Floriane ma fille adorée

Bonjour à toutes et à tous,
Je m'appelle Florence, j'ai 40 ans, mariée et 3 enfants.
L'ainée s'appelle Sandra née le 03/07/93, le benjamin s'appelle Dorian né le 27/12/94, la cadette s'appelle Floriane née le 08/12/98.
Floriane est une enfant qui est née avec beaucoup de soucis de santé, en réalité, à la naissance, elle avait une fente palatine et de multiples autres malformations, en autre:
-absence de rate
-une CIA et une CIV
-un foie médium
-des orteils mal positionnés
-des doigts recroquevillés
-complètement hypotonique
-ventricule au cerveau dilaté (un peu trop de liquide)
et, je pense ne pas en avoir oublié car pas toujours évident de tout se rappeller comme cela, lorsque tout n'est pas marqué sur le carnet.
Pour sa fente palatine, elle a été opéré à l'âge de 11 mois. Elle a une surveillance annuelle, tout s'est bien déroulé. Il est vrai qu'à l'heure actuelle nous avons de gros soucis avec sa dentition, mais je ne pense pas que cela vienne que de sa fente palatine mais surtout de sa machoire car elle est petite et la supérieure ne grandit pas comme la machoire inférieure.
Je reviendrais un peu plus tard sur le site....

salut Florette et bienvenue...
moi c'est isa..maman de Théo 8 ans né avec une FLPM unilatérale et Chloé 5ans née avec forte hypotonie, CIV, fente palatine, reflux rénal.....et à la recherche d'un problème génétique qui relierait tout ça mais que nous n'avons toujours pas trouvé....alors là d'un coup je me sens moins seule....
mais il y a aussi d'autres enfants sur le forum qui n'ont pas une fente isolée et ,si jamais, j'ai créé dernièrement un poste qui s'appellent "quand la fente n'est pas isolée" pour que nous puissions échanger sur tout le reste....
Je vois que Floriane a l'âge de mon ainé....comment va-t-elle avec tout ça? avez vous du opérer la CIV....je me réjouis de lire ton expérience pour tout ça et d'échanger avec toi......
Pour la dentition tu m'en diras plus aussi....
à beintôt!

Bonjour Florence et

Je suis la maman de Manon presque 8 ans et de Léo 20 mois né avec une fente labio-narinaire gauche détectée à 4 mois de grossesse et opérée 48 heures après sa naissance à Lille par le professeur Pellerin. :bab:
Fais un gros bisou à ta puce et à toute ta petite famille !!!

Au plaisir de te lire !!!

Abientôt
Sandrine

Salut Florette !
Contente de te savoir parmi nous. Mon choupinou a 10 mois maintenant. En + de sa fente bilatérale, il est né avec un syndrome de Van der Woude et c'était un grand prématuré.
Bye

Bonjour et bienvenue,
Je vois que tout n'a pas été facile pour ta petite Floriane!
Je suis la maman de 2 garcons de 5 et 7 ans , et d'une petite fille de bientôt 8 mois née avec une flmp à gauche.
à bientôt

bienvenue florette,


je suis la maman de Charleen 7 mois et demi née avec une fente labio alveolaire droiteet opérée a 3 mois et demi a paris (hop trousseau) par le docteur Zazurka. J'ai aussi deux autres enfants de 14 et 11 ans bientot.

A bientot sur le forum

Bonjour à toutes et un grosà vos loulous.

Il est que quand je vois ton message "Théomama", moi, non plus, je ne me sens plus seule d'un seul coup car cela fait 8 années que je recherche des personnes plus ou moins dans la même situation que moi. En ce qui concerne toutes les malformations de Floriane, ce serait dû à un traitement contre l'épilepsie que j'ai pris durant la grossesse. Mais j'ai rencontré un pédiatre, il y a de cela 1 semaine, qui m'a proposé une autre recherche génétique pour être bien sûr du résultat, et surtout pour l'avenir, lorsque mes enfants décideront d'avoir des enfants, voir si cela pourrait se répercuter.
Pour l'instant, Floriane va bien, elle a acquis la marche à 5 ans, le seul regret que j'ai actuellement, c'est que nous avons dû la placer dans une école spécialisée et cela ne me convient pas du tout.
A bientôt!!!

bonjour et

au plaisir de te lire.

bonjour Florette et sur ce forum. N'hésite à venir discuter avec nous et bisous a tes loulous

bonjour est bien venu
je suis céline maman de clara et justine elles ont 3ans justine est née avec:bab: une fente vélo palatine
bises céline

Bonjour Florette et bienvenue sur le forum
Je suis la maman de Mélissa 6ans et de Natahlie 2 ans née avec une fente palatine et à qui on vient de détecter une délétion 22q11 ( syndrome de Di Gorges )
Je vois que tu as rencontré de nombreuses difficultés .
Je ne sais pas ce qu'est une CIA ni une CIV . Peux-tu m'éclairer ?
Bonne lecture sur le forum qui nous apporte à toutes beaucoup de réconfort

Civ c'est un petit passage entre les deux ventricules cardiaques. et CIA c'est la même chose mais dans les ventricules du haut...enfin si je raconte pas de bêtises...
Florette, je pense que tu fais bien de faire quelques tests génétiques....bon ça veut pas dire qu'ils trouvent quelque chose car la génétique comporte encore bien des syndromes non connu...mais au moins vous aurez déjà fait le connu.
Si tu veux en savoir plus sur CHloé je l'écris sur le poste "et quand la fente n'est pas isolée" ....comme ça je ne réécrirai pas deux fois la même chose....à plus sur ce sujet....

Salut Florette et sur le forum.

Salut Florette et bienvenue!

Bonjour et bienvenue.

Patricia.

bonjour à toi et bienvenue sur ce forum ou je suis sur que tu trouveras bcp de soutien
au plaisir biz nanysh

Bienvenue à toi et à ta puce Floriane (très joli,prénom !)

Gros bisous de Sévi maman de Lorine 2 ans et Lucas 11 mois né avec une FLP bilatérale complète et opéré à Lyon.

Bonjour Florette et bienvenue sur ce forum .....

Tu y trouveras pleins d'infos et pleins de témoignages qui t'aideront à garder le moral ....

N'hésite pas à aller sur le forum créé par Théomama concernant les syndromes polymalformatifs ..... Floriane n'est pas la seule dans ce cas...

Effectivement, cela est dommage pour l'école spécialisée ?. Surtout avec la loi de février 2005 chez nous, Floriane devrait pouvoir bénéficier d'un accompagnement et d'un soutien, tout en continuant une scolarité en milieu ordinaire ....

Pas facile.
A très bientôt et GROS ZIBOUS.

Céline

Merci pour toutes vos réponse,
Pour notre petite puce, le plus dur a été à la naissance, car nous ne savions pas que nous allions avoir une petite fille handicapée. Cela nous est tombée dessus comme une massue mais ce que je puis dire, je l'ai aimé tout de suite car pour moi, ma fille nous l'avions voulu et désiré, et c'est resté comme çà dans ma tête.
Après, il fallut faire face à la famille, et là, pas facile (du tout-du tout).Et elle a 1 grande de soeur et 1 grand frère, à qui il a fallu leur expliquer car ils étaient petits à ce moment là.
Notre combat, nous avons eu AUCUNS SOUTIENS, nous avons tout fait tout seul. Et çà c'est DUR.
Dès que j'aurai le temps car en ce moment, c'est l'épidémie de malade à la maison, je vous lirai. J'ai déjà lu le post de Théomama pour voir un peu les similitudes avec Floriane.
Maintenant je fais pleins de grosbizou
à vos mignons bout'choux.

Florence

c'est sûr que le départ a du être très douloureux et qu'on est super seul dans ces parcours de vie....
à tout bientôt pour papoter de nos supers nanas un peu compliquées....

Merci Isa pour les explications , j'ai bien compris .

Bienvenue Florette et un gros bisous à ta fille et à toi et à bientôt

Merci Théomama, pour la récap de Chloé. Je vois qu'elle a eu et a encore pas mal de problèmes de santé, plus ou moins similaire que Floriane.
Floriane était complètement hypotonique à la naissance, elle ne tenait même pas
sa tête. Dès l'âge de 4 mois, elle a commencé les stimulations motrices
des 4 membres et du tronc et ce pendant 7 ans. A l'heure actuelle, elle
a acquis la
marche à l'âge de 5 ans, a commencé à se tenir assise à l'âge de 2 ans,
à 15 mois, elle a commencé à vraiment mieux tenir sa tête.
Par contre, Floriane faisait de nombreuses infections ORL, dù à sa fente palatine, et, de plus, vu qu'elle n'a pas de rate, tous les microbes qui peuvent traîner sont pour elle. Actuellement, elle en est
à sa 2ème pose de yoyo dans les oreilles. J'aurai bien lui faire faire
les bébés nageurs pour mieux développer son tonus mais nous n'avons pas pu, à cause de ses problèmes ORL.
A 10 mois, on lui a refermé le palais, et c'était tant mieux pour le manger car personne n'osait lui donner son repas car des fois cela lui remonter par le nez. Donc passage à la
petite cuillère à l'âge de 4 mois, et, je me rappelle que lorsqu'elle
était hospitalisée et que les puéricultrices lui présentaient un
biberon, elle ne savait pas ce qu'elle devait faire avec (eh oui, elle n'avait pu l'habitude depuis longtemps).
Pour sa CIA et CIV, nous avons la chance qu'elles se soient refermées toutes seules vers les 3 ans.
Pour ses petits orteils et ses petits doigts, là, il n'y
a rien de spéciale à faire sauf de mettre des chaussures orthopédiques
( car Floriane a aussi les pieds valgums). Sinon, pour ces doigts, nous
verrons plus tard mais pas sûr qu'il y ait quelque chose à faire.
Pour l'absence de sa rate, c'est une enfant à surveiller à cause des microbes, rien de plus, car l'on vit très bien sans rate.
Floriane a fait de nombreuses otites séreuses, et de nombreuses bronchites asmatiphormes (muscles pulmonaires pas assez développés).
Maintenant,
nous allons voir au niveau de sa dentition, et de sa machoire car il
risque d'y avoir une opération de prévu. Je monte le 23 Mars voir le
professeur en maxillo-faciale.
Voilà-voilà, je dois aller m'occuper de ma petite puce car toujours malade aujourd'hui, et à bientôt...

Bienvenue à toi et à ta puce. Au plaisir de te lire.
Herveline (maman de Kelig)