| inquiètude | |
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Retard et FLP + malformations cardiaques | Aucun retard | | 31% | [ 12 ] | retard intellectuel | | 0% | [ 0 ] | retard de croissance et développement | | 8% | [ 3 ] | retard intellectuel et croissance et développement | | 3% | [ 1 ] | FLP seule | | 56% | [ 22 ] | FLP + cardiopathie | | 2% | [ 1 ] |
| Total des votes : 39 | | Sondage clos |
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Auteur | Message |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: inquiètude Sam 14 Avr 2007 - 14:14 | |
| et bien ...ça fait tout de même beaucoup de chose...
je comprends que tu stresses complet...on le serait à moins que ça...en plus par rapport à ton souçis pour un éventuel handicap mental personne ne pourra te garantir que oui ou que non...déjà quand les enfants ont quelques années avec un diagonistique on y arrive pas....alors là....
ont-ils lancé des recherches en génétique?
en tout cas je te souhaite bien du courage car la situtation n'est pas facile... | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: inquiètude Sam 14 Avr 2007 - 14:41 | |
| oui ils ont lancé des recherches génétiques... nous sommes dans l'attente...
Je vous tiens au courant....
Bisous et merci de votre soutien |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: inquiètude Sam 14 Avr 2007 - 16:52 | |
| ils t'ont dit ce qu'ils allaient vérifier? | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: inquiètude Sam 14 Avr 2007 - 18:25 | |
| ben je sais qu'ils vont vérifier les anomalies liées au nombre de chromosomes, également la microdélétion 22q1 1 et d'autres choses encore mais je ne sais plus... |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: inquiètude Sam 14 Avr 2007 - 21:34 | |
| Ils font je pense le plus grâve et le plus fréquent....bon et bien c'est l'attente qui va être longue pour vous... J'espère que les resultats et les autres examens vous donneront rapidement des réponses.... Tu vois que par rapport à tes inquiètudes il y a très peu d'enfants qui ont un syndrome lié à leur fente...et que pour l'instant ceux qui ont autre chose ne présentent pas vraiement un handicap mental au sens stricte du terme. Même s'il est difficile de savoir quelles seront peut-être les difficultés intellectuelles plus tard ...surtout pour les acquisitions scolaires. Chez les enfants petits il est dur de faire des pronostiques... | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: inquiètude Mer 25 Avr 2007 - 11:50 | |
| bonjour,
les résultats sont tombés: Trisomie 13 aucune chance de survie... en attente d'un IMG...
Sandrine |
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mael77 Membre d'honneur
Nombre de messages : 838 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eléa (04/12/00), Marien(28/12/02) et Mael né le 07/04/07 avec fente labio-maxillaire gauche Localisation : Provins 77 Date d'inscription : 12/01/2007
| Sujet: Re: inquiètude Mer 25 Avr 2007 - 12:57 | |
| vraiment désolée. courage. | |
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sandrine 59 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1121 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon née le 07/05/99 et Léo né le 29/05/05 avec une fente labio-narinaire gauche Localisation : Le Quesnoy (nord) Date d'inscription : 22/01/2007
| Sujet: Re: inquiètude Mer 25 Avr 2007 - 13:00 | |
| Je suis triste pour toi, bon courage ! | |
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pauline VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1639 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Axel né le 14/04/2006, Nathan né le 11/02/2008 et Sacha né le 25/01/2013 Localisation : La barre de Semilly 50 Date d'inscription : 05/03/2006
| Sujet: Re: inquiètude Mer 25 Avr 2007 - 13:16 | |
| je pense a vous dans cette difficile epreuve et des que tu as besion n'hesite pas on est la ! | |
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sophie1 Membre fidèle
Nombre de messages : 138 Age : 51 Nos Enfants(prenoms,dates...) : axel 5/09/06 Localisation : gif sur yvette, 91 Date d'inscription : 10/01/2007
| Sujet: Re: inquiètude Mer 25 Avr 2007 - 13:21 | |
| Je suis triste pour vous .... je vous souhaite plein de courage dans cette douloureuse épreuve | |
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dodo VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2017 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Arnaud (2002) - Mathéo (2006) flmp unilatérale - Emma (2009) Localisation : Suisse Date d'inscription : 09/11/2006
| Sujet: Re: inquiètude Mer 25 Avr 2007 - 14:49 | |
| c'est dur ce qui t'arrive, je suis vraiment désolée bon courage pour traverser cette douloureuse épreuve | |
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virgil28 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 473 Age : 50 Nos Enfants(prenoms,dates...) : emrika née le 15/05/1999 et loane née le 12/03/2006 avec une fente labio maxillaire bilatérale Localisation : eure et loir(28) Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: inquiètude Mer 25 Avr 2007 - 15:58 | |
| boujour a toi ,c'est vrai que s'est triste pour toi et sans doute difficile et je te souhaite beaucoup de courage et je suis tout coeur avec toi.A BIENTOT | |
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gene7 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 457 Age : 62 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Célia 23.09.89 Quentin 24.08.91 Mégane 02.04.93 Thaïs 12.07.95 Localisation : Suisse Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: inquiètude Mer 25 Avr 2007 - 18:07 | |
| les mots manquent dans cette situation. Courage! en pensées avec ta famille. Gene | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: inquiètude Mer 25 Avr 2007 - 18:33 | |
| et bien moi aussi les mots me manquent....voilà je suis désolée pour vous d'autant que cette interruption ne sera pas facile....ce n'est jamais facile... je te souhaite beaucoup de force pour les temps à venir et n'hésite pas à venir chercher du soutiens sur le forum...ou à vider ton sac....nous serons là pour toi....même après... c'est arrivé à une autre maman cet hivers....et c'est toujours bien triste...
toutes mes pensées ....... | |
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linette Membre indispensable
Nombre de messages : 241 Age : 44 Localisation : 44 Date d'inscription : 20/03/2007
| Sujet: Re: inquiètude Mer 25 Avr 2007 - 18:58 | |
| Je suis sincèrement désolé pour toi... Bon courage | |
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lalie Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 563 Age : 57 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maëlie née le 07.04.06 avec une fente labiale et palatine unilatérale à gauche Localisation : Dourdan 91 Date d'inscription : 16/03/2006
| Sujet: Re: inquiètude Jeu 26 Avr 2007 - 8:28 | |
| Les mots me manquent face à cette terrible épreuve, je pense bien à toi courage, bisous | |
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Sévi VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2095 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau) Date d'inscription : 15/08/2006
| Sujet: Re: inquiètude Jeu 26 Avr 2007 - 9:49 | |
| Je suis sincèrement désolée pour ce verdict... Et je vous souhaite beaucoup de courage à toi et ton mari... Sévi | |
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severineluc Membre régulier
Nombre de messages : 95 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eliot né le 25 janvier 2007, Zoé née le 07 octobre 2009 Localisation : clairvaux-les-lacs Date d'inscription : 27/09/2006
| Sujet: Re: inquiètude Mer 2 Mai 2007 - 12:05 | |
| je vous souhaite aussi beaucoup de courage pour cette terrible épreuve | |
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vero26 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 449 Age : 52 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Alice née le 12/04/93, Océane née le 28/01/96, Erwan né le 9/11/2005 Fente labio-palatine bilatéral Localisation : hte-savoie Date d'inscription : 16/01/2007
| Sujet: Re: inquiètude Mer 2 Mai 2007 - 12:16 | |
| Que dire de plus.... J'imagine très bien ce que tu peux ressentir car j'ai perdu aussi un bébé il y a déjà plusieurs années et c'était mon premier enfant........
Courage.... | |
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otilia2 Membre d'honneur
Nombre de messages : 731 Age : 52 Nos Enfants(prenoms,dates...) : patrick 25-09-94 sara 03-06-96 Localisation : luxembourg Date d'inscription : 12/04/2005
| Sujet: Re: inquiètude Mer 2 Mai 2007 - 16:59 | |
| Je suis triste pour toi, bon courage à vous deux | |
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sylvie VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1043 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Nicolas 16/6/03 et Oriane 15/02/05 Localisation : Avignon (Vaucluse) Date d'inscription : 14/02/2005
| Sujet: Re: inquiètude Mer 2 Mai 2007 - 18:46 | |
| comme gene17, les mots me manquent dans ces situations courage pour la suite à venir, à toi, ton mari et tes enfants | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: inquiètude Mer 2 Mai 2007 - 23:10 | |
| je suis nouvelle sur le forum et je suis bien sûr touchée par votre histoire, bon courage à vous pour cette douloureuse épreuve |
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mamiebluepapo VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 4225 Age : 76 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valérie 23.05.70 Véronique 31.05.73 Pauline 24.10.98 Mathilde 30.12.01Mattéo 13.12.02 Gabin23.02.05 Localisation : Eragny sur oise 'val d'Oise Date d'inscription : 11/10/2005
| Sujet: Re: inquiètude Mer 2 Mai 2007 - 23:20 | |
| Je suis de tout coeur avec toi pour cette dure épreuve. H'hésite pas à venir bavarder avec nous si cela te fait du bien. Bon courage! | |
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dimileen Membre d'honneur
Nombre de messages : 913 Age : 52 Nos Enfants(prenoms,dates...) : priscillia(14/09/92) dimitri(20/03/96)charleen(14/06/2006)->fente labio alvéolaire droite Localisation : Senlis, oise (60) Date d'inscription : 25/09/2006
| Sujet: Re: inquiètude Mer 2 Mai 2007 - 23:37 | |
| désolée pour vous... beaucoup de courage pour cette affreuse épreuve douloureuse... n'hésites pas a venir discuter si tu as besoin | |
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Patricia VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1398 Age : 49 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon : Avril 2003 ; Quentin : Mai 2007 Localisation : Pau 64 Date d'inscription : 27/01/2007
| Sujet: Re: inquiètude Jeu 3 Mai 2007 - 11:34 | |
| Bon courage à vous tous pour la suite des événements. Que dire de plus si ce n'est que nous sommes là si vous avez besoin de discuter, hurler... Donnez nous de vos nouvelles. A bientôt. Patricia. | |
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| Sujet: Re: inquiètude | |
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| inquiètude | |
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