Présentation

bonjour a tous et à toutes

Apparemment, je m'y suis pris comme un pied pour ma première présentation car ça n'a pas marché... alors je recommence!!!!

Je m'appelle Séverine (28ans)et mon mari s'appelle Luc. Je suis enceinte de notre premier enfant <bb12w< et nous avons appris, il y a presque un mois, lors de l'écho du 5ème mois de grossesse que notre petit garçon aurait une fente labio palatine bilatérale. Nous avons refais une écho plus précise à Lyon qui a confirmé la FLP. On m'a proposé l'amniosynthèse qui s'est révélée normale ( on a poussé un grand ouf!!!) et on nous a proposé de rencontrer le chirurgien, le Dr James Pangaud, et on a RDV le 16 novembre...à suivre....

La nouvelle n'a pas été facile à entendre même si on était déjà sensibilisé au problème vu que mon mari est né avec une fente labiale et maxillaire à gauche. On en avait déjà beaucoup parlé avant de mettre en route notre pti'bou car pendant longtemps mon mari ne voulait pas prendre le risque d'avoir un enfant avec le même problème et puis finalement, l'envie d'avoir un enfant a pris le dessus! C'est vrai que l'on espérait jusqu'a l'écho qu'il n'ai qu'une fente labiale simple comme mon mari mais la vie est ainsi faite! Et je crois que , malgré notre sentiment de culpabilité (finalement autant présent chez l'un que chez l'autre!), nous avons réussi à surmonter ça ensemble sans trop de casse!!!
Biensur, nous nous posions déjà beaucoup de questions car c'est notre premier enfant et ca nous en rajoute un peu!!! mais j'ai déjà trouvé pas mal de réponse grace au forum, alors vraiment un grand a toutes!
Nous préparons tranquillement l'arrivée de notre ptit bouchon et nous cassons la tête pour trouver un prénom, c'est super dur!!! alors je veux bien quelques propositions pour ca aussi!!!! dernier delai: mi-janvier!

Sinon, voici encore les questions qui me restent:
- il nous restent a acheter les biberons et je ne sais pas quoi acheter. au début de ma grossesse, j'aurais voulu allaiter mais j'ai vu que ca parrait très compromis.. alors j'essaierais au moins de tirer mon lait si c'est possible. j'ai vu qu'on pouvais louer les tire lait, donc je verrais ca quand j'aurais accouché mais pour les tetines et biberons, je ne sais pas si je dois acheter d'avance et les quelles et combien ou si on doit attendre pour faire des essais quand notre ptit'bou sera la?
-je me demandais aussi si il y a beaucoup de visites auprès du chir &Co?
on nous a adressé a Lyon et nous attendons d'avoir vu le chir pour nous faire une idée mais j'ai vu qu'il y avait de bon chir a Paris et comme ma soeur y habite...je me disais que ca pouvait aussi etre une possibilité mais c'est quand meme bien + loin. je me doute que en plus des opérations , il y a des visites a faire avant pour l'anesthesie, le suivi post op et apparemment + grand ils suivent nos petits loulous pour l'orthodontie et tout ca ou on peu le faire + près de chez nous?
je sais qu'on a encore le temps d'y réfléchir mais comme toutes les mamans, je voudrais que notre bébé soit le mieux possible pris en charge et sans que ce ne soit trop galere pour lui et nous.

Merci encore pour l'accueil, l'écoute et les réponses que j'ai trouvé sur ce forum:ciao:

et alors .

pour ce qui est du tire lait essaye d'avoir le double de medela.
http://www.medela.fr/F/fr/breastfeeding/breastpumprental/index.php

sur cette page en cochant la deuxième cas qui correspondant au double vous pouvez savoir ou le louer vers chez vous!!
pour les biberons, la plupart des mamans ont utilisé le doddie avec tétine 2ème age. mais je pense qu'on vous répondra mieux!!
et pour le prnom un peti site qui pourrait t'aider :

http://www.meilleursprenoms.com/

au plaisir de te lire!!

Salut Séverine,

je suis la maman de Swann et Cléo. Swann a 4 ans et est né avec une double FLP, comme ton bébé! Il a été et sera encore opéré par le Dr James Pangaud.
Nous sommes très heureux du résultat et des opé, de la prise en charge, de tout en fait!
Si tu veux que je t'explique un peu le fonctionnement de l'équipe sur Lyon je te laisse mon mail ( http://ruddie@libertysurf.fr ).

J'espère que tu vis bien (le mieux possible...) ta fin de grossesse, parce qu'il ne faut pas oublier que c'est qd même magique et qu'il faut en profiter, FLP ou pas!!!!

Courage pour la suite.

NAT

Bonjour et vien venue

salut Séverine,
j'suis la maman de Théo et Chloé tous deux né avec une fente et pourtant nous n'avions pas d'antécédant...alors tu vois... même sans on y arrive aussi!
pour Théo j'ai tiré mon lait durant trois mois et malgré la fatigue je suis contente de l'avoir fait. Pour Chloé je n'ai pas eu le courage faute d'énergie et de temps et je ne l'ai pas tiré...et je ne regrette rien non plus car je pense que j'aurais été sur les genoux et que ça n'aurait été bon pour personne.
Côté biberon...je suis en Suisse alors les marques n'ont pas le même nom...mais mon fils et ma fille on eu un biberon normal avec une tétine caoutchouc pour deuxième âge que l'on retrouait plus largement. Et ça a très bien marché.Théo a eu une plaque de tétée...mais je crois que c'est aussi ce que fait votre médecin.
Tu as raison, je pense, d'avoir un chirurgien à côté de chez toi ça sera plus simple vu les aller et retour à l'hôpital et je crois, d'après ce que j'ai pu lire sur ce forum que votre médecin est plutôt pas trop mal.
Nous avons dans notre association suisse, plusieurs familles dans lesquelles le papa était porteur et un ou plusieurs enfants aussi. Il y a, c'est vrais, souvent un plus grand sentiment de culpabilité. Ne vous prennez pas trop le choux avec ça...vous allez vous faire du mal et ça ne sera bon pour personne. Je sais c'est plus facile à dire qu'à faire...mais on y arrive si on y tend. Chui pas super clair...hein?
Allez vous allez être de supers parents et votre enfant verras que son papa malgré sa fente a trouvé l'amour et a pu devenir papa. Et que cette malformation ne nuit pas à de tel projet de vie...et ça ça sera un plus pour lui.
bon des prénoms...j'ai toujours trouvé ça plus dur pour un garçon...alors je vous propose...Lou...car c'est tout doux! dans ce monde de brut!
allez...courage à vous deux!
isa

Bonjour
Et avant toute chose sois la bienvenue sur le forum.
Je suis murielle maman de trois garçons Morgan 15 ans Pierre 13 ans et Louis 14 mois . Louis est né avec une flp unilatérale gauche.

Pour les biberons j'ai utilisé les dodie avec tétines deuxième age en caoutchouc et j'ai recranté les tétine en croix.
Pour les différentes étapes je ne peux pas beaucoup t'aider parce que le "système Belge" est différent du "système français".

Voilà j'espère que j'ai pu t'aider un peu.
A bientôt
Murielle

Merci pour votre accueil et vos conseils précieux, c'est très rassurant de savoir que l'on peux trouver des réponses et du soutien... je vous tiens au courant pour la suite... le chir... le prenom.... (lou est très joli! merci)
au plaisir de vous lire

bonjour severine!
c'est mieux maintenant , n'est ce pas , parmi les mamans avec d'experience ! toutes sont heureusses de leurs enfants , de leur vie ! ces sont beaucoup des beaux moments , peut etre , tu peux "suspender leur vol " gardant un journal de bonheur , (pendant la grossesse et apres ) et tu peut le montreras a ton enfant , quand il va grandir , et comme ca il comprendra qu'il a ete toujours aime et que la soufrance et le bonheur peuvent coexister paradoxalement.
soyez tranquille , tout va marcher bien!

Bonjour et bienvenue!!

J'ai trois enfants, ma petite "dernière", est née avec une flp gauche!

Pour les tétines, dodie caoutchouc 2ème âge aussi,sur vitesse 3 et pas eu besoin de les repercéer. J'en avais pris avec a la maternité et ils me les ont sterilisées, la chirurgienne m'avait conseillé de prendre mes biberon et mes tétines avec et j'étais bien contente, pour le tire lait le double de medela est celui qui est conseillé aussi.

pour les prénoms...heu!!pour un garcon j'aime " Manuel" et pour une fille " Lia "

à bientôt

Bonjour et bienvenue,

Je suis la maman de Maëlie née avec une FLP à gauche. Elle a été opérée de la lèvre en Mai dernier et sera opérée du palais le 20 novembre prochain.
Pour ma puce j'ai pris des tétines Rémond en caoutchouc que nous avons fait bouillir et rebouillir pour qu'elles soient bien molles, nous avons agrandit le trou et je l'aide en appuyant sur la tétine pour qu'elle puisse boire.

Au plaisir de te lire

Lalie