Paternité / Maternité sereine

Bonjour,
Je suis mariée à un homme de 37 ans, né avec une FLP bilatérale. Sa plus grande angoisse est de retransmettre cette malformation (sa maman ayant une forme simple) sous peine de ne pas avoir d'enfant naturellement.
J'aimerais avoir le témoignage de couples / parents, ayant connu un parcours et/ou interrogations similiaires et surtout des conseils pour l'aider à envisager une paternité sereine.
Merci pour tout.
Poussin (qui s'apprête à construire son propre nid !)

Je ne peux pas te cacher que les parents que je connais qui sont porteur d'une fente et dont les enfants ont une fente se sentent coupables. Il est difficile pour eux de se débarasser de ce sentiment même s'ils n'y sont évidement pour rien puisqu'ils n'y peuvent rien non plus d'avoir eu une fente. Finalement la question à leurs poser et de savoir s'ils en ont voulu à leurs parents d'avoir eu une fente....et ils trouveraient une partie de la réponses dans cette réponse.
Je pense que , peut-être, le seul moyen d'avoir une parternité sereine et d'être au clair avec tout cela avant de mettre en route une grossesse. Finalement les personnes de ma connaissance qui le vivent le mieux sont ceux qui vivent bien leur propre histoire de fente...et qui l'on bien digérée.
Bien sûr dans votre cas ça concerne la grand-mère c'est donc une histoire à éclairçir sur toutes ces générations....
Que pense la future grand-maman de tout ça?

A mon sens, la future grand-maman n'a effectivement pas fait le travail d'acceptation pour elle et son fils. Le sujet est très sensible dans cette famille et donc jamais abordé, sauf depuis que je me suis permise de faire savoir quelle est notre problématique actuelle (en voix "off" à l'égard de mon mari). Elle tient un discours neutre et se réfugie derrière le fait qu'il s'agit de notre décision où personne ne peut interférer. Elle aimerait certainement pouvoir nous aider à avancer mais se rend compte seulement aujourd'hui à quel point tout cela a été mal vécu par son fils, ce qu'elle n'a pas voulu voir pendant tant d'années ! Probablement était-elle trop affectée ......

bonjour Poussin et sur ce forum.Pour moi cette FLP est lourde à porter...je suis née avec une FLP sévère, je l'ai tranmis à mes 2 filles qui l'ont transmis à 1 de leurs enfants ; cela fait 5 FLP en 3 générations. Bien sûre la culpabilité est grande pour ma part et le sera toujours,pas de FLP avant moi et 4 après, c'est bien moi qui l'ai transmis.
C'est vrai que si j'avais été acceptée par ma mère, mon parcours aurait été au combien moins difficile mais ceci dit lorsque je vois mes filles et mes petits enfants je me dis qu'il aurait été dommage qu'ils ne soient pas la.
Je peux dire que dans les 4, ce sont des FLP beaucoup moins sévères que moi et que la chirurgie a fait beaucoup de progrès.
Tu peux aller voir les photos de mes filles et de mes petits loups sur la galerie et tu verras leur sourire magnifiques!
J'ai toujours beaucoup discuté "sans tabou" avec mes filles et leur ai poser la question "est ce que vous m'en voulez de vous avoir mis au monde? "et jamais au grand jamais mes filles m'ont dit oui et je sais qu'elles sont sincères, car je les aime et avec mes petits enfants ce sont les amours de ma vie!!!!
C'est sûre ce n'est pas facile pour la future mamie ....aussi bien que pour toi et aussi pour le papa...les questions fusent dans votre tête et il faut attendre tourjours attendre pour connaitre les réponses.
En tout cas, j'espère que tout se passera bien pour vous et que vous aimerez ces petis poussins qui feront votre bonheur!!!
N'hésitez pas à venir bavarder avec nous, si ça peut apporter du réconfort
A bientôt

je ne peux pas parler en connaissance de cause car chez nous Mathéo est le 1er à avoir une fente

mais je me permets quand même de donner mon avis

il vaudrait mieux provoquer une vraie discussion sur le sujet afin de bien mettre les choses à plat avant d'envisager une grossesse

psychologiquement ça risque d'être très difficile pour ton mari de faire face à son sentiment de culpabilité si le bébé a aussi une fente (ce qui ne sera pas forcément le cas)

il serait judicieux qu'il entame un travail d'acceptation de sa propre fente, ce qui est évidemment difficile et long

et SI votre bébé devait naître avec une fente, il sera très important que vous l'aidiez à grandir avec sérénité afin que qu'il n'ait pas à subir le même malaise que son papa vis-à-vis de la fente

Doris

tu sais Doris c'est déja pas évident d'en parler avec sa propre famille alors avec sa belle famille... mais il faut quand même en parler et ce que je conseille c'est d'aller voir un généticien et d'en parler ensemble!!!

Merci, vos messages me sont très précieux.

Nous avons consulté un généticien qui a estimé la probabilité de transmission de 25% à 50% maximum.

Effectivement, cette malformation n'a pas été identifiée génétiquement donc pas de diagnostic pré-implantatoire possible.

Nous allons prochainement rencontrer un échographiste pour qu'il nous confirme le moment du diagnostic (ma gynécologue nous a précisé 16 semaines ?) et pourquoi impossibilité de diagnostic / certitude plus tôt ?

En ce qui me concerne, je me moque bien des statistiques et peu importe si cela doit être 25% / 50% d'un côté ou de l'autre.
J'aime tellement le regard, le sourire ..... de mon mari ; je serai fière d'élever son enfant qui lui ressemblerait avec ou sans fente !

Les raisons pour lesquelles il ne veut pas retransmettre, ce sont les souffrances physiques, le nombre de rendez-vous dans les hôpitaux et jours d'hospitalisation, les soins post-opératoires, incidence en ORL, orthodontie, orthophonie... il conserve une fragilité ORL puis les souffrances morales, les moqueries à l'école, le retard scolaire dû aux interventions (5 ans) et d'une façon générale le regard des autres.

Sa maman lui a peu parlé de ces moments, ils se sont d'ailleurs mis d'accord tout récemment sur le nbre d'interventions. Mon mari pensait en avoir subi bp plus !

Je l'ai obligé à ce que nous rencontrions une psychiatre qui m'a été recommandé par ma gynécologue mais il ne souhaite pas poursuivre les séances car il estime être capable de faire un certain travail lui-même et qu'il s'agit d'une décision / d'un droit strictement personnel : ne pas vouloir retransmettre.

Il m'a dit, à de nombreuses reprises, que ce serait au-dessus de ses forces.

J'espère que personne ne sera choqué mais selon lui, nous avons seulement 2 solutions pour BB : adoption ou conception naturelle à condition qu'un pays européen accepte de pratiquer l'IVG ou l'IMG après 16 semaines.

Il a parfaitement conscience de ce que représenterait la 2ème alternative et avoue ne pas être prêt à nous faire traverser cela.

J'essaie de tout faire pour l'aider, le rassurer .... Il a néanmoins bp évolué depuis le départ : désir de paternité qui a pris le dessus mais il fait encore preuve de déterminisme, simple expression d'une souffrance à l'état pur.

Pour les médecins, il est considéré comme quelqu'un de radical et extrême, qui a besoin de faire un travail psy et ne nous aide donc pas à avancer.

Les sourires de Robin et Yanis sont vraiment ravageurs......

c'est normal que quelqu'un qui a souffert et qui souffre encore moralement soit radical et extrème c'est légitime, on ne peut pas se mettre à notre place et les phrases des psy ne sont que des phrases....
Non tu ne m'a pas choqué avec tes 2 solutions mais je pense que le plus dur sera l'"après IMG/IVG" ,crois moi j'ai eu une FLP bilarérale complète opérée 43 fois, j'ai eu 2 filles avec fl et jamais au grand jamais je n'aurai pu...
moi aussi je me disais c'est au-dessus de mes forces de voir mes enfants ou petits enfants naitrent avec ce souci, et à chaque fois que mes filles sont enceintes je ne leur montre pas mais c'est supère dur...mais voila l'amour maternel est fort plus qu'on ne le croit...et je ne regrette rien.
Dans la vie tout peu arrivé, la vie n'est pas toulours rose fente ou pas!!!
As-tu entendu parler de l'acide follique, c'est un traitement qui se prend 4 mois avant la conception de l'enfant et les 4 premiers mois de grossesse, cela a pour but de réduire les risques de FLP, ma fille qui veut un 3e enfant fera ce traitement. Parles en à ton gynéo, médecin.
Bien sur il y a eu des moments difficiles qui m'ont replongés dans ce que j'ai vécu moi-même, mais il y a tellement de moments de bonheur avec mes 2 minettes et leurs enfants!!!
En principe "souvent" et c'est ce que l'on remarque sur ce forum,ce n'est pas le 1er enfant d'un couple dont l'un des parents est porteur qui a une FLP mais le 2e ou les suivants; mais ça reste a prouvé!
Mes filles ont su à 3 mois et demies de grossesse qu'il y avait FLP, mais pour nous vu les antécédents, la gynéco et le radiologue se sont vraiment fixé sur le visage du bébé.
C'est important d'en parler ton mari, sa maman et toi, sans tabou ni fausse pudeur "ce n'est pas facile" mais je suis sûre que ça ne peut que vous aider tous les trois.
Je vous embrasse

je suis d'accord avec mamiebluepapo la vie n'est pas toujours rose avec ou sans fente et je ne crois pas que les personnes porteuses de fentes s'en sorte plus mal que les autres ....
Par contre je ne me risquerais pas à dire que le premier enfant de parent porteur d'une fente a moins de rique d'être touché...car dans notre association c'est souvent le premier enfant qui l'a été....à mon avis c'est le fruit du hasard si c'est le cas sur ce forum.
Le fait est que moi je n'ai pas d'antécédant et deux enfants porteurs de fente et qu'à la deuxième grossesse nous étions soulagés que le bébé n'ai pas de fente( la fente de CHloé n'a été dépistée qu'à 4 ans) et finalement elle avait un handicap.
tout ça pour dire que la maternité comporte un risque. Et qu'en définitive la seule vraie question à se poser et de savoir si l'on est prêt à assumer un enfant avec tout ce qui peut arriver en cours de route....maladie, accidents, etc.
Le risque zéro n'existe pas et c'est une réalité. La seule différence entre nous et le reste des parents c'est que nous sommes particulièrement conscients de ce risque.
Il est clair que dans mon cas je ne ferai pas d'autres enfants car je ne pourrais assumer plus et que nos risques d'avoir encore un problème semble tout de même plus élevé.

Encore une petite réflexion....je trouve que le plus difficile dans l'éducation de mon fils, c'est de lui donner la certitude que sa fente ne l'empêchera pas de réaliser ses futurs projets. Et ce que je trouve de précieux dans les familles ou l'un des parent est porteur d'une flmp c'est que l'enfant a l'exemple de sa mère, de son père, voir même de sa grand-mère, sous les yeux. Et qu'il peut plus facilement croire au fait que c'est possible de vivre une vie d'adulte normale tout en ayant eu une fente. Et ça c'est un sacré plus!

C'est vrai que c'est ce que j'ai remarqué sur le forum, et pour mes 2 filles ça a été le cas, pour moi je ne peux pas me prononcer ayant fait une fausse couche en premier, c'était trop tôt pour savoir si le foetus était porteur!!!
et je ne savais pas que dans votre association c'était le premier bébé touché, je suis désolée Isa je ne voudrais pas donner de faux espoirs aux futurs parents!!
bien sur qu'un enfant porteur de fente peut et aura une vie normale si nous les parents faisons tout pour que l'enfant se sente bien et que l'on ne lui fasse pas "sentir" sa différence.
Un enfant avec une FLP est comme un enfant sans FLP qui vit, mange, rit , pleure, s'amuse, fait des bétises, va à l'école, a des activités diverses enfin un enfant qui vit normalement.