moi (dur dur de se separer de son enfant a la naissance alors qu'il n'y a aucunes raisons medicales).
Et le plus bete dans l'histoire, c'est que passé ces 3 jours, Axel a eu du mal donc a ne boire qu'au bib et a donc perdu pas mal de poids... ce qui aurait a mon sens du se produire des la naissance, on a juste perdu 3 jours a le gaver car que ca soit a la naissance ou 3 jours après ca revenais au meme, a part faire du mal au moral de nous, parents qui étions loin de notre fils !

Pour ce qui est des tetines, nous en avons acheté au moins une dizaine de marques differentes (les haberman speciales fentes, les doddies comme beaucoup sur le forum mais pour nous ca n'a pas fonctionné, les nuks idem, les tigex, trop dures et enfin nous avons trouvé notre bonheur avec les tetines pommette que l'on trouve chez intermarché, 2eme age et largement repercées). Pour les tetines il faut a mon avis investir pas mal dans plusieurs pour trouver la bonne car chaque bébé réagi differemment

Eheheh ce que me fait penser que j'ai un énorme stock de tétines usagées... Vous croyez que ça se recycle ???

Nous aussi on a acheté toutes les marques de tous les magasins pour finir avec DODIE repercées...

Lorine avait des biberons AVENT mais ce n'est même pas la peine d'y penser pour Lucas car les tétines sont beaucoup trop dures.Quel gaspillage ! Mais c'est pour la bonne cause !

Sévi

Je viens d'avoir ma soeur au téléphone et apparament elle me dit qu'ils (les chirurgiens) veulent placer 1 sonde que 24h le temps pour eux de faire une plaque palatine. mais une question subsiste néamoins,pourquoi posé 1 sonde uniquement pour 24 h ? pourquoi faire du mal à thomas et aux parents pour si peu de temps? la maternité est pourtant réputé et le service spécialisé...
au fait, ma soeur souhaite savoir s'il sera possible de donner la sucette à thomas avec une plaque?
merci <bb12w<

peut être mais comme pour les tétines, prévoir une deuxième age!

oui deuxieme age si tu veux qu'il la tienne dans la bouche

Oui, Lucas avait sa tétine (j'avais pris + de 6 mois) avec sa plaque palatine et je me souviens que nous la faisons tenir avec une mini peluche en forme de canard que nous "coincions" dans ses vêtements !

La chirurgien n'était pas pour mais elle n'a rien dit lorsqu'elle l'a vu avec sa lolette dans la bouche !

Sévi

alors c'est bien qu'ils fassent une plaque palatine...Théo a attendu une semaine pour la sienne et pendant ce temps le biberon a très bien joué...au pire on peut donner le lait avec la seringue aussi...
on peut acheter des embouts médela pour mettre au bout de la seringue et ainsi le lait coule tout seul...j'ai utiliser ce système après les interventions car Théo n'avait pas droit de téter durant la cicatrisation de son palais...mais on peut aussi le faire au départ si nécessaire...
et à choix ...je préfèrerais la seringue qui permet d'alimenter son enfant avec tout ce que ça signifie au niveau relationel plutot que la sonde...
alors voilà c'est aussi une possibilité...à connaitre....

avec les plaques les sucettes ont tendance à glisser...Théo n'a jamais réussis à la prendre...je lui la tenais quand il avait des colliques...mais bon...finalement il n 'a pas eu de sucette est c'était aussi bien comme ça....l'avantage on a pas eu besoin de s'en passer après les interventions ou elle était interdite durant 5 semaines et pour la suite....
certains enfants y arrivent malgré tout...elle verra bien...

avec une seringue c'est tout à fait possible puisque les quantités ne sont pas élevées! pourquoi ne pas le proposer à la clinique surtout pour 24 heures?

merci pour tout vos conseils !

mais je t'en prie...on est là pour ça...et pour éviter le pire qu'en on peut s'en passer....pas la peine de traumatiser les mères et les bébés si on peut s'en passer....
et puis ce qu'il y a de bien avec les diagnostiques prénataux c'est qu'on peut vraiment bien profiter de l'arrivée de bébé comme pour n'importe quel autre...la fente on la connait...alors on accueil juste bébé...avec plein de bonheur...alors si on peut éviter de rajouter du lourd derrière c'est mieux .....
j'espère que ta soeur pourra défendre son opinion....