| | le site spr |  |
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kaomé
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| | Sujet: le site spr Ven 4 Mai 2007 - 14:20 | |
| voici le lien du site que j'ai fait http://www.pierre-robin.com/index.htm certains liens ne fonctionnent pas encore mais ça va venir!   bonne lecture! | |
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Invité
Invité
| | Sujet: Re: le site spr Ven 4 Mai 2007 - 16:19 | |
| Merci Kaomé pour tout ce que tu fais! |
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kaomé
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| | Sujet: Re: le site spr Ven 4 Mai 2007 - 17:09 | |
| de rien! j'ai trop de manque pour rester là à ne rien faire! | |
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kaomé
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| | Sujet: Re: le site spr Sam 5 Mai 2007 - 11:04 | |
| déjà d'autres pages ouvertes! | |
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crevette
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| | Sujet: Re: le site spr Sam 5 Mai 2007 - 11:49 | |
| Bravo Kaomé pour ton travail.... | |
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kaomé
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| | Sujet: Re: le site spr Ven 7 Sep 2007 - 16:21 | |
| quelques pages nouvelles : trachéotomie, glossopexie. | |
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théomama
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| | Sujet: Re: le site spr Ven 7 Sep 2007 - 17:08 | |
| j'avais vu ton forum mais pas le site...mieux vaut tard que jamais!!! et bien c'est une chouette découverte....je donne déjà l'adresse de ton forum parfois ....je pourrai aussi le faire avec le site....et tant qu'à faire faire un lien avec le site de notre assoc....si ça joue pour toi? | |
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kaomé
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| | Sujet: Re: le site spr Ven 7 Sep 2007 - 17:16 | |
| ok je te mets dans les liens? | |
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théomama
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| | Sujet: Re: le site spr Ven 7 Sep 2007 - 21:38 | |
| non...enfin si tu veux...mais c'est de l'inverse dont je parlais ....je vais mettre l'adresse de ton site sur le site de notre assoc....
je donne déjà régulièrement l'adresse de ton forum on personne qui cherchent de l'info sur le spr....car je sais que c'est une très bonne adresse.... | |
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kaomé
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| | Sujet: Re: le site spr Sam 8 Sep 2007 - 16:51 | |
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théomama
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| | Sujet: Re: le site spr Sam 8 Sep 2007 - 22:51 | |
| mais je t'en prie....c'est vrai que tu fais un super boulot..... | |
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kaomé
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| | Sujet: Re: le site spr Dim 9 Sep 2007 - 18:32 | |
| je fais ce que j'aurais aimé trouvé à l'époque ou j'ai eu calvin. et c'est ce que j'espère faire! que ça serve aux autres! | |
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théomama
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| | Sujet: Re: le site spr Dim 9 Sep 2007 - 20:38 | |
| je comprends bien...c'est aussi pour cela que je suis là et ailleurs.... | |
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kaomé
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| | Sujet: Re: le site spr Dim 9 Sep 2007 - 20:40 | |
| tout comme moi, partout!  d'aileur, parfois je te croise! | |
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kaomé
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| | Sujet: Re: le site spr Mer 12 Sep 2007 - 13:28 | |
| aujourd'hui l'assos est référencé par orphanet
http://www.orpha.net//consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=101222 | |
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théomama
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| | Sujet: Re: le site spr Mer 12 Sep 2007 - 19:21 | |
| bien joué....oui la notre aussi...d'ailleurs j'ai eu au téléphone dernièrement la personne qui s'occupe d'orphanet pour la suisse. C'est une généticiene vraiment super.....on papote toujours un moment et elle m'a dit qu'ils étaient en train de préparer encore plus de chose sur orphanet....alors on se réjouit! | |
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dodo
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| | Sujet: Re: le site spr Jeu 13 Sep 2007 - 11:16 | |
| euh alors je viens pointer mon nez dans votre discussion puisque c'est moi qui fait les petites mises à jour du site du Bouche à oreilles
alors, je mets ce lien là ou directement pierre-robin.com ? | |
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théomama
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| | Sujet: Re: le site spr Jeu 13 Sep 2007 - 11:50 | |
| ha cool t'es là Doris.....mets le lien du site.... | |
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kaomé
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| | Sujet: Re: le site spr Jeu 13 Sep 2007 - 12:02 | |
| merci les filles!  | |
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dodo
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| | Sujet: Re: le site spr Jeu 13 Sep 2007 - 15:24 | |
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théomama
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| | Sujet: Re: le site spr Jeu 13 Sep 2007 - 16:48 | |
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kaomé
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| | Sujet: Re: le site spr Jeu 13 Sep 2007 - 16:50 | |
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| | Sujet: Re: le site spr Jeu 13 Sep 2007 - 17:05 | |
| bein c'est normal....on est là pour donner un max d'infos.... | |
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kaomé
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| | Sujet: Re: le site spr Ven 21 Sep 2007 - 11:22 | |
| une petite brochure? http://pierre-robin.com/brochure-assos.pdf  | |
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théomama
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| | Sujet: Re: le site spr Ven 21 Sep 2007 - 14:07 | |
| t'as le lien sur le site pour la brochure? | |
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