Bonjour,
Voici le récit de nos aventures suite à l'opération de Titouan le 30 janvier pour la fermeture du palais à l'hopital Necker par le Dr Michel.
L'opération étant prévue en début d'APM ( le premier sur la liste de l'APM ) , j'ai donné le dernier biberon à 7h30 (un gros biberon carje m'attendais à ce qu'il passe tard, le chirurgien m'ayant dit que le programme opératoire était chargé lematin ) . Nous sommes arrivés à Necker vers 8h30 et là nous avons du attendre dans le couloir car il n'y avait pas de chambre disponible. Titouan faisait des sourires à tout le monde, il a même souri à l'infirmière quand ils ont du lui faire une prise de sang, il n'a même pas pleuré. Vers 11h30, ca bouge: on nous dit qu'il va descendre au bloc , je m'assure que le Dr Michel est bien là car il m'avait dit ne pas être là avant 13H. en fait, l'enfant prévu en deuxième position le matin ne s'est pas présenté. Nous accompagnons notre loulou vers le bloc et attendons une bonne demi heure que l'on vienne le chercher...Et puis commence l'attente...C'est curieux,, j'appréhendais tellement cette opération ( Titouan mangeait très mal à la petite cuillère et refusait complétement le gobelet ) que j'étais presque soulagée qu'enfin on y soit....
Nous avons été appelés pour aller en salle de réveil 2h30 après et là nous avons du attendre 20 min devant la porte... Pourquoi nous appelle t'ils si ils sont surchargés et ne peuvent pas nous accueillir??? Cela augmente l'angoisse car on entend de spleurs de l'autre côté et on est complétement impuissants...
Mon mari qui n'avait pas assisté à la première opération a utilisé l'analogie d'un boxeur qui sort d'un ring pour décrire l'état de Titouan: dus ang lui coulait du nez et de la bouche et il était comme une poupée désarticulée. Il souffrait beaucoup et ne voulait être nulle part ailleurs que sur nous mais cela l'empéchait de respirer normalement. Nous sommes restés 4 heures en salle de réveil car Titouan était très agité. Les manchonsl'énervaient.J'ai du sortir un bon moment car j'ai complétement craqué à ce moment là....
Nous sommes remontés dans le service vers 19h, comme il n'y avait pas de place ailleurs, nous avons une place aux soins intensifs donc pas de possibilité de dormir sur place ( j'ai appris par la suite que l'opération a failli être annulée le vendredi précédent par manque de place, là, j'aurai perdu mon sens de l'humour) . Nous nous sommes félicités d'avoir louer un appartement à 20 min à pied de Necker... Titouan étant calme, nous sommes partis vers 21h. Titouan a passé uen mauvaise nuit, il a bcp pleuré selon les infirmières. Le mardi , il était tellement angoissé qu'il ne voulait pas dormir ailleurs que sur nous. Il fuat dire qu'entre les prises de température , de tension, la perf a changé, les prises de sang ( car il était aménié ) , les médicaments..dès qu'il s'endormait ,on venait le déranger....Il n'a rien voulu manger ce deuxième jour... . Problème supplémentaire; il avait de la fièvre donc rebelote: re prise de sang ( il avait des traces de piquure de chaque côté de la tête, sur chaque main et chaque pied ) et visite du Pr Couly le mardi soir pour faire le point. Le pauvre loulou: on lui appliquait des blocs de réfrigération tout contre lui.... En plus, il a déclenché une grosse rhinite aprèsl'opération alors que juste avant il n'avait rien, grr!!!!), il a donc eu droit à des séances de kiné respiratoire à l'hopital puis pendant une semaine après.
Il a passé une deuxième nuit plus calme et commencait à avoir moins mal, il a même mangé un peu (110 ml de lait à la seringue car il refuse catégoriquement le gobelet ).
Nous sommes sortis de Necker lemercredi soir avec le traitement anit vomissement, anti reflux, l'antibiotique,le doliprane et l'anti douleur (Codenenfant: très efficace mais cela l'abattait ) le fer pour l'anémie ..Les premieères nuits dans l'appartement ont été difficiles, il se réveillait en pleurant, on ne savait pas s'il avait faim ou mal ... Selon les heures, on lui donnait du lait ou le traitement anti douleur ou les deux. Dans la journée, il dormait bcp les 2 premiers jours, il ne restait éveillé qu'une heure et mangeait très peu . Il faut dire qu'avec tous les médicaments qu'il devait prendre, cela devait lui couper l'apétit !!
Nous l'avons senti mieux à partir du vendredi soir ( 4 jours après l'opé ) et il mangeait mieux aussi mais toujours pas de grosses quantités.
La deuxième semaine a été difficile également car il passait son temps à se retourner dans son lit et ne sait pas encore faire la manouevre dans l'autre sens.J'ai donc du inventer un système pour le bloquer, ce qui le rendait furieux , ca plus le manque de succion, cela faisait bcp!!
Nous sommes rentrés à Rabat 2 semaines après et ce n'est que là qu'il a commencé à retrouver son apétit. Nous ne lui mettons plus ses manchons depuis hier soir... et il reste 3 semaines sans biberon.... Titouan n'apprécait plus du tout le lait , cela lui revient que maintenant ( tjs à la seringue ) .
Je souhaite ajouter, que comme pour la première opé, j'ai vraiment été bluffée par la disponibilité, la gentillesse et la compétence du personnel de Necker malgré la surcharge de petits malades.
Inutile de vous dire que nous sommes soulagés et l'opé semble être un succès puisque rien ne lui ait remonté par le nez ( l'air surpris de mon loulou quand il s'est aperçu que , même avec la petite cuillère , plus d'aliment ne passait!!!) . La pédiatre ici fera un controle visuel d'ici 10 jours.......
Voilà , vous savez tout.....
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bon courage ,le plus dur est passé bon rétablissement à titouan 