Les premières angoisses

Bonsoir,

:fill2: Marie Annaëlle a 24 jours. Elle pèse 2 kg 600 et elle a une fente labio palatine très prononcer. Elle tête assez bien, mais elle se fatigue rapidement. A chaque biberon, nous avons peur qu'elle boit trop vite. Nous avons peur qu'elle s'étouffe.

fin septembre, nous avons vu le Professeur VERGNE au CHU de BORDEAUX à l'hopital des enfants situé à coté du TRIPODE. qui connait son équipe ?

Elle est au CHU de BERGERAC et elle est toujours en couveuse. L'équipe de pédiatrie très sympatique utilise tes tétines molles pour favoriser et faciliter la sussion. Avez vous trouver des astuces et des tétines adapter au FLP ?
:bebe:
N.B : Nous avons acheter des tétines à 3 vitesses et nous les avons fait bouillir pendant 4 à 7 heures dans de l'eau bouillante. Les tétines restent dure et Marie Annaëlle a du mal à téter.

Nous appréhendons les futures opérations. quelle sera sa première opération. Pour vous, le chirurgien a commencé par quelle partie de la lièvre ?

D'avance merci de vos réponses.

bonjour et
c'est une petite puce que vous avez là et c'est donc normal qu'elle se fatigue plus vite en tétant. mais si elle prend du poid correctement, elle va prendre des forces et donc téter de mieux en mieux.
pour ce qui est de la 1ère opération, ils refermeront la lèvre.mais d'autres mamanans "plus concernées" seront mieux répondre!
faites de gros bisous à votre petite puce et à plus tard!!!

Bonjour Marie Anaelle!

Bienvenue à vous et à votre puce!
Pour les tétines on est tous passés par là! Il y en a de plus molle que d'autres, je sais qu'à carrefour j'en trouve de treès molle.
Moi j'aidais Swann quand il tétait en appuyant en même temps sur la tétine.
Pour les opé, je ne suis pas forcément d'accord avec Kaomé (désolée ) mais de plus en plus de chirurgien commencent par le voile du palais.
Swann a eu une double FLp, on a fait voile à 3 mois, lèvre à 5 et 7 mois.
Mais bon, comme tu pourras voir sur le site, dans la rubrique des équipes chirurgicales, chaqun a SA façon de faire!
En tous cas bon courage pour la suite et @ bientôt.

Bonjour et bienvenue,
voici le post sur l'équipe du Pr Vergnes à Bordeaux:
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=819
chaque chirurgien ayant un protocole différent, il vaut mieux que tu essaies de voir avec Ciloutem..
les tétines vont finir par se ramollir, moi je prends celles à 3 vitesses de leclerc (Thermobaby je crois) que je trouve plus molles. et ta puce va se renforcer...Johan à la naissance pesait 2.280 kilos alors lui aussi il s'épuisait très vite en tétant. c'est allé de mieux en mieux en grandissant et après l'opération de la lèvre, il tétait très vite.
Bonne continuation.

les operations commencent en general par la levre oui ...faut voir avec le chirurgiens
pourl'alimentation lis la rubriques alimentation en particulier on y parle du Biberon Haberman destetines remonds des teitines buillies et repercées .... pleins de trucs testés il faut trouver celui qui conviendra a ta puce !!

Bonjour,

<merci pour vos réponses qui nous rassurent.

Quel est le poids de votre enfant quand il a subit sa première opération ? C'est simplement pour avoir une idée.

Nous allons suivre vos conseils. Nous allons regardons la rubrique les opérations pour voir si nous trouvons des réponses à nos questions.

C'est la maman d'Isabelle qui travaille à la maternité qui nous a fait découvrir votre site qui est très bien.

à bientôt.

Marie Annaëlle, Sophie et Dominique.

bonjour et bienvenue
je suis la maman de Nathalie née avec une fente vélo palatine , elle pesait 2kg130 à la naissance
même problème avec les tétines , les seules qui lui convenaient étaient celles de la maternité !
pour info elle a été opérée en sept avec un poids de 5kg300 , maintenant elle fait 6kg310 et je suis bien contente
c'est bien qu'ils vous la garde en couveuse , nous quand elle est sortie elle ne pesait que 2kg020 et avait du mal à téter , je ne comprends toujours pas pourquoi elle est sortie si tôt!

Anis est né avec 3 kg 8 ..alors il rentre pas trop dans le creneau !!! ceci dit ilavait du mal a teté : haberman et tetinesde la clinique

Bonjour,

Lou -Anne qui pesait 3 kg à la naissance était redescendu à 2.560 après une semaine de mise au sein malgré que j'utilisait également un systeme de poire entre les seins pour la stimuler.

Nous avons fini par acheter un biberon Haberman et là sa courbe de poids s'est envolé en une semaine elle avait repris son poids de naissance. De plus je la remet au sein de temps en temps et elle le prend seulement elle n'arrive pas a tirer du lait, j'attends de voir après l'opération.

Sur Caen, il opère à partir de 2.5 kg mais nous n'avons pas voulu, elle sera donc opéré à 1 mois 1/2. On ne regrette pas car elle est bien plus vigoureuse et je pense mieux prête à affronter cette opération et puis nous aussi.

a+

C'est un bon choix si vous etes plus pret et ma foi pour la petite aussi je crois meme si ils etaitent prets a l'operer (ce qui voufrait dire qu'elle pouvait lesupporter ..) Stephanie je sais plus si il y a un post sur Caen dans les equipes chirurgicales ?? Merci d'aller voir etde nous proposertes lumeires ...

Nous le chirurgien (marseille) ne voulait pas l'opérer tant qu'il ne pesait pas 4 kilos alors on a attendu 2 mois...mais je n'étais pas pressée, il me paraissait si petit pour l'opérer !

à Nice pareil le chirurgien voulait attendre que Nathalie atteigne un certain poids mais il ne m'avait pas dit lequel .
Pour sa deuxième opération , il faudra qu'elle ait prit 2 kg au moins . Je pense qu'elle devrait y arriver

Pour les tétines : est ce qeu tu achète bien des tétine sen caoutchouc? Parce que le silicone est bien plus dur que le caoutchoux. Pour avoir des tétines bien molles il faut les bouillir, les rebouillir et les re-re-bouillir! Perso, on utilisait un stérilisateur à vapeur et au fil des utilisation ça aidait bien aussi à ramollir. Ma marque préférée c'étaient les dodies 3 vitesses que j'achetais en pharmacie.
Je ne compte plus le nombre de tétines que j'ai fait FONDRE dans la casserole! (hein ruddie!)

Pour l'opé : à Debré c'est 3 mois, la première intervention (pour le poids je sais pas!) et ils commencent par le voile (l'arrière du palais) et remontent autant qu'ils peuvent vers le palais dur, qui n'est complètement refermé, avec la lèvre, qu'à la 2e opération.

Il y a une nette amélioration de la succion après la fermeture du voile...

En tous cas une chose est sure : plus le bébé tête, plus il muscle son palais, et plus sa succion est efficace au fil du temps... ne t'inquiète pas, ça va venir! Après la première opé, j'en revenais pas de voir mon loulou s'enfiler des bib de 180ml en 15 mintes les doigts dans le nez!

La meilleure solution pour les tétines, est de faire du charme à l'équipe de la maternité pour qu'ils te donnent un jeu d'au moins trois tétines.
Moi, ils m'avaient filé des remonds, et j'ai mis du temps pour réussir à ramollir autant celles que j'avais acheté...
Les tigex se ramollissent vite, comme les dodies.
Si tu as un stérilisateur micro onde, n'hésite pas à les mettre dedans à chaque fois.
Par contre, moi j'ai des fois aider en augmentant le trou.
Je n'ai jamais utilisé des premier age mais directement des deuxième...

truiss a écrit:

Après la première opé, j'en revenais pas de voir mon loulou s'enfiler des bib de 180ml en 15 mintes les doigts dans le nez!

cedric mets les doigts dans le nez pour teter???
ca me parait pas tres pratique ?
ni tres hygienique !!!
il faut lui apprendree les bonnes manieres !!!


desolée Truiss j'ai pas pu resister !!!
Surtout qu'Anis m'a épaté de la meme mamniere apres l'operation !!!

bonjour,
pour sa premiere opération la chir a commencé par la lèvre , il a ete operé à 2 mois et il faisait environ 4.600kg.
Mael a toujours bu avec des tetines REMOND très molle mais ps trop car sinon on ne pouvait ps l aider en appuyant dessus, il n y avait pas grand chose qui sortait, il a toujours bu en 1 heure quelques que soit les doses....., pour eviter qu il s "ettouffe" à chaque gorgée, on le mettait en position quasi assise, et il avalait ainsi moins d air..
comme Anyna et Truiss, je n en revenais ps qu il boive ses bib en 15min ou au max une demi heure.........ils ont tout de suite plus de force pour teter et au bout de quelques temps tu n auras plus besoin de l aider.........

Pour Clara, on prenat des tétines premier prix "Cora" bouillies , pui un coup de cutter pou agrandir la fente ( essais préalables, y aller avec modération). En position assise pour que ça descende bien. Elle nous descendais aussi le bib à grande vitesse, avec méga rot à la clef. Pire que son père, c'est pas pour dire . Tu n'as pas compris, anyna, c'est truiss qui se mettai les doigts dans le nez! :jocolor:

bonjour

j ai connue sa avec tatiana c etait une angoisse permanente et puis j ai fini par trouve des tetines ki l aide et avec lequel eelle ce fatigue pas trop ce sont les tetines raymond en caotchou {surtout pas en silicone} car elle sont un peu plus longues et lorsk elle ce fatigue je l aide en compressant la tetine du cote menton , je la pince avec le petit doigt ce ki permettait k elle fatigue moins !!! et kelle me finisse les biberon !!! voila j espere ke ca marchera pr ton bout chou et courage ....

Bonsoir et bienvenue....

Lucas a été opéré à 7 jours il faisait environ 3, 500 kgs....(né avec une fente labiale simple)
Je l'ai allaité un mois...interruption de 3 jours après l'opération....

Bon courage à toi et à ta petite puce

Bisous

Cheo

pour nous perso c etait mini 05 kgs. repersage de tetines tetines qui avait deja servi(qql 1 que tu connais en a peut etre garder) c pas mal car elle sont toute molles c impec. sinon pour nous helo¨se a ete ope a 06 mois et demi du voile du palais + de la levre et ensuite du palais dur
sinon pour remollir les tetines la cocotte minute c pas mal non plus a condition de bien verifier si il y a encore de l eau dedans . et sinon ben demander a la mater si il ne leur reste pas des tetines mais en general il utilise des bibs steriles.

bonsoir tout le monde
[/b]

bonsoir liuwafa .... je pense que tu pourrais commencer par une "petite presentation ce qui nous permettrais de repondre peut etre a tes questions ...

A bientot !!!

bbsoleil benjamin qui est ne avec une double fente labiale et palatine a deja eu 2 operations apar le professeur vergne la premiere il avait une semaine il lui a ferme un cote de la levre et la 2 eme operation a lieu debut novembre pour fermer l autre cote et le resultat est vraiment impressionant et puis nous l avons rerencontre le 12.12.05 et il lui fermera le palais fin janvier on peut vraiment lui faire confiance et le personnel soignant est vraiment bien si vous voulez un plus de renseignement j ai une adresse msn :chrispilou@hotmail.fr

Merci pour vos réponses et pour la bienvenue. Ce site nous a permis d'avoir des réponses à nos questions, mais ce n'est que le dédut.

Continuez à laisser vos messages.

:bebe: à bientôt.

ou est ce que vous avez choisi de faire operee marie anaelle?