Fente palatine suite à la prise d'un antiépileptique??

Bonjour,

Je souhaiterais savoir si parmi vous, il y aurait des mamans qui ont eu des enfants avec fente palatine ou FLP voir d'autres malformations suite à leur traitement antiépileptique car je sais que cela existe et je me trouve concerner. Malheureusement, j'ai du mal à trouver des personnes dans ma situation.

Merci de m'aider,

Florence

Bonjour Florence!

ma soeur est épileptique, elle prend tégrétol et dépakine depuis des années et n'a pas réussi à arêter pour ses grossesses! Du coup elle a pris de l'acide folique avant la conception et pdt 3 mois après et a 2 petits garçons sans problème!

Du coup c'est moi qui ai eu un petit gars avec une FLP!


Ceci dis dans mes rencontres internet j'ai rencontré une ou 2 mamans sous antiépileptiques qui ont eu un bb FLP, mais je ne sais plus qui....

grrr,finalement ,çà craint

Merci Ruddie,

Moi pour mes 2 premières grossesses, je prenais du Tégrétol et mes enfants vont très bien, mais pour Floriane, je prenais du Dépakine et Rivotril mais à première vue c'est le Dépakine le plus néfaste, et, ma fille a été énormément touchée. Mais je suis ravie que ta soeur ait eu des enfants en excellente santé.
Moi aussi, j'ai toujours pris de l'acide folique pendant mes 3 grossesses.(pendant les 9 mois de grossesse).

Ceci dit si tu retrouvais les personnes tu pourrais m'envoyer un MP, merci beaucoup.

Sans problème, si je retrouve je t'envoie un MP!
Par contre pour l'acide folique il me semble qu'il est très important d'en prendre avant la conception histoire d'avoir stocké!

Pour mes 2 premiers, j'avais pris de l'acide folique avant mais pour la petite dernière je ne sais plus. Il faudrait que je revois avec mon gynéco.

Eh oui Dodoude, il y a encore beaucoup d'erreur comme celle-ci, et malheureusement ceux sont nous et nos enfants qui en payons les conséquences.

J'imagine que de toutes façon l'acide folique ne peut pas tout empêcher....
Mais je me rappelle que la gyné ma soeur (qui est aussi la mienne d'ailleurs) lui avait dit que les risques étaient problème cardiaque, FLP et spina bifida et qu'il fallait rpendre l'AF 2 ou 3 mois avant la conception! Après qd on rencontre pas mal de médecins on se rend compte qu'ils ne sont pas tous d'accord, comme d'hab et que malheureusement, nous sommes dépendants de leurs renseignements, et du coup l'avenir de nos enfants (et le notre) est entre leurs mains!!!

Ensuite peut être que les dosages des médicaments sont aussi à prendre en compte pour évaluer les risques!

Alors moi , lors de l'annonce de la fente on m'a demandé si j'avais pris certains médicaments, par exemple, les anti épileptiques...
L'acide folique, je l'aipris 3 mois avant et 2 mois après,alors que pour les 2 premiers je nai rien pris!
JE pense quand même qu'on noous bourre un peu trop de vitamines durant nos grossesse et que si on à une alimentation plus ou moins équilibrée, il n'y a aps besoin de tout cela!!Un exces de certaines vitamines n'es pas bon je pense pour un embryon!?

Judith, tu prenais donc un ou des antiépileptiques???
Pour le dosage, il est sûr que c'est à prendre en compte. Pour Floriane, j'ai rencontré un grand professeur en neurologie qui juste en la regardant m'a dit que c'était dù au dépakine...... alors pourquoi mon neuro ne m'a rien averti!!!
question à combien!!!

cela n'étant pas vraiment un sondage je me permets de déplacer le sujet sur "les causes des FLMP".......

je me répète mais si l'acide folique n'est pas une prévention à 100% pour les fentes c'est par contre une excellente prévention contre les spina bifidas. Et croyez moi une non fermeture du tube neurale c'est de sacrés problèmes à venir....alors je pense que c'est de toute manière utile d'en prendre avant la grossesse.
Je suis d'accord pour ne pas bourrer les gens de vitamines mais en ce qui concerne l'acide folique il est difficile d'avoir les doses rcommandées dans l'alimentation...alors on peut ne prendre que de l'acide folique.....

Florette, Non je n'ai jamais pris d'antiépiléptique,mais j'ai eu de l'acide folique.Mais c'est la question qu'on m'a posé à l'annonce de la fente.

c'est vrais que quand on fait quelques recherches sur internet ce qu'on lit sur la Dépakine n'est pas très rassurant.
Il semble que 20 à 30% des grossesses sous ce produit soit à risque...ils ont l'air de dire que les médecins ne devraient plus le préscrire aux femmes en âge de procréer.
en tout cas les malformations de ta fille semblent effectivement être spécifiques à celles que provoque la Dépakine...
Le problème avec l'épilepsie c'est que quand on a trouvé un bon équilibre avec les médicaments il est toujours délicat de le changer...ces choix ne sont pas facile à faire...et encore faut-il qu'on ai le choix car apparement on ne t'as pas avertie des risques...

C'est tout à fait çà Théomama. Le neuro ne m'avait pas du tout prévenue, et, là, je viens tout juste de trouver un site avec "dépakine et grossesse" et çà me fait mal au coeur de voir tous ces p'tits boutchoux qui naissent avec autant d'handicaps juste à cause du dépakine chrono 500 mg. Depuis que je sais que Floriane a tout ces handicaps à cause de mon dépakine chrono 500 mg, j'en suis malade. Surtout que j'en prends la dose de 2000 mg par jour.

Florette, tu n'y es pour rien voyons ! Comment deviner que ta puce allait voir une malformation ?

POur répondre à ta question : j'ai été traitée quelques années sous anti-épiléctiques mais il y a 15 ans donc je n'en avais plus dans le corps lors de mes grossesses.

Bisous

Sévi

je comprends que ça te remue et que tu en aies gros sur la patate...mais bon sang tu n'y pouvais rien et puis il y a sur le web aussi des témoignages de mamans qui ont eu des enfants en prenant le même médic et qui n'ont pas eu de problème...qu'aurais-tu fait sachant ce risque?

Maintenant ta fille est là et il reste plein de chose à faire...vous avez tout de même joué de mal chance car tout aurait bien pu se passer aussi...non mais ce doit être dur de réaliser cela et de se dire que ça aurait pu être évité...de tout coeur avec toi...

mais tu n'y est pour rien voyons!!!!
comment aurait ou tu savoir!!

Merci de votre soutien,
A 17h15, c'est le retour de Floriane parmi nous pour une semaine de vacances!!
Mais c'est tout de même pas facile de se dire que son enfant est handicapée à cause de mon traitement:( mais si ce n'est pas ma faute personnellement, que j'aurai du être maintenue au courant des méfaits de ce médicament.

:au revoir:

c'est sur que tu aurais du etre maintenue au courant !!!!
mais il faut que tu arrete de te bouffer la tete avec çà !!!!

c'est sûr ça ne servira à rien de revenir sur ce passé douloureux et regrettable. Maintenant Floriane est là et bien là avec ses faiblesses mais ses forces aussi et tout ce qu'elle a à vous apprendre sur la vie.
Alors ne te détruit pas à culpabiliser...c'est comme ça que ça s'est passé et puis voilà...c'est comme ça que l'histoire s'est faite...
Autant allez de l'avant la vie est déjà si courte....

Bonjour à tous,
Franchement je viens de vous lire, et on est vraiment mal informé sur les effets de certains médicaments... J'aurai une question, dépakine et tegretol sont nocifs pour nos bébés que si on les prends pendant la grossesse ?
J'ai pris un traitement comme ça pendant mon adolescence, j'ai arreté 7 ans (environ) avant la conception de mon troisième enfant qui est atteinte de fentes.
Es ce que ça pourrait en etre la cause ? vu que ça fait longtemps je pense pas.
Merci de vos réponses, car je ne m'étais jamais posé la question et personne ne m'a demandé si j'avais pris ce genre de médicaments.

je suis pas spécialiste mais d'après ce que j'ai lu sur la dépakine ( sur internet) ils disent d'éviter d'en donner au femmes en âge de procréer mais c'est tout....
on peut imaginer que c'est l'absorbtion du produit par le foetus qui est mauvais ...j'imagine que pour que ce soit nocif des années plus tard il faudrait que ça crée des séquelles à la mère....si tu vois ce que je veux dire....mais j'en sais rien ...j'essaie juste de me représenter la chose...
mais fais quelques recherches sur la toile....tu trouveras peut-être ta réponse....

je suis du même avis qu'Isa mais je ne suis pas spécialiste non plus. je pense qu'avec le temps écoulé depuis, le médicaments devait plus être dans ton corps... faudrait voir avec le médecin ce qu'il en pense biz sarah

Ok merci de vos réponses.