Noémie, Chloé, deux filles géniales...

Hello,

Je suis Jérôme, le papa de deux petites filles :

Noémie, née en 2000 avec une fente labio-palatine unilatérale gauche, opérée trois fois à Necker par le professeur Couly. Orthodontie, suivi classique.

Chloé, née en 2002 avec une fente labio-maxillaire unilatérale gauche, opérée une fois à Necker par le professeur Couly toujours.

Je me reconnais dans bien des témoignages lus sur ce forum. On passe tous par des périodes de doutes et des expériences pas très agréables. Mais heureusement il y a aussi de bons moments. Pour nous, ce sont les débuts qui ont été un peu difficiles avec Noémie qui ne se nourrissait pas beaucoup, voire pas du tout. Depuis quelques temps, tout va bien et on goûte à pleine dents la joie d'être parents avec deux filles assez différentes mais géniales toutes les deux.

Salutations !

bonjour et

j'espère que tu trouveras ta place d'homme ici . Ils sont telllement rare!!

bienvenue jerome.

Enfin un autre papa!!!comme di kaomé fais toi ta place ici ou il n'y en a pas bcp!!!

bienvenu jérome,

moi j'ai un garçon atteint d'une fente labio palatine bilatérale et maxillo gauche.

moi aussi j'ai connu les moment difficile de la nourriture et je les voies encore ,
mon fils a deux ans et question nourriture je vous prie de croire que je dois me battre mdr.
mais bon!!!!!

c'est vrai que cela change d'avoir un papa sur le forum ils sont tellement rare .
bêtement le mien n'y viens jamais.

j'ai deux questions a te poser :

-pour ta première petite puce ,tu savais qu'il y avait des risques de fentes ?

et sinon pour ta deuxième n'as tu pas eu peur du même antécédent.

moi j'en veux un deuxième ou une deuxième ,mais j'ai fait des tests car j'ai très peur de revivre la même chose .

mais aussi je me dit que même si cela devait arrivée je préfère encore se petit problème qu'autres choses.

et toi et ta femme ?????


désolé si cela t'ennuie ,ne me répond pas,mais merci d'avance

Bonjour Jérome et bienvenue sur le forum!!

je suis la maman de Ruben né le 12/01/06 avec une fente labio palatine unilatérale gauche.
Fente labiale opérée le 13/02 par le PR COULY et palais prévu pour le 18/09/06.Pour le moment je suis plutot contente du résultat meme si c'est loin du résultat escompté!!

Si ce n'est pas indiscret,pourquoi Noémie a-t-elle été opérée 3 fois??
nous on nous a parlé de 2 opérations!
au niveau orthodontie, quel est le suivi??merci de nous faire partager ton expérience,tu risques d'etre assailli de questions!

je suppose effectivement qu'une fois les opérations terminées enfin les principales,la vie doit paraitre + façile et belle.

Comme l'ont dit les mamans du forum, c'est bien de voir un homme içi, le mien lit régulièrement les messages mais n'intervient pas !!!ah ces hommes!!!!!!!!!!!

à bientot
carline

Bienvenue Jérôme! J'espère que tu ne te sentira pas perdu avec toutes ces nanas
Non mais je te rassure il y a quelques mâles aussi ici! N'est pas Piemchien? Tu es où encore?

Y'a-t-il eu une explication concernant le fait que vos deux filles sont nées avec des fentes? Avez vous des antécédents dans la famille?

Hello,

A la base, on ne se doutait pas qu'on avait un risque particulier. L'annonce a été un peu rude, mais on fait avec. Il y a eu amnio afin d'éviter d'autres risques. Pas d'antécédent dans les deux familles, mère non fumeuse, moi jamais dans la maison... Ma femme a pris de l'acide folique pour la seconde grossesse... avec un résultat discutable s'il en est !

On a vu un généticien pour la deuxième grossesse, qui nous a assuré qu'on réfléchissait en pourcentages et qu'on ne pouvait pas avoir de certitude. "Quand les filles seront grandes, qu'elles reviennent voir un généticien, la science aura peut-être avancé !"
Ambiance ! On a bien fait d'y aller !

On n'a pas hésité pour la deuxième, avec la trouille au ventre tout de même car avec Noémie on a vécu l'enfer. Et puis Chloé est arrivée. Sa fente est plus légère. On a moins galéré niveaux pleurs, nuits et nourriture avec celle-ci. On était "habitués" aussi.

Trois opérations pour Noémie : une pour la lèvre, une pour le palais... et une dernière lorsque le yaourt a recommencé à recouler par la narire. Avec la croissance, un trou avait réapparu. Expérience assez traumatisante pour la gamine qui n'a pas trop apprécié de se réveiller en ayant mal dans une grande salle où elle était un peu perdue.

Bref, que du bonheur. Depuis quelques temps, c'est assez cool mais on n'aura pas de troisième, c'est ferme et définitif, même si nos deux petites sont super. Voilà, voilà. En gros, je suis super calé pour tout ce qui est de nourrir un bébé qui ne veut pas manger, pour ne pas dormir une nuit complète en deux ans (yes !) et en consultations chez le médecin.

Salutations à tous et merci de vos témoignages. C'est sympa de pouvoir comparer les expériences et recouper les informations.

bienvenue Jerome

c est vrai qu un homme ça se fait rare..........
je te souhaite la bienvenue sur le forum, tes filles ont l air supers et c est vrai que vous devez etre "rodés" pour les nourir, les calmer, les operations.............
moi aussi j en voudrais un deuxieme mon ami plus que moi meme mais il faut dire que j ai tellement peur de revivre tout ça ..........
la genetique n explique pas tout mais c est vrai que c est dur ..
les fentes de tes filles ont toutes les deux etaient detectées ou ce fut une surprise?
Comment vivent t elles leurs "différences"?

N hésites pas à poser des questions car on va t en poser pas on est assez bavardes

moi je viens d'apprendre que bb naitra avec une flp, g rdv pour la 1er fois avec le Pr Couly le 3 avril

peut-tu aller poster sur la discution concernant le Pr Couly et nous donner ton avis STP, les pts fort et faible, de ce monsieur, de l'équipe et de l'hopital

c m'aiderai beaucoup

Bonjour Jérôme et bienvenu

Je suis la maman de Swann né avec une double FLP voilà 3 ans 1/2 et de Cléo.
Je crois bien qu'on s'est déjà croisé sur l'AFLAPA non???
Je vois que tu fais l'unanimité, c'est bien d'être un homme dans le coin non????
@ bientôt.

Bienvenue à toute la famille,
j'avoue que çà me fait peur l'idée d'avoir un deuxième enfant avec une fente, j'étais dans un tel état de déprime !
Et puis la nourriture a été une vraie galère pour nous aussi. Esy-ce qu'on aurait la force de tout recommencer ? Pourtant l'envie est là et on se lancera sûrement.
Bises
Herveline (maman de Kelig né avec une fente palatine très large)

Hello,

En effet, j'ai consulté le site de l'aflapa de temps en temps.
Mes inquiétudes actuelles sont plus du côté de l'insertion en milieu scolaire et du regard des autres enfants. Ma grande est en Grande Section et m'a rapporté avoir entendu des propos pas très gentils de la part d'autres enfants ("T'es moche !", "Tu ressembles à une sorcière !" ...)

Je me souviens, il y a quelques années, être parti avec ma gamine sous le bras d'une aire de jeu qu'un centre de loisirs a envahi d'un coup. Quelques enfants plus âgés qu'elle commençaient à s'amuser en s'enfuyant devant elle comme devant... Bref, j'ai engueulé deux ou trois gamins, j'ai indiqué à un animateur que je me tirais à cause de quelques enfants mal élevés et je suis parti avec ma petite puce qui ne réalisait pas à l'époque que ces enfants se moquaient d'elle.

Sans verser dans la sensiblerie, il va falloir qu'elle se forge un petit bouclier si elle veut traverser les dix années à venir sans trop de soucis.

Mais bon, restons positif, elle a des copines, va à des anniversaires. Pour la suite, on verra quand ça se présentera.

Si vous avez des expériences dans ce domaine, je suis preneur. Merci !

ça me fiche la trouille...

Bonjour Jérome et bienvenu sur ce forum qui attend les hommes, comme tu as pu t'en rendre compte tu es preneur d'expérience alors voila. Je ne sais pas si tu l'as déjà lu je suis une mamie porteuse de flp sévère, qui a eu 2 jolies filles porteuses aussi de fl, qui ont eu chacune 2 enfants dont chacune un enfant fl pour l'une et flp pour l'autre. Et ma 2eme fille veut un troisième enfants...
Lorsque j'ai lu que tu avais disputé les enfants qui se moquaient de ta puce, ça m'a fait bondir, les enfants ça restent des enfants et si tu leur explique le pourquoi des choses sans rentrer dans les détails bien sur, les enfants comprennent et beaucoup changent d'attitude.
Par contre quand tu as affaire à des c.. d'adultes, la ce n'est pas pareil, la moi je sortais mes griffes pour protéger mes filles et la ce n'est même pas la peine d'essayer de leur expliquer quoique ce soit car c'est encore pire ....comme me disent beaucoup ce sont des c.. et ils faut vivrent avec....et ça reste très dur voire par moments impossible!!!
C'est vrai que tes filles vont devoir se forger un sacré carractère et c'est tant mieux, surtout inscris les au sport, a la danse, en colonie, partout ou il y a du monde, ça va peut etre te paraitre dur mais pour elles c'est mieux, il ne faut pas qu'elles restent en recul.
Je ne voudrais pas passer pour une donneuse de leçon, loin de moi cette idée mais j'essaye de faire partager mon expérience, et j'ai 2 filles supères mignones, bien dans leur peau et qui ont des p'tits loups qui font mon plus grand bonheur. Je suis une mamie comblée. aux filles

Bonjour et , enfin les papas nous rejoignent ! Mon petit Hugo est né en juillet dernier avec une fente labio palatine gauche et a aussi été opéré par le Pr Couly.

Jérôme je suis à peut près au même stade que toi!
C'est à dire que j'ai pratiquement oublié la période des opé et tous les problèmes techniques liés à la fente de Swann!
Ce qui me fait plus peur c'est que maintenant il est dans le grand bain, l'école..... Pour l'instant pas de soucis, il est en petite section et les cours ne sont pas communes! Mais je pense bien qu'en grandissant il aura aussi des remarques et ça ça me brise le coeur à l'avance!
Mais bon, on est là pour les préparer.... Et puis il faut se dire qu'après tout les enfants sont méchants entre eux, fente ou pas fente! On est toujours trop gros, trop maigre, trop grand...
Je pense que les plus gros soucis arriveront au collège, ça nous laisse le temps de mettre Swann à la boxe thaï ou au karaté!!!

Hello,

En effet, je pense que la période à venir des 7 - 12 ans va être assez sympa, et celle d'après encore bien meilleure...

En même temps, on verra bien quand on y sera.

Je suis instituteur, et les enfants, bien ou mal élevés, à disputer ou non, ça me connaît un peu. Les enfants n'ont pas le vernis social qui fait détourner les yeux. Ils posent de vraies questions. Ils sont avides d'explications. En même temps, ils reproduisent parfois les schémas de la société qui les environne. Alors lorsqu'ils dépassent les bornes, tiennent des propos blessants ou injurieux, voire s'en prennent physiquement à un autre enfant, je suis absolument convaincu qu'il faut réagir et ne pas les laisser adopter des comportements qu'on ne laisserait pas passer chez des adultes. Qu'on me traite de tyran si on veut mais je ne laisserai pas un enfant en maltraiter un autre sans intervenir.

Dans mon premier poste, en maternelle (GS), j'avais une petite fille dans ma classe qui avait eu une fente labio-maxillaire, voire palatine mais je ne suis pas certain, n'ayant pas laissé ma curiosité déborder. Elle était très sympa, bien dans sa peau et les autres enfants ne se posaient aucune question à son encontre.

Mes filles expliquent à leurs camarades qu'elles n'ont pas perdu de dent mais que c'est un trou qu'elles avaient dans la bouche à leur naissance et, pour l'instant, leurs camarades semblent s'accomoder de cette explication.

Bonjour Jérôme et à toi sur ce forum
Je suis la maman de Mélissa 6 ans et NAthalie 15 mois née avec une fente vélo palatine et opérée 2 fois déjà
J'avoue que je ne suis pas vraiment concernée par l'aspect "ésthétique" de la fente mais je partage vos doutes et vos craintes quand au regard des autres
Rien qu'en ce moment Nathalie a des manchons pour ne rien mettre dans sa bouche alors je dois lui mettre un manteau de sa grande soeur et les gens la regarde un peu bizarrement du genre et ben dis donc il est un peu grand cet habit pour ce petit enfant !
Comme quoi les gens pensent sans poser des questions car il y a eut raison à ce qu'elle soit habilée ainsi !!!!!!!

Il y a aussi des bonnes surprises parfois.

Lorsque Noémie est née avec sa fente labio-palatine bien large, son visage attirait l'oeil si on n'était pas prévenu. Et ce furent quelques jours pénibles à la clinique dès qu'on devait avoir une nouvelle infirmière, la promener dans les couloirs ou autre. En sortant, on avait un peu le moral dans les chaussettes.

Justement, le jour où on doit revenir à la maison, on attend un peu dans le hall avec la gamine dans la poussette pour bébé. Et là, on tombe sur une dame qu'on ne connaissait pas, qui entrait dans le hall de la clinique et qui se penche sur le coufin. Sans vouloir faire de procès d'intention (vous allez voir que mes a priori en ont pris un coup), c'était un dame genre BCBG versaillaise en tailleur impeccable qui discutait assez fort avec une amie à elle, avec un accent lui-même versaillais.

Et voilà que, contrairement à toute attente, elle se met à parler gentiment au bébé, sans mouvement de recul alors qu'elle a très bien vu la petite frimousse de notre bébé et à nous complimenter sur ce, je cite, "merveilleux bout de chou" que nous avions. Autant vous dire que j'étais un peu estomaqué. Encore une risette ou deux et nous sortions de la clinique avec le coeur bien moins lourd que quelques minutes auparavant. Nous avions enfin vécu un truc du genre "on vient d'avoir un enfant et tout le monde s'extasie" pour la première fois.

Hé bien, quelques années après, je remercie encore cette dame qui nous a beaucoup apporté avec quelques simples paroles, même si elle en a fait des caisses volontairement.

si tout le monde pouvait etre comme cette versaillaise!!ça nous remonterait un peu le moral..

Hé bien je vous assure, que je suis devenue très sensible à tout cela, et c'est vrai que mon fils a la chance de n'avoir que le palais de touché, mais j'essaie de faire passer l'info autour de moi sur ce type de malformation et l'importance du regard des autres. Je suis enseignante et j'estime que cela fait partie de mon travail.

Bises
Herveline (maman de Kelig)

les gens comme cette "versaillaise" quand ils sont sincère c cool et ça fait chaud au coeur ms ce n'est pas tj le cas malheureusement.Parce que les gens qui s'evtasie avant de voir le BB et qd ils le voit font "oooooo"..................comme il esy mignon et n'en pense pas un mot,moi,ça m'oripile(orthographe??)

et les gens qui vous disent ah!! il a de bonnes joues!, ou il a de beaux yeux etc mais jamais ils ne vous disent :il est beau!!
bah ça , ça me fait mal pour lui!!

Je pense qu'il ne faut pas trop focaliser non plus. Au début, quand c'était pénible, je me rapelais toujours qu'avant d'avoir Cédric je n'avais jamais vu de fente non opérée et que j'aurai sans doute été surprise moi aussi devant un bébé comme lui.
Je n'ai jamais excusé les gens ovlontairement méchants, mais les maladresses, ma foi... on en fait toutes!

Maintenant personne ne remarque sa fente si je n'en parle pas! Et on me complimente souvent sur mon beau petit garçon

C'est vrai qu'il y a des c... mais il faut reconnaitre que il y a aussi des gens sincères mais qui n'osent pas car ils ont peur de notre réaction...il y a aussi les gens qui ne "savent pas" et avec une explication simple en principe leur regard change...