Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Sofie et Côme

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MessageSujet: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyVen 4 Mar 2005 - 14:26

Bonjour,
je suis enceinte de 8 mois et j'ai appris lors de la 2nd echo que mon bb avait une fente faciale. Pour le moment, aucun diagnostic sûr concernant une fente palatine, on attend la naissance prévue le 9 avril 2005.
Les semaines qui ont suivi la nouvelle ont été difficiles mais je suis bien entourée (gynéco super, très bon echographiste + yoga pour se détendre). Et surtout j'ai beaucoup lu sur les différents sites.
Merci beaucoup pour ce super site, que j'ai connu via le forum de Magic Maman : des enfats différents.
J'avais posté quelques mails et avaient recues des réponses qui m'avaient beaucoup aidée.
Autrement, je suis sur la région parisienne et je rencontre aujourd'hui pour la seconde fois le chirurgien qui doit opérer notre bb.
Sofie
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anyna
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MessageSujet: BIENVENUE   Sofie  et Côme EmptyVen 4 Mar 2005 - 14:31

bienvenue sofie
merci pour ta participation et nous esperons te revoir souvent

le forum n'a pas un mois mais il demarre bien nous serons toutes et toutes la pour t'epauler si besoin ....
on apprends peu a peu a se connaitre
n'hesites pas à poser toutes les questions que tu veux .........
:coeur:
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sofie
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyVen 4 Mar 2005 - 14:36

<merci
J'explore le forum peu à peu. Je trouve ce site vraiment très bien organisé.
A tres bientot
Soife
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ruddie
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyVen 4 Mar 2005 - 18:36

Bonjour Sofie!

Je suis la maman de Swann 2 ans 1/2 et comme ton bébé Swann est né avec une fente!
J'espère que le moral est bon et que tu es prête à accueillir ton bébé, mais à te lire je n'en doute pas! Comme toi j'ai énormément pleuré le 1er mois où je l'ai appris et puis petit à petit je me suis sentie prête à le voir ce petit gars, même si j'étais morte de trouille de voir sa frimousse. Et puis comme toi on ne voyait que la fente labiale et on a croisé les doigts jusqu'au bout! Malheureusement Swann a eu une double fente labio palatine... Mais je te rassure, bcp de bébé n'ont pas le palais touché, je croise les doigts bien fort pour vous!!!
Vous voulez garder le secret du sexe non? Ou alors j'ai mal lu...
Bon courage à vous.
Bisous.
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyVen 4 Mar 2005 - 22:35

coucou Moi c'est Melissa et j'ai 18 ans .
Et je voulais poser une question: Les fentes c'est genetique a tous les coups??
Franchemant moi je vous trouve courageuse et j'en connais pas bcps de parent avec des enfant nees avec une fente
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anyna
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MessageSujet: non melissa   Sofie  et Côme EmptyVen 4 Mar 2005 - 22:50

les fentes c'est parfois genetique parfois non :int:
sabine m'a explique qu'en belgique il existe des test pour savoirsi c'est genetique en france on ne m'a rien propose mais pas de cas dans ma famille ou celle de mon mari

monsieur le hasard est passe par la <hein<<
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptySam 5 Mar 2005 - 8:51

Anyna,
le dr Montoya m'a dit que l'on ne savait pas pourquoi un enfant avait une fente. Génétique, les recherches sont en cours. A mon niveau personne dans la famille n'avait ce problème. Il pense à un coup de malchance.
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptySam 5 Mar 2005 - 20:07

Le Professeur Montoya nous avait dit la même chose, c'est le premier cas de fente dans ma famille et celle de mon mari

Et nous lui avons demandé, si nous décidions un jour de faire une second enfant, si lui aussi pouvait avoir une fente, et nous a répondu qu'effectivement , il pourrait naitre avec une fente.


sylvie, qu'as tu pensé du service de Montoya ?
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyDim 6 Mar 2005 - 21:19

les puericultrices geniales tres presentes comprehensives. Pour les docteurs mon avis est tout autre je ne doute pas de leur compétence mais pour informer il y a des progrés à faire, si tu ne vas pas chercher l'information tu peux attendre.
ex: j'ai su en lisant son dossier que l'on m'avait laissé pour un examen (je me suis empressée de lire en cachette) qu'Oriane avait des taches blanches au cerveau, que deux os du crane se croisaient donc examens à prévoir pour surveillance; Ils ne m'avaient rien dit...dont qu'en je suis allée demander des explications, ils ont été surpris. en gros ils ne disent rien car ils ne savent pas pour le moment.
et toi qu'en penses tu. Es tu en ce moment à Lapeyronie
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyLun 7 Mar 2005 - 15:54

Actuellement je n'y suis plus, Anthony est né le 24 nov 2003 à arnaud de villeneuve et nous sommes repartis le 6 décembre, je suis restée sur place 15 jours.

Pour ma part c'est vrai que je n'ai pas eu toutes les explications ex : le jour de l'opération, pour la lèvre, nous avons demandé comment allér se passait l'opération et il nous a répondu : ça c'est mon problème!

Quant aux puéricultrices c'est vrai qu'elles étaient très présentes et très gentilles même trop parfois, je me rapelle d'une en particulier qui est rentré dans la chambre sans frapper alors que c'était le dimanche soit 1 semaine après notre arrivée.

Ce jour là de la famille(6 au total) était venu nous voir, car les journées étaient très longues , et anthony était dans les bras de ma tante et là elle nous dit : "Il ne devrait pas y avoir autant de monde, et anthony devrait dormir,et à ajouter qu'il fallait le laisser branché toute la journée (donc pas de possibilité de le prendre dans nos bras)

le lendemain on a demandé à une autre puéricultrice si il fallait le laisser branché toute la journèe et nous a dit non

A part celle là ren à dire

Quant au dossier caché, je me demande si pour moi aussi il n'y avait pas autre chose qui ne m'ont pas dit :pel1:

Bon courage à toi
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MessageSujet: Sophie et Côme   Sofie  et Côme EmptyVen 15 Avr 2005 - 21:03

Bonjour à tous
et voilà je m'étais présentée en mars alors enceinte de 8 mois et maintenant bébé est arrivé <bb19
Pile le jour du terme le 9 avril à 00h37.
Il s'appelle Côme , il pèse 3kg 090 et mesure 51 cm.
Il est tout mignon et tout beau malgrè sa fente labio palatine complète du coté gauche.
Nous savions avant la naissance pour la fente labiale et malgré mes nombreuses échographies, la fente palatine n'avait pas été détectée. Je crois que pour Ruddie et le petit Swan la même chose était arrivée. Je m'y étais donc préparée à l'avance.
Mais le choc a été dur quand même surtout que je pensais pouvoir l'alimenter au sein avec la fente labiale , avec la fente palatine cela s'avère beaucoup plus difficile et je ne m'étais pas bien renseignée sur les possibilités d'allaitement dans ce cas (eh oui, je n'ai pas passé assez de temps sur le forum).
Je vous présenterai Côme plus en détail dans la rubrique "la rencontre".
A bientot
Sophie
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyVen 15 Avr 2005 - 22:16

Bonjour Sophie,

Je m'appelle Sabine, je suis la maman de Norah elle vient d'avoir 2 ans le 13 Avril.

C'est un joli prénom Côme, c'est de quel origine?

Je rajoute ton p'tit homme ds les anniversaires...
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptySam 16 Avr 2005 - 9:17

FELICITATIONS SOFIE POUR TON BEAU BEBE!!
J'espère que ça se passe bien pour ta petite famillle.
Désolée pour la fente palatine, je comprends ta déception. J'avais aussi ressenti cette déception car à l'écho u 5ème mois on m'a annoncé une fente labio maxillaire puis on m'a annoncé la fente palatine au 6ème mois, entre temps, je m'étais convaincue pour me rassurer qu'il n'avait pas de fente palatine, mais bon il faut l'accepter comme tu as accepté la fente labiale...
On va attendre que tu nous en dises + sur la rencontre avec boutchou avant de te poser des question. En attendant profite bien de ton petit amour.
A bientôt
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptySam 16 Avr 2005 - 10:26

Bonjour Sopfie et bienvenue à ton petit Côme!

Désolée que tu aies eu la mauvaise surprise de la fente palatine, mais bon, mm si les échos sont très performantes, il y a encore de mauvaises surprises... Le tt c'est d'y avoir pensé avant même si on espère tjrs que nos bébés auront le minimum!
J'espère que tt se passe bien pour ton loulou et que c'est un gentil bébé avec ses parents!
Gros bisous et @+
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptySam 16 Avr 2005 - 10:44

bienvenue sofie et surtout bienvenue au petit Come
:babs:
Côme est un prenom d'origine italienne non ?

c'est vrai que la fente palatine complique tout mais j'i pu allaiter Anis 3 mois quand meme avec difficultés certes ....ou en es tu ? enfin tu nous diras ca dans alimentation surement !

panbis



ciaooo
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptySam 16 Avr 2005 - 10:45

Félicitations pour ton petit garçon! Viens vite nous montrer comme il est mignon et nous raconter comment vous vous débrouillez tous les deux!

bisous!
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptySam 16 Avr 2005 - 12:52

Félicitations aux parents et bienvenu à toi "Come", c'est un prénom très original et sympa...

Bon courage à toi pour l'allaitement et fais toi aider au maximun pour avoir une bonne mise au sein...c'est pas évident mais il faut garder le moral...

Gros bisous et à bientot
Chéo
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptySam 16 Avr 2005 - 15:39

<bb12w<

bonjour Sopfie <hein<<
je m'appelle otilia je suis mamam de patrick .J'ai un enfant avec 10 ans .LUI A UNE DOUBLE FENTE LABIAL
Nous s'omme la pour te aide si tu à besoin <hein<<
Félicitations aux parents .



:babs: [/center]



Bienvenue à toi Come thumright
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyDim 17 Avr 2005 - 14:38

bonjour sophie

felicitation pour ton bebe

ne te tracasse pas moi mon fils est ne aussi avec une fente palatine il c est fait opere le 24 jenvier on lui a mis des drain et je suis retourner voir le chirurgien et on ne doit plus l opere.
maintenant il va avoir 6 mois le premier et se porte super bien et mange normalment et c est dent pousse normalement aussi il en a deja 2

bisous a toi
magali et corentin
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MessageSujet: Félicitation   Sofie  et Côme EmptyDim 17 Avr 2005 - 18:43

J'arrive aussi, donc je me contenterai de te féliciter pour la naissance super
A+ :P
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MessageSujet: bienvenu   Sofie  et Côme EmptyDim 17 Avr 2005 - 20:55

bonjour ,je suis maman du petit maËl,nait avec une fente labio palatine bilatéral sévère.
je te souhaite bon courage et ne t'inquiète pas il sont plus résistant que nous.
félicitation
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyDim 17 Avr 2005 - 22:36

coucou à la vie petit Côme,
coucou aux parents,

Pour la fente palatine, je sais que la surprise est douloureuse pour l'avoir vécu, mais tu veras, les enfants s'adaptent beaucoup plus facilement que nous.

Je suis là si tu as besoin d'aide pour quoi que ce soit n'hésites pas.

marion, maman de marc 18 mois né avec une fente labiopalatine unilatérale.
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyLun 18 Avr 2005 - 22:53

Merci beaucoup pour vos très gentils messages.
Côme s'adapte très bien à la maison et il tête très bien au biberon (70 ml pour l'instant par biberon).

Côme est un vieux prénom français d'origine latine. Il s'agit de Saint Côme (et Saint Damien), deux frères jumeaux médécins qui dispensaient des soins gratuitement vers la fin du 13ème siècle.
Effectivement, il y le lac de Côme près de Milan en Italie (en référence au même Saint).

J'essaierai de vous mettre une photo (je n'y arrive pas pour le moment) mais il faut que je relise le post d'Anyna sur le sujet.

J'aimerai également partager vos expériences pour l'alimentation, dès que Côme m'en laissera le temps (les premières nuits sont difficiles).
A bientot
Sophie
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyMar 19 Avr 2005 - 8:19

Bon courage pour les nuits Sofie
c'est pas pour te decourager car moi la dessus j'ai toujours etait nulle Embarassed !mais a 7 moi le mien :bab: se reveille toujours ! Evil or Very Mad

Pour Côme je pensais au Côme de la famille de Medicis entout cas on voit que c'st un prenom murement muri 👽 🐱

A tres bientot
bisous
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MessageSujet: Re: Sofie et Côme   Sofie  et Côme EmptyMar 19 Avr 2005 - 10:37

Coucou sofie,


je dois dire que je suis impressionnée par la quantité de cheveux de ton fils !!! moi qui ne fait que des enfants chauves!!!, il a l'air blondiné non?

bon courage pour les nuits...pour ça pas de reméde miracle a part une tonne de patience...
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