Les 1ères questions....

Le moral n'est pas très haut ce soir...

Swann commence à se regarder de plus en plus dans la glace.
Tout à l'heure il m'a demandé pourquoi quand il était petit sa bouche était comme ça.
Je ne sais pas s'il se passe des choses à l'école, je pense que non, mais je sens bien que les problèmes ne vont pas tarder à arriver....
Mais bon, je ne peux pas l'empêcher de grandir et de découvrir le monde.... Pourtant mon coeur de maman aimerait tellement....

Bonsoir Ruddie

Je lis ton post avec émotion car j'apprehende bcp ce moment.....celui où Lucas va me demander......Mon fils a qqles mois de moins que le tien mais c vrai qu'il se regarde bcp aussi . Pour l'instant je n'ai pas de question....mais je suis terrifiée à l'idée qu'il m'en pose. Je ne sais pas ce que je vais répondre!!!

Pour Swann, tout semble bien se passer à l'école....c bien, tu penses qu'il aurait pu avoir une réflexion?? (il est tellement mignon sur les photos que je ne pense pas qu'un copain puisse voir quoique ce soit)

Que lui dis tu qd il se regarde? qd il voit ses photos de bébé? difficile de trouver les bons mots???

Allez je suis sure que ton moral va déjà mieux....ton fils a l'air merveilleux .

Bon courage et à bientot



Chéo

Je comprends ton angoisse Ruddie, un pas de plus est entrain de se franchir pour ton petit bonhomme. Il a besoin de savoir et de comprendre et c'est normal. Lui répondre avec justesse et l'écouter l'encouragerons à recommencer et à te parler de tout ce qui le tracasse. Et si les copains commencent à l'embêter à l'école je suis sure qu'il viendra t'en parler...
Je ne sais pas quoi te dire pour te remonter le moral, moi aussi j'appréhende cette étape.

Je t'envoie plein de pensées et de gros bisous!

Bonjour Ruddie,

Un petit truc que nous a donné la chirurgien de Marie, expliques a Ton petit bonhomme lorsqu'il se regarde dans le mirroir que sont image n'est pas vraiment celle qui se reflette (comme pour nous d'ailleurs) le mirroir n'est pas flatteur pour nos enfants, il accentue la dissymétrie du visage, Même si il en voie souvent remontre lui des photos, encore et encore pour qu'il comprenne que son image est celle des photos et non celle du mirroir, qu'il y a une différence entre ce que lui perçois dans le mirroir et ce que les autres voient.
Pour les questions ce n'est pas facile, je pensse que lui dire la véritée avec des mots a lui et lui répondre le plus franchement possible est essentiel pour qu'il comprenne.
Il est a l'âge ou l'on se découvre et ou l'on découvre les autres, les autres sont différent de lui et il veut savoir pourquoi et cherche a comprendre.
Ce n'est pas facile, je le sais que trop bien de faire face a toutes ces questions posées par nos enfants qui ne font que s'accentuer en grandissant mais il le faut, ils en ont besoin.

Courage Ruddie et je suis sur que ton petit Swann va trés bien comprendre, d'ailleurs il le sait déja mais il a besoin d'entendre le pourqoi et le comment.

Bonjour tout le monde!!!

Merci pour vos messages, ça fait chaud au coeur...
Le moral est remonté, heureusement!
Depuis tout petit Swann voit des photos de lui petit avec sa fente, mais c'est vrai que maintenant qu'il pose des questions et surtout qu'il est plus confronté au monde extérieur avec l'école, je ne veux pas passer à côté de quelque chose d'important...
Je lui réponds toujours très franchement dans la limite de ce qu'il peut comprendre, mais c'est vrai qu'à chaque question c'est un retour en arrière, ou plutôt la réalité qui prend le dessus...
Pour le miroir le chirurgien de Swann nous a expliqué la même chose. Le miroir ne reflette pas la réalité puisque notre visage n'est pas symétrique.

Heureuse de voir que le moral est revenu...

Je ne connaissais l'histoire du "miroir".....et j'en souviendrais .

Bonne soirée

Cheo

contente de voir que ton moral reprend de l'altitude ruddie

J'avais remarqué aussi pour le miroir, que l'image inversée était beaucoup moins flateuse, mais je ne savais pas que c'était le cas pour tout le monde...

ruddie a écrit:

Pour le miroir le chirurgien de Swann nous a expliqué la même chose. Le miroir ne reflette pas la réalité puisque notre visage n'est pas symétrique.

c'est un peu comme lorsque que l'on entends notre voix enregistrée alors ... on ne la reconnait pas ...Donc on ne sait pas comment les autres nous percoivent physiquement et nous entendent !!

Ouf Ruddie je suis heureuse aussi que ca aille mieux ..j'avais lu ton message et ne savais pas trop quoi repondre... j'ai donc laissé la "place" ....Bisou a Swann il a beaucoup dechances d'avoir des parents comme les siens !!!

Eh oui on ne peux pas y échapper au regard des autres enfants et aux moqueries, pour un petit enfant (comme pour un grand) c'est la méchanceté qui fait mal. Mais les enfants ne sont méchants que lorsqu'ils ne savent pas,Je me permets de vous raconter ce qui est arrivé à ma première fille valou(la maman de Mathilde) et je peux vous dire que "non, lorsqu'ils ont des problèmes à l'école, ils ne viennent pas forcemment nous le dire, par pudeur?, ils ne savent pas comment nous aborder? et ils restent avec "ça" sur le coeur et ils sont malheureux. Si vous voyez votre p'tit bout triste, renfermé, ou alors agressif ou seulement des yeux rougis... soyez en sure il s'est passé quelque chose. Ma fille valou est resté 1 petite semaine toute tristounette, elle faisait beaucoup de cauchemards, et je l'ai surprise en se regardant dans la glace très souvent, alors un soir je l'ai prise avec moi dans ma chambre et je lui ai demandé si elle se trouvait jolie dans le mirroir, oui c'était dur mais ça a déclenché une grosse crise de larmes et elle m'a dit que plusieurs copains lui avait dit qu'elle était moche avec sa "lèvre tordue" bien sur je l'ai rassuré je lui ai dit qu'elle était née avec une petite coupure sur la lèvreet le médecin lui avait réparée et que bientôt on ne verrait plus rien. et je lui ai dit demain je vais allée voir ta maitresse et lui expliquée et la elle m'a répondu "oh oui". la maitresse a réuni les enfants autour de son bureau et a expliqué aux enfants en montrant quelques photos de valou avant l'opération (ces photos étaient prises sous un angle ou on ne voyait qu'une fente , ce qui était moins impressionnant pour les petits copains) et c'est vrai qu'après plus de moqueries ma fille avait retrouvé sa joie de vivre et moi aussi. Heureusement que vous n'avez pas la vidéo, car je suis en larmes (ça remue pas mal de choses en moi) mais si ça peut aider quelqu'un ....Bisous à tous vos petits bouts

Pas besoin de video pour imaginer.... Dur dur les souvenirs aussi forts.
Ma plus grosse angoisse à la naissance était la réaction de ma fille de 5 ans. J'appréhende maintenant également beaucoup le moment ou Paul se rendra compte que les gens le regardent en se demandant parfois "tiens, ya quek'chose celui la, mais quoi..." Heureusement, on a fêté les 6 ans de ma fille avec 8 copines et 3 copains de 5 à 8 ans (une super bonne fête soit dit en passant). Aucun n'a réellement remarqué la différence de Paul et Clémence était très fière de montrer son petit frère. J'étais aussi super content. Mais Paul s'interrogera obligatoirement dans quelques années et je commence déjà à m'inquiéter.

Pour l'image différente dans le mirroir, il est possible avec une caméra sous windows de faire un effet mirroir et donc de se voir "en vrai" et en live.

Francois a écrit:

Pas besoin de video pour imaginer.... Dur dur les souvenirs aussi forts.
Ma plus grosse angoisse à la naissance était la réaction de ma fille de 5 ans. J'appréhende maintenant également beaucoup le moment ou Paul se rendra compte que les gens le regardent en se demandant parfois "tiens, ya quek'chose celui la, mais quoi..." Heureusement, on a fêté les 6 ans de ma fille avec 8 copines et 3 copains de 5 à 8 ans (une super bonne fête soit dit en passant). Aucun n'a réellement remarqué la différence de Paul et Clémence était très fière de montrer son petit frère. J'étais aussi super content. Mais Paul s'interrogera obligatoirement dans quelques années et je commence déjà à m'inquiéter.

Pour l'image différente dans le mirroir, il est possible avec une caméra sous windows de faire un effet mirroir et donc de se voir "en vrai" et en live.

Pour la fete : 12 non 13 enfants .... ouh la la je craque !!!suttout qu'ily a toujours des petits
pour la web cam en live ..j'ai testé ...dieu quelle horreur de SE voir .... je l'ai mise dans un carton lol !!
"tiens, ya quek'chose celui la, mais quoi..." ;...oui j'apprehende aussi ... une idée qui peut etreun jeu c'est de faire avec l'enfant (discretemnt le meme travail ..."et eux qu'est ce qu'ilsont ?" trop petit trop grand gros lunettes ...etc ..pas pour se moquer mais pour que le petit sente que tous on es different et que sa difference n'est pas pire que les autres ..ceci dit je note dans l'ensemble des temoignanges que le faite de parler a la maitresse (ou aux maitre) pour que elle elle prenne le temps d'expliquer est vraiment important

Toutes les personnes avec qui j'ai eu l'occasion de discuter et qui ont des enfants scolarisés m'ont dit la même chose: elles sont allées parler à la maîtresse voire directement aux camarades d'école pour expliquer, et généralement ça s'est arrangé grâce à cette démarche..

Avant la rentrée scolaire, j'ai également rencontrer la maitresse de Lucas (qui était celle d'ENZO le gd frère....) pour la mettre au courant au cas ou....je ne pense pas qu'elle en est parlé en classe (pour l'instant) mais je me suis dit: "si un jour un copain de classe venait à poser une question ou faisait une remarque....." elle saurait quoi répondre.

Au fond de moi, je rêve qu'elle n'ait jamais à en parler......

Chéo

mon petit est loin de rentrer à l'école ms c vrai que les question que vs vs êtes posé je me les pose aussi.En ce qui concerne sa réaction face à son image ds le miroir j'espère que j'arriverai à lui expliquer(du moins c mon but!)A l'heure actuelle je suis en train de confectionner pour mon bout de chou un petit albim ou j'explique c qu'est une fente(la sienne en l'occurence)avec des photos de lui aux différentes étapes de ses opération.Je ne sais pas si c une bonne idée ms en tout cas si un jour il ve en savoir plus sur sa difference il pourra tj le consulter en complément de nos explication.J'espère que ça lui sera utile ds sa futur vie.

je pense que c'est une très bonne idée, quand il sera en age de comprendre, vous pourrez tous les deux en parler avec photos à l'appui. Rien n'est plus néfaste que d'occulter cette" petite différence" et en parler avec sa maman renforcera vos liens.

moi, je regrette de ne pas avoir pris en photo la bouche de calvin et son évolution!! justement pour lui faire voir plus tard ce qu'il avait(enfin, plutot ce qu'il n'avait pas)! mais je vais demander au chirurgien si jamais!! vous allez dire que je suis dingue, mais ,je pense que c'est une chose qu'il demandera et lui expliquer, c'est bien, mais avoir des photos pour argumenter c'est mieux!
Pour ce qui est de la machoire, on voit déjà l'avancée! pour ce qui est du language, je crois que le père noël lui fait des cadeaux avant l'heure!! ou alors, il est motivé par la magie de noël!!

oui moi j ais fait un album des operation d heloise.
comme ca si un jour elle veut les voir.
genial kaome tu voit on en parlais du language ...affaire a suivre

tu voi Kaomé c vrai tu regrette pe etre ms c pas grave.on pe comprendre que ds l'emotion des photos de nos bout de chou ce n'est pa la priorité.Je suis sur que les chirurgien accepteron de t'en donner.

c'est sur qu'avec l'amour que tu as pour "ta tribu" comme tu dis, ton petit Calvin ne t'en voudra pas , sur aussi que le chirurgien t'en remettra. JOYEAUX NOEL