Nos bébés et la fente labio-palatine
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 inquiète quant au massage !!

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Chti maman
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MessageSujet: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptyMer 25 Oct 2006 - 16:02

Voilà ça fait 15 jours demain que mon p'tit coeur s'est fait opérer de la fermeture de sa fenteet depuis 1 semaine seoln les conseils du chirurgien , nous procédons au massage-pétrissage. Dans le nord ,on masse la cicatrice 1 semaine après l'opération alors qu'ailleurs c'est souvent 2 mois après, chaque équipe a son processus et je ne suis pas maître pour juger qui que ce soit!!Mais mon ami et moi trouvons que ça remonte déjà... alors qu'onle masse 15mn par jour et parfois plus....Nous avons l'impression que cette étape de massage est un peu aléatoire quant aux résultats...la chirurgienne lors de l'entretien post opératoire nous a expliqué très brièvement la technique ...nous savons que ce massage est très important mais nous avons l'impression que nous n'avons pas les cartes en mains quant au résultat qu'on voudrait bien sûr parfait!La qualité de la peau, la cictrisation , la personbnalité du bébé sont des facteurs dan sla cicatrisation m'a dit mon médecin traitant. Alors, on est un peu perdus, inquiets moi et mon ami; on voudrait tellement bien faire pour notre chéri et on ressent que cela dépend tellement de nous dans le geste et paradoxalement qu'on ne peut rien n'y faire si ça remonte..c'est tellement frustrant...culpabilisant....Je voudrai savoir si ça remonte aussi pour vos loulous set si c'est le cas ya t-il possibilité de faire une retouche plus tard!!!En tout cas quelle responsabilité ce protocole de massage!!Et bizarrement , nous pensons que c'est un peu un moyen pour les chirurgiens de se décharger quant au résultat..car j'ai le sentiment que même si le massage est bien fait, le résultat peut être pas terrible ..donc c'est un moyen pour eux de se déresponsabiliser. C'était juste mon sentiment....notre sentiment.....Plein de bisous àvous tous chti maman qui a besoin d'être rassurée....
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptyMer 25 Oct 2006 - 16:18

coucou

nous avons commencé le massage de la lèvre 2 mois après l'opération, come tu le dis ça dépend des protocoles!
La lèvre de Ruben etait déjà assez remontée ,après 1 mois de massage (10mn par jour) elle a commencé a se remettre et maintenant je la trouve très bien, le chirurgien nous a meme dit d'arreter, donc en résumé je crois en ces massages, ils sont bénéfiques et indispensables pour assouplir la levre
je ne pense pas que les chirurgiens se déchargent du résultat! après cicatrisation , la peau remonte c'est normal dans tous les protocoles, il faut masser donc cela prouve que c'est un processus normal et nous nous devons "terminer" ou du moins améliorer le travail!
je t'assure que tu vas voir le résultat mais 15 jours c'est un peu tot

bises
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dadoude
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptyMer 25 Oct 2006 - 20:33

ben oui les protocole sont tres different si bien que le chir d'héloïse ne nous a jamais parler de masser la levre d'héloïse!!!!
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptyMer 25 Oct 2006 - 21:14

j'ai effectivement commencé les massage en plus tard pour Théo...l'idée était d'attendre pour que ça ne lui fasse pas mal...donc nous avons commencé une fois que çA avait bien cicatrisé et que ce n'était plus aussi sensible.
La cicatrisation dépends comme on te l'a dit de plusieurs facteurs dont ni nous ni les chirurgiens ne sont responsable.
Théo n'a actuellement pas une lèvre qui remonte...notre chirurgienne fait une découpe qui n'est pas droite mais en peu en triangle et je trouve que ça tire moins sur la lèvre, mais en plus Théo a de bonne babines comme son papa et le fait qui ai beaucoup de matière aide... mais je peux tout de même te dire que la cicatrice tirait plus les premiers temps après l'opération et que ça c'est redétendu plus tard.
Alors je peux pas te dire ce que çA aurait donné sans massage puisque je les ai fait deux fois par jour durant 6 mois. heu par contre je le fesais 5 minutes...15 je trouve çA long!!!
je pense que comme nous tous vous espèrez le mieux pour votre enfant et que comme toujours nos espérances doivent s'ajuster à la réalité...et c'est un petit deuil à chaque fois. La vérité c'est qu'il y aura toujours une imperfection sur la lèvre, mais que des tas de choses vont encore être perfectibles durant l'enfance de votre enfant.
Je crois qu'aucun chirurgien ne se vante de faire une lèvre parfaite ils vont juste de leur mieux et sont plus ou moins doués.
hé....papa et maman....masser la cicatrice c'est important mais ça ne fait pas un miracle...je connais des enfants qui ne se sont pas laissé masser et chez lesquels la cicatrice s'est aussi rassouplie. En le fesant on mais toutes les chances de notre côté...mais vous culpabilisez pas si ça remonte quand même, dans un premier temps c'est normal. De toute façons vous ne pourrez juger que dans quelques mois...alors d'ici là...coooool.....
tout doux!
isa
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pauline
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptyMer 25 Oct 2006 - 22:58

Moi personne ne m'a parlé de massage donc il n'en a pas eu et 5 mois apres l'operation la levre est impezcable et la peau tres souple ! Ca ne depend pas des massages, ca depend de la peau de l'enfant et du chir je pense.

Le massage est benefique chez certains enfants mais pas tous ! Certains comme le mien n'en ont pas besoin
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptyMer 25 Oct 2006 - 23:09

De ma part le chirurgien m'a parlé de massage de 5mn par jour 2 mois après l'opération....et je peux te dire que la lèvre du coté droit (ma fille a une fente bilatérale) est bien remontée…. Et elle l’était un peu juste après l’intervention alors je ne sais pas si ça va redescendre avec le massage ou pas. Comme Pauline je pense aussi (au fond) que la cicatrisation dépend de la peau du bébé et du chirurgien.
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptyVen 27 Oct 2006 - 21:21

la levre de mael a remonté juqu à la narine (3 mois apres l operation) la chir n etait pas satisfaite du resultat, il avait la cicatrice boursoufflée il a eu une inflammation...bref à force de massage 2 fois par jour avec de la creme , sa levre est enfin redescendu soit plus d un an apres l operation
il faut de la patience et ne ^pas culpabiliser, il y a plein de facteurs aleatoires que tu ne peux pas maitriser
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Chti maman
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptySam 18 Nov 2006 - 1:08

C'est encore moi à propos decette satanée cicatrice!!je vais encore vous enquiquiner,!!!La lèvre remonte toujoura autant,même plus depuis un mois que nous le masso,s ..grrrje sais ,vous allez me dire qu'il faut laisser le temps au temps...mais on s'inquiète un peu qaund même surtout mon ami....La cicatrice est fort rouge..aubout de combien de temps, a -t-elle commencé à blanchir pour vos loulous???juste pour nous rassurer...de plus, on la trouve très dure quand on masse et pas l'impression du tout qu'ellle s'est assoupli depuis l'opération....Grrrrrrrrr je suis impatiente , je sais...mais je pense que vous pouvez comprendre notre inquiétude....il n' ya quà vous qu'on peut en partler puique vous avez vécu la m^me chose!Car l'entourage ne comprend pas nos turpitudes..pour eux l'opération de fermeture de la lèvre est passée,il n' ya donc plus de souci.à se faire..la cicatisation, la pousse des dents,la socialisation à l'école avec regard des autres c'est de la bagatelle pour bcp de gens....quin'ont pas connu nos soucis!!Bisous,bisous Chti maman
PS : celles qui n'utilisaient pas de pommade et qui l'ont fait après ont-elles vu un meileur résultat? je dis ça car notre chirurgienne nous a dit de masser à sec car selon elle avec de la pommade c'est + difficile,ça glisse, donc nous avons suivi ses instructions....toutefois,ce matin, j'ai eu un rdv chez ma gynéco pour consultation post-natale, et elle m'a recommandé d'assouplir macicaztrice d' épisiotomie en la massant avedc la pommade qui est souvent utilisée dans le cas des massages desflp (madecassol)!donc,j'aienvie d'essayer de l'utiliser pour mon épisio et pour la cicatrice de coco! qu'en pensez-vous???
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Chti maman
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptySam 18 Nov 2006 - 1:26

de plus, il a encore deux fils à l'interieur de la bouche et un à l'extérieur qu'on sent quand on le masse car ça pique!!!on trouve cela bizarre....on va sans doute téléphoner au service de chirurgie des flp où notre coco s'est fait opérer pour savoir le pourquoi du comment mais on craint qu'ils le prennent mal.....
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ruddie
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptySam 18 Nov 2006 - 10:37

Alors reprennons dans l'ordre!
Je ne me rappelle plus à quel age la cicatrice s'est bien arrangée! Il me semble qu'elle est restée pas mal de temps un peu dur! La rougeur dépend beaucoup de la peau des enfants je pense! Si ton fils a une peau bien laiteuse, la cicatrice risque de dérougir moins rapidement!
J'ai regardé les photos, à priori au bout de 2 mois la cicatrice de Swann n'était plus rouge! Mais Swann n'est pas Roman....

Nous aussi on massait! Le chirurgien nous a conseillé de la crème Nivéa, l'intéret étant juste de graisser la peau! Ca s'est très bien passé!

Pour ce qui est du rapport avec les gens, pour moi c'est pareil! J'ai vite arrêté de discuter de la fente de Swann en dehors de mes copines d'internet!! Une fois les opé passée tt était beau dans le meilleur des mondes! Mais pour moi les soucis commençaient, et personne ne comprenait! Mais maintenant que les soucis pointent leur nez à l'école notament, tout le monde réalise qu'en effet, ça ne sera peut être pas si facile que ça...
Vide ton sac ici, on est toutes passées par là!!!!

Ensuite, si tu as un doute sur les fils, la cicatrice, n'hésites pas à appeler l'hosto, ils sont là pour te rassurer, c'est ton fils, tu as le droit d'avoir des doutes et des interrogations!

Et puis personne n'est parfait, mm le chirurgien peut avoir oublié un fil!!!

Allez, @ bientôt.
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptySam 18 Nov 2006 - 13:28

Comme Ruddie ...
j'aicommencé a massé ... 32 semaine je crois apres l'operation a sec d'abord ...dur dur impression que pas efficiae puis avec madecassol .... (sur les conseils du forum ) et la un TRES gros progres mais progressif .... j'ai du massée 4 5 min par jour 2 3 fois par jour et pendant .... 3 4 mois je pense le chir (et moi) sont tres content ca a areté la progression (retractation de la cicatrice) et a permis peut a peu a cettte cicatrice d "redescendre un peu .... mais suivant les opérations et les phenomenes de cicatrisation (on est tous didfferents ) les retouches sont bien entendues possibles !!
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Maman72
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptySam 18 Nov 2006 - 16:59

Pour la cicatrice de ma petite Yasmine elle remonte d'un coté plus de l'autre (elle a une fente bilatérale). Je fais des massages sans crème comme me l’a dit le chirurgien pendant 5 mn chaque jour (pas régulièrement) mais je vais m’y mettre parce que je ne vois pas un grand changement, le chirurgien ne m’en a pas parlé mais comme j’ai beaucoup lu dans ce forum je lui ai demandé s’il fallait que je masse et c’est la qu’il m’a répondu oui mais 2 mois après l’opération et seulement 5mn par jour.
Pour le fil il a oublié un il était tout bleu et apparent, on l’a coupé tout seuls moi et mon mari on a acheté une paire de ciseaux biens fins de la pharmacie et on l’a coupé ensuite il s’est retiré facilement avec une petite pince. Enfin je ne te conseille nullement de le faire toute seule (notre chirurgien n’est pas accessible vu qu’on habite loin) mais juste pour te dire qu’un fil peut être oublié et tu peux contacter l’hôpital pour qu’ils vous le retirent (le service spécialisé).
Pour ce qui est nos petits soucis de tous les jours, les proches «se lassent » de nous voir nous soucier de « faux problèmes » maintenant que tout est réglé !! (Opération de fermeture de la lèvre) ils ignorent tout le chemin qui nous reste et toutes les inquiétudes qui nous hantent alors avec le temps j’évite d’en parler qu’a travers ce forum d’ailleurs, ils comprennent mal peut-être ou alors ne veulent pas entende « plus » de nos soucis…. Heureusement que je peux lire des témoignages ici et la et je ne me retrouve pas toute seule ! Sinon ça aurait été très difficile ….
Grosses bises !
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théomama
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptySam 18 Nov 2006 - 23:40

moi j'ai trouvé plus facile de masser avec la crème ..bon en plus c'était ce qui était préconisé...
pour les fils demande au toubib...mais je sais que chez le fils d'une de mes copines un fil et réapparu quelques mois après car le corp finit par les expulser, à ce qu'il paraît...
c'est normal qu'au début la cicatrice soit dur et rouge...je pense que chez théo ça a mis quelques mois à aller mieux. Elle n'a pas rougis longtemps (mais ça ça dépend de la peau comme le dit ruddi) et peu à peu je sentais sous mes doigts que la cicatrice se détendait. Je connais aussi une maman qui a donné de l'homéopathie pour la rougeur et ça a bien aidé...elle me disait que quand elle arrêtait ça redevenait plus rouge elle a donc fait le traitement 6 mois.
je pense qu'il faut que tu y croies un peu et que tu laisses couler l'eau sous les ponts...ça va s'améliorer...mais patience!
pour le reste c'est vrais l'entourage ne comprends pas que tous les matins on puisse se lever avec des questions et des angoisses pour nos enfants. J'en ai pas trop pour Théo mais pour Chloé je vous dis pas...enfin ça va mieux...mais mon entourage ne s'inquiète pas quand ça va bien et quand je me plains d'être fatiguée par tout ça alors ils ont l'air tout surpris et le supporte mal...sauf mes parents et mes grands-parents qui sont toujours là. Mais ma soeur, avec qui je m'entends bien et qui vit dans la même maison de moi, a réussi à me dire un jour que je lui disais que j'étais sur les genoux..."ha mais pourtant tu bosses pas!"...alors bon je crois juste que peu de personne comprenent ce que ça veut dire que de se faire du souçis pour son enfant...bienvenue au club chti maman et bienvenue sur ce forum! nous on sait...c'est déjà ça!
tendresse
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptyDim 19 Nov 2006 - 10:29

Bon et bien je ne vais pas répéter ce qui a été dis, les copines s'en sont déja très bien chargées tant sur les massages que sur l'incompréhension des autres.

En ce qui concerne Marie, elle n'a jamais eu de massage, la lèvre n'est jamais remontée et les rougeurs ne sont restées que très peu de temps mais comme il a été dit "rous les enfants ne cicatrisent pas de la même façon".
L'année dernière ont a utilisé du Madecasol pour faciliter la cicatrisation et l'assouplissement du nez et de la lèvre qui ont étés retouchés mais toujours sans massage. (attention le Madécasol, jamais sur la lèvre rouge).
Mais quoi qu'il en soit n'ai pas peur d'appeller le service de l'hopital, fais le si tu a le moindre doute, il vaut mieux les déranger pour rien que de prendre un risque.

Bon courage a toi.
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptyLun 27 Nov 2006 - 14:36

Voilà ça y est 2 fils sont tombés depuis hier!!!plus que 2!!!mais au service des flp de l'hôpital où Roman a été opéré, l'interne nous a dit qu'ils allaient tomber tout seuls, qu'il ne les enleverait pas..et effectivement, 2 sur les 4 sont tombés...ouf!!!celui qui dépassait à l'extérieur sur la cicatrice nous gênait bcp pour le massage...et là hier soir, on a constaté que sans ce fil ça allait bcp mieux....on a l'impression que notre travail va mieux porter ses fruits....dommage qu'il ns ait gêné autant...on espère que cela ne va altérer le résultat définitif...et oui on se dit que sans ce maudit fil, le massage aurait eté + fructueux mais bon on va se rattraper maintenant!!!bizzz
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dimileen
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptyLun 27 Nov 2006 - 14:50

bon tant mieux...

charleen avait perdu un fil 4 jours après l'opération mais il en restait un petit bout a l'interieur de la peau qui est parti tout seul au bout d'une semaine et maintenant ça fait une petite boule sur la lèvre j'espère que cela partira avec le massage je revois le chirurgien le 18 décembre.
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maeva
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! EmptyLun 27 Nov 2006 - 22:34

Bonjour,
Le chirurgien nous avait prévenu que la lèvre se rétracterait les 2 mois qui suivent l'opération. La raison qu'il nous a donné est qu'après l'opération, le corps produit du collagène à l'endroit de la cicatrice et c'est ce qui provoque la rétractation. Nous avons commencé les massages 2 mois après l'opération et petit à petit, la lèvre s'est assouplie. Sur le coup, nous ne nous en rendions pas compte, mais sur les photos, l'évolution était flagrante.
Concernant la rougeur, c'est vrai que je ne suis pas très satisfaite mais nous faisons bien attention à mettre de la crème solaire sur la cicatrice dès que nous sommes un peu exposé au soleil (je crois que c'était un conseil pris sur ce site d'ailleurs).
Après l'opération du palais, j'ai essayé de reprendre les massages mais il ne se laisse plus faire ce coquin!
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MessageSujet: Re: inquiète quant au massage !!   inquiète quant  au massage !! Empty

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