présentation

Bonsoir,



après tous ces mois passés entre deux opérations à fréquenter le site
(merci, merci !) à lire et relire les questions et les réponses, nous
nous présentons enfin ... (j'était déjà intervenue dans des
discussions, ponctuellement ...), en essayant d'être synthétique !



Alexandre est né avec une fente unilatérale complète à droite,
découverte lors de l'écho de la 22ème semaine ... le choc. J'avais eu
dans mes proches (pour être exacte la famille d'un ex !!!) un cas de
FLP totale non détectée. A l'époque, pensant que cela pouvait nous
arriver, j'étais allée consulter des livres de médecine ... ce qui m'a
permis de sauter quelques étapes, puisque je savais à quoi cela pouvait
ressembler et que cela se "réparait" ; ce qui n'était pas le cas du
papa, qui n'a pas bien compris tout de suite ...



le gynéco obstétricien nous a orientés vers saint vincent de paul où
nous avons été rapidement pris en charge (confirmation à l'échographie,
RDV avec le chirurgien plasticien 10 jours après l'annonce,
psychologue).



Nous étions abbattus. J'avais en outre eu des complications après
l'amniocentèse (perte de liquide - risque de perte du bébé !) ce qui
m'avait déjà valu 10 jours d'hospitalisation).



Finalement j'ai accouché à saint vincent de paul, comme on me l'a
proposé (et le gynéco de la clinique privée m'y avait invitée...).
excellent souvenir, accouchement sans péridurale (on verra assez
d'anesthésiste comme ça par la suite), personnel super. Essai de tirage
du lait ...



RDV était pris pour la première opération avec le chirurgien ...
lorsqu'une pédiatre a détecté un souffle au coeur qui n'avait pas
disparu depuis la naissance .. cardiopédiatre, confirmation : CIV
(communication interventriculaire) de 7 mm. susceptible de se refermer
dans un cas sur deux (ce qui veut dire qu'on a peu de chances !) ...
aucune anesthésie longue ne peut être réalisée avec ce problème
cardiaque, dans pas de fermeture de la fente.



Retour maison, bien triste (on a aussi envisagé la microdélétion du
chromosome 22, mais les examens ont donné un résultat négatif) ;
comment alimenter un bébé avec une FLP essouflé par une malformation
cardiaque ? A l'hôpital, on nous avait dit : percez les tétines ...
mais c'était encore trop difficile pour lui. Ce qui nous a sauvés,
c'est la soft cup (trouvée sur internet, car personne ne la connaissait
à l'hôpital !). Jusqu'à l'opération du coeur en juillet (4 mois et
demi), ce sera 15 biberons par jour car Alexandre n'arrive pas à boire
plus de 50 ml à la fois, il s'essoufle.



5 juillet, Necker réa chirurgie cardiaque. Alexandre ne halète plus, il
respire doucement. saturation du sang en oxygène 99 %. Après un été
tranquille, RDV est pris avec le chirurgien plasticien. Fermeture de la
fente labiale fin septembre, fermeture de la fente palatine fin
novembre.



Pour entraîner ses parents, le petit coquin nous avait fait une hernie inguinale a 1 mois et demi ...



en tout, un séjour à Necker et trois à Saint Vincent de Paul. heureusement, nous avons toujours été suivis par un psychologue.



Aujourd'hui Alexandre est en super forme. Nous on respire, ça fait
drôle de ne plus avoir d'échéance opératoire. Ce qui a été dur, c'est
le regard des autres jusqu'à ses sept mois ; j'étais toujours sur mes gardes.

mais ça m'a fait tellement de bien de venir de temps en temps poser des questions ou lire les témoignages !!! si je peux être utile à quelqu'un maintenant, n'hésitez pas

Frédérique, maman d'Alexandre le super costaud !!!

coucou et beinvenue

Bonjour Frédérique et bienvenue!

Eh bien, ton petit Alexandre a déjà fait un bon bout de chemin dis donc! J'imagine que vous avez du vivre des moments bien difficiles.

Coucou et sur le site.

Florence

bonjour et ici.

au plaisir de te lire!

Bonjour Frédérique et Alexandre et

Au plaisir de te lire !!!

A bientôt !!!

Bisous

Sandrine

salut et bienvenue. quelle parcours vous avez déjà parcouru... au plaisir

Eh ben dis donc petit Alexandre tu en as eu un parcours....

Bienvenue sur le forum

Bonjour et Bienvenue à vous 2,
je suis la maman d'éléa (6 ans) et de Marien (4ans) et j'attends Mael pour avril. On a détecté une Flp à droite, qui selon le gynéco n'est pas très importante. je dois accoucher sur Necker et j'ai rdv avec le chirurgien lundi 19 février.
voilà, les grandes lignes.
bises et à bientôt
christelle

Bonjour et Bienvenue...
Au plaisir de te lire..
Crevette

Bonjour et bienvenue.
Tiens nous au courant ...
Patricia.

bienvenue à toi Freda et super que tu tu joignes enfin à nous!!

Ton petit Alexandre a déjà vécu beaucoup de choses malgré son petit âge!! Je suis bien contente que ça se tasse à présent pour ta petite famille et que tant de moments difficiles soient à présent derrière vous.

Bonne continuation

salut Frédérique

bienvenue parmis nous

quel chemin parcouru par Alexandre ...

contente de lire que malgré toutes ses soucis de santé il se porte bien

je suis la maman de Arnaud 5 ans et de Mathéo qui a presque le même âge qu'Alexandre et qui est aussi né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale à droite, il a été opéré du palais mou à 3 mois 1/2 et du palais dur, lèvre + nez à 6 mois 1/2

Doris

bienvenue à toi!!!!
que de parcours déjà fait !!!!!
au plaisir

Bonjour et bienvenue au forum, contente que tout soit bien passé pour ton petit Alexandre.
au plaisir de te lire

Bonjour et bienvenue!

Bienvenue à toi !

ben dis donc ton petit bout vous en fait voir de toutes les couleurs... A ce que je lis (et merci pour ton témoignage), tout va mieux maintenant !

Alors gros becs à tous les deux !

Sévi

Bonjour et

Quel parcours du combattant pour votre loulou et vous. C'est super que vous ayez toujours eu une aide psychologique car on nous le propose rarement. Bonne coninuation à vous
Bises

bonjour et bienvenue a vous deux sur ce forum!!bisous à Alexandre

Bonsoir et bienvenue à toi Fréda, à Alexandre et à papounet !

Et encore une super maman et un petit bout déjà formidable et si méritant parmi nous !!!

Bonjour Frédérique et bienvenue sur le forum .
Quel parcours déjà pour ton loulou ...
Plein de gros bisous à ce petit Alexandre