Nos bébés et la fente labio-palatine
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 l'accouchement ?

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mael77
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MessageSujet: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyLun 15 Jan 2007 - 12:45

bonjour, je me suis déjà présentée mais bon je peux le refaire. j'ai 30 ans et suis enceinte de mon 3ème enfant. on a détecté une flp droite sur mon petit garçon. je devrais accouchée fin avril. j'habite près de Provins dans le 77. je dois passer une amnio mercredi et mon dossier passe en commission ce soir. j'ai hate de savoir demain, ce que les médecins ont dit. d'après le gynéco qui a fait l'echo, Mael devrait être opéré à Necker par le Dr Couly. j'aimerais savoir si vous avez accouché là ou vous l'aviez décidé avant de savoir pour vos bébés. l'hopital de Provins est apparement bien pour les accouchements sans complications. là, du fait de la fente, je ne sais pas si ils savent gérer l'arrivée d'un petit bout atteint de flp. j'ai surtout peur qu'ils ne sachent pas m'aider si l'alimentation est difficile. je suis prête a accoucher ailleurs, sur Paris. merci de vos réponses.bises. christelle
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truiss
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MessageSujet: Re: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyLun 15 Jan 2007 - 13:11

coucou Mael, je suis moi aussi du 77, maman d'un petit Cédric qui va sur ses 3 ans, porteur d'une flp unilatérale complète et d'un pied bot varus equin.
J'ai eu tous mes examens à Debré, à Paris, mais j'ai pu accoucher à Meaux comme prévu initialement.
La flp ne représente pas un accouchement "à risque", le seul risque c'est que les infirmières qui t'entoureront ne connaissent pas bien la malformation et donc tu devras te débrouiller un peu toute seule pour trouver "le" truc pour aider ton bébé à manger + facilement...
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théomama
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MessageSujet: Re: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyLun 15 Jan 2007 - 15:07

En résumé je te dirais d'accoucher là ou tu veux mais de te munir de tes infos sur les fentes et du matériel approprié pour aller à la maternité. Après tu prends les choses en mains et te bas le cas échéant pour qu'on ne fasse pas des horreur du type pose d'une sonde gastrique. Mais avec ce forum tu seras très au point sur tout ça.
Moi j'ai accouché là ou je l'avais prévu la chirurgienne est passée voir le bébé à la maternité et l'orthodontiste est passé pour la confection de la plaque de tétée. Mais en dehors de l'alimentation tout allait bien. Les infirmières ont voulu le nourrir à la seringue et j'ai vite réagis en le mettant au biberon avec la tétine adaptée.
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bagad
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MessageSujet: Re: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyLun 15 Jan 2007 - 23:00

J'ai accouché dans un hôpital où ils n'y connaissait rien aux fentes et çà a été une vraie galère (la fente palatine de mon fils n'était pas détectée). Alors soit tu choisis un hôpital où le personnel est formé et va pouvoir te conseiller, soit tu restes à Provins (peut être ont-ils des infos, va les voir) mais en ayant bien potassé le sujet et en étant éffectivement équipée des tétines susceptibles de convenir.
Bises
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MessageSujet: Re: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyMar 16 Jan 2007 - 11:14

comme le dit Truiss, ce n'est pas un accouchement à risque c'est juste une fente et tu peux accoucher là ou tu veux.
Moi j'avais prévenu que Ruben allait naitre avec une fente afin que le personnel soit prévenu et pret!
bon, c'est vrai qu'elles n'y connaissaient rien mais elles ont tout essayé et m'ont beaucoup aidé et soutenu sans pour autant m'imposer quoi que soit, c'est ça le plus important.
Prends le max de materiel, plusieurs bib et tétines de marques différentes! evites effectivement la sonde gastrique , ce n'est pas un bon départ sauf biensur si il ya un pb d'alimentation important, en résumé c'est toi qui décides pas le personnel!
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severineluc
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MessageSujet: Re: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyMar 16 Jan 2007 - 12:14

salut, je dois accoucher dans dans 15 jours maxi... dans la maternité proche de chez moi mais j'ai rencontré pendant ma grossesse, une sage femme et la pédiatre qui prendra en charge notre petit bout a la naissance. ca nous a permis de nous rendre compte si ils connaissaient bien le sujet et le matériel qu'ils possèdent et dans notre cas, ils ont été très rassurants. je te dirais dans quelques jours si on a eu raison de leur faire confiance!!!! je pense que, comme pour le choix du chir, le plus important est d'avoir confiance en l'équipe. bon courage et bonne grossesse
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MessageSujet: Re: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyMar 16 Jan 2007 - 12:42

Bonjour!
J'ai accouché dans la maternité que j'avais choisis au départ, je me suis bien informée, je suis passée au service pour leur parler de la fente qu'aurait ma fille, j'ai pris tout le matériel qu'on m'avait conseillé de prendre pour la nourrir!
j'ai la même chirurgienne que Théomama et elle est passée voir ma fille avec l'othodondiste.
Après il est vrai que plus on est informées, plus on est capable de faire face au problèmes de nutrition, les sages femmes ne sont pas toujours super au courrant.
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théomama
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MessageSujet: Re: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyMar 16 Jan 2007 - 21:59

Judith,
j'aime beaucoup le "bonnet de ta fille"! hihihi qu'est-ce qu'elle a grandit!
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Aurel28
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MessageSujet: Re: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyMer 17 Jan 2007 - 0:06

coucou, je suis aurel la maman de lola née avec une flp bilateral

pour ses opération lola est suivi a necker amsi j'ai accoucher dasn ma cambrouse.... comme on du te dire les autre, si les infirmier n'on jamais eu de cas similaire, tu devra certaienemtn te debrouiller seul

amsi mm moi dans mon hopitale de campagne, il on réussi a m'aider, il 'm'ont trouver un biberon soft cup et tout a été nikel

sinon, que ton bb est une flp,ca ne cahnge riena tonaccouchemetn et au rete de ton sejour a la mater, b n'aura ps d'examen complemetnaire a faire ou tu accouche car le professeur couly le vera dasn les jours qui suivent ton accouchemetn.....

si je peut te donner un conseil sur l'alimentation.. le proffesseur coulya dit que ca suffirai avec des tetine dodi, amsi prevois un autre biberon genre soft cup de médela ou haberman de la mm amrque.. bon les biberon medal sont a 25€ amsi qd on vient d'accoucher, surtout qd l'enfant a une malformation on va vite s'angoiser si il ce nourir pas, la au moins tu aura tous prevu au cas ou les tetine dodi fonctionne aps

si tu va faire un tour sur les post alimentation, tu verra, on t'explique,qu'il vaut mieu faire bouillir tes tetine dodie pour les ramollir afinde facilité la succion de bb

moi je te conseil d'emmener diferente tétine, plus ou mojns ramolie ou d'origne, des repercé, un biberon de médela

moi dasn ma mater il ont été voir en néonat si ila vait quelque chose pour aider bb a s'alimenter....

demande a la mater ou te veux accoucher si il de l'experience a ce niveau la, si il seront t'aider pour alimenter bb

ensuite, je peu aussi te conseillé d'"insister" si bb n'arrive pas avec les tetine normal.. c pas facile sur le coup car on a peur que bb mnge pas assez, masi mm si il tete mieu avec des bib speciaux, fait lui essayer tou les jours une tetine normal... mo je regrette de pas avoir insister la dessus car ca m'a couter cher en tetine speciale

voila, j'espère ne pas t'avoir effryer masi je prefer te dire les chose.. car je l'ai vecu y'a encors peu de temsp masi mainteneant a 6 mois lola a pris de la force de succion et tete de vrai tétine mm avec une flp
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maelito
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MessageSujet: Re: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyMer 17 Jan 2007 - 21:30

bienvenue mael!!

tres joi prenom que tu as choisi!!
j ai accouché dans la maternité la plus proche de chez moi à 5 min et ils sont assez specialisé (matern de niveau 3 il me semble )donc je n ai pas eu à changer d ailleurs au cours de ma grossesse j etais suivi dans leur service antenatal
bon courage pour la suite
a+
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mael77
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MessageSujet: Re: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyVen 19 Jan 2007 - 13:36

merci pour les compliments sur le prénom, Aurélie mais je pense que tu n'es pas très objective.....!! en fait, le médecin qui me fait les échos et qui m'a fait la placentocynthèse, mercerdi, ne veut pas que j'accouche dans l'hopital prévu au début. je dois donc attendre le rdv avec le Dr Couly pour qu'ils decident où je dois accoucher. en fait, ça m'arrange un peu car je pense que si j'accouche sur Paris, ils vont le déclencher. niveau organisation ce sera plus facile avec mes 2 ainés à faire garder. Au fait, les résultats du caryotype sont bons. ils m'ont appelés ce matin pour nous annoncer la bonne nouvelle. je dois repasser une écho le 26, donc j'en saurais plus à ce moment là. bises. Christelle
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lily penard
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MessageSujet: Re: l'accouchement ?   l'accouchement ? EmptyMer 24 Jan 2007 - 22:50

salut, je suis mariette la maman de la petite lily née le 29/11/2006.
bien sûr que tu peux accoucher dans la mater de ton choix, ce n'est pas la flp qui compliquera l'accouchement mais je te conseil cependant de prevenir l'equipe qui t'accouchera car pour moi ils ont ete formidable et tres comprehensif face à mes peurs.
quant à leur compétence pour t'aider, je pense que cela dependera des personnes pour moi elles etaient autant depassée que moi mais en regle generale elles faisaient leurs max pour repondre à mes questions. surtout ne te laisse pas faire, c'est ton enfant et c'est toi qui choisi, tu es sa mere et tu sera ten occuper mieux que n'importe qui. dans la mater ou j'etais ils mettent les enfants avec flp en neonat car cela demande plus de temps mais j'ai refusée que l'on m'enleve ma fille donc surtout n'ai pas peur de dire ce que tu penses.

bon courage pour la suite
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